KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
6
7
8
9
10
...
111

QRTPCR 2017-04-18 09:19:37
iremnur geçmiş olsun , muhtemelen hydrea adlı ilaçtan bahsediyorsunuz (yine de bir babanıza sorun). önceki sayfalarda diğer hastaların ilaçla ilgili tecrübelerini okuyabilirsiniz . link kopyalanmıyor malesef ama arama çubuğuna ( bu sayfanın yukarı kısmında ) hydrea yazıp aratabilirsiniz.
yine de kısaca yazmam gerekirse özgün hanımdan alıntılıyorum .
'' Burada hydrea ilacımız bazı yüksek wbc oranlı kml hastalarına , wbc yi hızlı bir şekilde düşürmesi için veriliyor. ''

QRTPCR 2017-04-18 09:19:32
31Merhaba arkadaşlar .hepinize çok çok gecmis olsun . Anneme kml şuphesiyle bir takim testler yapildi .henuz sonuclar cikmadi . 50 gune cikar demis doktor. Wbc si 21.000 lerden antibiyotik tedavisyle 13000 lere dustu ama 2013ten beri yuksekmis wbc si. Dalakta falan buyume yok oyle yaziyo sonucta .annem seker hastasi sonuclarin olumsz olması kotkutyo beni . Sadece wbc yuksekligi yeterli bi sebep mi :( yani sonuclar olumluysa annem 2013ten beri kml hastasi mi?
anestezi size de geçmiş olsun
1- wbc değerinin yüksekliği ( annemin tanı aşamasında yanılmıyorsam 44 000 civarıydı bu foruma da bakarsanız 200 300 k larda teşhis konulan hastalar var ) tek başına bir anlam ifade etmiyor. muhtemelen periferik yayma testinde bazı anormallikler dikkatlerini çekmiştir. bu yüzden kml testlerine gerek duyulmuştur. 2 - 2 tür genetik testimiz var fish ve qrtpcr testleri biz bugune kadar hep parmaktan kan verdik (kemik iliğinden değil) 2 test sonucu için de 50 gün çok absurd bir rakam. kocaeli de her iki test için bu rakam 14 gün . (özel lab larda bir kaç gün daha kısadır 5 10 gün belki.) 3 - https://www.losemilenfomamiyelom.org/TR,25/kronik-miyeloid-losemi-kml.html şu linkten veya google aramasında kml türk hematoloji derneği yazarsanız hematoloji derneğinin sade anlatımlı bir pdf si var onu bakıp , hastalık hakkında bilgilenebilirsiniz . 3- dalakta büyüme annemde de yoktu . 4-2013 yılından beri kml olması hiç olası gelmiyor.
son olarak siz tekrardan o 50 gün meselesini bir sorun .

Hayal 2017-04-18 09:17:09
Merhabalar 07.03.2017 kml hastalığıyla tesadüfen tanıştım kızımın saçlarında ( yaşı 12) kepek var diye dermakologa gittik yapılan kan testinde kızımın wbc 294 bin olduğunu söyledi 😞doktorumuz daha sonra bizi hemen başka bir hastaneye Hematoloji bölümüne yönlendirdi 8mart dünya başımıza yıkılmıştı kızım şimdiye kadar sadece aşı için iğne olurken aynı gün kemik ilgili, serum, bir sürü kan testi, kızım yattığımız Hematoloji ve onkoloji bölümündeki çocukları görüp çok üzülüp yıkılması bizim hayatımızın....( Allah'ım hepsine acil şifalar versin çok küçükler daha ) doktorumuz hemen ilaç tedavisi glivec hidreya mide koruyucusu ve antibiyotik başladı 294 olan wbc 12gün sonra 99 bine düştü serum diğer ilaçlarda kesildi sadece glivec kullanmaya başladı ve beş gün sonra kızımın wbc15 ' e kadar düştü :) Daha sonra biz hastaneden taburcu olduk evimize geldik bu arada ilacımız imavec oldu on beş gün sonra tekrar kan testi için doktora gittik wbc 6 hgb 8.5 kanında biraz düşme oluşmuş doktorumuz kan yapacak gıdalar tüketsin dedi ( yeşil mercimek ciğer et gibi ) onlarda tamam kızım yiyiyor günde iki litreden fazla suyunu tüketiyor ama karın agrısı ve krampları oluyor özellikle karın agrısı dayanamıyor artık gittiğimiz doktorların hepsine karın agrımız fazla oluyor dediğimizde yan etkisidir... bu karın ağrınısını nasıl birazda olsun durdurabiliriz anne eskiden saatli girip çıkıyordu şimdi ise hiç çıkmıyor dedikçe biz kahroluyoruz bir bilginiz varmı haftaya perşembe yine testimiz var inşallah herşey yolunda gider Allah hepimize acil şifalar nasip etsin...

gulcn 2017-04-18 09:15:43
herkese mrb 30 yaşındayım 1 yıldır kml hastasıyım ilaca alışma süreci sıkıntılı oldu ama çok şükür suan iyiyim herkese geçmiş olsun..

iremmnurr 2017-04-12 16:04:03
Merhaba babama kml tedavisi kondu. Baslangic evresindeymis. Genelde glivec.ilacini okudum buralarda ama doktor babama hidrouresi ismine.benzeyen bi ilac vermis. Ben universite oldugum icin ilacin adini tam anlayip ogrenemedim bilginiz var mi

anestezi 2017-04-12 16:03:57
Anasayfa Linkler Site Haritası İletişim
Kullanım Sözleşmesi
Facebook TR EN Benim Hakkımda 22 9 Hakkında KML Hakkında Semptomlar ve Tanı Tedavi Seçenekleri KML Komplikasyonları Yanıtın İzlenmesi Nötropeni ve Trombositopeni Randevuya Hazırlanmak Hasta Hikayeleri Etkinlikler Sık Sorulan Sorular Hasta Kayıt Sistemi Anket KML Güncel YENİ ELN Hasta Tavsiyeleri '13 CML Horizon '14 CML Horizon '15
Son Bloglar (Üyelere Özel) antoinette - 2015-12-26 ararat - 2015-12-25 GUL_GUZELI - 2015-10-28 nil - 2015-04-01 Pocote - 2015-02-05
Son Bloglar (Internete Açık) Luthien - 2017-03-29 Luthien - 2017-02-13 ozguntansoker - 2016-04-15 ozguntansoker - 2016-03-18 Prensi - 2016-03-16
Üyelik Hesabım Profil ayarlarım Profilim önizleme Blog Sayfam
Mini Anket
KML hastası mısınız?EvetHayır
www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?EvetHayır
kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?GoogleFacebookArkadaşımdanDiğer
Sonuçları incele
Profil sayfanıza şu adresten ulaşılabilmektedir: http://www.kmlturkiye.com/anestezi
Kendi Hikayenizi Paylaşmak İstersenizPaylaşmak İstedikleriniz (Güvenlik açısından bazı karakterler kullanılamamaktadır. Örneğin iki nokta üstüste, çift tırnak, dolar işareti ve bazı semboller gibi)
karakter daha yazabilirsiniz. 2017-04-11 01:01:31Merhaba arkadaşlar .hepinize çok çok gecmis olsun . Anneme kml şuphesiyle bir takim testler yapildi .henuz sonuclar cikmadi . 50 gune cikar demis doktor. Wbc si 21.000 lerden antibiyotik tedavisyle 13000 lere dustu ama 2013ten beri yuksekmis wbc si. Dalakta falan buyume yok oyle yaziyo sonucta .annem seker hastasi sonuclarin olumsz olması kotkutyo beni . Sadece wbc yuksekligi yeterli bi sebep mi :( yani sonuclar olumluysa annem 2013ten beri kml hastasi mi?

ceren 2017-03-28 13:28:01
Merhaba Bade yeni gördüm Msjını sormak istediğin bişey varsa sorabilirsin? B'nde bebeğimde çok iyiyiz

cosmos 2017-03-27 23:15:59
Engel oranları %
LÖSEMİLER
A. Akut Lösemiler
1-Tam Remisyonda (Remisyon sonrası 5. yıla kadar) 30
2-Tam Remisyonda (Remisyon sonrası 5. yıldan sonra) 10
3-Tedavisi devam eden olgular 70
4-Remisyona girmeyen 90
B. Kronik Lösemiler
a. Kronik Myelositik Lösemi
1-Kronik Faz (Tam sitogenetik yanıt varsa ) 30
2-Kronik Faz (6. ayda major sitogenetik yanıt yoksa ) 60
3- Akselere veya blastik faz 90
b. Kronik Lenfositik Lösemi
1- Evre I-II (Tedavi gereksinimi olmayan) 10
2-Evre I-II (Tedavi gereksinimi olan) 40
3--Evre III-IV 70
c. Monoklonal Gammapatiler
1-Benign Gammapatiler 10
2-Soliter plazmositom ve Smoldering myeloma 30
3-Malign Gammapatiler (Remisyonda veya tedavi ile kontrolde) 50
4-Malign Gammapatiler (Ağır veya remisyona girmeyen) 90
C.Hemofagositik Sendrom
1-Primer 80
2-Sekonder 30

merve 2017-03-27 23:15:30
Herkese Merhaba;
Babam için kml mi kmml mi diye araştırırken doktorlar, bu siteyi keşfettim. Ve sonuç kmml çıktı. Bu sitede birkaç kmml hastası gördüm ancak bilgileri kapalı olduğu için hiçbirine ulaşamadım. Kmml nadr görünen bir hastalık olduğu için kendimi çaresiz hissediyorum. Süreç her hastada farklı etkiler gösterse de bilgi almak için Kmml ile mücadele edenlerle iletişime geçmek istiyorum . Umarım onlardan biri burayı okur ve bana dönüş yaparlar.
Özgün hanım yönetici olarak siz görebiliyorsanız (mail adresi vs) bana yardımcı olabilirseniz çok sevinirim. Teşekkür ederim.
Herkese geçmiş olsun.

ozguntansoker 2017-03-26 18:13:29
Fatosh, merhaba, süper soru, bu soru benim geçen sene toplantı sorup da, cevap alamadığım sorudur! İçimde kalmıştır! Belki de ciddi bir soru idi. Bilemedim :) Bence, kesinlikle denenmeli. Özellikle imatinib ve tasigna geçişleri. İmatinip bağışıklığa, ÖĞRETİYOR!Tasigna ise bcr-abl genini gererek kısıtlıyor. 2. jenerasyon ilaç olan tasigna tabi ki de hastalığa karşı daha agresif. Ancak burada, geni fazlaca dürtmekten de rahatsızlık verebilir :) Bunlar tez. Türkiye, araştırma ülkesi değil,uygulama ülkesi. Risk almamak için denenmiyor çünkü STİM merkezleri yok.Klinik çalışma dediğimiz olay. Ben imatipçi olarak ilaç değiştirip iyi olsa idim, yine bir süre, DOKTOR KONTROLÜNDE, geri adım atıp denemek isterdim. Ancak sistemden dolayı deneyemeyebilirdim. Her insan DNA sı farklıdır. Hepimiz kadın ya da erkek değiliz. Her birimiz ayrı organizmayız ve kimin neye nasıl cevap vereceğinizi bilemeyiz. Boni bon şekeri yer gibi ilaç almamalıyız dememin sebebi de bu. Sana iyi gelen bana, bana iyi gelen ona gelmeyebilir. Genetik geçiş, miras, kalıtımsal hastalıklar, vs vs. Burada bir diğer nokta da ilaca direnç ya da mutasyon. Bunlar farklı olasılık ve kombinasyon gerektiği için, benim burada detay yazmam, hepimiz için kafa karışıklığından ibaret olacak. Ben çok mutlu oldum soru için. Bir, imatinibin eğitici olması ve de ilaçlar arası geçiş (olasılıklar çerçevesinde tabi ki) önemli konular ancak denenmeli. Klinik çalışma ülkerinde denenmeye başlandı:) Hadi bu da güzel cevap olsun. Her hasta, hastalığı hakkında bilgilendirilmek zorundadır. Bu bilgileri doktorunuzun 'yükümlülüğü olduğu için' size vermek zorunda. O yüzden, bu güzel sorularınızı doktorlara da sormayı ihmal etmeyin. Onlarda farklı soruları özlemişlerdir belki :) Bizim için her yeni bilgi, ne şekilde olursa olsun, bilgidir. Bilgi de güçtür :) 10 yıl önce yaptığım hukuk yüksek lisans tezini, hastalık sonrası, ne güzel ki, yazma şansını yakaladım. Bitmesine de çok az kaldı :) Hayatta hiç birşeyi yarım bırakmayın, dönüp dolaşıp yine önünüze gelecektir. O yüzden yarım kalan ne varsa hayatta bitirin. Kml bir engel değil inanın ki :) Fatosh bu konuda daha detaylı bilgi istersen, mail atabilirsin, zevkle okurum :) Sevgiler

1
...
6
7
8
9
10
...
111

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo