KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
83
84
85
86
87
...
108

buket 2012-12-13 01:51:53
Betul cüm merhaba.Bloğunu okuduğumda gerçekten hayran kaldım.Biz burada bir ekibiz..Yollarımızın kesiştiği dostuklarımızın pekiştiği bir alan.Tekrar Özgun e çok teşekkürler.Müthişsin..Hayata bu kadar olumlu bakabilmen bizler içinde bir örnek..Seninle en kısa zamanda tanışmak isteriz..İletişim bilgilerini özelden alabilirsem çok sevinirim..SEVGİLER:)

ezgi 2012-12-11 14:47:43
Betül merhaba, çok çok geçmiş olsun, bloğunu yeni gördüm, 29 kasımda yazmışsın, tam da bir yıl önce bana KML teşhisi konulan günde...Bu arada ben de öğretmenim:) Yazdıklarını ağlayarak okudum ve şu an iyi olmana o kadar çok sevindim ki..Canım arkadaşım Buketimin dediği gibi, herşey çok güzel olacak,hepimiz için, ben buna inanıyorum.

Betul07 2012-12-11 14:47:41
2011 Şubat ayında Ankara Üniversitesi Hematoloji Bölümüne ve Doku bankasına Kök Hücre Nakli için başvuruda bulundum.İki kardeşiz ama kardeşimle de doku uyumu sağlanamamıştı.Yurtdışı taraması başlatıldı.Donörüm Almanya dan bulundu.Nakil öncesi hazırlıklar yapıldı.Tabi bunların olması 2012 yılının Mart ayını buldu.Tam 1 yıl sürdü bekleyişim.23 Mart 2012 de,26 yaşıma yeni girdiğim hafta Kök Hücre Nakli oldum.Hediyemi aldım,kendimi yeniden doğmuş sayıyorum :) Zor ve riskleri olan bir süreçti tabi.Ama ben artık başka çözüm ve tedavi yolu olmadığı için nakil olmayı seçmek zorunda kaldım.50 gün hastanede yattım.Nakil öncesi 3 ayrı kemoterapi protokolü uygulandı.Biraz ağır geldi tabi,sıkıntıları da oldu.Nakil işlemi tam olarak 30 dk. sürdü.Nakil esnasında herhangi bir komplikasyon oluşmadı.Sonrasındaki takip aşamasında,özellikle ilk 3 ay bazı komplikasyonlar yaşadım ama hiçbiri hayati değildi ve çözümlendi.Genel anlamda çok iyi bir ekip gerçekleştirdi işlemi.Herkes oldukça anlayışlı ve süreci kolaylaştırma çabasındaydı.8 ay Ankara da yaşadık ailemle.Onların desteği önemli ve olmazsa olmazdı.İlk 3 ay her hafta,sonraki 3 ay 15 günde 1,6 ay dolduktan sonra ise ayda 1 kez kontrole gittim.İlk 6 ay immünosupresif tedavi devam etti.6 aydan sonra ilaçlar kesilmeye başladı.Şuan 2 ilaç var kullanmaya devam ettiğim,bakteriyel ve viral enfeksiyonlardan koruma amaçlı.Bir süre sonra onlarda kesilecek.Nakilden sonraki 3 ay odamdan dışarı çıkmadım ve kimseyle görüşmedim.6. aya kadar hastane dışında başka bir yere gitmedim.6 ay çiğ gıda tüketmedim,tabi dışarıdan yemek de yemedim.Sadece evde düdüklü tencerede,her öğün taze ve hava almadan pişirilen yemekler tükettim.Meyvelerden de sadece kalın kabuklu olanları tüketebildim.6 ay dolduktan sonra yasaklar büyük ölçüde azaldı.Ama hala kalabalığa girerken maske kullanıyorum.Hasta kişileri ve çok kalabalık gelmeyi düşünen misafirleri kabul etmiyoruz.Herkes de gereken anlayışı büyük ölçüde gösteriyor zaten.Nakil olalı 8 ay oldu.Şimdi çok iyiyim ve hiçbir şikayetim yok.Her geçen gün daha da iyi hissediyorum.1 yıla kadar raporluyum,iyice dinlenmem gerekiyor.Sonra kaldığım yerden devam edeceğim inşallah hayatıma.En iyisi ilaçla çözüm bulunması ama bazen şanssızlıklar olabiliyor işte.Şunu söyleyebilirim ki nakil son çare olmalı ama çok korkulacak bir tedavi seçeneği de değil.Tabiki diğer seçeneklere göre zorlukları daha fazla ama yaşamak için hepsine değmez mi?Bir süre dikkat ettikten sonra hepsi geride kalıyor.Neden hasta oldum demedim hiç,sadece çözüm bulmaya odaklandım.Davet edilmeden gelen oydu.Biraz ben ona,biraz da o bana uydu.Ama kabul etmeliyim ki daha çok beni kendine uydurdu :)Zorunlu yol arkadaşımı hayatımdan çıkardım.Çok iyi biliyorum ki,bundan sonrası benim elimde ve ben onu istemediğime çok eminim :)Hayat bu,zorluklar hep olacak.Ama her zorluğa rağmen hayat devam ediyor.Ve bizler özel insanlar olarak hiç yılmadan,yorulmadan hayatın bir ucundan tutmak zorundayız.Güzel günlerin beni beklediğine ve mutlu,sağlıklı bir hayata devam edeceğime olan inancım tam.Kimse olumsuz ve umutsuz olmasın lütfen.Unutmayın!Biz umudun ta kendisiyiz.Ve sizlerin de dediği gibi;Sonuçlar negatif,moraller pozitif olsun heppp :)))Sağlıklı ve mutlu kalın:))))Sevgiler :))))

Betul07 2012-12-11 14:47:38
Merhabalar...Özgün hanım harikasınız.Siteyi yeni gördüm ve kesinlikle çok faydalı olduğunu düşünüyorum.Çabalarınız için teşekkürler.Herkese şifa ve bol moral dileyerek,sizlerle hikayemi paylaşmak istiyorum.26 Aralık 2008 yılında,22 yaşındayken tanıştım KML ile.Çabuk yorulma,halsizlik ve karnımda her geçen gün daha da artan şişkinlik şikayetiyle bir dahiliye uzmanına başvurdum.Yapılan tetkikler sonucunda kan değerlerimde anormallikler,ki WBC 403.000,PLT 780.000 olduğu,dalağımın ise yaklaşık 2,5 kg büyüklüğe ulaştığı tespit edildi.Aynı gün hala takibinde olduğum doktorumla tanıştım.Antalya daki en iyi hematologlardan birine denk geldiğim için şanslıyım.Bana hastalığımın adını ilk söylediğinde yüzümdeki dehşet ifadesini farketmiş olacak ki,hemen akabinde isminin beni korkutmaması gerektiğini,çok kolay ve başarılı sonuçlara ulaşılan tedavi seçenekleri olduğunu açıklamıştı.İç rahatlığı ve doktoruma olan sonsuz güvenimle,yapılması gereken kemik iliği aspirasyonu ve biyopsi operasyonları yapıldı,kesin tanı koyuldu ve tedaviye başladık.Hydrea ve Glivec kullanmaya başladım.Glivec i sabah akşam 400 mg kullandım.Mide bulantısı (ilk zamanlarda),gözlerde ödem ve deri döküntüsü gibi yan etkileri oldu.Doktorum uzun süreli bir ev istirahati önerdiği için işimi ve dershaneyi bırakmak zorunda kaldım.Hydrea yı çok yüksek dozda kullanmaya başladım ve bu yüzden günde en az 4 lt sıvı olarak tolere etmeye çalıştım. Yorgundum,halsizdim,hayallerime ve hayatıma ara vermek zorunda kalmıştım ama umutsuz değildim,hiç olmadım.Sürekli takip altındaydım (her hafta),değerlerim 4. ay sonunda normale yaklaşmıştı.Ama bcr-abl de hiçbir değişiklik olmamıştı.6.ayın sonunda doktorum Glivec in bende yetersiz olduğuna ve ilaç değiştirmemiz gerektiğine karar verdi.Keza bcr-abl azalmayı bırakın %100 e ulaşmıştı.Hematolojik yanıt olumlu,sitogenetik ve moleküler yanıt olumsuzdu.Tam yanıt alabilme umuduyla ikinci mucize :) Sprycel (dasatinib) kullanmaya başladım.En yüksek dozdan (70 mg) sabah akşam kullanıyordum.Tam olarak 16 ay kullandım.Bu arada hayata yeniden karıştım tabi.KML ile tanıştığım zaman Kpss sınavına hazırlık için dershaneye gidiyordum.Öğretmen olacaktım.Dershaneyi bırakmak zorunda kalınca evde hazırlandım.Sınavı kazandım ve Van a sözleşmeli öğretmen olarak atandım.Herşeyin kötü olamayacağının güzel bir işaretiydi bu.Bendeki deli cesareti :) Kalkıp gittim.Tabii öncesinde doktorumla konuşup ayda 1 olan kontrollerimi (4. aydan sonra ayda bir kontrole gidiyordum) aksatmayacağıma ve orada da bir hematoloji uzmanı ile tanışıp,acil durumlarda ona danışacağıma,kendisiyle de sürekli irtibat halinde olacağımıza söz vererek gittim.Giderken Sprycel e başlamamın 1. ayı dolmuştu.Yan etkisi olmadı.Çarşaf formunda olan prospektüsünü de okumamıştım zaten :) 1 ay sonra ilk kontrole geldim.İlacın 2.ayı,çarpıntı şikayetim vardı.Tetkiklerim yapıldı. Hematolojik değerlerim yerleri süpürüyordu :) Hgb 7.2,Plt 80.000 civarında.Hemen eritrosit transfüzyonu yapıldı.Tabiki Van defteri açıldığı hızla kapandı ve KML ile uğraşmaktan arda kalan zamanlarda yerine getirmeye çalıştığım görevime ara vermek zorunda kaldım.2009 Ekim ayından 2010 Aralık ayına kadar,yaklaşık 5 ay haftada 1 olmak üzere,toplamda 15 ay sürekli eritrosit ve gerektiğinde trombosit transfüzyonu yapıldı.Hgb 5-6,Plt 15-20 bin aralıklarında,Wbc ise 1.0 altında seyretti bu süre zarfında. Sürekli nötropenik ve taşikardiktim,hareket kısıtlılığım had safhadaydı.Benzini biten arabalara benzetirdim kendimi o zamanlar :))Hareket ettikçe kanım daha hızlı tükenirdi.Bu süre içinde tayinim Diyarbakır a çıktı.Kan depolayıp (fazlaca alıp) önce Van a sonra Diyarbakır a gittim.İşlemlerimi yaptırdım.Tabi bu arada enfeksiyon kaptığım için hastanelik oldum.Rapor alıp tekrar ailemin yanına döndüm.Dasatinibi uzun bir süre kullandım,neden bu kadar devam ettiğimize gelince 8. aydan sonra transfüzyon ihtiyacım ayda 1 e düşmüştü ve kısmen sitogenetik yanıt aldığımız için,düzeleceğini umarak biraz daha ısrar ettik.Ama 16 ay sonunda cevap alamadığımız için (moleküler,sitogenetik,hematolojik) Tasigna (Nilotinib) ya geçmeye karar verdik.Tasigna bana en iyi gelen ilaç oldu diyebilirim.Kullanmaya başladığım ilk ay içinde kan ihtiyacım ortadan kalktı.Trombosit dışındaki hemogram değerlerim kendini toparladı.Plt de 90.000 civarında seyretti.Tasigna yı sabah 2,akşam 2 (günde 4 adet) 200 mg şeklinde,toplamda 15 ay kullandım.2 kez hemoliz e ve karaciğer enzimlerimde artışa sebep oldu.Ama normal hayatıma dönebildim ve işe tekrar başladım.Tasigna ya başladıktan 3 ay sonra tetkikler yenilendi.Sitogenetik ve moleküler yanıt olmadığı ve kısmi hematoloji yanıt olduğu tetkiklerle tespit edildi.Bu zamana kadar hastalığımın seyri hep akselere fazdı.Mutasyona uğrayabileceği endişesiyle de birleşince Kök Hücre Nakli (KİT) sürecini resmen başlatmaya karar verdik.

ozguntansoker 2012-12-07 13:45:24
Merhabalar herkese, Suzincim çok sevindim iyi olduğuna. Testlerin de iyi çıkacak bence. Umarım hayatın hep bu şekilde iyi gider :) Sevgiler...Özlemcim, baya bir ilaç değişikliği yaşamışsın, vücudunun bu şekilde tepki vermesi bence normal. Ben de dün 3 aylık testlerim için hastaneye gittim, 4. yıl sonunda bile arada giren kramplardan ve ağrılardan bahsettim, sanıyorum bu yan etkiler diğerlerine göre biraz daha kalıcı. Ama Allahtan yaşantımıza ve günlük hayatımıza mani değil. Ben sadece Gleevec kullandım ve devam ediyorum ama senin kullandığın ilaçları kullanan arkadaşlarım daha çok yardımcı olabilirler. Daha önce de yazıştığımız konular bunlar, korkulacak bir şey yok. Geçer mi bilemiyorum ama :) azalacağına eminim. İmatenil hakkında verdiğin bilgiler için de ayrıca teşekkür ederim. Kısa zamanda ağrılarından kurtulman dileği ile :) sevgiler

ozguntansoker 2012-12-07 13:44:35
Herkese merhaba, dilekçe için onay gönderen ve göndermekte olan arkadaşlarıma çok teşekkür ederim. Bu konudaki sıkıntımızı SGK, SAĞLIK BAKANLIĞI, BAZI İLAÇ FİRMALARI, TIBBİ CİHAZ ve İLAÇ, BAZI DERNEKLERe yazılı olarak bildirdim ancak şu anda kadar bu konuda bana geri dönüş olmadı. Göndermeye ve yapabileceğimiz başka şeyler var mı diye araştırmaya devam ediyorum. Bilginize... (Fikriniz var ise paylaşabilirsiniz) sevgiler

suzin 2012-11-28 11:50:20
Merhaba Özgüncüm nasılsın,ben bır hafta once kemık ılıgı aspırasyonu oldum sonucu aldım haftaya doktora gıdecegım nasıl oldugum o zaman bellı olacak. Ama ben kendımı cok ıyı hıssedıyorum bebegımle coook guzel zamanlar gecırıyoruz esımle ben ınan hasta oldugumu unuttuk.Kuzucugum 5 aylık oldu düzeltilmiş 3 aylık bu aralar gülücük seslerı cıkarıyor süreklı onu dınlıyorum.Kısaca sımdılık boyle devam edıyorum hastalıgımda artıs varsada umurumda degıl, Bu arada glıvecten alınan katkı payı umarım ıptal olur sureklı dua edıyorum sana ıstedıgın gıbı sonuc alırsın . Sevgıler Hepinize :)))

ozlem 2012-11-22 17:58:13
merhabalar; uzun zamandır yazamamıştım.2010 yılından 2012 yılı eylul ayına kadar Glıvec ;eylul ayından ayından itibaren son 3 güne kadar Imatenil kullandım.Son 3 gündür Tasıgna kullanmaya başladım.son zamanlarda eklem ağrılarım inanılmaz acı vermeye başlamıştı.Bacaklarımda ,özellikle ayaklarımda...son zamanlarda ağrılarım hep vardı ama sanki Imatenilden sonra birazcık daha arttı.Ama kan tahlili neticelerim (Imatenil kullandığım yaklaşık 3 aylık dönemde )Glıvec kullandığım zamanlardaki gibi güzeldi.yani kan değerlerimi farklılaştıracak şekilde değiştirmedi. yan etkiler bakımından Glıvecten farklı değil...Doktorumda o zaman öyle söylemişti..Şimdi Tasignaya alişmaya çalışıyorum.Daha ilk zamanları olduğu için bulantı ve baş dönmesi mevcut...Tasigna kullanan arkadaşlar bana yan etkileri ile ilgili bilgi verirlerse sevinirim...Sağlıkla kalın...

ozguntansoker 2012-11-20 15:31:08
Meral merhaba, çok cesursun öncelikle tebrik ediyorum. Biz bu kadar endişe taşırken sen bir anda İmatenil kullanarak bize öncü oldun. Ben yine de çalışmalarıma devam edeceğim ancak senin ilaç ile etkileşimini de merak ediyorum. Aynı zaman da dua da ediyorum çünkü eğer Gleevec ile aynıysa bizim için pek değişiklik olmayacak demektir. Bu da güzel bir haber olur bizim için. Lütfen kendine dikkat et, beklemediğin ya da farklı bir etki görürsen hemen doktoruna danış. Bizi de haberdar edersen çok seviniriz, yeni ilacı kullanmak isteyen arkadaşlarımıza çok faydalı olacağına eminim. sevgiler

ozguntansoker 2012-11-20 15:16:28
Merhabalar, dilekçe için onay veren 22 kişiyiz. Hala gönderebilirsiniz onay maillerini. Ben bakanlık ile ilk yazışmayı gerçekleştirdim. Gelişmelerden sizi haberdar edeceğim.Sevgiler

1
...
83
84
85
86
87
...
108

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo