KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
77
78
79
80
81
...
108

EsRa 2013-03-05 11:32:34
Özgün cüm yeniliklerden haberdar oldukça sizlerle paylaşıyorum sürekli araştırıyorum.Bu arada maydonoz diyince yarama tuz bastın :( Hastalanmadan önce maydonoz,limon,zeytinyağ üçlüsü sabah kahvaltılarımın vazgeçilmeziydi.Şimdi kahvaltıda ne maydonoz yiyebiliyorum ne de domates.Glivec i kahvaltıdan sonra içtiğim için kahvaltıda bunları yersem eğer mide bulantısı yapıyor.Portakal suyunuda akşam saatlerine doğru içersem sorun yok.En büyük sııkıntım sevdiğim yiyecekleri kahvaltıda yiyemek.Ama derdim bu olsun diyorum çokda kafama takmıyorum :)) Sevgiler herkese.

ozguntansoker 2013-03-04 09:57:01
Esracım merhaba, link için teşekkürler. Bu tür araştırmaların yapılıyor olması çok güzel :) Ben şu an için yani bu araştırmalar bitene kadar ya da sonuçlanana kadar Maydanoz yemekten korkmayın demek istiyorum :) Bir de hormonlu gıdalardan uzak durmaya çalışalım lütfen. Sevgiler

ozguntansoker 2013-03-04 09:47:30
Merhaba, Herkese günaydın ve iyi haftalar :) Veli Bey, acil olarak size mail attım biraz olsun içinizi rahatlamak için, buradan da cevap vermek istiyorum. Tabi lütfen öncelikle atlamayın ben doktor değilim ama elimden geldiğince sizlere yardımcı olmaya çalışacağım. İlk kullandığınız ilaç Hydrea, WBC yi oldukça düşürmüş(Etkili, hızlı bir ilaç, ilk tedavi olarak yüksek WBC lerde kullanılıyor, ben buna İLK HIZLI ADIM diyorum :) Değerleriniz düşmüş ve bu iyi bir haber o yüzden artık bu şekilde hızlı inmesine gerek olmadığı için kan değerlerini daha dengeli oynatan (aynı zamanda yine tedaviye devam amaçlı olarak) İmatis e geçiş olmuş. (Bu İmatis olur gleevec olur, Tasigna olur, buna dr unuz karar verebilir, hem araştırmalar değişiyor hem de her zaman yeni çıkan ilaç daha etkili oluyor ya da bünyeye göre değişiyor, bir çok sebebi olabilir bunun ). İmatisi kullandıktan sonra WBC nin düşmeye devam etmesi normal. Az çok o da bir oynama yapacaktır. Ama fark ettiyseniz 1 haftalık Hydrea ile 2 haftalık İmatis kullanımındaki düşüşler çok farklı. Bu tür ilaçlar vücuda uyum sağlayana kadar kan değerlerine fark edilir oynamalar yapabilir. Kimi değer iner kimi değer çıkar ama en sonunda bir dengeye ulaşır. Bunun süresi değişebilir (1ay 3 ay vs olabilir) Siz daha bu kadar uzun süre bir tek ilacı, henüz kullanmamışsınız. Bu ilaçlara da bir süre tanımak lazım. Eğer iniş/çıkış yani oynamalar çok olursa ilaç dozu azaltılabilir. Şu anda sizin tedavinizde bu yöntem uygulanmış çünkü WBC niz düşüşte görülüyor. Ancak, bu durum geçici bir durum yani bu kan sayımları normal. Eğer bir daha ki testte yine düşüşte çıkarsa o zaman ilaç belli bir süre bırakılabilir. Eğer artış olmuş ise o zaman doz arttırılabilir.Bu süre içindeki oynak kan değerleri sizi korkutmasın. Bir iki test bu şekilde çıkabilir. Önemli olan bir sonraki test. Eğer değerler giderek dengelenirse sorun kalmaz ama yine ayni oynaklık yani inme devam ederse o zaman tekrar doz ayarlamasına gidilebilir.Siz WBC değerlerinize bakıp telaş yapmayın, önemli olan bcr abl negatif olsun. Bir de bu süre zarfında PLT değeri önemli. O da şuanda çok kötü görünmüyor. Tedavi ortasındayken bu oynamalar normal, halsizlik olabilir ama bunu ilacın vücudunuzda yer etmeye çalıştığını düşünün :) Biraz zaman tanıyın, korkmanıza gerek yok.Not: 200 mg kullananlar da var. (Özellikle sizin gibi tedavi geçiş dönemlerinde) Bu ilacın normal değeri 400 mg. Yani 400 mg yeterli diyorlar yetişkinler için, Bcr-Abl nin sinyalini kesmeye. Ama, bu demek değil ki 400 mg altındaki miktarlar bu sinyali kesmeyecek:) (Benim şahsi fikrim; keşke 100 mg kullanarak bu sinyal kesilse. Daha az ilaç dozu ile maximum tedavi! :) inanın içim açıldı sabah sabah :)) Korkmayın lütfen . Bir sonra ki testlerden bizi haberdar edin. Geçmiş olsun, sevgiler

yalnz 2013-03-03 01:46:29
Özgün Hanım; merhaba nasılsınız umarım herşey istediğiniz şekilde devam ediyordur. 01.02.2013 bundan 1 ay önce anneme 250.000 wbc ile adana çukurova üniversitesi tıp fakültesinde kml tanısı akselere faz olarak konuldu. 1 haftalık hydrea sonucu wbc 28.2 ye düştü. ve bu ilaç bırakılarak imatis 400mg günde 1 ad kullanmaya başladık. birinci kutu dan henüz 5 gün kullandıktan sonra kontrolümüz vardı bu kontrolde sonuçlar aşağıdaki gibidir. (annem 61 yaşında)WBC: 3.62 4.3-10.3NE% : 53.4 41-73LY% : 35.5 19.4-44.9MO% : 5.01 5.1-10.9EO% : 1.49 0.9-6BA% : 4.63 -NE# : 1.93 2.1-6.13LY# : 1.28 1.27-3.47MO# : O.181 0.27-0.92EO# : 0.054 0.04-0.45BA# : 0.167 0-0.15RBC : 3.79 4.38-5.77HGB : 10.4 13.6-17.2HCT : 33.4 39.53-50.33MCV : 88 8.7-95.5MCHC : 31.1 32.65-35.6RDW : 19.3 11.7-14.2PLT : 211 156-373.3MPV : 7.15 6.85-10.8PDW : 18.5 -PCT : 0.151 0.2-0.5Yukarıdaki tahlil sonucundan sonra bugün itibari ile kontrol gittik yani bu tahlilden 2 hafta sonra imatis 400mg birinci kutudan 22. adeti içti annem bugün ki çıkan tahlil sonuçları da aşağıdaki gibidir.WBC : 2.09 4.3-10.3NE% : 44 41-73LY% : 42.6 19.4-44.9MO% : 7.24 5.1-10.9EO% : 4.08 0.9-6BA% 2.1 -NE# : 0.921 2.1-6.13LY# : 0.892 1.27-3.47MO# : 0.152 0.27-0.92EO# : 0.085 0.04-0.45RBC : 3.2 4.38-5.77HGB : 9.02 13.6-17.2HCT : 27.6 39.53-50.33MCHC : 32.4 32.65-35.6RDW : 19 11.7-14.2PDW : 18.8 -PLT: 112 156-373.3KREATİNİN : 0.72 0.6-1AST (SGOT) : 13 0-31ALT(SGPT) : 11 0.41Bu tahlil sonucu dr. imatis 400mg bırakıp imatis 100mg sabah 2 adet alınacak yani toplamda 200mg yapıyor. asistan bu şekilde devam edelim 3 hafta sonra kontrole çağırdı benim korkum annemim wbc si ve diğer kan değerleri beni korkuttu ve ben hiç 100mg kullanan duymadım herkes 400mg kullanıyor özgün hanım bizi kısaca bilgilendirirseniz sevinirim. şimdiden tşk. ederim cevabınız için.

EsRa 2013-03-03 01:46:18
ARKADAŞLAR BU HABERİ OKUMANIZI TAVSİYE EDERİM ! http://on4haber.com/haber/5917/bu-madde-kanserli-hucreleri-olduruyor

EsRa 2013-03-01 09:26:36
Geçmiş olsun Osi28,benim 2 doktorum da Glivec i bırakıp muadilllerine geçmemi istemiyorlar.Fiyat farkı çıkıyor maalesef ama hastalığımızda riske atılacak bir hastalık değil o yüzden kendi adıma değiştirmeyi düşünmüyorum.Glivec le ilgili bir düzenleme yapılmasını umut ediyorum.

osi28 2013-02-28 13:08:42
Merhaba aranıza yeni katıldım bu sıteye tesadüfen ulaştım annem 2008 den beri KML tedavisi görmektedir 65 yaşındadır teşhis konduktan sonra sürekli glivek kulandı biliyorsunuz ki ilacın eş değeri çıktı doktor glivek kulanmayı tavsiye ediyor bu konuda fikirlerinize ihtiyacım var givekten çok iyi sonuçlar aldık eş değer ilaçtan da aynı sonucu alabilirmiyiz

elifeaydn 2013-02-22 11:45:36
merhaba murat bey.teşekkür ederim.allah herkesin yardımcısı olsun öncelikle.ben glivec kullandığım zamanlar sürekli morluklarım oluyordu kemik agrılarım kalp çarpıntılarım vs. bu ilaçla yanıt alamadık hastalıgıma.hastalıgım daha yavaş ilerliyordu sadece.sürekli agrılarım oluyordu.novartisle iletişime doktorum geçmişti.tasigna 2 sene boyunca kml hastalarının ilaçlara yanıt vermemesi durumunda hastalara verilen bir ilaçmış doktorum böyle anlatmıştı.glivec gibi ilaçların uzun sürede pek bir çözüme götürmediğini sadece hastalıgı durdurdugunu yok etmediğini tasignanın ise kalıcı çözümlere daha yakın olan bir ilaç oldugunu söylemişti.ben glivec kullanırken hastalık yuzde doksan beslere varan bir etkisi vardı öyle demişti doktorum.kemik iliği biyopsilerim kötüymüş.daha tedaylı hiç sormadım bile.sözleşme imzalamamın sebebi devletin bu ilaca 2 yıldan önce izin vermemiş olmaması çünkü piyasadaki en pahalı ilaç tasigna ve devlet kendi bütcesini zorlamamk adına daha ucuz olan ilaçları veriyormuş.bu sözleşme sadece ben bu ilacı kendi istegimle kullanıyorum her türlü sorumlulugu bende demeye gelen bişey gibi.kusura bakmayın tam bi bilgi verememiş olabilirim çünkü ben ne hastalıgımı ne de bu ilacı önemseyip hiç bir zaman ne araştırdım ne sordum ama ben bu ilacı kullanmaya başladıgımdan 3 ay sonra kemik iliği yapılmıştı doktorum bana hastalıgın yuzde doksanların uzerınde vucudunu sarmıstı basıt deyımle boyle anlatayım sana demıstı o ılık sonucundan sonraysa yuzde 10 7 gibi bişiii oldu demişti.ve ben bu ilaçtan sonra ne bir agrı ne bir kalp sıkışması ne dalak büyümesi glivecte yaşadıgım hiç bir etkiyi görmediğim gibi tenimn rengi bile sağlıgına kavustu.umarım yardımcı olmuşumdur.

ozguntansoker 2013-02-20 16:59:16
Merhaba nrydn, hoş geldin. Sen de benim gibi doğum günü süprizi olarak KML yi öğrenenlerdensin. O zaman kötü bir haber gibi geliyor ama zamanla geçiyor ve neredeyse her doğum günümde KML yi de kutluyorum ve iyi olduğum için şükrediyorum. Sadece bakış açısını çevirdim, doğum günü hediyesi olarak aslında sağlığımı aldım gözüyle bakıyorum. Şimdi hala o hediyeye itina ile bakmaya çalışıyorum :) Ama başka doğum günü süprizinede gerek yok tabi :))))) sevgiler

ozguntansoker 2013-02-20 16:54:45
Merhaba, Betülcüm kalp sıkışması bende de oldu hatta arada da olur. Eskiden kalp krizi sanıp hemen öksürmeye zorlardım kendimi :) Çok geçirdim ya kalp krizi, nereden biliyorsam ne olduğunu :)))) Ama yaşadığımız olay, ki senin başka bir problemin yok ise, kalp kası sıkışması oluyor. Aynı bacaklarımıza giren kramplar gibi, kalp çevremizdeki kaslara da giriyor ve bizi sıkıyor. Öyle durumlarda nefesini düzenleyip vücudunu ya da oturuş şeklini dik duruma getirmen yani rahat nefes alabileceğin bir posizyona getirmen, durumun hemen düzelmesine yardımcı olacaktır. Ben en çok yüzme, dalma sırasında bir şey olur diye korkup derine gidemedim, yüzemedim, dalmadım ama şimdi bildiğim için artık olsa da panik yapmıyorum. Zaten hemen düzeliyor.Yardımcı olarak yine egzersiz diyeceğim, çünkü kaslarımızın bu kasılmalara alışması için vücudumuzun esneklik kazanması lazım. Ben faydasını görüyorum o yüzden tavsiye ederim. sevgiler

1
...
77
78
79
80
81
...
108

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo