|
|
| EsRa |
2013-02-04 10:17:53 |
|
| Merhaba,uzun zamandır yazamıyorum ama her şey yolunda.Bu hafta raporumu yeniledim.Raporu 6 aylık verdi doktorum.Glivec e devam.Diğer ilaçlara doktorlarım müsade etmiyor.Fark vererek aldım maalesef. Çok iyi bir kaynaktan aldığım habere göre glivec den de üstün başka bir ilaç üzerinde çalışmalara devam ediliyormuş.Kim bilir belki bir gün tamamen kurtuluruz :) Herkese sağlıklı günler diliyorum.Moralinizi yüksek tutun.Sevgiler. |
|
| alara |
2013-02-01 12:18:07 |
|
| Merhaba arkadaşlar! İmatenili bir kutu kullandıktan sonra 3 aylık hemogram ve bcr-abl testimi yaptırdım ve sonuçlar süper çıktı, hiçbir problem yok çok şükür. İmatenili kullanmaya devam ediyorum 2inci kutuyu bitirdim sayılır ve çok şükür hiçbir yan etkisini görmedim.. Glivec kullandığımda sürekli kustuğum için çok zayıflamıştım, 2 aydır kusmadığım içinde kilo aldım şimdide fazla kilolardan şikayetçiyim spora başladım :) İlaca devam ediyorum herhangi bir yan etkisini yada vs gördüğümde sizlerle paylaşıcam... Kendinizi çok sevin ve iyi bakın :) |
|
| hayat |
2013-02-01 12:18:05 |
|
| merhaba MELİS, yan etkiler zamanla azalıyor korkmayın tabi başta onu hep hasta olarak göreceğini sanıosun yan etkiler hiç geçmiyecekmiş gibi gelio ama geçio...eminim burda çoğu kişi dediğiniz yan etkileri yaşamıştır.benim annemde şeker ve tansiyon hastası insülin kullanmıo ama... diğer ilaçlarına da devam edecek eskisi gibi sadece bi ilaç eklendi ya öyle düşünelim :) bu site gerçekten moral kaynağım benim bende özgün hanım ve burdaki paylaşımlar sayesinde o zor dönemleri atlatmıştm siz de daha iyi olacaksınnz sağlıklı günler diliyorum. |
|
| cahit |
2013-02-01 12:18:02 |
|
| önceki yazım biraz hatalı olmuştur...doğrusu...(cevabınız yeni ilacı kullanma konusundaki teredütleri giderme de yararlı olacaktır). |
|
| cahit |
2013-01-31 14:08:03 |
|
| selamlar..ahuramazda rumuzu ile yazan arkadaşım öncelikle geçmiş olsun...kullandığınız ilacın ismini belirtebilirmisiniz..imatinib ama hangisi imatel mi imatismi ..gliveçmi..cevabınız yeni ilcı kullanma konusundaki teredütleri giderme konusunda yaralı olacaktır..herkese Allahtan şifalar dilerim |
|
| mehmethayriye |
2013-01-31 14:07:58 |
|
| merhaba özgün hanım bende bir kml hastasıyım benimde tenim beyaz ve ayrıca ben öncedende beyaz tenli biriydim şimdi hepten beyaz tenli oldum :) 10 ocakta ilik alınındı ve sonuçları bekliyoruz bakalım bir senedir glivec kulanıyorum diyer ilacı kulananlardan haber bekliyorum acaba aynı etkiyi gösteriyormu bu arada bendede sırt ve kemik ağrıları oluyor kaslarım güçsüzleşti ilacın bir etkisi olabilirmi artık bende bilimiyorum doktoruma şikayetlerimi söylüyorum herşey yolunda diyor ne yapacağımı şaşırdım ... |
|
| ozguntansoker |
2013-01-29 15:32:33 |
|
| Buğra Merhaba, inanmayacaksın belki ama ben genelde hep şöyle dua ederdim, çaresi olmayan hastalık kimselere gelmesin.... Kml ile yaşamaya başladıktan sonra ise duanın sonuna şu eklendi; Allahım kanser ya da lösemi olacak olan varsa lütfen KML olsun! (Çocukça olabilir ama bu bana göre iyi bir dilek çünkü KML ile diğer hastalıkları karşılaştırınca, gerçekten bir şans olarak görüyorum) Burada söylemek istediğim, maalesef her şeyin önüne geçemiyoruz. Çaresi olan hastalık ile mücadele bazen daha kolay ve güven verici. Öbür tarafta öyle kanser türleri var ki, ne bir yan etki veriyor, ne de size göz kırpıyor....Çok fazla vakit bırakmıyor yaşamak için. Bunun için ben her zaman söylüyorum ve bundan da bıkmayacağım, ne olursa olsun lütfen SENELİK KAN TESTLERİNİZİ YAPTIRINIZ! Erken tedavi çok önemli. En azından yüksek oranda başarı getiriyor. Aramızdan bu sebeple ayrılan arkadaşlarımıza Allah rahmet eylesin ve ailelerine sabır versin. Bizim hastalığımız belki bir şanssızlık ama bence aynı zamanda büyük de bir şans. Lütfen bu şansın kıymetini bilelim. Etrafımızdaki insanları da bu konuda bilgilendirelim. O zaman belki bu üzücü sayıların önüne geçebiliriz. herkese sevgiler |
|
| ozguntansoker |
2013-01-29 15:21:08 |
|
| Merhaba Duru hanım, hoş geldiniz aramıza. Şu an iyi olduğunuzu okudum ve çok mutlu oldum. Ben ilk başta KML hakkında bu kadar bilgi sahibi olmadığım için bir kaç tane dr a gittim. Ancak şu an da KML yi az çok biliyoruz, bizimle beraber de herkes öğreniyor :) Bu bakımdan içiniz rahat ise ve eşiniz de iyi ise (ki sanırım her şey yolunda :) başka bir dr a gitmenize gerek yok. Başka bir göz başka bir bakış açısı isteyebilirsiniz tabi. Bence, ciddi tedavi değişikliğine karar verilir ise belki o zaman danışmanızda fayda olabilir. Ama bu tamamen sizin iç huzurunuz ile de ilgili. Ten rengi olarak da şunu söyleyebilirim, benim tenim de oldukça açıldı. Yani beyaz tenli oldum çıktım :)) Bunun sebebi ilaçtan mı, yoksa zararlı olduğu için güneş ışınlarından ciddi şekilde korunuyor olmam mı bunu bilemiyorum :) Şu ana kadar hiç duymadım ama deriyi hassaslaştırdığını düşünüyorum. Renk solukluğu ise, olabilir. İlaç ağır bir ilaç ve halsizlik yapıyor. Bunun sonucu olarak olabilir. Eğer ciddi soluk bir renk olursa ve uzun sürerse dr unuza danışabilirsiniz. İyi olmanıza çok sevindim. Görüşmek üzere, sevgiler |
|
| Bugra |
2013-01-29 15:01:12 |
|
| geçen gün Adanada lösemiye yenik düşen Gizemin haberini olurken gözlerim doldu. kml olduğumu öğrendiğim gün de böyle ağlamıştım. bir an aynı duyguları hissettim. mekanı cennet olsun, gizemler ölmesin.. |
|
| DURU |
2013-01-29 15:01:03 |
|
| Özgün hn. merhaba, ben ilk defa yazıyorum. Eşime ekim 2012 tarihinde KML teşhisi kondu. Sitenizi eşim hastalığa yakalandıktan sonra internette hastalıkla ilgili bilgiler öğrenmek için aradığımda buldum. İnanın beni inanılmaz rahatlattınız Benim hakkımdaki köşenizi defalarca okuyarak rahatladığımı söyleyebilirim. Hala bazen açıp okuyarak resminize bakıyorum. Diğer hasta hikayelerinide hergün takip ediyorum. Sizi hep takip edeceğim benim için öncüsünüz. Size sormak istediğim şeyler var. Eşim Cerrahpaşada tedaviye başladı. Başka doktorlarada götürmeye gerek varmı. Birde eşim kendini iyi hissettiğini söylüyor. Şimdilik bir sorunu yok gibi. Ama bana ten rengi biraz soluk gibi geliyor. Bu normal mi? Şimdiden teşekkürler. Herkese geçmiş olsun dileklerimle! |
|
