KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
75
76
77
78
79
...
109

alara 2013-04-18 09:00:14
merhaba arkadaslar, ozgun hanım ve gursel bey tesekkur ederım bılgılendırdıgınız ıcın. Benım boynumdakı yara cok hafıfledı gectı gıbı bırsey, kasıntı vs hepsı kesıldı, fakat kremı kullanmaya devam edıyorum ız kalmaması adına. Asagıda bır arkadasımın anlattıgı gıbı benımde bu aralar ellerım cok kuru, pul pul dokuntu gıbı sureklı nemlendırıcı banyosu yapıyorum :) ozgun hanım sızın yasadıklarınıza benzer durumları su bır aydır bende yasıyorum, belımde sırtımda bazense bosluklarımda bır cekıntı var agrı yapıyor, uzun sure sabıt duramıyorum, bazen ateslenıyo sırtım. Uzerımde sureklı bır yorgunluk var, halbukı hıc boyle degıldım, tadım yok, bırkac saat ayakta durduktan sonra hemen uzanmak dınlenmek ıstıyorum cok yoruluyorum. bas agrısı yapıyo gozume dahı vuruyo, beynım zonkluyo,(bana banyo cok ıyı gelıyo).. eger dınlenmezsem bas donmesı sersemlık yapıyo, bazense algılama problemı yasıyorum dınlıyorum ama dınleyemııyorum anlayamıyorum, uzanmak dınlenmek ıstıyorum :) hatta sınırlerımı bozuyo cogu zaman, kendımı mız mız gıbı hıssedıyorum :) ben ısımın durumuna gore 24 saat aralıksız ayakta calısan bırısıyım. 2 saat uyuyup tekrar ıse gıdıp aynı tempoda calısabılıyorum allaha bın sukur. Ama su bır aydır aksılıkmı ne hepsı ust uste geldı hem boynum hem halsızlıgım, bende bu durumu havalara baglıyorum. Okudugum kadarıyla bı kac arkadasta aynı durumda demekkı bu havalarda hepımızde oluyo :) herkese acıl sıfalar dılerım

gurselbadakal 2013-04-18 08:58:52
Merhaba Özgün Hanım tekrar çok geçmiş olsun.Öncelikle ağrılarınızı,komik olması bir yana mükemmel bir şekilde tarif etmişsiniz öyleki adeta hissettim.Herkesin derdiyle sorunuyla ilgilenirken,herkese yetmeye yetişmeye çalışırken,kendinizin bu kadar sıkıntı yaşamanıza üzüldüm.Ben 2001 yılında Almanyada başladım Glivece.Bir süre sonra şiddetli baş ağrıları yaşadım migren gibi.Kafada basınç hissi zaman zaman yaşıyorum ağrı çok nadir oluyor.Bulanık görmeler oluyor gelip geçici.Sinüzit yönünden bakıldınız mı?Ben şimdi Tasigna kullanıyorum (2007den beri).Kas,eklem ağrıları,güçsüzlük,çabuk yorulma hemen hemen bizim ilaçların ortak yan etkileri.Daha sonraları yaşadığım cilt problemlerini bir önceki yazımda yazmıştım.Geçen yıl mayıs ayında sözünü ettiğiniz ishal ve kusma olayını biz ailecek sırayla yaşadık.Kusarken aynı hisleri ben de yaşadım.Fakat bunun sizde tekrarlıyor olması araştırılmayı gerektiriyor ki zaten başlamışsınız.İnşallah önemli bir şey çıkmaz.Mide ilaçlarınızı benim eşim de kullanıyor ama şimdi Pulcet kullanıyor.Eşimde Reflü var.Reflü ataklarında da nefes darlığı ve çarpıntı benzeri sıkıntılar oluyor.Siz bu yönden araştırıldınız mı?Mide ilaçları bazen B-12 eksikliği yapabiliyor.Bunun eksikliği oldukça önemli yorgunluktan depresyona,denge ve konsantrasyon bozukluğuna kadar etkiliyor insanı.Eşim bunun takviyesini alıyor.Gastroskopi ve kolonoskopi yapıldı mı?Özgün Hanım şimdilik aklıma gelenler bunlar.Dilerim en kısa zamanda bu sıkıntılardan kurtulursunuz.Allah hepimize şifa versin.Sağlıkla ve hoşçakalın.

hayat 2013-04-17 14:32:54
merhabalar, neslihan hanım çok şiddetli ishali ilk zamanlar yaşamıştı annem ve kilo kaybı olmuştu.şimdi de ishal olduğu zaman kolay kilo kaybediyor. özgün hanım aslında sizin yaşadığınız da yan etki olabilir biz sizin bahsettiğiniz yataktan kalkamıyacak kadar halsiz bırakan ishali ilk zamanlar yaşadık o zaman yapılmıştı kolonoskopi ondan sonra o kadar şiddetli olmadı ama genelde her ay bizde de oluyor sizde 3 4 ayda bir şiddetli olarak yaşıyor olabilirsnz.annemde debridat kullanmıştı bir iki hafta sonra etkisini göstermişti.baş ağrısından bahsetmişssinz annemde göz ağrısı oluyor buket hanımında bahsettiği gibi gözleri çok hassaslaştı sürekli bahar nezlesi oluyor gibi.eklem ağrılarına gelince bahar mevsiminde çoğu kişi yaşıyor aslında şuanda etrafımda da çok duyuyorum eklem ağrılarını ama malesef ilaçtan da kaynaklanmayan bi ağrı olsa akla ilk önce ilaçtan mı sorusu geliyor ayırt edemiyoruz. cilt kuruluğu, kaşıntı,gözlerde şişlik (1 yıl oldu hala aynı)bunlarda bizdeki diğer yan etkiler...

buket 2013-04-17 14:31:46
Herkese selamlar..Özgüncüm bu yan etkiler ancak bu kadar güzel ifade edilebilir diye düşünüyorum.Aynı şeyleri bende yaşıyorum yazdığım yan etkilerin dışında..Dolayısıyla senin bu yanetki değerlendirmelerinin sonuçları hepimize ciddi ışık tutacak diye düşünüyorum.Yürüyüşün diğer spor aktivitelerinden çok daha iyi geldiğini söyleyebilirim kendi adıma.Mümkün olduğunca boş zamanlarımızda dinlenmekte iyi geliyor.Yani bu yan etkileri ben yorgunken daha fazla yaşıyorum..Örneğin bir akşam bir aktiviteniz varsa ve geç yatıyorsanız , yorgunsanız diğer akşam mutlaka dinlenmekten yana kullanın vaktinizi..Aslında bu normal sağlıklı insanlar içinde geçerli fakat bizlerin ayrıca özel bir durumu var..Biraz daha dikkatli ve pozitif olursak her şeyin üstesinden gelebileceğimizi düşünüyorum..Sevgiyle kalın..

ozguntansoker 2013-04-17 09:00:03
Merhaba Gürsel bey, çok çok teşekkür ederim size. Aslında bu ishal durumu şöyle, yan etki olarak onu ben de yaşıyorum ancak bu genelde ilacı aldıktan bir saate yakın sürede kendini hissettiriyor ve daha sonra halsizlik vs yapmıyor. Ancak benim yaşadığım ishal başka bir şey. Bu noro virüsü denilen virüs gibi. Aslında ilk sene sürekli bu teşhis konulmuştu. Bir keresinde Refloru aldım. Aslında gerçekten harika bir ilaç. Ancak ishali kesince ben şişmeye başladım. Yani garip bir durum ancak bu durumlarda yani bu yaşadığım diğer ishal de vücuddan sırf sıvı gidiyor. Aynı şekilde kusarken de normal bir kusma yaşamıyorum, midem yerinden çıkmaya çalışıyor gibi oluyor. Çocuklarla çalıştığım için ve bu durum sürekli salgın zamanlarına denk geldiği için biz hep bu virüse yorduk ama 3-4 ayda bir olmaya başlayınca tabi benim de canıma tak edince bir araştırmaya girdik. Bakalım sonuçları nasıl çıkacak. Yani o yaşadığım durumun yanında gleevec ishal yan etkisi devede kulak kalıyor. İlaç alamıyorum yani ne alsam çıkıyor. İshal kesilirse şişkinlik yapıyor o da çarpıntıya sebep oluyor. Mide keza alev alev yanıyor. Pantpas ki benim midemi taş gibi yapardı faydasız kalıyor. Gaviskon vs saymıyorum bile :) Yani ciddi anlamda beni her yerden kitliyor. Ne yapacağımı şaşıyorum. Bir de baktım ki ben bu şikayetim dışında doğru düzgün hastalanmamışım. Yani kronik yorgunlugun verdiği sürekli dinlenme ihtiyacı oluyor tabi ama normalde 2 güne kalkıyorum ayağa normal hayata dönüyorum. Bu kusma ishalde tekrar kafamı kaldırmam 2 haftayı alıyor. Bakalım artık çıkıcak ne olduğu/olmadığı :) Ben ayrıca dediğiniz fotoğraf işini de bir inceliycem. Nereye nasıl koyulabilir vs bakıcam. Eğer olursa faydalı olabilir bize. Ben size de soracaktım Gürsel bey; benzetmelerim biraz komik gelebilir tabi ama başka türlü tarfi edemiyorum. Genelde, sürekli olmak kaydı ile ancak bazen artan baş içi basınç yaşıyorum mesela motorsiklet kaskını kafa ölçünüze 2 beden küçük aldığınızı düşünün. Onun verdiği sıkma ve basınç gibi bir duygu ve kafamın içi hep (saman nezlesi olucakmışım gibi dolu biz zonklama mevcut) Spor yapmama rağmen ancak azaltabildiğim, sırtımın tam ortasına (midenin sırta gelen kısmı) sanki bir mıknatıs yerleştirmişler de ordan birisi çekiyo ben de bu yükü taşıyıp, ağrıyı çekerek yürümeye çalşıyorum. Sabahları kalktığımda da nefes darlığı çekiyorum. Şubattan beri yaşadığım buydu ara ara şiddetlenerek arttı. Kusma ve ishal döneminde zaten ne hissetitiğimi hatırlamıyorum ama sonraki dönemde yani son iki güne kadar da eklem ağrıları eklenmişti. Şimdi ise çok hafif yine baş içi basıncı ve sırt ağrısı yaşıyorum. Siz bizden daha tecrübelisiniz. Böyle yan etkiler oluyor mu sizede de, ara ara yaşadığınız ya da sürekli yaşadığınız ya da yazdıklaırma benzer. Yani benim şu baş olayı bir tek üzüyor çünkü aşağı eğsem başımda zonklama oluyor, en ufak bir durumda bu sefer ağrımaya başlıyo vs. Umarım anlatabildim durumumu. Teşekkür ederim şimdiden sevgiler

ozguntansoker 2013-04-17 08:59:58
Merhaba arkadaşlar, sizlere çok teşekkür ederim. Yan etki konusunda bir kaç bir şey daha eklemek istiyorum. Geçen on gün boyunca kendimi biraz gözlemledim. Ben de yan etki yaşayan ama yaşamadığını sanan bir hasta imişim :) Bu bulantı ve kusmayı araştırırken fark ettim ki aslında başımda bir basınç sırtımda yük ağrısı (sanki yük taşıyormuşum gibi) ve nefes darlığı ile yaşıyorum. Ben zaten bunların birazı ile yaşıyordum ancak (ya kusma ishalin verdiği halszilik ya havalar vs) gibi dış etkenlerden dolayı da son zamanlarda şiddetli yaşamaya başladım. Hatta hep bahsedilen eklem ağrısını dahi yaşadım. Son iki gündür de yine de daha iyi hissediyorum. Bu noktada emin olamadığım için (yan etki mi dış etkenler mi ya da diğer yaşanan hastalık dönemi mi) Yan etkiler arada geçip tekrar geri gelebiliyor mu? Bu soruyu soruyorum çünkü ben ilacın başında gerçekten ciddi yan etkiler yaşamamıştım. Şimdi ise yan etkiler mi baş gosterdı yoksa dış kaynaklardan mı etkilenip tetiklendim onu anlamaya çalışıyorum. Şu mayıs ayına doğru havaların da düzlemesiyle biraz daha anlaşılır hale gelmesini bekliyorum. Bu zamanı iyi geçirmek adına spora başladım. Bahar aylarındaki yorgunluk ve halsizlik daha rahat atlatılıyor. Sürekli içitiğim süt ve ürünlerine (yoğurt hariç) ara verdim. İlacı sabahları alırken şimdi öğle yemeğinden sonra ya da akşam saatlerinde alıyorum. Kolonoskopi ve endeskopi randevumu aldım (Ki katı gıda yemeyin dediler de ben onu yemeden ilacı nasıl alıcam o da bir başka mesela tabi :)) Bunların sonuçlarını da yazıcam size. Kendimde hissettiğim ve en moral bozucu kısım ise halsizlik ve eklem arıları oldu. Normalda bütün günü yaşarım, ertesi gün biraz yorulurum ama geçen süre boyunca hiç bir şey yapamadım desem yeridir. Bu da biraz moral bozdu tabi. Şimdi nispeten çok iyiyim işe gelebiliyorum iki gündür :) Ama tabi ki yine de şanslıyız diğer hastalık gibi değil bu şilayetçilerimiz o kadar da moral bozmaya gerek yok ama bilmek güzel, insan bilince daha rahat başa çıkabiliyor. O yüzden biraz bu yan etkilerin devamlılığı konusuna taktım şimdi de :))) sevgiler

ozguntansoker 2013-04-17 08:59:46
Merhaba murat, benim göz şişliğim aslında 2 sene sürdü. Sonra kendiliğinden geçti. Ama bazı zamanlar (yorgunluk, ödemi atamama vs gibi endenlerden sanırım ya da sadece yan etki) arada sırada şişlik yaşıyorum ancak bu şişlik uzun sürmüyor. 2 güne geçmiş oluyor, tekrar etmiyor takip eden günlerde. Ama ilk ilaca başladığım zaman sürekli şişti. Göz kapağının altı ve üstü balon gibiydi. Geçeceğini umuyorum :) sevgiler

neslihan 2013-04-17 08:59:27
merhaba arkadaşlar.kml ile tanışalı 10 ay oldu.8 aydır sprycell kullanıyorum.bende yaptığı ve hala devam eden yan etkisi ishal.bir türlü düzelmiyor.gürsel bey sizin dediğiniz gibi refloru deneyeceğim.hayat hanım bağırsaklarınızın hızlı çalıştığını söylediniz.bende olduğu gibi.peki bu durum sizde zayıflığa yol açıyor mu.ben bir türlü kilo alamıyorum.bunuda hızlı bağırsak çalışmasına bağlıyorum.fakat kml günlük yaşam tarzımdan bir şey değiştirmedi.sadece kendimi ihmal etmemeyi öğretti.ayrıca evde oturmak yerine aktif olmayı tercih ediyorum.kafaya fazla birşey takmamaya gayret gösteriyorum.iyi şeyler düşünelim iyi olsun.ilerde bu hastalığı silecek ilaçların çıkacağı ümidindeyim.zaten kmlde tansiyon gibi şeker gibi kronik bir rahatsızlık.allaha binlerce kez şükürler olsun ki normal hayatımıza devam ediyoruz.bu günümüzün kıymetini bilelim.her günümüz bir önceki günden daha güzel geçsin inşallah.

ozguntansoker 2013-04-17 08:58:36
Merhaba hayat, teşekkür ederim. Aslında ben de öyle bir sonuç bekliyorum ancak emin de olamıyorum. Bakalım bende durum ne olacak. Hiç bir şey çıkmazsa da hem iyi hem kötü hissedicem. Bir şey olmaması iyi olacak hatta muhteşem ama o ara ara yaşadığım hastalığın sebebinden de hala uzak olucam. Bakalım hayırlısı diyorum artık :) sevgiler

buket 2013-04-16 11:03:39
Arkadaşlar merhaba;Bende Glivec le 3.cü yılımın içindeyim .Ve yaşadığım yan etkileri sizlerle paylaşmak istiyorum.Daha çabuk morarmalar yaşıyorum.Örneğin eskiden bir yerimi çarptığımda morarmazken şimdi ciddi bir alanda morarma oluyor.Kandaki peletlerde sorun yok ama tamamen yan etki.Derimde inanılmaz hassasiyetler oluştu.Mesela bu kış ortalama 5-6 kutu yoğun nemlendiricilli el ve vücut kremleri kullandım.Fakat ellerimin üstü hala 10 gün karakışta kalmış gibi pul pul:)Hatta ZONA bile oldum bu süreçte.Bunun dışında bacaklarım kasıklarımdan itibaren oturup kalkarken,basarken acıyor gibi oluyor bazen.Gözlerim çok hassaslaştı..Makyaj kaşındırıyor.Bazen dönemsel sindirim ve bağırsak problemleri yaşıyorum.İşte böyle bendeki yan etkiler.Ama malesefki yapabileceğimiz birşey yok.Şükürler olsunki en azından yutabildiğimiz bir ilaçla hayatta kalıyoruz..Ben bu yan etkilerin belli bir süre sonra ilaçların geliştirilerek dahada azaltılacağını düşünüyorum..Ama unutmamalıyızki biz bir Aspirin içmiyoruz.Bu yanetkiler ne içersek içelim az yada çok olacak.Sizleri seviyorum..sevgiler

1
...
75
76
77
78
79
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo