 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Son Bloglar (Üyelere Özel)
Uygun sonuç bulunamamıştır.
Son Bloglar (Internete Açık)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
|
| Bubuutku |
2026-02-14 12:25:32 |
|
| Merhabalar ben 22 yaşındayım kml teşhisi koyuldu kısa bir süre önce tanı sürecinde hydrea başlandı bcr abl sonucum gelene kadar sonra ilikten biyopsi yapılacaktı biyopsinin ortasında kemiğimde acıyı çok hissettiğim için işlemin yarısında durdurdum doktorum sorun olmayacağını söyledi bugün bir ilaç yazdı ona başlayacağım benim gibi biyopsi yaptıramayanlar oldu mu bilmiyorum küçük olduğum için belkide dayanamadım sizlerin yorumlarını merak ediyorum biyopsi yaptırmamak çok sıkıntı olur mu benim için iyi günler dilerim umarım hepimiz iyileşiriz bir an önce yorumlarınızı merak ediyorum lütfen fikirlerinizi belirtin |
|
| selenaselena |
2026-02-14 12:25:03 |
|
Merhabalar,
Daha önce hikayemi paylaşmıştım, hazirandan beri imatis 400 mg kullanıyorum. Artık hematolojik olarak yanıt aldık, tüm hemogram değerlerim normal. Sadece karaciğer değerlerim dalgalı inişler ve çıkışlar olabiliyor ama çok ciddi bir şey yok. BCR-ABL ise %96'dan %12'ye geriledi ama pozitif.
Bu arada bu ilaç ne zamana kadar yan etkilerini devam ettirecek? Gerçekten göz kapaklarım şiş uyanmaktan yıldım. Bazen ayak bileklerim bi şişiyor şok oluyorum. Neyse onlar çok problem değil ama mide bulantısı rezalet bir durum. Mide bulantısından ziyade bu bulantıların ilacı içtikten yarım saat, dayanmaya çalıştığımda ise maksimum bir saat içinde kusma ile sonuçlanması. Çünkü bu olay, küçüklükten beri benim büyük fobilerimden biriydi.
Buna da ilacı farklı farklı tüm opsiyonlarda alıp(açken, tokken, yemek ile beraber, sabah, akşam) kusmayı engelleyemeyince, şöyle bir yöntem geliştirdim. İlacımı artık uyku arasında alıyorum. Gece 02:30'a alarm kuruyorum, uyku saatim 23:00/00:00 arası. Alarmım çalıyor, sahura kalkar gibi ilacı 400 ml civarı suyla yutup, yastığımı biraz dikleştirip DİREKT geri uyuyorum. Voila! Kusma problemimi %97 oranında durdurdu. Bazen uyusam bile uykudan uyanıp kustuğum oluyor fakat haftada 3 defa kusuyorken, artık ayda sadece 2 defa kusuyorum. Bu kadarı da psikolojimi bozmuyor süreci profesyonel yönetiyorum alıştım :D
Dün bana en son reçete edilen ilaçlarımı almaya gittiğimde, 3 kutu fazla büyük olup çantama sığmadığı için, eczacıma kutuları istemiyorum atabilirsiniz dedim, Tabletleri bir çıkardım, ne göreyim! İlaç değişmiş. İçime kurt düştü, eczanede bekleyen değil de, sipariş üzerine gelen bir ilaç olduğu için raf ömrünün geçme ihtimalini düşünmemiştim zaten ama yine de insan tereddüt ediyor. İlacımız artık iri ve turuncu değil. Daha önce reçetesinde, ''Çok koyu sarı ile kahverengimsi turuncu renkli oval film
kaplı tabletlerdir.'' yazıyordu. İlaç şuan eski haline göre daha minimal ve beyaz. Hemen reçeteyi kontrol ettim, ''beyaz-beyazımsı, beyaz-krem renkli, oblong şeklinde, bikonveks, film kaplı tabletlerdir.'' yazıyor artık. Eğer yeni ilaçlara denk gelirseniz benim gibi şok olmayınız! :)) Herkese sağlıklı günler |
|
| gezgin |
2025-07-18 11:36:48 |
|
Merhabalar herkese, öncelikle bu site için emeği geçenlere teşekkür ediyorum. 35 yaşındayım, 2022 yılında KML teşhisi aldım ve ilk testte BCR/ABL değeri %26 olarak tespit edilmişti. WBC değerim ise 344 binlerdeydi. BCR/ABL hızlı bir şekilde 0,011...'lere düştü, WBC normale geldi. Ancak neredeyse 2 yıldır hala BCR/ABL testlerim pozitif, negatifi 3 yıldır henüz göremedim. 400 mg imatis kullanıyorum ilk günden bu yana. Doktorum ilacı ancak 2 yıl süre ile negatifi gördüğümüz zaman bırakma yoluna gidebileceğimizi söyledi, ancak ben henüz negatifi göremedim ve bir şeyler ters mi gidiyor düşüncesindeyim. iki (2) sorum olacak sizlere . Birincisi : Benimle aynı durumu yaşayan var mı ya da bilgisi olup benimle paylaşmak isteyen olursa çok sevineceğim. ikinci sorum ise: ben emniyet mensubuyum. 18 + 18 Ay rapor kullanan oldu mu ya da biz kml hastalarına eşimiz için refakatçi raporu alınabilir mi ya da GİH' E geçen oldu mu tecrübe eden var mı bunları...şimdiden teşekkür ederim, herkese acil şifalar diliyorum. bilgi içim e-mail'im
e-mail: onurgurlek46@gmail.com |
|
| selenaselena |
2025-07-18 11:36:01 |
|
Merhabalar, umarım herkes iyidir.
27 yaşındayım, 1 ay önce KML tanısı aldım.
2024 yılında yaptırdığım rutin kan tahlillerimde, 2 defa hemogram değerlerim sınır üstüydü, fakat dahiliye uzmanları basit bir enfeksiyon geçirip geçirmediğimi sorup, hematoloji ilgilensin diyip geçiştirdiler. Onların umursamaz bir tavrı olduğu için ben de bunun üzerine düşmedim.
Ta ki 11 Nisan 2025 tarihinde nikah için sağlık raporu almak üzere aile hekimime gidene kadar.
Sonuçlar çıktığında küçük bir şok yaşadım, Chatgpt tarzı yapay zeka programlarına tahlillerimi biraz yorumlattım. Aile hekimimin söyleyeceklerine hazırlıklı olarak gittim, ama yine de yapay zekanın söylediklerini bir uzmandan direkt olarak duymak muayene esnasında sırtımdan soğuk terlerin akmasına sebep oldu. Hekimim direkt olarak orada bana dahiliye randevusu aldı, asla ihmal etmemem gerektiği hakkında bin tembih vurarak beni gönderdi. Dahiliye, elle muayene sonrası dalakta büyüme farkedip, sonuçlara bakar bakmaz direkt hematolojiye sevk etti.
Marmara Üni. Pendik Eğt. ve Arş. Hastanesi Asaf Ataseven Ek kampüs'e randevu aldım. En yakın muayene tarihi orada vardı. Doktorum harika biri, iyi ki onunla yolum kesişmiş. Zeytinburnundan kalkıp gidiyorum kendisine. Periferik yayma, BCR-ABL genetik testi, AML-ALL cd panelleri, vitamin testleri gibi bir ton test yapıldı. Sonuçlar çıkana kadar da, WBC 72bin'den 90 bine çıkmıştı yeni testlerimde, Hemen günde 3 defa Hydrea 500 mg başladık. Ve 3 haftada wbc 25 bini gördü.
Bu sırada bcr abl testim %85 pozitif sonuçlandı ve kemik iliği biyopsisi oldum. Gerçekten psikolojik olarak beni yıpratan bir işlemdi ve yapılış esnasında acayip sinirlerim bozuldu, ama doktorum o kadar mükemmel biri ki sabırla beni sakinleştirdi, elinden gelenin en iyisini yaptı. Bir de ben olmaya bir gün kala nasıl yapıldığını izlemek gibi bir hata yaptım, sakın ola bunu yapmayın :) Hastalığı hazmedemedim bir süre, kendime yakıştıramadım. Çünkü ben hayatımda grip bile olmamış biriyim, covid, influanza, bunların hiçbiri bana uğramadı bile. Böyle güçlü bir bağışıklığa sahipken direkt kanser olmak benim için hazmedilemez bir durumdu. Doktor bağışıklık sistemimin anormal derecede aktif olduğunu söyledi.
Mayıs ayında trafikte aracımıza arkadan biri çarptı, marmara ünide doktor olduğunu söylemiş, ben de nişanlıma ''yaa ne doktoru acaba? benim şu bcr abl'yi bi hızlandırsa ya!!'' diye takılmıştım. Haziran ayında biyopsim tıbbi genetiğe gitti, ve bilin bakalım doktor kim? evet aracımıza çarpan kişi :)) yaz dizisi tadında bir tesadüf oldu.
Kemik iliği periferik kan sonucumda ise hastalıgım %96 pozitif çıktı. İmatis 400'e başladık, ilk zamanlarda sabahları göz kapaklarımda acayip bir şişlik oluyordu. İkinci tableti kullanmaya başladığımda bir anda lenf bezlerim şişti. İlaç bağışıklık sistemimi düşürdü ve kulağım enfeksiyon kaptı. Mide bulantılarım başladı. 2 defa, içtikten 1 saat sonra ilacı kustum. 15 gündür kullanıyorum, tam olarak beklediğimiz hematolojik yanıtı alamadık. Cuma günü yine kontrolüm var.
Aslında düşündüğümde bu hastalıkla alakalı belirtilerim vardı, ama hiçbiri ''Kesinlikle doktora gitmeliyim!!'' gibi değildi.
1) Öncelikle her zaman çok yorgundum, ama zaten herkes yorgun değil midir? istanbulda yaşamak, beyaz yakalı olmak, işimi o kadar da sevmemek vs gibi nedenleri olabileceğini düşündüm. tükenmişlik sendromu sandığım için de yorgunluğumu görmezden gelip, üzerine daha da gittim.
2) Çabuk morarmalar.. en ufak çarpmada büyüyen morluklar, haftalarca geçmeyen çürükler. Beyaz ve hassas tenliyim. Bu yüzden normal geldi
3) Diş eti kanamaları. Son zamanlarda oluyordu, asla diş etlerim kanamaz. Diş taşlarından dolayı olabileceğini düşündüm, muayeneye gittim. Diş taşı temizliği sırasında dişlerim o kadar ama o kadar kanadı ki, diş hekimim nişanlımın ablası oluyor, ona bu durumun normal olmadığını ve bir doktora gitmem gerektiğini söylemiş.
4) KAŞINTI !! işte bu belirti beni yakın zamanda bir dermatoloğa götürecekti. göğüs altımda başlayan inanılmaz bir kaşıntı, dermatit, beni delirtiyordu. Cildimi mahvettim. Saç derimde dermatit. yüksek wbc vücutta histaminik salgı yaratabiliyormuş.
Bu süreçte benimle gerçekten ilgilenen doktoruma, muayeneye 1 gün bile geç kalsam hemen arıyor, ve beni bu süreçte asla yalnız bırakmayan nişanlıma çook teşekkür ediyorum. İyi günde ve kötü günde, hastalıkta ve sağlıkta sözünü biraz erken vermiş oldu. İlerleyen süreçte başıma gelenleri yine yazacağım. Bu siteyi keşfetmek ve aynı durumu paylaştığım insanların hikayelerini okumak bana çok iyi geldi. Herkese acil şifalar dilerim 3
|
|
| Birisi |
2025-06-20 15:14:48 |
|
| Yazımı yarıda yanlışlıkla gönderdim düzeltme de yok galiba |
|
| Birisi |
2025-06-20 15:14:39 |
|
| Merhaba herkese geçmiş olsun benim erkek arkadaşıma kml tanısı kondu Şubat ayında yaklaşık 6 aydır bu hastalığı varmış dediler burnu çok kanıyordu bunun üstüne test yapıldı ve bu kml olduğu ortaya çıktı iki aydır araştırmadığım site kalmamıştı ama burayı yeni gördüm yazmak istedim belki bilgisi olan vardır sevgilimin kalp kapakçığında sıkıntı var ve tansiyon hastası ilk kml için gittiği doktor beyaz kan hücresi vereceğiz serumla o da yurtdışından gelecek demişti ama tekrar arayan dönen olmadı başka doktora gitti o da bir iğneye başlayacaklarını söyledi iki haftada bir vurulacaksın iki iğnede bir kontrole geleceksin dedi hiç akıllı ilaç hap falan veren olmadı araştırmalarımda herkesin onu verdiğini duydum ama iğneyi duyunca şaşırdım ama bu siteyi okuyunca galiba yan etkilerinden vermediler kalp hastası olduğu için öyle düşündüm neyse iki iğne vuruldu mide bulantısı ve kemik ağrısı dışında sorunu olmadı doktora gitti doktor pet çekti ve hastalığın ciğerlerine yayılmış olduğunu söylediiğne işe yarıyor ama bir gün yaramazsa mecbur kemoterapi dedi ama kalbin için olabildiğince kemoterapiye başlamamaya |
|
| mcaliskan92 |
2025-06-20 15:09:22 |
|
Merhaba , bende 2023 yılının sonunda halsizlik,iştahsızlık, kilo kaybı son (3 ayda 15 kg),yorgunluk,sürekli gece terlemeleri le uyuyup uyandığımda hiç dinlemeden uyanarak kalkıyordum. Dahiliye polikinliğine başvurudum Kan değerleri özellikle WBC 175.00, NEU#:151.91 deydi doktor şüphelendi ardından ulturason Dalak 222 mm ölçüldü. Ardından biyopsi ve gen testi yapıldı. Gen testi çıktı 15 gün içinde Glivon 400 mg ile başlandı. Bu ilaç bende kısa sürede etkisini gösterdi fayda sağladı. 3 ayda bir sürekli genetik testler ile ph kromozmu + idi.BCR-ABL NCN-IS 22 lerden 0.75 lere geldi. 13 ayda Ardından 16 ayda BCR-ABL NCN-IS 1.10 seviyesine geldi ilk defa genetik test 16 ayda 0.75 den 1.10 yükseldi bu güne kadar hep düşüyordu. DR tekrar genetik değer yükselince hemen yenibir genetik test daha istedi verdim bakalım 15 güne çıkar ardından ilaç değişimi yapacak sanırım. Bu şekilde olan var mı yani imatinip 400 ile başlayıp 1 senden sonra farklı bir ilaca geçen genetik test yükselmesi ile . Herşey iyi gidiyordu bu genetik ilk defa yükselmesi beni yeni düşüncelere ve bilinmezlere soktu. Ben 31 yaşındayım bu hastalık ile 1 senedir 16 aydır mücadele ediyorum. Erkek hastayım çalışyorum ve zaman zaman yorgunluk oluyor.
KML hastalığı olup imatinip veya Dasatinib kullanan çalışan hastalar engelli oranı nedir bu konuda bilgisi olan var mıdır? Varsa bana bilgi verebilir mi? mcaliskan92@gmail.com adresine yazabilir.
Tüm hastalara geçmiş olsun.Herkese şifalar diliyorum. |
|
| GUL3535 |
2025-04-10 17:14:54 |
|
| Merhaba öncelikle herkese geçmiş olsun. Rabbim hepimize tez zamanda şifa versin.06.12.2024 tarihinde kml teşhişi kondu ve akıllı ilaç olan imavec 400 mg başlandı ilk başlardan eklem agrısı ve ateş oldu ama sonra bunlar geçti.Tam vücudum alıştı herşey yolunda gidiyor dediğimde 16 şubat 2025 tarihinde ilaç aşırı derecede vücudumda kabarmalar ve göz çevremde ödem oluştu ve ilaca ara verdirdi doktorum bu süreçte kortizon tedavisi gördüm, normale döndüm 10.03.2025 doktor kontrolümden sonra ilaç değişikliğine kara verilerek glivon 400 mg başlandı fakat oda 24 saat olmadan vücüdumda tekrar kabarmalara sebep oldu alerji ilacı içiyorum.Alerji doktoruna da gittim ilacı sabah saatlerinde almamı önerdi şimdi öyle başladım ama hala kaşınma ve kabarmalarım mevcut bu türde şikayetleri olan varmı:(olduysa nasıl bir yol izlediniz lütfen yaşayan varsa yazarsa sevinirim.şimdiden herkese teşekkür eder sağlıklı güzel günler diliyorum.Rabbim şifamıız versin. |
|
| nefes |
2025-03-06 10:21:30 |
|
Merhaba Özgün hanım ben Suzan sizin ilk hastalarınızdan umarım beni hatırlarsınız.2005 yılı kml hastası 2012 de kızım dogdu ve ara verdım size yazmaya.
Son 2 yıl bende spreycellin yan etkısı olan pulmoner tansiyonu cıktı ve ilac kullanımını durdurdu doktorum 1 haftadır ilaç kullanmıyorum.benim durumuma düşen varmı aranızda varsa burdan yazarmısınız . ne tür sorunlarınız oluyor ve kml tedavısi nasıl devam ettiliyor. Benim kullanacak ilaç kapasıtem kalmadı
şuan heyet aşamasındayım büyük ihtimal ilik nakli gözüküyor.bana ilik nakli olan arkadaslar varsa burdan neler yaşadınız yazarmısınız. cok sevınırım. |
|
| iskender55 |
2024-09-22 12:27:26 |
|
| Selam dostlar. Hepinizi geçmiş olsun. Ben tam 1 sene önce aniden hastalandım . Fakat öncesinde aylarca halsizlik vardı. Ha bugün ha yarın derken kan testi yaptırmamıştım. Hepinizin geçtiği süreçten geçtim. Hatta en trajiği 45 dk boyunca ilik alamadılar acemi bi intörn vardı başımda. Neyse özel konulara girmeyeceğim. Doktorum çok iyiydi. Hatta özele geçmesi beni üzmüştü. Hiç korkmayın. Korkulacak bir şey yok artık. Tıp ilerledi ve birçok hastalığın çaresi var. İlaçla 6 ayda tamamen gen silindi. Eski halimden bile iyiyim. Yaşım 35 ve daha yaşayacak çok günler var. |
|
Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar,
reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır.
Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar: |
| Kanserle Dans Derneği: |
 |
| CML Advocates Network: |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
