KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
85
86
87
88
89
...
108

coskuner 2012-10-22 16:14:05
sayın EsRa bana da Anadolu yakasinda hastane ve doktor tavsiyesinde bulunabilir misiniz . mail adresim coscoskuner@gmail.com lütfen

necati 2012-10-10 12:11:50
sayın EsRa mail adresim nctdgn@hotmail.com lütfen hastane ve doktor önerilerini bekliyorum.anceliğim istanbul anadolu yakası

cahit 2012-10-10 12:11:46
herkese merhaba..tüm arkadaşlara şifalar dilerim..Hayat hanım cevabınız için teşekkürler ..banada 1 yıllık rapor verdiler..ama tereddütlerim vardı..İnşallah sorun çıkmaz..

nizam 2012-10-10 12:11:39
Merhabalar, hikayem devam ediyor: Eskişehirden tahlil sonucum gelmeden, terfien Eskişehire atandım. Ocak1995 de göreve başladığım Eskişehirde Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesine hastalığımın akselere faza geçiş aşamasında olabileceğinden şüphelenildiğini belirtir epikriz raoruyla birlikte muayeneye gittiğimde, hocanın Amerika (Seattle) dan yeni döndüğünü ve artık orada kemik iliği nakli için KMLnin blastik faza geçme aşamasının beklenmediği, KML teşhisi konulur konulmaz nakil önerildiğini belirtmiştir. Bu nedenle iki kız kardeşimle doku uyumunun tespiti amacıyla Çapaya sevk etmiş ve interferon tedavisine geçilmesi için ph kromozom testi sonucunun beklenmesine gerek olmadığını söyleyerek interferon tedavisini başlatmıştır. (Daha sonra belli olan sonuç ph pozitif) 15 gün sonra belli olan doku testi sonucu ise olumsuzdu. Bu nedenle uygun yabancı donör taraması için doku bilgilerim Seattle a kemik iliği bankasına gönderildi. Buna paralel olarak devlet memurlarının yurt dışında tedavisi için gerekli prosedürü tamamlamak için Ankara yollarını aşındırdık. Fakat raporum refakatçisiz verildiği için doktorlarıma da danışarak Amerikaya gitmekten vazgeçtim. 1995 yılı sonunda tekrar Bursaya atandım hastalığım hala kronik fazdaydı ve interferon tedavim devam ediyordu. Ağustos 2001 ayında terfien İstanbula atandım. Bursadaki hocamın takibinde tedavim devam ediyordu. 19.3 2002 tarihinde ilacı yurt dışından getirterek Glivec tedavisine başladık. Dozaj günde 2 adet 100 mg dı. 15 günlük periyotlarda hemogram yaptırıyor ve sonuçları telefonla hocaya bildiriyor, buna göre dozaj ayarlaması yapıyordu. Sıkıntılarım yok denecek kadar azalmıştı. Geceleri arada bir bacaklarıma kramplar giriyordu. Bunu magnezyum oranı yüksek maden sularından günde 1-2 şişe içerek, dudaklarımda oluşan deri kalkmalarını da ampul halindeki e vitaminlerinden sürerek önledim. 4.12.1991 de tanı konulduğunda üç aylık istirahat verilen ve bitişinde malülen emekliliği düşünülen ben yaklaşık 29 yıllık hizmeti sonucu Ağustos 2003 tarihi itibariyle emekli oldum.

hayat 2012-10-07 12:21:04
merhabalar, yeni paylaşımda bulunan arkadaşlarada geçmiş olsun. buarada cahit bey rapor yeniledim rapor 1 yıllık, bitiş tarihi 2013 yılının ekim ayını gösteriyor.

EsRa 2012-10-07 12:20:50
Necati Bey öncelikle başınız sağolsun.Önereceğim hastane ve doktor isimleri var ama buradan yazmam doğru olmaz.Mail adresi yazarsanız oradan yazabilirim.

YT 2012-10-07 12:20:37
Merhabalar, buradaki hasta hikayelerini 1 yıldır takip ediyorum ve buranın bizim için güçlü bir moral ve umit kaynağı olduğunu farkettim ve bende kendi hikayemizi yazmak istedim.Benim eşim 2009 yılında ilk oğlumuzun doğumunda (Epidural sezeryan) beyin kanaması geçirmişve 2 defa beyin ameliyatı olmuştu. Eşimde hamileliğinin son dönemlerinde ilerlemiş düzeyde trombositopeni vardı. Trombosit sayıları 50000 e kadar düşmüştü. Allaha çok şükür bu kötü durumdan eşimi kurtardık ancak 2012 yılının başında aşırı başağrılarından şikayeti ile doktora gittiğimizde eşimin KML hastası olduğunu öğrendik. Lökosit sayısı 84,000 idi. Teşhisten 1 hafta sonra Glivec 400mg kullanmaya başladı (Bu ilacı bulanlardan allah razı olsun). İlacı hergün düzenli bir şekilde kullanıyor. İlk 20 günden sonra kan değerleri normale döndü, bir ara lökosit sayıları aşırı düştüğü için 1 hafta ilaca ara verdik, zaten bu durum ilacın prospektüsünde deyazılı, sonra tekrar kullanmaya başladı ve şimdi lökosit sayılarındaki düşme problemi de düzeldi. Her 3 ayda bir yaptırdığımız BCR/ABLtestleri de negatif çıkmakta. En son geçen ay yaptırmıştık. İlacın yan etkileri olarak ise ilk 10 gün aşırı kemik ağrıları oldu allahtan dahasonra bu durum geçti. Parmak uçlarında çatlamalar oluştu ve bunlarda geçti. Aşırı saç dökülmesi vardı, bunda da eşimde demir eksikliğitespit edildi ve saç dökülmesi demir eksikliğine bağlandı, halen demir ilacı kullanıyor, saç dökülmeleri azaldı. Eşimin vücudunun sutoplamamasını ben tuz kullanımına bağlıyorum, çünkü eşim hiç tuz kullanmaz bunu sizelere de tavsiye ederim. Başka da bir yan etkiyaşamadık. Eşim moralini hiç bozmadi, kendini 3,5 ve 1,5 yaşlarındaki iki oğlumuzun bakımına adadı. Hastalığı hiç aklına bile getirmiyor.Tabii ilerleyen zamanlarda başımıza ne geleceğini bilmiyoruz. Allaha çok şükür şimdilik iyiyiz. Benim tam kavrayamadığım bu Glivec herşeyyolunda giderse hastalığın diğer fazlara atlamasını durduruyor ve yaşam süresini uzatıyormu acaba?

gargoyl 2012-10-07 12:17:32
merhaba adım yavuz. 2008 ocak ayından itibaren kml hastasıyım. glivec kullanıyordum fakat eş değer ilaç olarak imtenil verdiler. daha yeni kullanmaya başlayacağım. doktorum farketmez dedi. nasılsa bu ilacı ömür boyu kullanacaksın. etken maddesi aynı olduğu için gerek yok dedi. bende aldım ama hala içimde bazı çekinceler var. sizler neler yaptınız. bu ilacı kullanan var mı. fikirlerinize başvurmak istiyorum. hepinize sağlıklı günler dilerim.

necati 2012-10-04 14:11:46
merhabalar. 18.08.2012 tarihinde yani ramazan bayramı arefesinde trafik kazası geçirdim. kaza sonrasında kaldırıldığım devlet hastanesinde yapılan kan yahlilleri ve çekilen ultrasyon sonucu kanda beyz kürenin yüksek olması ve dalağımın normalden büyük olması sonucu yapılan ileri tetkiklerimde kml hastası olduğumu öğrendim. yaklaşık 25 günden beri glivec 400 mg kullanıyorum. kazada 6 yaşında çocuğumu kaybettim. moral olarak dipteyim. yavrumu kaybettim peşinden bu hastalığa yakalandığımı öğrendim. 32 yaşındayım. hastalığıma tanı kayseri erciyes üniversitesinde konuldu. ama ben istanbulda yaşadığım için mecburen istanbula geldim. istanbul anadolu yakasında önereceğiniz sağlık kuruluşları hangileridir. ayrıca kayserideki doktorum bana 1 ay istiahat verdi. bitiminde tekrar istirahat öneceğini söyledi. yani bir süre çalışmamamı önerdi ama ben işime başlamak istiyorum. bir kamu kuruluşunda çalışıyorum ama işyerimiz ve işimiz çok stresli. bu konuda paylaşımlarınızı bkliyorum. herkese mutlu ve huzurlu yarınlar diliyorum.

nizam 2012-10-04 14:11:27
Merhabalar, hikayemin devamı şöyle: 4.12.1991 günü tanı K.M.Leukemia. Hastalığımın lösemi olmadığını sanarak yaşanan büyük sevinç. Kafada oluşan binlerce soru işareti. Ben ölürsem 3,5 yaşındaki küçük oğluma ne olacak kaygısıyla dökülen göz yaşları. Sanki 10 yaşındaki büyük oğlumun hayatını kurtarmışım da onu düzlüğe çıkarmışım gibi bir duygu. Busulfan(myleran) ile tedaviye başlangıç. WBC sayısının normale düşmesi halinde iyileşeceğini sanma. Bu arada leukemianın ne olduğunu eldeki kaynaklardan öğrenme çalışmaları. Sonuca ancak iki ayda ulaşılması. Leukemianın lösemi olduğunun öğrenilmesi ile yaşanılan travma ve daha önce açıklamadığı için eşe edilen sitemler. (O zamanlar internet ulaşımının olanaksızlığı ve KML Türkiye gibi bir sitenin henüz olmaması) WBC sayısı normale düştüğünde tedaviye ara verme, yükseldiğinde tekrar başlama şeklinde busulfan tedavisi devam ediyordu. Eylül 1994 de ph kromozomu pozitif olan KML hastalarında interferon tedavisinin daha başarılı olduğu belirtilerek kromozom testi yapılmasına karar verildi. Bursada genetik laboratuvarının olmaması nedeniyle materyal Eskişehir OGÜ Tıp Fakültesine gönderildi.

1
...
85
86
87
88
89
...
108

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo