KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
73
74
75
76
77
...
108

neslihan 2013-04-20 22:12:24
meral hanım hastalıkla tanışalı kaç yıl oldu?ben gliveci 2 ay kullandım.vücudum tolera edemediği için sprycelle geçildi.glivec kullandığım dönem şiddetli bacak ağrılarım ve ayak bileklerimde şişme oldu fakat sprycell kullanmaya başladıktan sonra ağrı şişlik olmadı.sadece devam eden ishal var.bu ishal glivec kullandığım dönemdede oluyordu.sprycelden memnunum.her sabah 11 gibi 2 tablet alıyorum.hergün aynı saatte alınması gerekiyor.tabi yan etkiler herkeste farklılık gösteriyor.benim de merak ettiğim ilacı kaç yıl kullandınız da pozitife dönüştü?

DURU 2013-04-19 13:12:37
Merhaba Özgün hn. eşimin hastalığı 6 ay oldu. Bugün ilaç almaya gittik glivec için 250 tl fark istediler. Devlet 100 TL daha az ödüyormuş.

meral 2013-04-19 09:47:20
bcr abl den sonra kemik iliği sonuçlarımda negatiften pozitife döndü.yeni ilacım spryceelle yarın tanışacağım.beni bu ilaçla birlikte neler bekliyo merak ediyorum.kullananlar biraz bilgi verebilirlermi?kardeşimden doku örneği istendi.tedavide 2.aşamaya geçiliyomuş.ne güzel herşey negatifti niye böyle oldu anlamış değilim.adım adım ilik nakline gitmekten korkuyorum.benim gibi glivecten imatenile geçipte herşeyi negatifken pozitife dönen arkadaşlar varmı?yanlış bilgide vermek istemiyorum.imatenil yüzünden oldu diye bir şey yok.bu sadece bi ihtimal.

ozguntansoker 2013-04-18 09:16:09
Alara, yazdıkların çok benziyor gerçekten, yan etkiler bakımından. Çalıştığın işin de zor gözüküyor. Allah sana daha çok kolaylık versin. Ben de, ah bizi bu havalar mahvetti, demek istiyorum artık :) sevgiler

ozguntansoker 2013-04-18 09:13:45
Günaydın :) Gürsel bey çok teşekkür ederim. Size mail ile geri dönüş yaptım. Bilginize. Alara merhaba, benim de cilt konusunda iki yıldır şikayetim yüzümde güneş lekeleri çıkıyor. Alnımda, elmacık kemiklerimde. Kahverengi, kendi ten rengimden rahat 3-4 ton daha koyu. Tedavisini yapıyorum dr kontrolünde ancak gitmiyor artık. Güneş biraz yüzünü göstersin hemen oluşuyor. Kış da dahil 50 artı faktör kullanıyorum. Eskiden hiç böyle olmazdı. Ama bu ilaçların cildi hassaslaştırdığı bence doğru. Devamlı olur olmaz bilemiyorum ama bir hassasiyet yaratıyor. Ben daha önce de yazmıştım, yazın, ilacı aldıktan sonra güneşe, sıcağa maruz kaldığımda göbeğimde ve boynumda kızarıklıklar oluşuyor ancak yarım saat sonra sona eriyor. Yani yaz yaklaşırken tavsiyem mutlaka güneş kremi sürmek ve güneşe ya da sıcağa çıkmadan belli bir zaman önce ilacı almak. yani almalıyım ben :) belki yaşayan yok ama ben bunu test ettim kendimde. Zaten güneş zararlı, böyle hassasiyet olunca sanırım bu zarar kısmı biraz daha artıyor. Son olarak ben de baya bir kişi ile görüştüm bu havalardan baya şikayetçiler. Ben de pusuya yattım :) şu bahar havalarının geçmesini bekliyorum. Onsan sonra bir değerlendirme yapıcam kendim hakkında. Herkese güç kuvvet diliyorum :) sevgiler

alara 2013-04-18 09:00:14
merhaba arkadaslar, ozgun hanım ve gursel bey tesekkur ederım bılgılendırdıgınız ıcın. Benım boynumdakı yara cok hafıfledı gectı gıbı bırsey, kasıntı vs hepsı kesıldı, fakat kremı kullanmaya devam edıyorum ız kalmaması adına. Asagıda bır arkadasımın anlattıgı gıbı benımde bu aralar ellerım cok kuru, pul pul dokuntu gıbı sureklı nemlendırıcı banyosu yapıyorum :) ozgun hanım sızın yasadıklarınıza benzer durumları su bır aydır bende yasıyorum, belımde sırtımda bazense bosluklarımda bır cekıntı var agrı yapıyor, uzun sure sabıt duramıyorum, bazen ateslenıyo sırtım. Uzerımde sureklı bır yorgunluk var, halbukı hıc boyle degıldım, tadım yok, bırkac saat ayakta durduktan sonra hemen uzanmak dınlenmek ıstıyorum cok yoruluyorum. bas agrısı yapıyo gozume dahı vuruyo, beynım zonkluyo,(bana banyo cok ıyı gelıyo).. eger dınlenmezsem bas donmesı sersemlık yapıyo, bazense algılama problemı yasıyorum dınlıyorum ama dınleyemııyorum anlayamıyorum, uzanmak dınlenmek ıstıyorum :) hatta sınırlerımı bozuyo cogu zaman, kendımı mız mız gıbı hıssedıyorum :) ben ısımın durumuna gore 24 saat aralıksız ayakta calısan bırısıyım. 2 saat uyuyup tekrar ıse gıdıp aynı tempoda calısabılıyorum allaha bın sukur. Ama su bır aydır aksılıkmı ne hepsı ust uste geldı hem boynum hem halsızlıgım, bende bu durumu havalara baglıyorum. Okudugum kadarıyla bı kac arkadasta aynı durumda demekkı bu havalarda hepımızde oluyo :) herkese acıl sıfalar dılerım

gurselbadakal 2013-04-18 08:58:52
Merhaba Özgün Hanım tekrar çok geçmiş olsun.Öncelikle ağrılarınızı,komik olması bir yana mükemmel bir şekilde tarif etmişsiniz öyleki adeta hissettim.Herkesin derdiyle sorunuyla ilgilenirken,herkese yetmeye yetişmeye çalışırken,kendinizin bu kadar sıkıntı yaşamanıza üzüldüm.Ben 2001 yılında Almanyada başladım Glivece.Bir süre sonra şiddetli baş ağrıları yaşadım migren gibi.Kafada basınç hissi zaman zaman yaşıyorum ağrı çok nadir oluyor.Bulanık görmeler oluyor gelip geçici.Sinüzit yönünden bakıldınız mı?Ben şimdi Tasigna kullanıyorum (2007den beri).Kas,eklem ağrıları,güçsüzlük,çabuk yorulma hemen hemen bizim ilaçların ortak yan etkileri.Daha sonraları yaşadığım cilt problemlerini bir önceki yazımda yazmıştım.Geçen yıl mayıs ayında sözünü ettiğiniz ishal ve kusma olayını biz ailecek sırayla yaşadık.Kusarken aynı hisleri ben de yaşadım.Fakat bunun sizde tekrarlıyor olması araştırılmayı gerektiriyor ki zaten başlamışsınız.İnşallah önemli bir şey çıkmaz.Mide ilaçlarınızı benim eşim de kullanıyor ama şimdi Pulcet kullanıyor.Eşimde Reflü var.Reflü ataklarında da nefes darlığı ve çarpıntı benzeri sıkıntılar oluyor.Siz bu yönden araştırıldınız mı?Mide ilaçları bazen B-12 eksikliği yapabiliyor.Bunun eksikliği oldukça önemli yorgunluktan depresyona,denge ve konsantrasyon bozukluğuna kadar etkiliyor insanı.Eşim bunun takviyesini alıyor.Gastroskopi ve kolonoskopi yapıldı mı?Özgün Hanım şimdilik aklıma gelenler bunlar.Dilerim en kısa zamanda bu sıkıntılardan kurtulursunuz.Allah hepimize şifa versin.Sağlıkla ve hoşçakalın.

hayat 2013-04-17 14:32:54
merhabalar, neslihan hanım çok şiddetli ishali ilk zamanlar yaşamıştı annem ve kilo kaybı olmuştu.şimdi de ishal olduğu zaman kolay kilo kaybediyor. özgün hanım aslında sizin yaşadığınız da yan etki olabilir biz sizin bahsettiğiniz yataktan kalkamıyacak kadar halsiz bırakan ishali ilk zamanlar yaşadık o zaman yapılmıştı kolonoskopi ondan sonra o kadar şiddetli olmadı ama genelde her ay bizde de oluyor sizde 3 4 ayda bir şiddetli olarak yaşıyor olabilirsnz.annemde debridat kullanmıştı bir iki hafta sonra etkisini göstermişti.baş ağrısından bahsetmişssinz annemde göz ağrısı oluyor buket hanımında bahsettiği gibi gözleri çok hassaslaştı sürekli bahar nezlesi oluyor gibi.eklem ağrılarına gelince bahar mevsiminde çoğu kişi yaşıyor aslında şuanda etrafımda da çok duyuyorum eklem ağrılarını ama malesef ilaçtan da kaynaklanmayan bi ağrı olsa akla ilk önce ilaçtan mı sorusu geliyor ayırt edemiyoruz. cilt kuruluğu, kaşıntı,gözlerde şişlik (1 yıl oldu hala aynı)bunlarda bizdeki diğer yan etkiler...

buket 2013-04-17 14:31:46
Herkese selamlar..Özgüncüm bu yan etkiler ancak bu kadar güzel ifade edilebilir diye düşünüyorum.Aynı şeyleri bende yaşıyorum yazdığım yan etkilerin dışında..Dolayısıyla senin bu yanetki değerlendirmelerinin sonuçları hepimize ciddi ışık tutacak diye düşünüyorum.Yürüyüşün diğer spor aktivitelerinden çok daha iyi geldiğini söyleyebilirim kendi adıma.Mümkün olduğunca boş zamanlarımızda dinlenmekte iyi geliyor.Yani bu yan etkileri ben yorgunken daha fazla yaşıyorum..Örneğin bir akşam bir aktiviteniz varsa ve geç yatıyorsanız , yorgunsanız diğer akşam mutlaka dinlenmekten yana kullanın vaktinizi..Aslında bu normal sağlıklı insanlar içinde geçerli fakat bizlerin ayrıca özel bir durumu var..Biraz daha dikkatli ve pozitif olursak her şeyin üstesinden gelebileceğimizi düşünüyorum..Sevgiyle kalın..

ozguntansoker 2013-04-17 09:00:03
Merhaba Gürsel bey, çok çok teşekkür ederim size. Aslında bu ishal durumu şöyle, yan etki olarak onu ben de yaşıyorum ancak bu genelde ilacı aldıktan bir saate yakın sürede kendini hissettiriyor ve daha sonra halsizlik vs yapmıyor. Ancak benim yaşadığım ishal başka bir şey. Bu noro virüsü denilen virüs gibi. Aslında ilk sene sürekli bu teşhis konulmuştu. Bir keresinde Refloru aldım. Aslında gerçekten harika bir ilaç. Ancak ishali kesince ben şişmeye başladım. Yani garip bir durum ancak bu durumlarda yani bu yaşadığım diğer ishal de vücuddan sırf sıvı gidiyor. Aynı şekilde kusarken de normal bir kusma yaşamıyorum, midem yerinden çıkmaya çalışıyor gibi oluyor. Çocuklarla çalıştığım için ve bu durum sürekli salgın zamanlarına denk geldiği için biz hep bu virüse yorduk ama 3-4 ayda bir olmaya başlayınca tabi benim de canıma tak edince bir araştırmaya girdik. Bakalım sonuçları nasıl çıkacak. Yani o yaşadığım durumun yanında gleevec ishal yan etkisi devede kulak kalıyor. İlaç alamıyorum yani ne alsam çıkıyor. İshal kesilirse şişkinlik yapıyor o da çarpıntıya sebep oluyor. Mide keza alev alev yanıyor. Pantpas ki benim midemi taş gibi yapardı faydasız kalıyor. Gaviskon vs saymıyorum bile :) Yani ciddi anlamda beni her yerden kitliyor. Ne yapacağımı şaşıyorum. Bir de baktım ki ben bu şikayetim dışında doğru düzgün hastalanmamışım. Yani kronik yorgunlugun verdiği sürekli dinlenme ihtiyacı oluyor tabi ama normalde 2 güne kalkıyorum ayağa normal hayata dönüyorum. Bu kusma ishalde tekrar kafamı kaldırmam 2 haftayı alıyor. Bakalım artık çıkıcak ne olduğu/olmadığı :) Ben ayrıca dediğiniz fotoğraf işini de bir inceliycem. Nereye nasıl koyulabilir vs bakıcam. Eğer olursa faydalı olabilir bize. Ben size de soracaktım Gürsel bey; benzetmelerim biraz komik gelebilir tabi ama başka türlü tarfi edemiyorum. Genelde, sürekli olmak kaydı ile ancak bazen artan baş içi basınç yaşıyorum mesela motorsiklet kaskını kafa ölçünüze 2 beden küçük aldığınızı düşünün. Onun verdiği sıkma ve basınç gibi bir duygu ve kafamın içi hep (saman nezlesi olucakmışım gibi dolu biz zonklama mevcut) Spor yapmama rağmen ancak azaltabildiğim, sırtımın tam ortasına (midenin sırta gelen kısmı) sanki bir mıknatıs yerleştirmişler de ordan birisi çekiyo ben de bu yükü taşıyıp, ağrıyı çekerek yürümeye çalşıyorum. Sabahları kalktığımda da nefes darlığı çekiyorum. Şubattan beri yaşadığım buydu ara ara şiddetlenerek arttı. Kusma ve ishal döneminde zaten ne hissetitiğimi hatırlamıyorum ama sonraki dönemde yani son iki güne kadar da eklem ağrıları eklenmişti. Şimdi ise çok hafif yine baş içi basıncı ve sırt ağrısı yaşıyorum. Siz bizden daha tecrübelisiniz. Böyle yan etkiler oluyor mu sizede de, ara ara yaşadığınız ya da sürekli yaşadığınız ya da yazdıklaırma benzer. Yani benim şu baş olayı bir tek üzüyor çünkü aşağı eğsem başımda zonklama oluyor, en ufak bir durumda bu sefer ağrımaya başlıyo vs. Umarım anlatabildim durumumu. Teşekkür ederim şimdiden sevgiler

1
...
73
74
75
76
77
...
108

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo