KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
92
93
94
95
96
...
109

eylul 2012-08-02 14:28:59
Mrb Hayat; bilgiler için teşekkür ederim.İlk tedirginliklerimizi sayenizde atlatmaya çalışıyoruz.Yan etkilerdeki halsizlik ve yeme alışkanlığındaki azalma ve kusma dopal olarak kilo kaybı bizleri çok korkuttu.Ama şu an herşey normal seyrediyor.Bilgilerimiz paylaşmaya devam edelim.Herkese çok slm olsun site aracılığıyla.Her şey gönlünüzce olsun..

eylul 2012-08-02 14:28:40
Mrb Özgün hanım; ilginize ve paylaştığınız tüm bilgiler için çok teşekkür ederim.Daha yeni öğrendiğimiz bu durum karşısında sizlerinde vermiş olduğu destek ile inanıyorum ki tüm KML hastaları her zaman POZİTİF olacak.Bu arada tüm dünyada konuyla ilgili gelişmeler için bilgi almaya çalışıyorum.(Almanya,ABD,Japonya daki bilimel çalışmalar).Şu an için kullanılan ilaçlar bilinen en iyi ilaçlar.konuyla ilgili Almanya ve İngilterede iğne çalışmaları mevcut.Ayrıca kendi bahçemde yurtdışından getirdiğim bir meyve yetiştiriyorum.Bu meyve türü ile başta ABD,Japonya ,İngilltere ve özellikle Çin de çok geniş kapsamlı kanser araştırmaları üzerinde ilaç çalışmaları mevcut.İmmum sistemi güçlendiren içerisinde Germanyum ve Selenyum olan dünyadaki tek meyve.Konuyla ilgili her türlü gelişmeyi sizlerle paylaşağımı belirtirim.Herşeyin gönlünüzce olması dileğiyle.Hoşçakalın.

hayat 2012-08-01 20:17:45
merhaba eylül, herşey iyi gidiyor saol gliveec ile biz 4. aydayız. annem oruçta tutabiliyor tabi doktor müsadesiyle. yan etkiler geçince seninde annen iyi olcak inan KML den önceki gibi benim annem mi KML hastası diyeceksin:))annenin WBC değeri düşecek diye tedirgin olma o kadar herkeste böyle birşey olması beklenmiyor.biz hasstalığı ilk öğrendiğimiz hafta annem çok ağır gribal enfeksiyon geçirdi tabi bu hastalıkla alakalı değil daha önce bir yıl boyunca hiç grip olmamıştı mesela geçiş mevsiminde çoğu kişinin yaşadığı bişeydi. antibiyotik ile atlattı ama hastalığı yeni öğrendiğimiz günler olduğu için ben de çok korkmuştum hastalıktan kaynaklandığını düşünmüştm. bağışıklığı güçlü tutmak, sağlıklı yaşamaya dikkat etmek KML olan olmayan yani hepimizin uyması gereken şeyler, sağlıkla kalın...

ozguntansoker 2012-08-01 15:21:21
Eylül merhaba, mailine cevabım burada :) öncelikle 1 ay kadar ilaç kullanımı ile olarak, kan değerlerinizin gayet normal göründüğünü belirtmek isterim. Doktorunuz ile uzun konuşamadığınız için kafanıza takıldığını düşünüyorum :) Ancak, kendisinin de dediği gibi tedavi gayet güzel gidiyor. Bir kere, ulaştığınız WBC değeri 1 ayda 112bin den 4,60 a düşmesi her şeyin yolunda olduğunu gösteriyor. Diğer kan değerleriniz de gayet iyi aralıklarda. WBC değerinizin düşmesi tamamen Gleevecin yarattığı bir etki. Kısa bir süre sonra düzelir. Yani, bir zaman sonra bütün kan değerleriniz olması gereken seviyelerde olacak. (Daha önce de dediğim gibi ilacın yeni kullanılmaya başlandığı bu dönemlerde kan değerlerinin çıkması veya inmesi gayet normal. WBC değeri düşen kişi hastalıklara açık hale gelmiyor, yani KML hastası olan ve Gleevec kullanan kişiler için bu geçerli değil, çünkü bu durum ilaçtan kaynaklanıyor. (Bu oranın 3000 altına inmesi ve bir süre de bu şekilde kalması gerekir diye biliyorum müdehale için). Uzun süreli olarak WBC değeri müdehale sınırında olan durumlarda vücud savunmasız kalmış olabilir ancak bu durumda başka başka sebeplerin araştırılması gerekir diye düşünüyorum. Bizim sağlam WBC lerimiz zaten vücudumuzu koruyor. Yüksek olması BCR-ABL den kaynaklanıyor. Yani, şu anda anneniz hasta olsa, o zaman aslında sizin gerçek WBC leriniz savaşı başlatacak ve wbc de ki artış vücud içi savaştan çıkmış olacak. Kaldı ki Gleevec immün yani bağışıklık sitemini desteklemeye yönelik de bir ilaç, o yüzden de şu anda sınırda olan WBC değeri sizi korkutmasın. Savaş olmayacak anlamına gelmiyor :) Sadece ve tabi ki de hasta olmamaya çalışın. WBC değerinizde korkulacak bir durum yok. Sizinki sınırda, belki bu sınırdan biraz daha aşağı iner (belki çıkar) sonra kendisini sabitler. Doktorunuzun da dediği gibi 2. paket Glevecee devam lütfen :) sevgiler

eylul 2012-08-01 11:39:04
Mrb arkadaşlar herkes nasıl...HAYAT arkadaşım seni göremiyorum.nasıl gidiyor...Özgün hnm size mail attım sonuçlar ile ilgili.Bugün kontrolden geldik WBC oranımız 4,60 düşmüş sadece 1 kutu GLİVEC 400 ile.Doktor devam edeceksiniz ilaça dedi ve gönderdi.Daha aşağıya düşer mi düşerse ne olur.Yada hastanın neyine dikkat etmeliyiz bu dönemde (örneğin hasta olmamasına mı).Herşey gönlünüzce olsun...Hoşçakalın

gurselbadakal 2012-08-01 11:38:50
Erhan Bey merhaba.Öncelikle geçmiş olsun.Ben de 1996 yılında KML ile tanıştım.WBC değerim 296000di.O zaman 36 yaşındaydım.İnterferon,Hydrea,Glivec kullandım.Şu an Tasigna kullanıyorum.Kişiye göre değişen bir çok değişik yan etkiler olabiliyor.İlik nakli evet artık pek anılmıyor bizim hastalıkta.Çünkü son dönem çıkan ilaçlar moleküler hedefe yönelik ilaçlar.Bildiğim kadarıyla ilik naklinden sonra da ilaç kullanımı devam ediyormuş.Biz zaten ilaç kullanıyoruz.Bu bilgi kesin değil sadece öyle bir şeyler duymuştum.Sağlıklı günler.

ozguntansoker 2012-07-24 13:42:14
Erhan merhaba, geçmiş olsun öncelikle. 265.000 WBC yüksek bir değer ancak daha yüksekleri de gördük :) Şimdi durumunu net, detaylı bilmiyoruz, ancak şu an ki durumun nedir? Yani tasigna değerlerini nasıl yaptı? Eğer normal ise, tabi bu sadece benim fikrim çünkü hem doktor değilim hem de detaylarını bilmiyorum, nakle gerek yok. Diğer taraftan nakil evet, kesin çözüm ancak ilaçların sağladığı yaşam şansından daha düşük orana sahip (%95 ilaç, %75 nakil, tabi yaş ve bünyeye göre de değişir bunlar, ama nakil hakkında bilgin varsa, 15 dklık bir işlem olduğunu ancak daha sonraki aşamaların oldukça zor olduğunu bilirsin. Ayrıca nakilden sonra vücudda bir daha asla bcr-abl oluşmayacak diye bir şey yok, daha önce KML olmamış bir insan kadar sen de yine risk grubunda oluyorsun, bunlar korkutmasın kimseyi, çünkü 9. ve 22. kromozomlarımız hala vücudda bulunuyor :))))) Eğer kan değerlerin normal seviyedeyse, bizim gibiysen ve yan etkilerin de dayanılmayacak gibi değilse, bu hastalıktan nakil ile kurtulmayı ÖNERMEM! Nakle gerek kalmadan ilaç ile tamamen kurtulmanın yolları aranıyor ve tasigna yani kullandığın ilaç bunların başında geliyor. Tabi ki de olumlu sonuçlar her KML hastası için geçerli değil ama artık Kronik hastalarda ilaçla umut vaad edici gelişmeler yaşanıyor.Dilersen bize şu anki kan değerlerini daha detaylı yaz, ben ve diğer arkadaşlarımın geçtiği safhalardan geçiyor isen ya da geçtiysen belki daha aydınlatıcı olabiliriz. Diyeceğim şu ki, benim bildiğim, ilaç kan değerlerini normal seviyelerde tutuyorsa, aksi durum yok ise, yan etkiler de dayanılmayacak gibi değilse, nakle gerek yok. Bir de nakil kararı alınmasının asıl sebebi nedir? İlaçlara rağmen değerlerin hala yüksek seyretmesi mi? Direnç mi? yoksa başka bir sebep mi? bekliyoruz. Bu konuda geçmişi olan arkadaşımız varsa yardımcı olalım lütfen :) sevgiler

erhan 2012-07-24 12:49:55
merhaba ben kml ile 2008 şubatında tanıştım.37 yaşındayım. Bacak ağrısı ile gittiğim hastanede tam kan sayımından ve emardan sonra teşhis koydular. Lökasit değeri 265.000 çıktı. Hemen hastaneye yatırıp 10 gün boyunca hydra ile lökasiti düşürdüler. Ve sonra glivec kullandım 1 yıl boyunca işe yaramadı. 3 yıldır tasigna kullanıyorum. Vücudumda çıkan ürpertiler dışında bir sıkıntım yok. Doktorum nakil kararı aldı ama bazı engeller sebebi ile yaptıramıyorum. Buradaki arkadaşların hikayelerinde hiç nakil olayına rastlamadım. Kml hastalarında nakil gerekmiyormu acaba ? Aklıma takıldı.

ozguntansoker 2012-07-24 09:51:43
Eylülcüm günaydın :) Gleevec, wbc lerini düşürürken diğer kan değerlerini de düşürecek. Ancak bu durum, belli bir noktaya kadar müdahale edilmeden kendiliğinden düzelecek. İlacın bünyeye alışması gibi düşün ve ona biraz zaman ver. Düşürdüğü kan değerlerini daha sonradan toparlayıp, stabilize edecek. Bu durumda hemoglobinin de PLT lerin de düşebilir. Ancak, kontrol altında olacaksınız ve doktorunuz durumdan haberdar olacağı için O, gerekli görmediği sürece herhangi bir müdahale olmayacak. Sizin aile olarak yapabileceğiniz tek şey, kan değerleri düştüğünde hastamıza moral vermek. Çabuk yorulabilir halsiz kalabilir, telaşlanmayın, telaşlandırmayın :) Normal davranın. Bu süreç bu şekilde atlatılacak. Enfeksiyon riski KML de yoktur ama belki sizin özel bir durumunuz vardır. KML durup dururken enfeksiyona sebep olmaz. Enfeksiyon bildiğim kadarıyla vücuda bir şekilde giren ve bir dokuda ya da organda yaşayıp çoğalabilen organizmalardır (parazit, mikrop, mantar vs) . Bu şekilde düşününce enfeksiyon durumu ile KML uzak kavramlar. Böyle bir durumda, siz yine de ilacınızı kullanmaya devam edeceksiniz, ancak doktorunuza danışacaksınız ve o size, eğer gerekiyorsa enfeksiyon için, gleevec ile aynı anda kullanabileceğiniz ilacınızı ya da tedavinizi önerecek. Onun dışında siz sadece günlük gleevec dozunuzu alın ve başka bir şey de yapmayın. Ancak enfeksiyon sizin için ayrı riskler ifade ediyorsa şu şekilde önlemler alabilirsiniz; arkadaşlarınızla ya da misafirlerle merhaba öpücüğünü artık hayatınızdan çıkarın. El sıkışma yeterlidir :) Yani biraz steril olmaya çalışın. Ellerinizi de yıkayın. Çünkü, karşınızdaki kişinin vücudunda olan ancak in aktif halde bulunan bakteri, virüs (nezle grip vs) sizin vücudunuzda aktif hale gelebilir ve bu herkesle öpüşme, el öpme durumları bu ortamlara çok ciddi zemin hazırlıyor. Diğer yandan kalabalık ortamlarda, otobüs, dolmuş, hava alanları vs gibi yerlerde maske takmak (kim ne der diye düşünmeyin, bu sadece kendinizi korumak için yapılan bir şey ve aklı başında olan da bu durumu bu şekilde algılar, bakışlar moralinizi bozmasın, takmayın :) Sebze ve meyveleri cidden iyi yıkamak hatta salata malzemeleri dahil 10 dk kadar sirkeli suda bekletmek önemli. İçtiğiniz suyun temiz olduğundan emin olun. Damacanalar benim nefret ettiğim bir durum, cam şişeden içmeye çalışın. Bu konuda da umarım yakında cam damacanalar herkesin kolayca ulaşabileceği bir formata sokulur ve herkes bu durumdan yararlanabilir :) Şu an aklıma gelenler bunlar. Kendinizi olabildiğince dış etkenlerden koruyun. Bir de benim çok önem verdiğim ama sağlık bakanlığının takmadığı bir durum var. O da araba egzostlarından çıkan gazın, bizim için hatta bütün insanlar için çok tehlikeli olduğudur. Lütfen bu gazı solumayın! Durakta bekliyorsanız da bir eşarp ya da maske kullanarak solunum yollarınıza kapatın ve içeriden nefes alıp verin. Bu şekilde bir nebze de olsa filtre işlevi görecek o tehlikeyi bir nebze de olsa azaltacaktır. Eylülcüm biraz --kızım sana söylüyorum gelinim sen anla- gibi oldu ama :) bunlar gerçekten kaliteli yaşam için gerekli hayat koşulları (bence). Bunlara dikkat edersek sanıyorum enfeksiyon riskini de aza indirmiş oluruz. Yetkililer de okuyorlarsa buradan da şikayetlerimizi dile getirmiş olduk sanırım! Bir şeyler yaparlarsa daha sağlıklı oluruz :) Herhangi bir sorun olursa sorabilirsin Eylül, biz buradayız :) Sevgiler

eylul 2012-07-24 09:06:51
Mrb Özgün Hanım; cevabınız için cok teşekkür ederim.Glivec kullanımında 25.günü tammaladık yan etkilerde cok önemli azalma var.Artık bacak ağrıları yok denecek kadar az.Bu ayın sonunda kontrolümüz var.Siteniz cok güzel benim için cok moral oldu herşey için cok teşekkür ederim.Aklımdaki bazı soruların cevaplarını buldum.Ama sormak istediğim aslında Tedavi süreci hayat devam ettiğince devam edecek.Bu sürece biz daha yeni başladık.Kan değerlimiz cok yüksek 100 binlerde.Bu kan değerleri normale indiğinde hematolojik sonuçtan sonra.Tedavi devam ederken ilaçla beraber kan değerlerin cok düştüğü söyleniyor (WBC 3-5 gibi) bu aşamadı KML yakınları nelere dikkat etmeli.Enfeksiyon geçirdiğinde bu ilaçı almaya(Glivec) devam mı ediliyor.Yoksa enfeksiyonun KML hastalığında bir önemi yokmu.Bu arada HAYAT arkadaşım sizlerede cok teşşekür ederim.Bilgilerimizi paylaşmaya devam edelim.Bu siteyeminnettarım.İyikin varsınız....Saygılarımla

1
...
92
93
94
95
96
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo