 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Son Bloglar (Üyelere Özel)
Uygun sonuç bulunamamıştır.
Son Bloglar (Internete Açık)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
|
| Zbeyde |
2023-04-04 16:23:54 |
|
| Arkadaşlar tedavi surceninde PLT (10)ve hgb(6,5) nin tehlikeli boyutlarda düşüyor olması normal midir? |
|
| Zbeyde |
2023-04-04 16:23:44 |
|
Arkadaşlar merhaba öncelikle herkese geçmiş olsun dileklerim iletiyorum Ben kısaca şikayetimizi anlatayım.
annemin hastalığı nedeniyle internette yapmış olduğum araştırma sonucunda internet sitenizi bulmuştum.
biraz okudum. herkese çok yardımcı oldugunuzu gördüm size bazı sorular sormak istedim.
İnsan böyle bir hastalık başına gelince ister istemez kendine yakın hikayeler arıyor.
Ben de şu an biraz çaresiz olduğum için açıkçası sizden destek almak istedim.
2022'nin 7 ayında annem sırt ağrısı ve kolda uyuşma nedeniyle acile başvurdu.orada yapılan kan testinde wbc'nin çok yüksek olduğu(285) görüldü.ardından kol uyuşması nedeniyle EKG çekildi kalple ilgili rahatsızlığı var diye hemen ambulansla Ankara şehir Hastanesi'ne nakledildi.
orada kalp damarlarının tıkalı olduğu anlaşıldı ve stent takılarak açıldı.kanda pıhtılaşma nedeniyle kalp damarlarını yıkamış pıhtı atmis.
kan testlerinde de ilk kez o gün değerlerini yüksek olması nedeniyle takipte kaldı.İki gün hastanede yattı daha sonra çıkar çıkmaz hematoloji tek polikliniğine yönlendirildi ve değerler nedeniyle kml teşhisi koyuldu.
İlk başta bir 10 gün kadar hyedra ilacı kullandı.
Daha sonra periferik yanma ve genetik testleri yapıldı ve 09.08.2022 itibariyle imavec 400 miligramlık ilaca başlandı. İlaç kullanımı şu şekilde devam etti.
09.08.2022/05.12.2022 Imavec 400
05.12.2022 /05.01.2023 gliveç 400
23.01.2023 bir hafta prednol
02.02.2023 sprycel 50 şeklinde ilaçlar değiştirilerek devam etti Şu an hala son bu ilacı kullanıyor.
Hemoglobin sürekli düşük 7-8 civarlarında PLT sürekli düşük en son 36 idi ve WBC Şu an normal seviyede.
Periferik yayma sürekli yapılıyor ve yorumlanıyor.
Genetik testleri sırasıyla şöyle
19.07.2022: pH pozitif kronik faz kml 65.83 bcr abl pozitif
01.09.2022: 25.169
03.10.2022: 31.168
03.11.2022: 9.239
05.12.2022: 18.624
04.01.2023:9.828
04 02.2023 sonucu ise henüz çıkmadı.
Şu an kullandığı spreycel 50 mg ilaç günde 2 toz alınıyor.
Diğer kullandığı ilaçlarda Burun kanaması ciltte morarma diş eti kanaması yüzde şişlik vesaire yapıyordu.
Ancak bu ilaç ağız içinde aft tarzı yaralar ve yanak içinde kan toplamasına kan pıhtısına benzer morarmalar yapmış.
Halsizlik güçsüzlük iştahsızlık mevcut.
Size sormak istediğim şey şu hemoglobinin düşme sebebi ilaçlar mı plt'nin sürekli düşme sebebi ilaçlar mı ve bu normal mi.
Açıkçası internette okuduğumda tek bir ilaçla çözülebilecek hastalık şeklinde bilgiler aldım birkaç farklı ilaç kullanıp hala rayına girmemesi beni endişelendiriyor.
8 aylık bir zaman dilimi geçti bu kullandığı ilaçlar dışında başka seçenekler var mı var ise onların da faydalı olmama ihtimali var mı yani açıkçası demek istediğim bu değerlere göre kronik fazdan çıkıp farklı bir boyuta girebilir mi.
bu konuda sizden destek ve yardım rica ediyorum özellikle beslenme konusunda nasıl davranmalı. Annem İrade olarak çok güçlü değil açıkçası.
ondan bir şeyler sakladığımızı düşünüyor ve bence çok yaşamayacağını falan hayal ediyor.
yan etkileri falan gördükçe korkuyor bu konuda ona nasıl destek olabilirim bilmiyorum.
Çok çaresiziz.
ilk tedaviye başladığı yer şehir hastanesi hekimleri orada takip ediyor.
ancak hem büyükşehir olması sebebiyle dışarıdan gelen hastalarla birlikte aşırı yoğunluk oluyor hekimler her soruya cevap vermiyor aydınlatıcı bir şey söylemiyor. bunun için Ankara özel bir hastanede hekim buldum ona gittik o da aynı şekilde pek açıklayıcı şeyler söylemedi.
açıkçası bizi neler bekliyor merak ediyorum bana bu anlamda yardımcı olmanızı rica ediyorum.
Doktorun ilaçları değiştirme sebebi genetik sonuçların biraz yükselmiş olmasınmi ilaçlar biraz düşmeden sonra tekrar yükselişe geçirmiş sanırım.
Zaten belli başlı ilaçlar var ne kadar çabuk ilaç değişirse şansımız o kadar azalıyor mu.
Bu hastalığı doktora sorduğumuzda korkmayın tek ilaçla halledilir Bu hastalık demişlerdi ancak süreç çok daha farklı ilerliyor bir şeker hapı gibi tansiyon hapı gibi normal yaşantınıza devam edeceksiniz demişlerdi Bu anlamda sizden yardım istiyorum hepinize tekrardan geçmiş olsun diyorum
|
|
| Zbeyde |
2023-04-04 16:21:07 |
|
| OzGuN hanım merhabalar, henüz bugün üye oldum sitenize. açıkçası size sormam ve danışmam gereken çok şey var. epey uzun olacak size mail olarak yazacağım.sağlıkla kalın... |
|
| Orhan |
2023-03-08 10:23:02 |
|
| Çok teşekkürler Özgün Hanım |
|
| OzGuN |
2023-02-27 08:00:33 |
|
| Orhan bey merhaba, yazarak uzun olacak. Size mail attım. Sevgiler |
|
| Orhan |
2023-02-27 07:56:10 |
|
Arkadaşlar herkese merhaba. Çok geçmiş olsun. Sizlere bir şey danışmak istiyorum.
Babam yaklaşık 5 ay önce prostat kanseri kemoterapisi nedeniyle sürekli tedavi
olduğu hastaneye geldi. Ancak burada Eligard 22.5mg iğne sonucunda bayıldı (daha önceki ignelerde herhangi bir sorun yoktu) ve direkt olarak yatış verildi. Genetik testlerden sonra Ph+ görüldü, KML teşhisi konuldu ve imatinib 400mg tedavisine başlandı. Ancak PLT'si çok fazla derece düşük şu anda.
PLT : 10 - 20
HGB : 7 - 8
RBC : 2,3 - 3 arasında.
Sürekli kırmızı ve beyaz takılmakta ancak PLT yükselip tekrar düşmekte. Bu sebepten dolayı 5 aydır hastanedeyiz. PLT tehlikeli seviyelerde olduğu icin taburcu olamıyoruz. 1 ay önce doktor imatinib'e vücut alıştığı icin 2.jenerasyon bosutinib tedavisine başladı. Şu süreçte hastane değiştirmeli miyim bilmiyorum.
İkinci olarak şöyle bir durum var. Babam kemoterapi nedeniyle kontrol amaçlı her ay kan vermekteydi. Kan değerleri çok normal ve stabildi aşağıdaki gibi;
WBC : 8 -10
RBC : 3 - 4
PLT : 130 - 160
HGB : 10
Ancak iğneden sonra birkaç saat içinde kan değerleri asagidaki gibi oldu ve bu değerler yaklaşık 5 aydır bu şekilde seyretmekte;
WBC : 65
RBC : 2.5
PLT : 20
Sorum KML, her ay kan testlerine rağmen farkedilmeden (kan değerleri normaldi) birden ortaya çıkıp bu şekilde bir insanı etkileyebilir mi?
Çok teşekkürler. Herkese tekrardan çok geçmiş olsun |
|
| OzGuN |
2023-02-22 10:02:04 |
|
| Arkadaşlar, eski üyelik şifremi yenileyemediğim için, gmail uzantılı yazıyorum ancak siz her zaman olduğu gibi ozgunt3@yahoo.com adresinden bana ulaşabilirsiniz. Bilgileri değiştirmeye çalıştım ancak uğraşmam lazım, şimdilik aciliyeti yok diye düşünüyorum. (ozguntansoker@gmail.com ve ozgunt3@yahoo.com kullanımdadır) Bilginize |
|
| OzGuN |
2023-02-17 18:57:01 |
|
| Merhaba herkese, kusura bakmayın, tasınma, ekran kartı yanma ve şifreleme durumundan dolayı erişim sağlayamadım siteye. Umarım ülkece yaşadığımız bu felaket zamanların yaralarını sarabiliriz. Hepimize büyük geçmiş olsun. Öncelikle İnclusing çağrısı yapıyorum. Herşeyden haberdarım, hukuki süreçleri de takip eden avukat arakadaşlardan bilgi almaktayım. Ancak tam ihtiyaç ve hasta sayısı belirlenemedi. Şu anda BTA ile birlikte 4 arkadaşıma 3 er kutudan uluslar arası dernekten talep etme aşamasındayım. Ancak sayısınız 50 in üzerinde ve nedense onlara ulaşamamıyorum. Lütfen yahoo mailime, adınızı soyadınızı, tc kimlik numaranızı ve hali hazırda kullandığınız miligramları bana detaylı olarak yazın. Tam hasta asayısı ve ihtiyacına göre kapılarına dayanmayı düşünüyorum :) Ayrıca deprem bölgelerimizde de ihtiyac listesi iletebilirler. Raporlar siz yokken yazılacak ve sadece reçete nosu ile ilacı temin edebilirsiniz. Her hangi bir ilaca erişimi konusunda sıkıntı yaşarsanız lütfen onu da iletin bana. Sevgiler |
|
| BTA |
2023-02-17 18:33:17 |
|
| ıclusıg, lösemi yani kan kanserinin son aşamasında kullanılan ponatinib etken maddeli bir ilaç, bu ilaç şuan yurtdışından getirmiyor sgk parayla satın al diyor Çok pahalı, bu ilacı kullanıpta bir sebepten bırakan ve elinde olan var mı? Ben kullanıyorum ve son kutuya başladım başka bir ilaç seçeneğimde yok. çok zorda kaldım |
|
| Nuray |
2023-01-20 10:41:05 |
|
| İyi akşamlar 1 yıl öncesinde babama kml teşhisi konuldu hdryea ilacı başlandı daha sonra ilacı kestiler babama 15_20 güne bir kan tranfüzyonu yapılıyor bu süreç nasıl gidecek merak ediyorum |
|
Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar,
reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır.
Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar: |
| Kanserle Dans Derneği: |
 |
| CML Advocates Network: |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
