KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
66
67
68
69
70
...
111

cosmos 2013-07-17 12:52:03
Merhabalar. Oncelikle gecmis olsun dilekleriniz ve yanitlariniz icin tesekkur ederim. SGKyi aradim ve sunu ogrendim. Raporlu ilaclar ilac bitim tarihinden 15 gun once yazdirilabiliyor. Ama yazdiginiz 3 isgunu kurali da gecerli. Recete yazildiktan sonra 3 gun icinde ilaclari almak gerekiyor. Doktorum bugun 3 kutu yazdi. 2 ay sonra yine biyopsi yapilacak. SGK sunu da soyledi: Ozel hastanelerde hematolog ya da onkolog da recete yazarsa kurum odeme yapiyor. Fakat SKG ile anlasmasi olmasi gerekir demediler. Eczaneye sordum. Onlar da SGK ile anlasmasi olmasi gerekir dedi. Ama bu bana mantiksiz geldi. Ben muayene parasinin tamamini kendim oduyorum. SGK ile anlasmasi olup olmamasinin ne ilgisi var? Onemli olan hematolog tarafindan yazilmis recete degil mi? Raporum da var. Bu hastalik kronik olmasina karsin diger kronik hastaliklar da saglanan recete yazdirmadan raporla ilac alabilme olanagi KLM hastaligina neden taninmiyor? Ilac pahali oldugu icin olabilir mi? SGK 10 tane hastalik belirlemis. Bu hastaliklar icin ilk yazilan recete gecerli. Daha sonra 1 yil sureyle ayni receteyle raporlu ilaclarinizi alabiliyorsunuz. Devlet hastaneleri cok kalabalik ve hematoloji yan dal oldugu icin telefonla ya da internetle onceden randevu alip gidemiyorsunuz. Isyerinden surekli izin almam gerekiyor. Su anda hosgoru gosteriyorlar ama bu yasam boyu devam edecek bir hastalik. Ayni hosgoruyu surekli gosterip gostermeyeceklerini bilmiyorum. Ozel saglik sigortasi olan kisiler yanit verirse sevinirim. Sigorta sirketleri ilaclar icin yasam boyu surekli odeme yapiyor mu? Selamlar,

sureyyacan82 2013-07-17 08:47:55
Merhaba Cosmos, Gecmiş olsun oncelikle.Esra hanımında söyledıgı gibi artık devlet doktorlara kanser ilaclarını genellikle aylık dozlar halinde yazmaları konusunda uyarıyorlar.Bir bakımada dogru bi sistem,ilac israfını önlüyor.Ben acıkcası 6 7 yıl once 3 er aylık dozlar halinde yazdırıyordum doktoruma ama artık mumkun olmuyor söylediğim gibi.Yalnız benim bildiğim artık e-recete sisteminde 3 iş günü içerisinde sisteme girilmeyen ilac receteleri sistemden otomatık olarak dusuyor.Ve yeni recete yazdırmak zorunda kalıyor kişi.dolayısıyla doktora e-recete yazdırsanızda, eczanede sistem ilacın bittiği tarih dolmadan yeni ilaç girişini yaptırmıyor,dolayısıyla 1 hafta ya da 15 gun onceden recete yazdırdıgınızda eczane ilacı aynı tarihte sisteme girsede ilacı veremez diye biliyorum.15 gün sonra denemesi gibi birseyde söz konusu değil ,zira sistem e-recete 3 iş gunu içerisinde işlenmezse receteyi otomatik olarak siliyor diye biliyorum.Herkese Mutlu günler :)

sureyyacan82 2013-07-17 08:47:19
Merhaba Gül Teyze.Özlemden haberlerinizi aldım surekli,irtibat halindeydik.Sanki biraz maceraya atıldınız,hafiften kızgınım size.İlac iyi giderken degiştirmek istemek cılgınlık.Bakın bi anda vücut dengeniz degişti,bi sureliğine sıkıntı cektiniz. Neyseki çok sükür fazla uzun sürmedi bu dönem.Doz fazla gelmiş olabilir dediğiniz gibi.Tahlil sonuclarınız nasıl cıktı?Evet ben amerikaya yerlesmek için prosedurlere basladım. evlilik prosedurleri,yerlesme hemen olmuo malesef. uzun suren bir surec.olucak insallah.Hersey yolundadır umarım.Kendinize cok iyi bakın,gorusmek uzere.

EsRa 2013-07-16 18:34:30
Merhaba cosmos geçmiş olsun.İlacınızı sgk ile anlaşmalı özel hastanede hematoloğa yada onkoloğa yazdırabilirsiniz.Raporlu ilaçlarınızı 1 hafta önceden reçete yazdırabilirsiniz.Ama size daha yeni teşhis konduğu için doktorunuza her ay gitmeniz ve her ay ilaç yazdırmanız daha mantıklı.Doktorunuzun tedavi planın dışına çıkmamanızı öneririm.İlacı bir aylık yazmasındaki amaç glevec size fayda sağlıyormu vücut bu ilacı tolere ediyormu onu takip edebilmek.Lütfen doktorunuz ne diyorsa onu yapın.Acil şifalar diliyorum.

cosmos 2013-07-15 21:21:41
Merhaba. 1 aydir KML hastasi oldugumu biliyorum. Devlet hastanesindeki doktorum bir kutu Glivec recetesi yazdi. Bundan sonra 3 kutu yazma yetkisi olmasina karsin prensip olarak bir kutu yazacagini soyledi ve her ay gelmemi istiyor. Bu ilaci ozel hastanedeki bir hematologa yazdirsam devlet oder mi? Bir de 6 aylik raporum var. Raporlu ilaclar icin ilac bitim tarihinden 15 gun once recete yazilabiliyormus ama tedavi plani olan ilaclar haric. Kanserde de tedavi plani oldugu icin 15 gun suresi gecerli degil. Ilaci bitmeden kac gun once doktora yazdirabilirim?

gul 2013-07-14 14:38:59
mrb sureyya can oncelıkle gecmıs olsun yazdıklarını okudum sankı senı tanıyor gıbıyım:)özlemın annesıyım ben amerıkaya gıdecekmissin hayırlısı olsun inş senin icin ıyı olur dua edıcem bende 15 gun once hastanede tedavi gordum5 gün ılacım degıstı benımde duzenım alt ust oldu malesef ama sımdı ıyım sukur sprysell baya bı ağır ılac dozu fazla geldi sanırım 100 mg basladım yeni doktorum bır hafta ara verdi 7 gün sonra 50 mg basladık sımdı ıyıyım yarın tahlıl olucam inş bi sorun çıkmaz bakalm ama yeni doktoruma guveniyorum harika biri ilgili yani icim rahat ICLUSIG bu yeni ılac inş sana ıyı gelir can allahım hepimzin yardımcısı olsun iyi gunler sevgiler...

suzin 2013-07-14 14:00:40
Merhaba,Özgün:)))Az önce okudum yazını ben yaptım bır yanlış oruç tutmayı cok sevıyorum yıllardır hastalık nedeniyle tutmuyordum, bır hafta denedım cok rahatsızlandım yazdıklarına hak verıyorum kendımıze ıyı bakmalıyız su içmemek cok etkıledı bedenımı pısman degılım ama devam edemiyorum.Bu arada kızım bir yasına giriyor zaman nasıl gecmıs ınan rüya gıbı anlamdım.Butun gunum bebegımle oynamak cok harıka yaptığı herseye hayran kalıyorum okadar cok bebek egıtım kıtabı okudum kı her kıtapta ortak bır nokta var bebekler yetıskınlerden daha mükemmeldir dıye yazanlar cok haklı hergun yenı bırsey görüyorum bebekler anne babalarına cok sey ögretıyor,başka bır dünyadayım sankııı:)))Sevgileeeeeerrr:))))))))))))))

Lasey 2013-07-12 10:00:10
Merhabalar, öncelikle herkese acil şifalar diliyorum. Benim annem 2.5 yıldır KML hastası. ilk teşhis 2010 yılında konuldu. O günden bugüne Hydrea kullanıyor. annem 72 yaşında. hastalığı süresince zayıfladı. Çapada tedavi görüyor. Kontrollerimiz ayda bir yapılıyor ve genelde her ay bir ünite kan veriliyor. Hydrea kan değerlerini düşüren bir ilaçmış. Çok şükür yorgunluk dışında bir şikayeti olmuyor. Zaman zaman ayak bileklerinde şişmeler oluyor, dinlenince geçiyor. İlk tanı konulduğunda çok korkmuştum. Şuan tek isteğim bu hastalığı yakalana herkesin ve annemin atlatması. Site için çok teşekkür ederim. çok yararlı bilgiler var. Rabbim bu mübarek ay yüzü suyu hürmetine herkese acil şiflar versin.

ozguntansoker 2013-07-11 11:31:41
Herkese kocaman bir merhaba ve hayırlı ramazanlar :) Öncelikle tatilde olduğum için toptan ve uzun bir yazı yazacağım umarım okurken sıkılmazsınız :) Öncelikle hemen hatırlatıyorum LÜTFEN oruç tutmak için zorlamayın kendinizi, dinimiz alternatif yolları da sundu bize. O şekilde vazifelerimizi yerine getirebiliriz. Su bizim için çok önemli ve ilk görevimiz, bize verilen bu vücuda layığı ile bakmak ve korumak. Bir hastalığımız var ve kendimize iyi bakmamız gerekiyor. Bu konuda inancınızla ilgili bir çelişkiniz lütfen olmasın :) Hele bu sıcaklarda tölerasyonu güçlendirmek ve ilaç atıklarını vücuddan atmak için bol bol su içmeliyiz. İlaç saati ile güneşe ve sıcağa maruz kalma zamanlarını ayarlamalıyız ve tabi ki de güneşten korunmalıyız :) Ben bunları bildiğinizi biliyorum ancak hatırlatmak istedim, benim için hem benim hem sizin sağlığınız çok önemli. Ben bazı arkadaşlarıma mail aracılığı ile cevap veriyorum ancak site de yazan arkadaşlarıma cevap vermek istiyorum. Öncelikle paylaşımlarımız harika gidiyor hepinize canı gönülden teşekkür ederim. Sevgili SÜREYYACAN, ben Japon, kml hastası bir bayan arkadaş edinmiştim. Kendisi iki defa ilik nakli olmuştu ve sonrasında gleevec e başlamıştı ve gülerek bana sırada ne var acaba yeni tedavi olarak demişti. Ben o kızın cesaretine hayran kalmıştım. Kendisi hem mutasyon geçirmişti hem de 2. kez ilik nakli olmuştu ve neşesi hala yerindeydi. Sorduğumda da psikolojik olarak bu gördüğünden farklı değildim demişti. Ben de hayran olmuştum işin açıkçası. Sitede bu gibi şeylerden bahsetmedim evet, çünkü KML ye alışılma aşamasında biraz ağır gelebiliyor ve senin de dediğin gibi çok çok nadir olarak bu gibi durumlarla karşılaşılıyor. Bu bakımdan biraz yaşandıkça ve alışıldıkça konuşulması taraftarıydım, bu bakımdan senin de yazmana ve paylaşmana minnettar oldum. Süpersin :) Senin de fark ettiğini düşünerek buradan diğer kml hasta arkadaşlarıma da yazıyorum lütfen POZİTİF düşünün. Kötüyü çağırmayın. Beyin gücüne, Allah inancına çok fazla değer veren biriyim. Aklınıza kötü şeyler geldiğinde lütfen BEN İYİYİM, BEN SAĞLIKLIYIM diyiverin :) Çok işe yarıyor gerçekten. Çok teşekkür ederim. Sevgili ESRAB, karın krampı dediğinde açıkçası aklıma safra ve bir kaç bir şey geldi ancak dr olmadığım için yazmak istemedim. Sorunun çözüldüğüne ve Halanın iyi olmasına çok sevindim. Süzme işlemleri KML ilaçlarını kullanan hastalar için çok önemli. Bir daha böyle bir sorun yaşamayacağınızı düşünüyorum. Halaya selamlar sevgiler :) Sevgili EYLÜL, bilimsel tarafını çok sevdim :) Bu konuda ki araştırmaların oldukça bizimle paylaşırsan seviniriz. Ben kısa zaman içinde KML nin çözümünün (belki sebebinin) bulunacağını düşünüyorum ancak bazı politik durumlar vs ilaç sanayi gibi sektörlerin ayakta kalması için bu kesin tedavinin biraz daha zamanı olduğu düşüncesindeyim. Yazdıkların çok mantıklı ve kesin çözümler çok yakındır bence de :) Sevgili YALNZ umarım son mailim de sana gelmiştir, yeni test sonuçlarınız için beklemedeyim :) Sevgili SENA, quersetin ile bilgi istemişsin, bilgim var ancak bu konuda seninle mailleşirsek daha mutlu olurum. Daha sonra siteye bilgilerin özetini yazar, diğer arkadaşlarımızı da bilgilendiririz :) Her zaman olduğu gibi bana mail atıp, yeni bilgilerini paylaşabilirsiniz. Bunları da KML GÜNCEL kısmına ekleyebiliriz. Ben imatenil, imatis gibi muadil ilaçları kullanan arkadaşlarımızın telefonunu istemiştim ancak bana mail atan (1 kişi oldu) olmadı bu konuda. Yapmak istediğim iyi bir uygulama var ancak bunu maalesef açık açık buraya yazamıyorum. Birkaç arkadaşım aradı ve fikrimi beğendi. Kesin bir çözüm değil ancak gleevec katkı payı ödemekte zorlanan arkadaşlarıma bir nebze yardımı olacak bir uygulama. Bunu ben ve gönüllü birkaç arkadaşım yapmaktayız. Bu yüzden gleevece devam etmek isteyen ancak katkı payını ödemekte zorlanan arkadaşlarımız da bana mail ile ulaşmalılar. Bilginize :) sevgiler saygılar

sureyyacan82 2013-07-11 10:19:25
Sena Hanım,acıkcası benim yasadıklarım Kml hastalıgı içerisinde yasanabilecek en uc noktalar.Herkesin basına gelecek dıye bir durum asla söz konusu değil.Ben kullandıgım ilacların hicbirinde yan etki yasamadım ve vucut ilacları rahatca tolere etti.Benim spyrcell i kullandıgım dönem Hastalıgımın hızlanmıs fazdan blastık faza gectiği dönemde kullandıgım dolayısıyla ilacların cok fazla etki etmedıği bir dönemdi. 1 yıl kadar kullandım ama etki etmedi, bcr-abl %122 ye kadar cıkmıstı ,dolayısıyla ılaclarla tedavısı olmayan bir sevıyeye ılerlemıstı.Ilac olarak Spyrcell su an piyasadaki ılaclara göre 100 kat daha etkili bir ilac olarak gorulmektedir.Yan etkisi diğer ılaclara gore daha az diye bılıyorum.Bu arada daha öncede bahsettiğim gibi ICLUSIG isimli ilac amerıkada satısa sunuldu ve Kml hastalıgın her fazında rahatlıkla vucuda etki eden bir ilac.Ve piyasadaki ilaclara karsı direncı olan hastalarda rahatlıkla etkili olarak kullanılmaktadır.Bcr-abl sevıyenızın %21 den 0.03 e dusmesı ılacın vucudunuza tam etki ettigini gösterıyor ve major yanıta da gırmıssınız.Oncelıkle gecmıs olsun dıyorum.İYİ GUNLER

1
...
66
67
68
69
70
...
111

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo