 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Son Bloglar (Üyelere Özel)
Uygun sonuç bulunamamıştır.
Son Bloglar (Internete Açık)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
|
| Prensi |
2017-04-24 16:26:13 |
|
| Tekrar merhabalar,doktorumuzla tekrr görüstük ve ilaca direnc olumus olabilecegini düsünüyor,2.jenarasyon ilaclardan hangisi kullanması gerektigini anlayabilmesi için biyopsi yapması gerekiyormus,biraz modumuz düstü 1 yıl yeni doldu imatisten cevap alamadık hemen direnc gösterdi vücüdum:(tabi özellikle de biyopsi aklımıza geldikce o günü hemen atlatıp hayata devam etmen istiyorum ama yapılacak bişey yok yine cok sükür ilaç alternatifleri var,yeni ilaç hangisi olur bize yan etkiler neler olur bilemiyırum Allahtan size ve kendime sifalar diliyorum |
|
| elra |
2017-04-20 14:28:24 |
|
| cok teşekkür ederim özgün hanım bilgilendirmeniz için. tahlil sonuçlarımı sizinle tekrar paylasıcam |
|
| Prensi |
2017-04-18 21:37:04 |
|
| Çok tesekkür ederim siizn bu bilgilendirmeleriniz beni cok rahatlatıyor,siz daha önce böyle bir durum yasadınız mı bitopsi tekrarla mı gibi?evet 3 ayda bir kontrollermız oluyor,geçen yalarda bcr -abl 0.08 iken şu an 0.10 a tükselmiş ve doktorum 0.10 n üstünde oldugu için ya ilaç degişikligine gidicem yada bir cözüm yoku bukacagım ama öncelikle biyopsi ile başka bir genetik rahatsızlık var mı ona bakmalıyım dedi tıokı sizin tahmin ettiginiz gibi:( umarım hersey güzel olur tesekkür ederim ilginize gercekten iyiki varsınız |
|
| ozguntansoker |
2017-04-18 19:59:42 |
|
| Prensi Merhabalar, öncelikle sakin olalım tamam mı? Panik vücudda stres yaratır, iyi gelmez. Genetik test, oran vs hiç birşey yazmamışsın, o yüzden ne oluyor bilemiyorum. Bildiğim şu, ne olursa olsun erken müdehale olmuş olacağı için yaşadığın stres kadar kötü bir durum olmayacağı. Çünkü, bu zamana kadar her 3 ayda bir kontrole gittiğinizi düşünüyorum, kronik hasta olarak, genetik başka bir durum olsa idi sinyallerini önceden veirirdi, vermediyse de bu ilk sinyal olarak bence bu kadar paniğe gerek yok. öncesini düşünüelim, kml olduğumuzu bilmeden ne kadar süre yaşadık? olan olmuştu bile ama biz doktora bile gitmiyorduk! O yüzden, bu paniğin ilk hastalığında yaşadığın için biraz sükunetini korursan eminim korkulacak kadar bir durum çıkmayacak. Çıkarsa da, hep beraber üstesinden geleceğiz. arkadaşlar lütfen biraz geniş çerçeveden düşünelim. biz zaten bu sokları geçirdik, teşhis kondu, tedavi güzel gitti, gitmedi, ilaç değişti.. ama herkes yaşıyor ve yaşama tutunuyor. Olacak şeyleri bilsek engelleriz, engelleyemiyorsak çözüme kavuşturup başa çıkmaya çalışacağız. Önce testler gelsin, biyopsi yapılsın sonra bakalım ne kadar endişeye gerek var. Lütfen bu dönemde kötü düşünme, hep diyoruz ya,, iyi düşün iyi olsun, gerçek bu. Lütfen iyi düşün olur mu? Ufak tefek oynamalar her dönem olablir, herkes her zaman negatifte kalamayabilir. Bu da belki öyle bir oynama olablir. Sakin kalmaya çalıiş olur mu? Gelişme olursa da hemen yaz lütfen. Sevgiler (yazım hatalarım için kusura bakmayın, sınırlı kaynak kullanım ile yazabiliyorum, anlayışınız için teşekkür ederim) |
|
| ozguntansoker |
2017-04-18 19:58:23 |
|
| elra merhabalar, çok geçmiş olsun. Biz burada kml teşhisi yüksek oranda konulmuş hastalar olarak varız. Bir sürü test durumuna bura da girip olasılıklar üzerine konuşup başta seni üzmek, düşündürmek yanlış olur kanısındayım. Kafa karışıklığından başka bir işe yaramaz ki o da bizim bu dönemde en son istediğimiz şey. ancak belirtiler o yönde diyebillirim. gerek tanı şüphlerine, gerek wbc yükselmesine, bcr abl oranına (bazen normal insanlarda da bu oran çıkar ama aynı zamanda wbc yükselmesi göstermez) baklıdığında. ancak yine de testlerini tekrarlatablirsiniz başka bir yerde ve karşılaştırabilirsin. yanlış teşhi vs gibi durumlar her zaman yaşanabiliyor o yüzden her zaman testlerinizi elinizde bulundurun, başka bir doktara danışmaktan çekinmeyin ancak bunun bilgisini her iki doktora da verin, sonra hangisinde daha rahat edecekseniz o doktor ile devam edin. teşhisinizi konması içn de hiç bir testin yapılmasından çekinmeyin. can acıtıyor farkındayım ancak yolun başında doğru teşhiş ile başlamak, işte asıl hayati mesela bu oluyor. nasıl başlarsa öyle gidiyor maalesef. o yüzden bu zaman aralığı zor, biliyorum ancak sonu aydınlık. tabiki de hiç kimsenin hasta olmasını istemeyiz ancak madem ki var, o zaman burada birbirimizde destek olup, teşhisi alıp tedaviye başlamanın en güzel yol olduğunu düşünüyorum. birazcık güçlü olmanı istiyorum senden, her zaman iyiyi düşün, o zaman, hastalık çıksa bile, hastalık var ama hasta yok olmuş oluyor. iyi haberlerin bekliyorum sevgiler |
|
| ozguntansoker |
2017-04-18 19:57:18 |
|
| QRTPCR merhaba, çözümlemelerine bayıldım. Ancak, 'sonuçlar olumluysa annem kml hastası mı' demene de ayrıyetten tebessümle baktım. Teşekkür ederim. İnşallah testler olumlu değildir, kml ya da başka bi lösemi durumu yoktur diyelim :) Seninle, yazdıklarınla aynı fikirdeyim. Ancak kan testlerini bana mail ile atarsan, çözümlemelerinde göz önünde bulundurabileceğin bir kaç farklı kan değerinin de önemli olabileceğini izah edebilirim. wbc yüksekliği vücudun savaşçılarında bir sorun olduğunu gösteriyor. ya vücdudda bir durum var, savaşçılar başa çıkamıyor ya da kml'de ki gibi hayalet modda üreyen bir sürü şaşkın akyuvar var. bir şekilde vücud alarm vermiş. bu durumda yapılacak şey, biliyorum test süreleri konusunu çok uzun ama herşeyin yapıp sakince sonuçları beklemek. tabi k, başka bir yerde yaptırabilirsiniz, zamanı, senin de dediğin gibi, kısaltabilir. ancak bu hastalık ile insanlar 5-6 yıl yaşayabliyorlar. kroniklik durumu tamamen sana özgü, bendeki bana, diğer hastadaki diğerine.Yazış tarzından dolayı şunu söyelyebilirim rahatlıkla, annenin bünyesi bu kombinasyonları biraz etkileyebilir. herşeyin hesabı yapılırken, hangi bünyenin hangi hastalığa ve akabinde o hastalığın tedavisine ne tepki vereceğini bilmiyoruz. her birimizin dil, diş, parmak, dna kondlamaları farklı. Yani, olabilir de , olmayabilir de. İyi haberlerinizi bekliyor olacağım. çok çok geçmiş olsun, sevgiler |
|
| ozguntansoker |
2017-04-18 19:56:22 |
|
| Hayal Merhabalar, çok çok geçmiş olsun. ben aynı sorunu yaşadım ama benim midem ağrıyordu, helikobakteri çıktı, tedavisinden sonra mide rahatsızlığım pek olmadı. karın ağrısını yan etki olarak yaşayan arkadaşlarımız var ise yazabilirler. imatiniblerin yan etkisi diare de olabilir. ancak, herşey kml ya da ilacından olacak diye bir durum yok, başka bir durum olabilir. Belki bir endoskopi kolonoskopi bilgisi alabilirsiniz doktorunuzdan. Burada bir taraftan hayatı kurtarırken öbür taraftan bunun ağrılı ve kalitesiz olmasına gerek yok. Lütfen doktorunuz ile başka bir durum olup olamayacağı konusunda detaylı konuşun. Çok geçmiş olsun, sevgiler |
|
| ozguntansoker |
2017-04-18 19:55:59 |
|
| gulcn herkese, çok geçmiş olsun. iyi haberlerine çok sevindim. sevgiler |
|
| ozguntansoker |
2017-04-18 19:55:54 |
|
| iremmnur Merhaba, imatinib tedavisi öncesi hdyrea benzeri bir ilaç olabilir (OLABİLİR) içeriğini doktorundan öğrenebilirsin. wbc leri düşürmek amacı ile. tedavi ilacınızın, ilk basamak, hammaddesi imatinib olmalı (bağışıklık destekleyici gibi düşünün) orjinali (gleevec) ve muadilleri (bir çok diyebiliriz artık) var. bilgine, sevgiler |
|
| ozguntansoker |
2017-04-18 19:55:36 |
|
| cosmos bilgiler için teşekkür ederim, sevgiler |
|
Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar,
reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır.
Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar: |
| Kanserle Dans Derneği: |
 |
| CML Advocates Network: |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
