KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
62
63
64
65
66
...
111

ozguntansoker 2013-09-02 15:51:53
esrab merhaba, x ray de ben artık dürüst davranmaktan vazgeçtim :) Eğitim alsınlar bilgilensinler istiyorum, en çok da hastalık psikolojisinden anlasınlar. Onlar bu eğitimi alana kadar ya da devlet bir şekilde bu güvenlik işlerini, güvenlik işlerinden anlayan eğitimli kişilere vermeye başlayana kadar, bana kaybettirdikleri dürüstlüğü kazanamayacaklar, burdan da söylüyorum herkese :)) kadın olarak hamileyim diyeceğim. Çünkü, hem hastayım, hem sorgudan geçiriliyorum, hem yalan söylüyor durumuna sokuluyorum! Eee ne oldu, hasta olan bendim üzülen kırılan sinirlenen de ben oldum gene. Bu da benim doğama ayrıkı :)) her hastanın olduğu gibi. O yüzden, kalbimde pil var da diyebilirsiniz, hamileyim de diyebilirsin. Acık acık yazıyorum, yetkililer okuyor ise, KML ve diğer ilaç tedavisi gören hastalara bu kapılar için uluslar arası geçerliliği olan bir rapor verebilirler mi:)) Verilebilir de, verir misiniz? Şimdiden teşekkürler :)
Negatif - Pozitif olma durumunda da sureyyecan a katılıyorum. Bazen makinelerin testten önce sıfırlanmaması, ilaçla aldığımız başka tedavi ilaçları (antibiyotik vs) gibi faktorler testleri etkileyebilir. Negatiften pozitife geçiş denmesi için pozitiflik durumunun artarak süreklilik kazanması lazım ve bcr de dahil bütün kan testlerinde (ilacın etki etmediğini destekler vaziyette) bu pozitifliğin görünmesi lazım. Onun dışında ara sıra pozitif olabilir çünkü bizim bütün kanımız en ufak zerresine kadar incelenemiyor, öyle bir test cihazı yok henüz :) o yüzden ara sıra böyle sayılar çıkabilir ama hemen hastalık ilerledi vs oldu gibi korkulara gerek yok :) sevgiler

ozguntansoker 2013-09-02 15:49:34
Sevgili Neco, çok çok geçmiş olsun. Sorunuz hakkında sureyyacan a katılıyorum. İlik nakli güzel olabilir nedeni ise, bu tür ilaçlar gelişim çağında, gelişimi etkileyebilir, ne de olsa dna ilacı ve aynı zamanda hamilelikte de önerilmiyor (bebek gelişiminde anomalilikler olabiliyor). Yani, çok kaba bir mantık ile, çocuk ve yetişkinler aynı olmayabilir (gelişimi tamamlamadıkları için). Öbür taraftan ilaç yutmak da bir çocuk için iyi bir durum değil (Başka şansı var ise). Ben yetişkinler için ilaç tedavisi diyorum (bunun bir çok sebebi var tabi, katı değilim bu konuda:) ancak 12 yaşındaki çocuk için sanırım nakil en iyisi olabilir. Ancak, hatırlatmak isterim ki, nakil bu hastalıktan kurtulmada tek şans olsa bile, tekrar kromozon çarpışmasını engellemiyor. Yani, yeni bir çarpışma olabilir ve yine protein geni oluşabilir. (tabi bunun örnekleri çok çok az , ama birini tanıyoruz :) bence en iyi bilgiyi de ondan alabilirsin, sureyyecan :) Nedeni de bilinmediği için neyi yapıp yapmamız gerektiğini de bilmiyoruz. Ama ben size kalbimden geçeni söyleyim, sizin için, diğer durumlarda her hangi bir aksilik yok ise, her şey ve çocuğunuz bünyesi nakili kaldıracaksa, neden olmasın. Nakil işleminin sonrası biraz sorunlu oluyor ancak ilaçla geçireceği o kadar sene mi yoksa (denemeye değer!) 1-2 yıllık dikkat edilmesi gereken süreç mi? Buna, ailesi dışında başka kimse karar veremez, yani siz :) Zor bir karar gerçekten ama biraz da güvenmek ve inanmak gerekir :) sevgiler

ozguntansoker 2013-09-02 15:48:14
Merhaba herkese, arker açıklamaların için teşekkür ederim. İlacı alınca bizi bilgilendirmeyi unutma :) sevgiler Sevgili Asya, öncelikle geçmiş olsun ve hoş geliyosun İstanbul'a. Sana info dan açıklayıcı hastane bilgisi verdim. Bi sorun olursa mail ile dönebilirsin, bana ve diğer arkadaşlarıma :) sevgiler

sureyyacan82 2013-09-02 09:17:38
esrab merhaba,benimde ilk 3 yıldan sonra bcr abl de negatıften pozıtıfe daha sonra yıne negatıfe dondugu olmustur.Hatta gecen senekı ılık naklınden sonra negatıf olan durum pozıtıfe dondu ve sımdı yıne negatıf durumda devam edıo.Bu tur oynamalar olabılecegını dusunuyorum.Sonucta saglık acısından herhangıbır zarar vermedı bu zamana kadar bana bu bakımdan. Sonucta hastalıgımız Kronik, hayat boyu gecmez,su an için köku kazınamaz sadece tedavi edilebilir ve bize normal sekilde hayata devam edebilmemize olanak verir.yine aynı durumda olan arkadaslar ve örnekler varsa paylasırlarsa sevınırım.Herkese iyi gunler

sureyyacan82 2013-09-02 09:17:13
Herkese merhaba,bi sure yazamadım.Neco bey, oncelikle gecmıs olsun.Cocukluk lösemilerinde durum biraz daha farklı oluyor arkadaslar.bizim kullandıgımız ilacları cocuklardada aynı imkanda kulllanmak malesef tam imkan vermıo diye biliyorum.Cunku bu tip ilaclar bizim vucudumuzda cesıtlı yan etkıler yapabılırken henuz genc bedenlerın bu ilacları uzun süre tolere edebilmesi vucut bakımından biraz daha zor.Ben 19 yasında 12 yasındaki kardesımden ilik nakli oldum ve yaklasık 3 sene kromozom ya da bcr abl ler hep negatif cıktı.dolayısıyla cocuklarda ilik nakli olduktan sonra cok uzun bi sure vucuda ilacsız olumlu etki edebiliyor.Ve cok basarılı sonuclar elde ediliyor.Yani Neco bey ben 19 ve 30 yasımda iki defa ilik nakli olmama ragmen saglıklı bir bıcımde hayatıma devam edıyorum.Ayrıca hıc kımseye muhtac olmadan kardesınden ilik olasılıgının tutması dunyadakı en buyuk hedıyedır size .bundan emin olun.Yalnız löseminin hangi fazda oldugunu belirtirseniz neden ilik nakli olmalı ya da olmamalı konusunda bir fikir belirtebilirim kendimce.bu arada bendede ilk hastalık cıktıgında bi sure okula gidemedım ama daha sonra sosyal hayata karıstım ve ilik nakline kadar normal sekılde devam ettım.Cocuklarda uzun süre ilacsız tedavide genel yol ilik nakli olarak gorulmektedır ama yine soyluyorum konu hakkında bıraz daha bilgi verirseniz dahA cok yardımcı olabılırım neco bye gecmıs olsun.Gonlunuzu ferah tutun lutfen

esrab 2013-08-30 10:29:47
Herkese merhaba sonuçlardan negatif çıkıp sonra pozitif olan varmı özgün hanım bu nasıl bir süreç nefatif ve pozitif oynamalar olurmu ve neden olabilir?çok teşekkür ederim.buarada özgün hanım x ray cihazlarına çektiginiz dikkat için de teşekkür ederim bizde sizden duyduktan sonra dikkat etmeye başladık bazı güvenlikler elle aramayı garip karşılamıyor fakat geçen gün bir avm görevlisi nedenini ögrenmek istiyorum dediginde bende tedavi görüyor ve radyasyon almasını istemiyorum dedim fakat karşılık olarak aldıgım bir cevap oldu radyasyon yok zaten diyerek.olsun bizlerin hakkı varsa ki var bunu sonuna kadar kullanalım.

asya07 2013-08-30 10:27:48
Arker teşekkür ederim.mutlaka arayip ogrenicem sartlarini.haberdar ederim. Esra hanim size de tesekkürler bekliyorum mailinizi.adresim:chilek00@hotmail.com (çift sifirli)
Sevgili neco kiziniza da cok geçmiş olsun. Iyi dusunelim iyi olsun inşallah. Ama benim doktorumdan duydugum en son care ilik nakli oldugu.ilac basarisinin nakile gore daha yuksek oldugu.aklinizda bulunsun istedim.karar vermeden once baska doktorlardan da görüş alin derim.tekrar herkese geçmiş olsun.

arker 2013-08-28 17:22:37
tamam esra hanım yarın yine ilacımdan alcam siz bildiririm:)))
merhaba asya hnm hastane olarak ben başkent üniversitesi hastanesinde tedavi olmaktayım memnunum anlaşmalı hastanedir . tavsiye ederim ama ilk tedavi ücretli sonrakilerde 3 -4 kere ücret ödemeden muayene olunabiliyor.Başkent Hastanesi üsküdar altunizadededir.

neco 2013-08-28 17:22:18
merhaba sitenizle yeni tanıştım.benim kızım kml hastası 12 yaşında imatis 550mg kullanıyor 15 ay önce dalağında büyüme ve340.000 wbc ile tanı aldı kardeşi ile 100100 uyumlu ilik nakli düşünülüyor şu an değerleri çok iyi ama 2ay önce nötropeniye girdi geçen yıl okula gidemedi evde eğitim gördü 15 aydır zorda kalmadıkça dışarı çıkmıyoruz evimize ziyaretçi almıyoruz ve sürekli maske kullanıyor.şimdi ise dr okula gidebileceğini söyledi ben çok endişeliyim sizler normal hayatınızı sürdürebiliyormusunuz.............yoksa bizim gibi her yeri enfeksiyon riskimi görüyorsunuz.ayrıca ben kızım için glivec kullanmak istiyorum ancak farkını karşılayamıyorum bu konuda destek olabileceğinizi yazmışsınız.birde sizlerin görüşlerinden ilik nakli için pek olumlu sinyaller almaım oysa bize onun tek kurtuluş yolu olduğu imatinip tedavisinin uzunsüreldeki yan etkilerinin bilinmediği için biran önce nakil yapacaklarını söylediler ... ilk tanıda ph si 60.50 idi 12 ayın sonunda ise ph 1.2 ye kadar düştü 0.05in altında moleküler yanıt+ gelirse nakil yapacaklar...işte biz bu durumdayız görüş ve fikirlerinize açığız........hepinize geçmiş olsun.................

EsRa 2013-08-28 17:21:37
Asya07 öncelikle negatif sonuç için gözünüz aydın.İnşallah sonuçlarımız hep negatif çıkar. Mail adresinizi paylaşırsanız siza İstanbul'da hastane ve doktor ismi verebilirim.

1
...
62
63
64
65
66
...
111

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo