KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
6
7
8
9
10
...
110

ozguntansoker 2017-03-26 18:13:27
IKaYIsIKentli merhaba, bana şunu söyleyin! %10 genetik makul oran olarak mı verildi? Çünkü, o %10 luk genetik hasar omurilikte çıkarsa, %10 genetik hasar size yaşam da %90 sakatlık yaşatabilir. Ben de sizde buna izin vermem :) Bazı hastalar negatifi göremez, değerleri yüksektir, % lük oranını veremem, ancak onlarda, artış olmadığı için yüksek değer sabitlenmiştir. Yüksek de olsa, seviye kontrollüdür. Burada, doktorların 0,05 altına düşmedikçe çocuk düşünmeyin demesi, onlar açısından, en doğru karar. Önce hasta ya da annedir. Şu anda önemli olan oğlunuzun hayatıdır. Ancak burada, size bir şey hatırlatmak isterim, bcr-abl değerleri yüksek bir seviyede sabit olan hatanın, bcr-abl seviyesini aynı tutmak için verilecek interferon tedavi miktarı nedir ve hasta bu tedaviye ne kadar dayanabilir? Her ne kadar başından beri durumunuzu bilsem de, genetiğinizi detaylı inceleyemiyorum. Olasılıklar dahilinde kaçırılacak bir nokta olmamalı, bu yüzden bir dahaki sefer doktorunuzla bunu konuşabilir misiniz? Bence sizin doktorunuz ile bunu konuşmanız gerekiyor. Ancak her şekilde, yaştan dolayı daha da vakti var, aslında tedavi için de beklenebilir. O bebek olacak sevgili kayısıkendtli, babaanne olacaksınız, azıcık daha bekleyebiliriz bence :) Sevgiler. (KML, remisyon özürlü oranı %30 dur. Hiç bir haktan yararlanmaz :) Özürlü haklarınızdan yararlanmak için en az %40 özürlü raporuna ihtiyacınız var. KML eğer remisyonda değilse oran sanırm %40-60 arasında. AML oranlar tamamen farklı. %60 özürlülük oranında daha farklı avantajlarınız da olmalı diye düşünüyorum. %40 dan sonra toplu taşıma, hava yolu, tren baya bir şey var gibi) Bu konuda da bilgisi olan arkadaşımız olursa ve paylaşırsa sevinirim. Sevgiler

ozguntansoker 2017-03-26 18:13:26
eylulmerhaba, çok geçmiş olsun, geç cevap için kusura bakmayın. Gecikmem konusunu açıklayacağım daha sonra. KML dışında da hastalıklarımız olabilir. Genelde, ilaç bileşeni olmadığı sürece, ilaç saatlerini ya da dozlarına ayarlayarak iki veya 3-4 tedavi bile bir arada gidebiliyor. Burada tek uyarım, herkese, kml olsun olmasın, şeker hastalığı konusunda olabilir. Çünkü şeker vücudu yiyip bitiren madde. Lütfen dikkat edin bu konuda :) KML bunu yapmaz, kml tedavisi için hangi ilacı kullanıyorsunuz yazmamışsınız, imatinip yan etkilerine benziyor ancak dayanılmaz ise ve gerçekten kml ilacından kaynaklanıyorsa bu seferde genetik duruma göre imatinip dozuna bakılabilir. Ortopedik olabilir. Çünkü benzer sorun ben de yaşadım. Daha uzun süre imatinip kullandım, ağrı oluyor ancak artarak çoğalan bir ağrı değil. E-mar da, sürülen kremler de, renkli emar ilaç içeriği de (siz yine de mutlaka sorun) vs bir bileşen yok. Bacak ağrısı için ne verdiler? Onu doktoruna, kml ilacı ile bileşenini sorabilirsiniz. Yani, hangi yan hastalık tedavi olacaksa o tedavi ve ilacı hematoloji doktorunuza göstermek ZORUNDASINIZ. Tedavi, süresi, ilaç dozları vs belirlemek için. Misal, parol içebiliyoruz gibi geliyor ancak parasetemol içerdiği için, ölümcül olabilir. Endişe etmeyin. Çok ağır bir tedavi bile olsa, bir süre kml ilacına ara verirsiniz. Burada kural ilacı her zaman almak, istisna ise, almamak. Acil durumda, hastanın, ilk şikayetinin giderilmesi amaç olduğu için orada, öncelikli tedaviye ağırlık vermek lazım gelir. Özetle başka hastalıklar da olsa tedavileri mümkün hala getirilebiliyor :) Çok geçmiş olsun, şimdi nasılsınız?

ozguntansoker 2017-03-26 18:13:24
Sevgiliararat, konuştuk biliyorum ancak buradan da sizi tebrik etmek istedim. Her şey yolunda gidecek. Erkek kml hastalar için bebek konusunda tam istediğim tedavi ile ilerliyorsunuz :) Genetik ilaç yok. Riske karşı ufak doz interferon! Oh mis :) Sizi de eşinizi de tebrik ederim. Sevgiler

ozguntansoker 2017-03-26 18:13:22
yalnzmerhaba, MBCR POZİTİF / KONTROL GENİ(ABL) IS-NCN DEGERİ : 0,002 4 LOG A GÖRE MOLEKÜLER YANITI VARDIR, diyorsanız, ne mutlu size diyorum. Negatifsiniz ve gayet güzel gidiyorsunuz. Pozitif öyle hemen basit kan değerlerine sıçramaz, en son wbc yükselir. Arada böyle pozitiflikler görebilirsiniz. Hatta 0,0039 ya da 0,03 gibi. Bunlar arada olabilir çok normal, bcr-abl geni olmayan insanda bile bu değerlerden daha fazla değer çıkabilir :) Her zaman dediğim gibi, süreklilik arz eden agresif artış olmadığı sürece, endişe edecek hiç bir şey yok. Sevgiler, selamlar

yalnz 2017-03-17 12:10:12
merhaba arkadaslar uzun zamandır yazamadım. umarım herşey yolundadır. Annem 2013 den bu yana kml hastası ilk bir yıl imatis 400 mg kullandı fayda görmedi. daha sonra spreycell kullandı ciger de ödem yaptı bırakmak zorun da kaldı. yaklaşık 1,5 yıldır ise tasigna 600 mg kullanmya başladı 6 aydan sonra bcr-abl negatif oldu. son bir yıldır ise negatif di. 1 ay önce verdigimiz kan sonuucu bugün çıktı. (MBCR POZİTİF / KONTROL GENİ(ABL) IS-NCN DEGERİ : 0,002 4 LOG A GÖRE MOLEKÜLER YANITI VARDIR.) yazıyor 1 yıldan sonra annemin bcr-abi si pozitif oldu. bu sonuca göre ne yapmamız gerekiyor korkulacak bir durum söz konusumudur. bir daha ki kontrol 2 ay sonra bilgi sahibi arkadaşların yorumlarını bekliyorum. tüm hastalara acil şifalar dilerim. (Bu arada annemin tam kan sayımı sonucun da sıkıntı yok normal aralıklar arasın da.)

ararat 2017-03-11 13:48:23
Herkese merhaba
Selam kentli; dün test sonucum çıktı negatifdi. Bende dedim fırsat bu fırsat çocuk yapmaya başlayalım😃😃 üç aylığına ilaç kullanmayacam ama iğne kullanacakmisim. İnterferon diye iğne verdiler. Benim 2. Yilim. Boyle iste hayat devam ediyor ve yılmak pes etmek yok direnişe devam insan güçlü bir varlık bunu da atlatiriz elbet. Hayir'lisi artık iyi günler.hoscakalin...

eylul 2017-03-10 00:22:43
Merhaba Özgün hanım, Cahit Bey; Hayat, Süreyyacan, Suzin hepinize kucak dolusu sevgi saygılarımla. Annem rahatsızdı tedaviye devam ediyoruz. 5 yıl oldu. Daha önce olan bacaklarındaki şişlik ve ağrılar artmaya başladı. Son 6 aydır diz kapaklarında belirgin şişlikler mevcut. Ortopedi doktorlarına gösterdim, liflerde sıkışma ,menüsküs bile olabilir dediler. En som damar cerrahisinde uzmana gösterdim. Kendi hastalığıyla ilgili dedi. Yan etkileri okuyorum evet ağrı olduğunu yazıyor. Sormak istediğim hiç E Mar çektirmedim. E Mar çektirme de sakınca var mıdır? Doktorun verdiği bacak ağrısı veya diğer ilaçları ne ölçüde kullanabiliriz. KML Hemotoloji uzmanına konuyu anlattım. Yazılacak ilaca bağlı demekte.Yani KML tedavisi sürerken başka hastalıklar geçiren arkadaşlar ne yapıyorlar.( KML Glivec ilacı kesiyor musunuz) Bu tür şikayetleri yaşayanlar var mıdır? Konu hakkında yardımcı olabilir misiniz?

IKaYIsIKentli 2017-03-06 19:58:54
Ararat bey merhabalar benim oğlumda evli o da kml hastası şuan IS değeri 0,7 biz henüz negatifi görmedik şuan onlarda çocuk düşünüyor imatis kullanılıyor doktorun biri ilacı kesmeye gerek yok dedi %10 bebekde genetik hasar olabilir dedi diğer doktorda IS değeri 0,05 altına düşmedikce çocuk düşünmeyin dedi ilacı bıraktıkdan sonra inferforun iğne kullanıp o zaman çocuk düşünün dedi çocuk oldukdan sonra yine ilacına dönersin dedi siz kaç senedir kml hastasısınız ? IS değeriniz şuan kaç eğer ilacı doktor size bırakmadan çocuk olabilir derse bizide bilgilendirirseniz çok sevinirim çünkü bizde aynı durumdayız hayırlı günler.Oğlumun şuan %60 engelli raporu var sadece taşıtlarda kullanabiliyor daha fazla bilgimiz yok bu rapor 2 senede bir yenileniyor benim bildiklerim bu kdar gerisi Özgün hanıma kalmış hayırlı günler.

IKaYIsIKentli 2017-03-06 19:58:17
Fatosh merhabalar benim oğlumda kml hastası 2013 den beri siz kaç senedir kml hastasısınız kanama derken diş etlerinde yada burun kanaması şeklinde mi oldu glivec direnç kazandığı için yani artık sizin vücudunuza fayda etmiyor demektir siz şuan 3. jenerasyon ilaçdasınız benim bildiğim kadarıyla başlangıç ilaca dönülmüyor IS değeriniz negatif olmadığı sürece hamile kalınmıyor çünkü hamile kalmak için ilacın bırakılması gerekiyor iğne tedavisine başlanılıyor
benim bilgim bu kadar Özgün hanım size yine cevap yazar faydalı olduysam ne mutlu.

Fatosh 2017-03-04 21:08:14
Merhaba ben 18 yaşımdan beri KML hastasıyım başta glivec kullanıyordum daha sonra sprycel kullandım. Ama kanama geçirdim ilaca son verildi ve şimdi tasigna kullanıyorum. Size sorum şu: eski ilaca neden geri dönülmüyor? Durum kötüye gittikçe ilaç değişiyor da iyiye gittikçe neden eski ilaca geri dönülmüyor. Bişey daha sormak istiyorum hastalığın hamilelikle ilişkisini söyler misiniz hamile kalınır mı? Bu hastalığın tamamen bitme gibi birini durumu yok mu? Cevap verirseniz sevinirim

1
...
6
7
8
9
10
...
110

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo