KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
79
80
81
82
83
...
109

EsRa 2013-03-01 09:26:36
Geçmiş olsun Osi28,benim 2 doktorum da Glivec i bırakıp muadilllerine geçmemi istemiyorlar.Fiyat farkı çıkıyor maalesef ama hastalığımızda riske atılacak bir hastalık değil o yüzden kendi adıma değiştirmeyi düşünmüyorum.Glivec le ilgili bir düzenleme yapılmasını umut ediyorum.

osi28 2013-02-28 13:08:42
Merhaba aranıza yeni katıldım bu sıteye tesadüfen ulaştım annem 2008 den beri KML tedavisi görmektedir 65 yaşındadır teşhis konduktan sonra sürekli glivek kulandı biliyorsunuz ki ilacın eş değeri çıktı doktor glivek kulanmayı tavsiye ediyor bu konuda fikirlerinize ihtiyacım var givekten çok iyi sonuçlar aldık eş değer ilaçtan da aynı sonucu alabilirmiyiz

elifeaydn 2013-02-22 11:45:36
merhaba murat bey.teşekkür ederim.allah herkesin yardımcısı olsun öncelikle.ben glivec kullandığım zamanlar sürekli morluklarım oluyordu kemik agrılarım kalp çarpıntılarım vs. bu ilaçla yanıt alamadık hastalıgıma.hastalıgım daha yavaş ilerliyordu sadece.sürekli agrılarım oluyordu.novartisle iletişime doktorum geçmişti.tasigna 2 sene boyunca kml hastalarının ilaçlara yanıt vermemesi durumunda hastalara verilen bir ilaçmış doktorum böyle anlatmıştı.glivec gibi ilaçların uzun sürede pek bir çözüme götürmediğini sadece hastalıgı durdurdugunu yok etmediğini tasignanın ise kalıcı çözümlere daha yakın olan bir ilaç oldugunu söylemişti.ben glivec kullanırken hastalık yuzde doksan beslere varan bir etkisi vardı öyle demişti doktorum.kemik iliği biyopsilerim kötüymüş.daha tedaylı hiç sormadım bile.sözleşme imzalamamın sebebi devletin bu ilaca 2 yıldan önce izin vermemiş olmaması çünkü piyasadaki en pahalı ilaç tasigna ve devlet kendi bütcesini zorlamamk adına daha ucuz olan ilaçları veriyormuş.bu sözleşme sadece ben bu ilacı kendi istegimle kullanıyorum her türlü sorumlulugu bende demeye gelen bişey gibi.kusura bakmayın tam bi bilgi verememiş olabilirim çünkü ben ne hastalıgımı ne de bu ilacı önemseyip hiç bir zaman ne araştırdım ne sordum ama ben bu ilacı kullanmaya başladıgımdan 3 ay sonra kemik iliği yapılmıştı doktorum bana hastalıgın yuzde doksanların uzerınde vucudunu sarmıstı basıt deyımle boyle anlatayım sana demıstı o ılık sonucundan sonraysa yuzde 10 7 gibi bişiii oldu demişti.ve ben bu ilaçtan sonra ne bir agrı ne bir kalp sıkışması ne dalak büyümesi glivecte yaşadıgım hiç bir etkiyi görmediğim gibi tenimn rengi bile sağlıgına kavustu.umarım yardımcı olmuşumdur.

ozguntansoker 2013-02-20 16:59:16
Merhaba nrydn, hoş geldin. Sen de benim gibi doğum günü süprizi olarak KML yi öğrenenlerdensin. O zaman kötü bir haber gibi geliyor ama zamanla geçiyor ve neredeyse her doğum günümde KML yi de kutluyorum ve iyi olduğum için şükrediyorum. Sadece bakış açısını çevirdim, doğum günü hediyesi olarak aslında sağlığımı aldım gözüyle bakıyorum. Şimdi hala o hediyeye itina ile bakmaya çalışıyorum :) Ama başka doğum günü süprizinede gerek yok tabi :))))) sevgiler

ozguntansoker 2013-02-20 16:54:45
Merhaba, Betülcüm kalp sıkışması bende de oldu hatta arada da olur. Eskiden kalp krizi sanıp hemen öksürmeye zorlardım kendimi :) Çok geçirdim ya kalp krizi, nereden biliyorsam ne olduğunu :)))) Ama yaşadığımız olay, ki senin başka bir problemin yok ise, kalp kası sıkışması oluyor. Aynı bacaklarımıza giren kramplar gibi, kalp çevremizdeki kaslara da giriyor ve bizi sıkıyor. Öyle durumlarda nefesini düzenleyip vücudunu ya da oturuş şeklini dik duruma getirmen yani rahat nefes alabileceğin bir posizyona getirmen, durumun hemen düzelmesine yardımcı olacaktır. Ben en çok yüzme, dalma sırasında bir şey olur diye korkup derine gidemedim, yüzemedim, dalmadım ama şimdi bildiğim için artık olsa da panik yapmıyorum. Zaten hemen düzeliyor.Yardımcı olarak yine egzersiz diyeceğim, çünkü kaslarımızın bu kasılmalara alışması için vücudumuzun esneklik kazanması lazım. Ben faydasını görüyorum o yüzden tavsiye ederim. sevgiler

ozguntansoker 2013-02-20 16:46:38
Merhaba mehmethayriye, test sonuçlarına çok sevindim :) Aynen böyle gitsin gitsin gitsin :) sevgiler

ozguntansoker 2013-02-20 13:19:31
Merhaba sonner, öncelikle testlerinizin iyi olmasına çok sevindim. Umarım hep böyle gider. Verdiğiniz diğer bilgi hakkında bir bilgim yok. Ancak ben daha önce bu durumu 2012-08-22 18:31:08 tarihli yazımda açıklamıştım. Herhangi bir ilaç firmasının muadil ilaç çıkartması ve bu ilaca biçilecek fiyat ile ilgili bir durum. Şu anda benim böyle yeni bir ilaç hakkında da bilgim yok. Şöyle bir örnek verebilirim, İmatenil çıkmasaydı muadil olarak, Gleveece katkı payı getirilmeyecekti. Yarın bir başka ilaç firması İmatenilden daha ucuz bir muadil ilaç çıkartırsa o zaman İmatenele de katkı payı uygulanabilir. Yani bu dengeleri ve ilaçları bizim bilip tahmin etmemiz zor. Benim gleevec katkı payının artmasıyla ilgili de bir bilgim yok. Eğer olursa sizinle paylaşırım. Sevgiler

ozguntansoker 2013-02-20 12:55:14
Merhaba, Mehmetersin, eğer şu andan baban üzerinden ilacı alabiliyorsan, ki yine de ek payımız var biliyorsun, bir sorun yok. Bildiğim kadarı ile, bir yerde sigortalı olarak çalışamaya başlayana kadar baban üzerinden yararlanabilirsin. Ancak çalışmaya başladığında muhakkak kendini sigorta altına al derim. Devlet bu konuda ne yapabilir, yapabilirse de yapar mı?! bilemiyorum. O yüzden şu an en temel gereksinim senin için SGK dan yararlanabilmek. Eğer çalışmıyorsan da kendin sigortanı yaptırıp dışarıdan ödemeye başlayabilirsin. Bu konuda başka bir fikri olan arkadaşımız yardımcı olabilir belki. Tesekkurler sevgiler

ozguntansoker 2013-02-20 12:48:55
Sevgili Meral; İmatenilin kilo aldırma durumunu bilmiyorum ancak kilo konusunda ben de genel bir bilgi vermek istiyorum. Bu ilaç kilosu bir süre sonra geçebilir. Yani yan etki şeklinde kilo, şişkinlik, ödem vs yapabilir. Gözde ödem yapar bana, sana bel çevresinde şişkinlik yapar vs. Yani ben kilo değil şişkinlik problemi yaşadım ve geçti. Çok su içtiğimiz için zaten bir 2-3 kilo oynuyor benim günde. E bazen iştah açıkşılı da yaşıyorum :)) bahar aylarında :)) Öncelikle ani kilo aldıysanız bunun kilo mu (yemeden içmeden iştah açıklığından mı) yok sa şişkinlik ödem kaynaklı mı olduğununa bakın. Daha sonra biraz kendinizi tutarak yiyin eğer kilo ya da şişkinlik aynı ise, hormon testi yaptırıp (adını bilmiyorum ama hastane de biliyorlar :) metabolizma hızınıza baktırabilir siniz ve sporu hayatınıza katabilirsiniz. Kilo ileride bir çok problem getirebilir özellikle bizim dikkat etmemiz gerekiyor diye düşünüyorum. sevgiler

ozguntansoker 2013-02-20 12:41:44
Merhaba Yalnz; Veli bey öncelikle geçmiş olsun annenize. Ben tam olarak bilemem ama bana ilacın yan etkileri gibi geldi. Bu durumda aslında drunuzun önerdiği ilacı kullanabilirsiniz. Bağımlılık konusunda bir bilgim yok ancak tahminimce bir kaç kullanımda bağımlılık yapmaz, yapsa drunuz vermezdi diye düşünüyorum. Ayrıca, annenizin çok ağrısı olduğunda kullanabilirsiniz o ağrı kesiciyi yani hemen her ağrıda almak da doğru olmaz. Bu ağrılar bir süre devam ediyor ancak bu süre bünyeye göre değişiklik gösterebiliyor. Size tavsiyem masaj yapabilirsiniz, ufak ufak egzersizlerle anneyi yormadan, rahatlatıcı bir şekilde. Umarım bu süre sizin için kısa olur çünkü yaşça ileri olan hastalarda bu ağrılar gençlere oranla biraz daha dayanılmaz olabiliyor. Ama siz de okuduğunuzda göreceksiniz sürekli devam eden bir ağrı kalmıyor. Bu da geçecek inşallah :) sevgiler

1
...
79
80
81
82
83
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo