KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
65
66
67
68
69
...
109

suzin 2013-07-14 14:00:40
Merhaba,Özgün:)))Az önce okudum yazını ben yaptım bır yanlış oruç tutmayı cok sevıyorum yıllardır hastalık nedeniyle tutmuyordum, bır hafta denedım cok rahatsızlandım yazdıklarına hak verıyorum kendımıze ıyı bakmalıyız su içmemek cok etkıledı bedenımı pısman degılım ama devam edemiyorum.Bu arada kızım bir yasına giriyor zaman nasıl gecmıs ınan rüya gıbı anlamdım.Butun gunum bebegımle oynamak cok harıka yaptığı herseye hayran kalıyorum okadar cok bebek egıtım kıtabı okudum kı her kıtapta ortak bır nokta var bebekler yetıskınlerden daha mükemmeldir dıye yazanlar cok haklı hergun yenı bırsey görüyorum bebekler anne babalarına cok sey ögretıyor,başka bır dünyadayım sankııı:)))Sevgileeeeeerrr:))))))))))))))

Lasey 2013-07-12 10:00:10
Merhabalar, öncelikle herkese acil şifalar diliyorum. Benim annem 2.5 yıldır KML hastası. ilk teşhis 2010 yılında konuldu. O günden bugüne Hydrea kullanıyor. annem 72 yaşında. hastalığı süresince zayıfladı. Çapada tedavi görüyor. Kontrollerimiz ayda bir yapılıyor ve genelde her ay bir ünite kan veriliyor. Hydrea kan değerlerini düşüren bir ilaçmış. Çok şükür yorgunluk dışında bir şikayeti olmuyor. Zaman zaman ayak bileklerinde şişmeler oluyor, dinlenince geçiyor. İlk tanı konulduğunda çok korkmuştum. Şuan tek isteğim bu hastalığı yakalana herkesin ve annemin atlatması. Site için çok teşekkür ederim. çok yararlı bilgiler var. Rabbim bu mübarek ay yüzü suyu hürmetine herkese acil şiflar versin.

ozguntansoker 2013-07-11 11:31:41
Herkese kocaman bir merhaba ve hayırlı ramazanlar :) Öncelikle tatilde olduğum için toptan ve uzun bir yazı yazacağım umarım okurken sıkılmazsınız :) Öncelikle hemen hatırlatıyorum LÜTFEN oruç tutmak için zorlamayın kendinizi, dinimiz alternatif yolları da sundu bize. O şekilde vazifelerimizi yerine getirebiliriz. Su bizim için çok önemli ve ilk görevimiz, bize verilen bu vücuda layığı ile bakmak ve korumak. Bir hastalığımız var ve kendimize iyi bakmamız gerekiyor. Bu konuda inancınızla ilgili bir çelişkiniz lütfen olmasın :) Hele bu sıcaklarda tölerasyonu güçlendirmek ve ilaç atıklarını vücuddan atmak için bol bol su içmeliyiz. İlaç saati ile güneşe ve sıcağa maruz kalma zamanlarını ayarlamalıyız ve tabi ki de güneşten korunmalıyız :) Ben bunları bildiğinizi biliyorum ancak hatırlatmak istedim, benim için hem benim hem sizin sağlığınız çok önemli. Ben bazı arkadaşlarıma mail aracılığı ile cevap veriyorum ancak site de yazan arkadaşlarıma cevap vermek istiyorum. Öncelikle paylaşımlarımız harika gidiyor hepinize canı gönülden teşekkür ederim. Sevgili SÜREYYACAN, ben Japon, kml hastası bir bayan arkadaş edinmiştim. Kendisi iki defa ilik nakli olmuştu ve sonrasında gleevec e başlamıştı ve gülerek bana sırada ne var acaba yeni tedavi olarak demişti. Ben o kızın cesaretine hayran kalmıştım. Kendisi hem mutasyon geçirmişti hem de 2. kez ilik nakli olmuştu ve neşesi hala yerindeydi. Sorduğumda da psikolojik olarak bu gördüğünden farklı değildim demişti. Ben de hayran olmuştum işin açıkçası. Sitede bu gibi şeylerden bahsetmedim evet, çünkü KML ye alışılma aşamasında biraz ağır gelebiliyor ve senin de dediğin gibi çok çok nadir olarak bu gibi durumlarla karşılaşılıyor. Bu bakımdan biraz yaşandıkça ve alışıldıkça konuşulması taraftarıydım, bu bakımdan senin de yazmana ve paylaşmana minnettar oldum. Süpersin :) Senin de fark ettiğini düşünerek buradan diğer kml hasta arkadaşlarıma da yazıyorum lütfen POZİTİF düşünün. Kötüyü çağırmayın. Beyin gücüne, Allah inancına çok fazla değer veren biriyim. Aklınıza kötü şeyler geldiğinde lütfen BEN İYİYİM, BEN SAĞLIKLIYIM diyiverin :) Çok işe yarıyor gerçekten. Çok teşekkür ederim. Sevgili ESRAB, karın krampı dediğinde açıkçası aklıma safra ve bir kaç bir şey geldi ancak dr olmadığım için yazmak istemedim. Sorunun çözüldüğüne ve Halanın iyi olmasına çok sevindim. Süzme işlemleri KML ilaçlarını kullanan hastalar için çok önemli. Bir daha böyle bir sorun yaşamayacağınızı düşünüyorum. Halaya selamlar sevgiler :) Sevgili EYLÜL, bilimsel tarafını çok sevdim :) Bu konuda ki araştırmaların oldukça bizimle paylaşırsan seviniriz. Ben kısa zaman içinde KML nin çözümünün (belki sebebinin) bulunacağını düşünüyorum ancak bazı politik durumlar vs ilaç sanayi gibi sektörlerin ayakta kalması için bu kesin tedavinin biraz daha zamanı olduğu düşüncesindeyim. Yazdıkların çok mantıklı ve kesin çözümler çok yakındır bence de :) Sevgili YALNZ umarım son mailim de sana gelmiştir, yeni test sonuçlarınız için beklemedeyim :) Sevgili SENA, quersetin ile bilgi istemişsin, bilgim var ancak bu konuda seninle mailleşirsek daha mutlu olurum. Daha sonra siteye bilgilerin özetini yazar, diğer arkadaşlarımızı da bilgilendiririz :) Her zaman olduğu gibi bana mail atıp, yeni bilgilerini paylaşabilirsiniz. Bunları da KML GÜNCEL kısmına ekleyebiliriz. Ben imatenil, imatis gibi muadil ilaçları kullanan arkadaşlarımızın telefonunu istemiştim ancak bana mail atan (1 kişi oldu) olmadı bu konuda. Yapmak istediğim iyi bir uygulama var ancak bunu maalesef açık açık buraya yazamıyorum. Birkaç arkadaşım aradı ve fikrimi beğendi. Kesin bir çözüm değil ancak gleevec katkı payı ödemekte zorlanan arkadaşlarıma bir nebze yardımı olacak bir uygulama. Bunu ben ve gönüllü birkaç arkadaşım yapmaktayız. Bu yüzden gleevece devam etmek isteyen ancak katkı payını ödemekte zorlanan arkadaşlarımız da bana mail ile ulaşmalılar. Bilginize :) sevgiler saygılar

sureyyacan82 2013-07-11 10:19:25
Sena Hanım,acıkcası benim yasadıklarım Kml hastalıgı içerisinde yasanabilecek en uc noktalar.Herkesin basına gelecek dıye bir durum asla söz konusu değil.Ben kullandıgım ilacların hicbirinde yan etki yasamadım ve vucut ilacları rahatca tolere etti.Benim spyrcell i kullandıgım dönem Hastalıgımın hızlanmıs fazdan blastık faza gectiği dönemde kullandıgım dolayısıyla ilacların cok fazla etki etmedıği bir dönemdi. 1 yıl kadar kullandım ama etki etmedi, bcr-abl %122 ye kadar cıkmıstı ,dolayısıyla ılaclarla tedavısı olmayan bir sevıyeye ılerlemıstı.Ilac olarak Spyrcell su an piyasadaki ılaclara göre 100 kat daha etkili bir ilac olarak gorulmektedir.Yan etkisi diğer ılaclara gore daha az diye bılıyorum.Bu arada daha öncede bahsettiğim gibi ICLUSIG isimli ilac amerıkada satısa sunuldu ve Kml hastalıgın her fazında rahatlıkla vucuda etki eden bir ilac.Ve piyasadaki ilaclara karsı direncı olan hastalarda rahatlıkla etkili olarak kullanılmaktadır.Bcr-abl sevıyenızın %21 den 0.03 e dusmesı ılacın vucudunuza tam etki ettigini gösterıyor ve major yanıta da gırmıssınız.Oncelıkle gecmıs olsun dıyorum.İYİ GUNLER

EsRa 2013-07-10 11:30:54
Merhaba, imatenil,imatis gibi muadil ilaçları kullanan arkadaşlarımız irtibat numaralarını çok acil sitemiz yöneticisi Özgün Hanıma mail atabilirmisiniz?

mehmethayriye 2013-07-09 20:51:28
merhaba arkadaşlar öncelikle hepinizn ramazanı mübarek olsun ben bu ay imatise geçiş yaptım glivec kulanırken bulantılarım oluyordu fakat imatis e başladığımdan beri bulantım kesildi işallah değerlerimde iyi olur herkese acil şifallar diliyorum :)

sena 2013-07-06 18:45:07
süreyyacan,blogunuzu okudum.12 yıl dile kolay,şu an ben 2 yılı doldurmuş biri olarak şimdiden ilaçlardan,hastaneye gidip,gelmekten yoruldum.Rabbimden şikayet etmiyorum ancak sizin kısa hikayenizi okuyunca,senin yaşadıkların neymişdedim kendime.Dmek ki zorlu bir yoldayız,benim genetik sonuçlarda damajör moleküler yanıt yoktur yazıyor.Bir sene önce Sprycele ilk başladığımda 21.54 idi,3 ay öne 0.03 yani iyiye gidiyor görünüyor.Allahın izniyle on gün sonraki genetik sonucunu bekliyorum.Siz Sp.i kaç yıl kullandınız?Bir de prospektüste Sp.le tedavi sonlandırıldığında oluşabilecek etkiler bilinmemektedir yazıyor.Siz ilacı kullanmış biri olarak ne yaşadınız* Rabbim yar ve yardımcınız olsun.

sena 2013-07-06 18:44:46
Esrab,Yüceler Yücesi sizlerden de razı olsun.Halanızın rahatlamasına da sevindim.Doktorları söylemiştir sanırım diyete dikkat etmesi gerekli.Ne mutlu ki,çevresinde sizin gibi yardımcıları var.Bir eve hastalık girdimi,ailesi de onunla birlikte hastalığı yaşıyor.Rabbim kolaylıklar lütfetsin.Ayların sultanına az kaldı,herkese hayırlar getirmesini niyaz ediyorum.

esrab 2013-07-04 13:41:32
Sena merhaba Allah ragzı olsun senden çok sevindirdin bizi.Aklına gelmesi ve dua etmen halam için çok büyük bir mutluluk oldu sana selamları var çok teşekkür ediyor.Ameliyat güzel geçti ertesi gün taburcu olduk şimdi ewde dinleniyor herşey yolunda gelişti.safra kesesi zatem işlevini yitirmiş oldugu anlaşıldı ameliyatta taş ta baya büyük bi taş oldugu için alınması saglıgı açısından önemliydi.herşey yolunda gidiyor çok şükür Allahım herkesin dilegini verir inşallah bu güzel ramazan ayının lütfuna...herkese saglık sewgiler...

sena 2013-07-04 10:14:12
Herkese hayırlı günler,Esrab halanız ameliyat olacaktı pazartesi sabahı,aklıma geldikçe dua ettim.Hastaneden sağlıkla çıkmıştır umarım.Tekrar kendisine geçmiş olsun dileklerimi iletirseniz sevinirim.Morluklar konusuna gelince,Esranın yazdığı gibi trombositlerin düşmesi kullandığımız ilaçların yanetkisi.50.binin altına düştüğünde ilaca ara verip,trombosit değerleri normale geldiğinde tekrar başlandığını biliyorum.bu döngü bir kaç defa tekrarlandıktan sonra sanırım 3. defadan sonra düşük doza geçiliyor.imatinible ilgili bu dönemleri ben geçtim,400 mg dan 100 mga geçtikten sonra da durum düzelmedi,genetlkte majör pozitif yanında minör pozitif diye yeni bozukluklar çıkınca,Dasatinibe geçildi.Yanetkisiz ilaç yok maalesef,ilacın fayda ve zarar dengesi önemli.ayrıca dozda çok önemli.Tıbda öncelik hastaya zarar vermemek olmalı,Rabbim hepimizi faydalı olanla buluştursun,zararlı olandan uzaklaştırsın.

1
...
65
66
67
68
69
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo