KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
79
80
81
82
83
...
111

aximtr 2013-03-27 18:37:51
Merhabalar. Benim eşimin annesi (70 yaşında) KML hastası. Tespit 1 ay önce edildi , kesin teşhis 5 gün önce yani 20.03.2013 tarihinde konuldu.Şu an hala HYDREA kullanıyor ve beyaz hücreler 350.000 nden 60.000 lere düştü, dalak 30cm den 18cm e düştü.Byopsi yapıldı fakat daha sonuçlar belli değil , 3.04.2013 belli olacak. Bildiğim kadar HYDREA sadece hastalığı kontrol için ,fakat KML hedfine yönelik başka ilaçlar varmış,acaba 70 yaşında bir insana hangisi daha uygun olur(Glivec,İmatinib..v.b) ? PH+ tif, nezaman PH- tif olur ? Teşekkürler Özgün hanım , çok faydalı bir site açmışsınız !!!

ozguntansoker 2013-03-18 12:57:14
Merhaba yalnz, yanlış hatırlamıyorsam annenizin wbc değeri yüksekti. Bu oran sizin akselere fazda olduğunuzu gösteren işaret. Nedeni; hatalı çoğalan wbc lerin vücudda sayıca fazla olması (belki hücrelerde tahribata yol açması vs.) ve aynı zamanda da hali hazırda üremenin devam etmesidir. Daha sonra kullanılan Hydrea ile wbc niz 28.2 ye düşmüştü. Şimdi şu anda kullandığınız, kullanacağınız ilaç ile bu rakamlar normal wbc değerleri arasında kalırsa, yani ilaçlar işe yararsa o zaman değerleriniz sabitlenir, bcr-abl negatife yaklaşır o zaman siz de kronik faza gerilemiş olursunuz. Annenizin bünyesi ilaçlara alışana kadar bir süre tedaviniz devam edecek. Ama şöyle düşünün, annenizin hastalığın adı KML yani zaten kronik. Dolayısıyla biraz zaman sonra değerler sabitlenecektir aksi bir durum olmazsa tabi ki. (Her şeyin normal gittiğini, başka bir hastalık ya da ilaç kullanımı olmadığını düşünerek bunları yazıyorum yoksa annenizin tüm durumunu tabi ki de bilemem ancak KMLnin gidişat yolunu yazmaya çalıştım size. Biraz geç yazdım size belki dr kontrolüne gitmişsinizdir bile. Sonuçları bizimle de paylaşın. Sevgiler

ozguntansoker 2013-03-18 12:57:12
Teşekkür ederim esrab, Ankarada yeni kurulan bir dernek, ben de başarılar diliyorum kendilerine. Bir kaç bilgi bekliyordum ama sen vermişsin, saĞol. İmkanı olan katılabilir, gördüklerini bize aktarabilir, faydalı olacağını düşünüyorum :) sevgiler www.losemilenfomamiyelom.org

ozguntansoker 2013-03-18 12:57:10
Meral Merhaba, biraz artış olmuş evet ama tedaviyi değiştirecek kadar değil. Bazen böyle testler çıkabiliyor sonra yine negatif oluyor. Bundan sonra takip et bir daha ki test sonucun ne gelecek. Eğer eski değere yakın gelirse sorun yok ama artış fazla ise o zaman dr un gereken açıklamayı yapacaktır sana. Bazen test yapılan aletler sıfırlanmadan bir sonraki test girilebiliyor (olmaya da bilir ama olabilir, hepimizi insanız :) ve böyle sonuçlar çıkabiliyor. O yüzden panik için erken. Sadece takibe devam et. Bir sonraki test sonucun önemli :) sevgiler

meral 2013-03-17 13:39:19
biyolojik sonuçlarım 0.0026 ydı.sonra negatif oldu.şimdi yine pozitif ve 0.786 ya çıkmış.bu ne anlama geliyo biri beni aydınlatırmı lütfen.kan değerlerim gayet normal ama bu neyin sonucu anlamadım.glivecten imatenile geçtiğim içinmi bu durum gerçekleştim yoksa başka sebeplerdenmi bilemiyorum.glivece geri dönüş yaptım

esrab 2013-03-16 11:34:17
tekrar merhaba kontrol için hastaneye gittigimde bir broşürle karşılaştım sizi de bilgilendirmek isterim.1. lösemi lenfoma miyelom hastaları kongresi varmış.tarih olarak 11 12 mayıs ta yer olarak ankara da olucagı yazıyor.konular arasında kronik miyelositer lösemi nedir tedavide son yenilikler kanser olmayı önlemenin yolları gıdalar ile kanseri tedavi edebilirmiyiz hasta olarak haklarım ve başka konulaarda var.katılımın ücretsiz fakat kayıt yaptırılması gerektigi yazıyor detaylı ilgilenicek arkadaşlar için www.losemilenfomamiyelom.org tan bilgi alabilirsiniz.kongrede hastalar hasta yakınları hekimler hemşireler eczacılar ilaç sektörü temsilcileri bakanlık temsilcileri sosyal güvenlik kurumu yetkililerinin konuşulucagı belirtiliyor.herkese şifalar dilerim

yalnz 2013-03-11 11:35:05
arkadaşlar herkese öncelikle rabbimden acil şifalar diliyorum. benim annem 1 şubat 2013 tarihin de kml teşhisi kondu 2. evre akselere faz olarak çıktı patoloji sonucu. akselere faz olan hastalar sağlık durumu nasıl kronik faza a dönmesi oluyormu dr. la görüşen arkadaşlar varsa bilgilerini paylaşırlarsa sevinirim.

esrab 2013-03-08 10:52:51
cevabınızı dört gözle bekliyoduk siteyi açtım ve sesli okudum halama :) o kadar çok faydalı bilgi verdiniz ki bize eminim diger arkadaşlar da aa bende de bu yüzden böyle oldu demekki diycektir.bizde gliveec i kahvaltılarda almaya başladık ilk günden beri bizde sizin gibi buna hep özen gösterdik.sizinde dediginiz gibi evet bir kaç hafta önce kahvaltıda halamın yedigi maydonoz roka gibi yeşilliklerden sonra midesini kötü hissetmişti ama biz anlayamadık halam acaba o mu dokundu diye tereddütte kalmıştı ki sizin yazınızı okuyunca evet demek bundanmış dedik ve hemen bilinçlendik:)hergün düzenli kahvaltı yaptıgımız için gliveeci kahvaltıda alalım diye başladık iykide böyle yapmışız.bizde doktorumuzdan mesela nar yiyebilicegmizi ama nar suyu içmememiz gerektigni ögrendik herşey kararınca olucak nar suyu için bir kaç nara ihtiyaç oldugu için bu olmaz dedi.halam da çok tatlı sevmeyen bir kişiydi ama yasak olunca sanırım birşeyler insana cazip geliyo arada lokumların başına geçtigni görmüyor degilim ama kendi de bilinçlendigi için yememeyi veya bir tane yemeyi tercih ediyor.doktorumuz yemekler pişerken tuz atılıcagnı fakat sonradan tuz eklemek yok dedi bunuda ilk günden beri uyguluyoruz aslında bunlar kml yle degil saglıklı yaşamın bir parçası oldugnu düşünüyorum.tüm arkadaşlara önerim önce siz dik durun önce siz moralinizi düzeltin yüksek tutun ki ailenizin ve çevrenizin destek ve moralini alabilmiş olun:) kml sanırım sagllıklı yaşam düzeni aslında hepimizin dikkat etmesi gerekenler bunlar:)siizlerden çok sey okuduk ögrendik halam hep bizde paylaşalım belki benden de bir şeyler ögrenir insanlar derken dört ay geçti beşinci kutumuzdayız ben artık yazmalıyım dedim.iykide yazdım insan paylaşınca çok rahatlıyor ögrendikçe dikkat ediyor.özgün hanım sanki siz bizim çok yakınımızmışsınız gibi hissediyoruz bu samimi cümleleriniz yardımlarınız destekleriniz için tekrar teşekkür ediyoruz.herkese halamdan ve benden selamlar.hayat paylaştıkça güzel:)

ozguntansoker 2013-03-07 11:38:27
Merhaba esrab; Ben yazınızı okurken güldüm, sevindim :) Gözlerim parlaya parlaya okudum. Çok teşekkür ederim ben de size. Halanıza çok geçmiş olsun. İlk silahımız olan moral kısmını da hallettiğinizi anlıyorum, buna da çok sevindim :) Su konusu, özellikle ilk seneler çok önemli. Ben 3 litreden artık 2-2,5 litreye düşürdüm ki yine de 3 litre içsem daha iyi hissedeceğim gibi düşünüyorum :)) Ben size yardımcı olacağını düşündüğüm besin maddelerinde bir kaç hatırlatma yapmak istiyorum. İlacı aldığınız öğünde (benim sabah kahvaltısı) çiğ sebze ve meyve yememeye çalışın. Çünkü Gleevec ilk yan etkiyi mide de başlatabiliyor. Hazmı zor olduğu için mideyi yoracak başka bir besin yendiğinde yanma, bulantı, kusma yapabiliyor. Mesela sabah kahvaltıda domatesi bile çok yemek sorun olabilir. Domateste çok fazla asit var ve midemiz de bu asidin hakkından geliyor olması aslında çok güçlü bir organ olduğunu gösteriyor. Mideyi yormamak adına onu yoracak şeyleri bir arada yememeliyiz. (reflü vs gibi mide hastalığı ya da mide hassasiyeti olanların daha dikkat etmesi gerekir) Sadece salata yiyip ilacınızı alırsanız, eminim ki en taş mide bile yanma yapabilir. Mideyi tutacak şeyleri yemelisiniz. Ekmek, et, makarna, pilav vs gibi. Mideyi yormayan hazmı kolay (en azından ilaçla) şeyleri yemek gerekir. Ben o yüzden kahvaltıyı seçtim. Ekmek, peynir vs tutuyor ve sorun neredeyse yaşamıyorum. Ezberledim artık şımarık gibi onu yemem bunu yemem şunu yerim vs gibi prenseslik yapabiliyorum :) Şaka bir yana bir zaman sonra, ezbere, mideyi ilaçla yakanlara o öğün için HAYIR diyebiliyorsunuz. Diğer durum (benim yaşadığım) süt ve süt ürünleri ki benim besin zincirimi genelde bu bölüm oluşturuyor. Süt içerek yaşayabilirim :)) Ama olmuyor tabi :)) İlacı aldığım öğünlerde ya da yakın saatlerinde (laktozsuz bile olsa) süt, yoğurt, ayran vs gibi içecek ve yiyecek tüketmiyorum (yanma ve ishal olabiliyor ki gleevec yan etkilerinde ishal de yazar, hayatınızın bu bölümünde de değişiklik yaşabilirsiniz bu konuda dr unuza da danışabilirsiniz eğer şiddetli bir durum ile karşılaşırsanız) . Bunları zamanla siz de ezberleyeceksiniz. Çünkü böyle yazmama rağmen belki sizin mideniz bunları yediğinizde yanmayacak, olabilir. Ben yine de yazayım çünkü önemli bir konu bu yeme ve mide sorunu. İlacınızı iyi bir öğün ile yedikten sonra zaten istediğinizi yiyebilirsiniz :) Diğer bir konu greyfurt. Greyfurt (sanırım), karaciğerde emilirken ilacın kullandığı enzimleri kullanıyor. Bu da karaciğere fazla yükleme yapıyor (Bunu tam bilmiyorum ama bileşenlerle ilgili bir durum olduğunu biliyorum) Ben zaten hastalanmadan önce de greyfurt greyfurt diye ölen birini tanımadım :)) O kadar önemli değil. Sarımsak da mesela çok faydalı çünkü antibiyotik özelliği var. Ama bu özelliğinden dolayı bizim ilacın etkisi azalıyor. O yüzden zaten başka ilaç kullanmamız istenmiyor. Ama bu da ömür boyu değil tabi ki, şu an ilaç size tam etki etmeli, etkisinin azalmaması gerek. Onun haricinde, benim tatlı ihtiyacımı ortadan kaldırdı. Eskiden daha çok tatlı yerdim, bilmiyorum belki yediklerime dikkat ede ede bir çok şeyden geçtim. Ama istediğim kadar yiyebilirim tabi :)) İlaçtan dolayı değil kilodan dolayı yememeliyim diye düşünüyorum :)) Tuz, şekeri ben hastalandığım sene bir anda kestim. Aslında yaşamak için yemek yiyorum diyebilirim. Ama ara sıra abur cubur ayarı kaçabiliyor tabi(onları da yazayım, çekirdek, cips, çikolata vs gibi :) Diğer taraftan alkol durumu. Alkolü de sınırlı bir şekilde tüketebilirsiniz. İlacın alkol ile bileşeni yok. Hatta su tüketiminiz fazla olduğu için vücudtan atılımı da daha kolay ve çabuk oluyor. Bana ilk zamanlarda (yaza girerken hasta olmuştum :) haftada 3 kadeh izin vardı. Ben bunu kırmızı şaraptan yana kullandım ama çok içmedim. Şu anda da önemli bir gün olmadıkça çok içmiyorum. Bunları detaylı yazmamdaki sebep, gördüğünüz gibi hayattan çok geri kalmıyoruz, bünyemize göre istediğimizi yiyebiliyoruz, miktarlarına dikkat ederek her şeyden biraz biraz yapabiliyoruz. Yani korkulacak hiç bir şey yok. Son bir şey, ben turşu severim ama yine de ilaç zamanı çok tüketmem. Yine enzim durumundan dolayı sanırım. Şimdilerde, ilaç zamanı öğlen yemeğine kaydıysa işten güçten, o zaman 2-3 tane yiyorum. Ben 5inci seneme giriyorum KML ile, hayatımda başka ilaçlar, greyfurt ve sarımsak yok :) (sarımsak olmamasının sebebi istemediğimden sevmediğimden değil, KML den önce de yiyemezdim ben aram iyi değildi :) Son olarak, acil bir durum olmadıkça ilaç saatinizi değiştirmeyin. Mesela, 12:00 de mi alacaksınız 10:00 ile 14:00 arası ilacınızı almış olun. Böyle bir mecburiyet yok ama bu benim inancım sadece, antibiyotiklerde de öyledir ya, sanki ilaç için görev saati gibi oluyor (in mideye biraz çalış! emri verir gibi :) ve bünye daha hazırlıklı oluyor gibi geliyor bana. Spor konusunda da eklemleri zorlamayacak ya da alışkınsanız spora her türlü aktiviteyi yapabilirsiniz sadece kramplara dikkat :) sevgiler saygılar

neslihan 2013-03-05 16:14:19
hepinize merhaba ilk olarak özgün hanım size böyle faydalı bir site yaptığınız için teşekkür ediyorum.hergün mutlaka bu sayfaya girip arkadaşlarımızın hikayelerini ,bütün paylaşılanları okuyup rahatlıyorum.8,5 aydır ben de kml hastasıyım.hikayemi ben de kısaca paylaşmak istiyorum.36 yaşımdayım.yıllardır bende kansızlık var.bu yüzden her sene en yakın hastaneye gidip hemogram değerlerine baktırırdım.ara ara demir eksikliğine bağlı ilaçlar kullanırdım.2012 yılının mayıs ayında tekrar hemogram verdim.sonuçlar çıktığında hiç bir kan değerim yerinde değildi.wbc 142 hgb 8.82,ldh 1070 ,sadece plt normaldi.dalağım büyümüştü.doktorum durum ciddi dedi.hemen en yakın hematoloji bölümü olan bir hastaneye gitmemiz gerektiğini kml şüphesi olduğunu söyledi.yanımda eşim çocuklarım ve abim vardı.o anki durumumuz çok kötüydü.ne yapacağımızı ne söyleyeceğimizi bilemedik.o anki durumu allah kimsenin başına vermesin.günlerden cuma olduğu için mecbur haftasonunun geçmesini bekledik.o iki gün bana çok uzun geldi. beni neler bekliyordu hiç bir şey bilmiyordum.hep bana bir şey olursa çocuklarım ne yapar diye düşündüm.kızım 12,oğlum 7 yaşında.allah hepimizin evladına uzun ömürler versin. evlatlarımızı annesiz babasız bırakmasın.pazartesi oldu ve biz ankara da özel bir hastaneye gittik.hemen orda da kan tahlili periferik yayma ,kemik iliği aspirasyonu yapıldı.biz sonuçları beklerken doktorumdan bilgiler almaya başladık.doktorum mademki böyle bir hastalık var o zaman inşallah kml dir dedi.kmlnin tedavisi hakkında son yıllarda büyük gelişmeler olduğunu sadece ağızdan alınan bir tabletle hayatında fazla değişiklik olmadan devam ettirirsin dedi. bazı sonuçlar aynı gün çıktı.büyük bir ihtimalle kml olduğunu söylediklerinde hepimiz derin bir oh çektik.ilk bir hafta hidra kullandım wbc 10.6 ya indi. daha sonra glivece başladım. ilk 2 ay kullandım fakat vücudum tolera edemediği için doktorum sprycele geçilmesine karar verdi yaklaşık 6.5 aydır sprycel kullanıyorum.sonuçlar iyi.10 gün sonra tekrar doktora gideceğim.sprycelle beraber dışkılama alışkanlığım değişti. ishal şeklinde olduğu için acaba ilaçtan mı yoksa başka bir sebebi mi var bilemedim.tek problemim bu .başka bir yan etkisi yok.hastalık teşhisi konulduktan sonra hergün internetten araştırmaya başladım daha sonra sitenizi gördüm .okudukça korkulacak bir şey olmadığını öğrendim.bu site bana moral kaynağı oldu ve olmakta da devam ediyor. hepimize allah acil şifalar versin.

1
...
79
80
81
82
83
...
111

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo