 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Son Bloglar (Üyelere Özel)
Uygun sonuç bulunamamıştır.
Son Bloglar (Internete Açık)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
|
| ceren |
2017-03-28 13:28:01 |
|
| Merhaba Bade yeni gördüm Msjını sormak istediğin bişey varsa sorabilirsin? B'nde bebeğimde çok iyiyiz |
|
| cosmos |
2017-03-27 23:15:59 |
|
Engel oranları %
LÖSEMİLER
A. Akut Lösemiler
1-Tam Remisyonda (Remisyon sonrası 5. yıla kadar) 30
2-Tam Remisyonda (Remisyon sonrası 5. yıldan sonra) 10
3-Tedavisi devam eden olgular 70
4-Remisyona girmeyen 90
B. Kronik Lösemiler
a. Kronik Myelositik Lösemi
1-Kronik Faz (Tam sitogenetik yanıt varsa ) 30
2-Kronik Faz (6. ayda major sitogenetik yanıt yoksa ) 60
3- Akselere veya blastik faz 90
b. Kronik Lenfositik Lösemi
1- Evre I-II (Tedavi gereksinimi olmayan) 10
2-Evre I-II (Tedavi gereksinimi olan) 40
3--Evre III-IV 70
c. Monoklonal Gammapatiler
1-Benign Gammapatiler 10
2-Soliter plazmositom ve Smoldering myeloma 30
3-Malign Gammapatiler (Remisyonda veya tedavi ile kontrolde) 50
4-Malign Gammapatiler (Ağır veya remisyona girmeyen) 90
C.Hemofagositik Sendrom
1-Primer 80
2-Sekonder 30
|
|
| merve |
2017-03-27 23:15:30 |
|
Herkese Merhaba;
Babam için kml mi kmml mi diye araştırırken doktorlar, bu siteyi keşfettim. Ve sonuç kmml çıktı. Bu sitede birkaç kmml hastası gördüm ancak bilgileri kapalı olduğu için hiçbirine ulaşamadım. Kmml nadr görünen bir hastalık olduğu için kendimi çaresiz hissediyorum. Süreç her hastada farklı etkiler gösterse de bilgi almak için Kmml ile mücadele edenlerle iletişime geçmek istiyorum . Umarım onlardan biri burayı okur ve bana dönüş yaparlar.
Özgün hanım yönetici olarak siz görebiliyorsanız (mail adresi vs) bana yardımcı olabilirseniz çok sevinirim. Teşekkür ederim.
Herkese geçmiş olsun.
|
|
| ozguntansoker |
2017-03-26 18:13:29 |
|
| Fatosh, merhaba, süper soru, bu soru benim geçen sene toplantı sorup da, cevap alamadığım sorudur! İçimde kalmıştır! Belki de ciddi bir soru idi. Bilemedim :) Bence, kesinlikle denenmeli. Özellikle imatinib ve tasigna geçişleri. İmatinip bağışıklığa, ÖĞRETİYOR!Tasigna ise bcr-abl genini gererek kısıtlıyor. 2. jenerasyon ilaç olan tasigna tabi ki de hastalığa karşı daha agresif. Ancak burada, geni fazlaca dürtmekten de rahatsızlık verebilir :) Bunlar tez. Türkiye, araştırma ülkesi değil,uygulama ülkesi. Risk almamak için denenmiyor çünkü STİM merkezleri yok.Klinik çalışma dediğimiz olay. Ben imatipçi olarak ilaç değiştirip iyi olsa idim, yine bir süre, DOKTOR KONTROLÜNDE, geri adım atıp denemek isterdim. Ancak sistemden dolayı deneyemeyebilirdim. Her insan DNA sı farklıdır. Hepimiz kadın ya da erkek değiliz. Her birimiz ayrı organizmayız ve kimin neye nasıl cevap vereceğinizi bilemeyiz. Boni bon şekeri yer gibi ilaç almamalıyız dememin sebebi de bu. Sana iyi gelen bana, bana iyi gelen ona gelmeyebilir. Genetik geçiş, miras, kalıtımsal hastalıklar, vs vs. Burada bir diğer nokta da ilaca direnç ya da mutasyon. Bunlar farklı olasılık ve kombinasyon gerektiği için, benim burada detay yazmam, hepimiz için kafa karışıklığından ibaret olacak. Ben çok mutlu oldum soru için. Bir, imatinibin eğitici olması ve de ilaçlar arası geçiş (olasılıklar çerçevesinde tabi ki) önemli konular ancak denenmeli. Klinik çalışma ülkerinde denenmeye başlandı:) Hadi bu da güzel cevap olsun. Her hasta, hastalığı hakkında bilgilendirilmek zorundadır. Bu bilgileri doktorunuzun 'yükümlülüğü olduğu için' size vermek zorunda. O yüzden, bu güzel sorularınızı doktorlara da sormayı ihmal etmeyin. Onlarda farklı soruları özlemişlerdir belki :) Bizim için her yeni bilgi, ne şekilde olursa olsun, bilgidir. Bilgi de güçtür :) 10 yıl önce yaptığım hukuk yüksek lisans tezini, hastalık sonrası, ne güzel ki, yazma şansını yakaladım. Bitmesine de çok az kaldı :) Hayatta hiç birşeyi yarım bırakmayın, dönüp dolaşıp yine önünüze gelecektir. O yüzden yarım kalan ne varsa hayatta bitirin. Kml bir engel değil inanın ki :) Fatosh bu konuda daha detaylı bilgi istersen, mail atabilirsin, zevkle okurum :) Sevgiler |
|
| ozguntansoker |
2017-03-26 18:13:27 |
|
| IKaYIsIKentli merhaba, bana şunu söyleyin! %10 genetik makul oran olarak mı verildi? Çünkü, o %10 luk genetik hasar omurilikte çıkarsa, %10 genetik hasar size yaşam da %90 sakatlık yaşatabilir. Ben de sizde buna izin vermem :) Bazı hastalar negatifi göremez, değerleri yüksektir, % lük oranını veremem, ancak onlarda, artış olmadığı için yüksek değer sabitlenmiştir. Yüksek de olsa, seviye kontrollüdür. Burada, doktorların 0,05 altına düşmedikçe çocuk düşünmeyin demesi, onlar açısından, en doğru karar. Önce hasta ya da annedir. Şu anda önemli olan oğlunuzun hayatıdır. Ancak burada, size bir şey hatırlatmak isterim, bcr-abl değerleri yüksek bir seviyede sabit olan hatanın, bcr-abl seviyesini aynı tutmak için verilecek interferon tedavi miktarı nedir ve hasta bu tedaviye ne kadar dayanabilir? Her ne kadar başından beri durumunuzu bilsem de, genetiğinizi detaylı inceleyemiyorum. Olasılıklar dahilinde kaçırılacak bir nokta olmamalı, bu yüzden bir dahaki sefer doktorunuzla bunu konuşabilir misiniz? Bence sizin doktorunuz ile bunu konuşmanız gerekiyor. Ancak her şekilde, yaştan dolayı daha da vakti var, aslında tedavi için de beklenebilir. O bebek olacak sevgili kayısıkendtli, babaanne olacaksınız, azıcık daha bekleyebiliriz bence :) Sevgiler. (KML, remisyon özürlü oranı %30 dur. Hiç bir haktan yararlanmaz :) Özürlü haklarınızdan yararlanmak için en az %40 özürlü raporuna ihtiyacınız var. KML eğer remisyonda değilse oran sanırm %40-60 arasında. AML oranlar tamamen farklı. %60 özürlülük oranında daha farklı avantajlarınız da olmalı diye düşünüyorum. %40 dan sonra toplu taşıma, hava yolu, tren baya bir şey var gibi) Bu konuda da bilgisi olan arkadaşımız olursa ve paylaşırsa sevinirim. Sevgiler |
|
| ozguntansoker |
2017-03-26 18:13:26 |
|
| eylulmerhaba, çok geçmiş olsun, geç cevap için kusura bakmayın. Gecikmem konusunu açıklayacağım daha sonra. KML dışında da hastalıklarımız olabilir. Genelde, ilaç bileşeni olmadığı sürece, ilaç saatlerini ya da dozlarına ayarlayarak iki veya 3-4 tedavi bile bir arada gidebiliyor. Burada tek uyarım, herkese, kml olsun olmasın, şeker hastalığı konusunda olabilir. Çünkü şeker vücudu yiyip bitiren madde. Lütfen dikkat edin bu konuda :) KML bunu yapmaz, kml tedavisi için hangi ilacı kullanıyorsunuz yazmamışsınız, imatinip yan etkilerine benziyor ancak dayanılmaz ise ve gerçekten kml ilacından kaynaklanıyorsa bu seferde genetik duruma göre imatinip dozuna bakılabilir. Ortopedik olabilir. Çünkü benzer sorun ben de yaşadım. Daha uzun süre imatinip kullandım, ağrı oluyor ancak artarak çoğalan bir ağrı değil. E-mar da, sürülen kremler de, renkli emar ilaç içeriği de (siz yine de mutlaka sorun) vs bir bileşen yok. Bacak ağrısı için ne verdiler? Onu doktoruna, kml ilacı ile bileşenini sorabilirsiniz. Yani, hangi yan hastalık tedavi olacaksa o tedavi ve ilacı hematoloji doktorunuza göstermek ZORUNDASINIZ. Tedavi, süresi, ilaç dozları vs belirlemek için. Misal, parol içebiliyoruz gibi geliyor ancak parasetemol içerdiği için, ölümcül olabilir. Endişe etmeyin. Çok ağır bir tedavi bile olsa, bir süre kml ilacına ara verirsiniz. Burada kural ilacı her zaman almak, istisna ise, almamak. Acil durumda, hastanın, ilk şikayetinin giderilmesi amaç olduğu için orada, öncelikli tedaviye ağırlık vermek lazım gelir. Özetle başka hastalıklar da olsa tedavileri mümkün hala getirilebiliyor :) Çok geçmiş olsun, şimdi nasılsınız? |
|
| ozguntansoker |
2017-03-26 18:13:24 |
|
| Sevgiliararat, konuştuk biliyorum ancak buradan da sizi tebrik etmek istedim. Her şey yolunda gidecek. Erkek kml hastalar için bebek konusunda tam istediğim tedavi ile ilerliyorsunuz :) Genetik ilaç yok. Riske karşı ufak doz interferon! Oh mis :) Sizi de eşinizi de tebrik ederim. Sevgiler |
|
| ozguntansoker |
2017-03-26 18:13:22 |
|
| yalnzmerhaba, MBCR POZİTİF / KONTROL GENİ(ABL) IS-NCN DEGERİ : 0,002 4 LOG A GÖRE MOLEKÜLER YANITI VARDIR, diyorsanız, ne mutlu size diyorum. Negatifsiniz ve gayet güzel gidiyorsunuz. Pozitif öyle hemen basit kan değerlerine sıçramaz, en son wbc yükselir. Arada böyle pozitiflikler görebilirsiniz. Hatta 0,0039 ya da 0,03 gibi. Bunlar arada olabilir çok normal, bcr-abl geni olmayan insanda bile bu değerlerden daha fazla değer çıkabilir :) Her zaman dediğim gibi, süreklilik arz eden agresif artış olmadığı sürece, endişe edecek hiç bir şey yok. Sevgiler, selamlar |
|
| yalnz |
2017-03-17 12:10:12 |
|
| merhaba arkadaslar uzun zamandır yazamadım. umarım herşey yolundadır. Annem 2013 den bu yana kml hastası ilk bir yıl imatis 400 mg kullandı fayda görmedi. daha sonra spreycell kullandı ciger de ödem yaptı bırakmak zorun da kaldı. yaklaşık 1,5 yıldır ise tasigna 600 mg kullanmya başladı 6 aydan sonra bcr-abl negatif oldu. son bir yıldır ise negatif di. 1 ay önce verdigimiz kan sonuucu bugün çıktı. (MBCR POZİTİF / KONTROL GENİ(ABL) IS-NCN DEGERİ : 0,002 4 LOG A GÖRE MOLEKÜLER YANITI VARDIR.) yazıyor 1 yıldan sonra annemin bcr-abi si pozitif oldu. bu sonuca göre ne yapmamız gerekiyor korkulacak bir durum söz konusumudur. bir daha ki kontrol 2 ay sonra bilgi sahibi arkadaşların yorumlarını bekliyorum. tüm hastalara acil şifalar dilerim. (Bu arada annemin tam kan sayımı sonucun da sıkıntı yok normal aralıklar arasın da.) |
|
| ararat |
2017-03-11 13:48:23 |
|
Herkese merhaba
Selam kentli; dün test sonucum çıktı negatifdi. Bende dedim fırsat bu fırsat çocuk yapmaya başlayalım😃😃 üç aylığına ilaç kullanmayacam ama iğne kullanacakmisim. İnterferon diye iğne verdiler. Benim 2. Yilim. Boyle iste hayat devam ediyor ve yılmak pes etmek yok direnişe devam insan güçlü bir varlık bunu da atlatiriz elbet. Hayir'lisi artık iyi günler.hoscakalin... |
|
Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar,
reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır.
Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar: |
| Kanserle Dans Derneği: |
 |
| CML Advocates Network: |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
