 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Son Bloglar (Üyelere Özel)
Uygun sonuç bulunamamıştır.
Son Bloglar (Internete Açık)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
|
| ozguntansoker |
2012-11-20 15:16:28 |
|
| Merhabalar, dilekçe için onay veren 22 kişiyiz. Hala gönderebilirsiniz onay maillerini. Ben bakanlık ile ilk yazışmayı gerçekleştirdim. Gelişmelerden sizi haberdar edeceğim.Sevgiler |
|
| evrenabali |
2012-11-19 15:53:56 |
|
| Merhaba sayın Bugra, dilekçeye onay için, info@kmlturkiye.com mail adresine, veya sitemizin iletişim sayfasından yeni mesaj oluşturma ile, adınız soyadınız ve dilekçeye onay verdiğinizi belirtmeniz yeterlidir. Özgün Hanım, onay veren kişilerin sadece isim ve soyadlarını dilekçe sonuna yazarak, kendisi herkes adına imzalayacaktır. Eğer sitemize üye olmayan ama bu konuda destek olmak isteyen tanıdıklarınız varsa, aynı şekilde sitemizin iletişim sayfasına yönlendirebilirsiniz. İlginize ve desteğinize teşekkür ederiz. |
|
| meral |
2012-11-19 15:49:38 |
|
| arkadaşlar şu anda kemik iliği ve bcr abl sonucum negatif.bu ne anlama geliyor?şu anda hastalık yokmu yani? |
|
| meral |
2012-11-19 15:49:34 |
|
| selam.bugün ilk defa imatenil kullanıcam.glivece çok alışmıştım.inşallah kötü şeyler yaşatmaz bu ilaç bana.sonucu size yazacağım...bu arada kemik iliği ve bcr abl negatif |
|
| Bugra |
2012-11-19 15:49:30 |
|
| özgün hanım dilekçe için nasıl onay veriyoruz. dilekçenin altına mı ad soyad yazacağız? maili hangi adrese göndereceğiz? |
|
| cahit |
2012-11-14 20:44:07 |
|
| merhabalar..Nizam bey tasignaya geçiş tarihiniz oldukça yeni ..ne gibi bir gelişme oldu tasignaya geçişi gerektiren..bu konuda bilgi verebilirmisiniz.. Allahtan sağlıklı uzun ömürler dilerim.. |
|
| nizam |
2012-11-12 15:41:19 |
|
| Bugün hikayemi bitiriyorum: Günde 2 adet 400 mg glivec kullandığım evrede yapılan (30.11.2007) kemik iliği testi sonucu ph kromozomu % 0 çıkdı. Yani kanımda kanserli hücre yoktu ve remisyonda idim. Geri dönüş olmaması için bu dozajla devam etmem gerekiyordu ve ettim. Bu arada emekli ikramiyemle Kaz Dağlarına bakan, oksijeni bol Karaağaç Beldesi sahillerinde bir yazlık aldık. Yılın 4-5 ayını burada geçirmeye başladık. Bu asude hayatın da remisyona ulaşmamda yardımcı olduğu kanaatindeyim. 21 yıllık hastalıkla mücadelemdeki başarıda, aile içi dayanışmanın çok önemli olduğuna, hele eşlerin bu savaşıma soğukkanlı, bilinçli, sabırlı ve güçlü bir şekilde katılmaları ve pozitif enerji vermeleri ve ayrıca hastanın kendisinin de hiçbir zaman pes etmemesi gerektiğine inanıyorum. 13.9.2012 tarihinde hocamın Tasigna ya geçmemizi önermesi üzerine bu tarihten itibaren bu ilacı kullanmaya (200 mg sabah 2, akşam 2) başladım. 15 günlük uyum döneminden sonra iyi kan testi sonuçlarıyla ve önemli bir sıkıntım olmadan yaşamıma devam ediyorum. Tüm hastaların KML tedavisinde son on yıllarda çok büyük gelişmeler kaydedildiğini (Benim tedavi dönemimde bile ilaç tedavisinde busulfan, interferondan sonra imatinib glivec ve nilotinib tasigna geliştirildi) ve KML nin artık tedavi edilebilir bir hastalık olduğunu bilmelerini, morallerini bozmamalarını ve ümitsizliğe kapılmamalarını istiyor ve acil şifalar diliyorum. |
|
| ozguntansoker |
2012-11-08 14:02:50 |
|
| Merhaba herkese, bu aralar genel olarak Gleevec ten alınan katkı payı hakkında sıkıntılar yaşanmakta. Bu konuda bir kaç arkadaşımla fikir birliği yaptık ve ortaya bir dilekçe çıkarttık. Soldaki menüden etkinlikler bölümünü tıklayarak ulaşabilirsiniz. Eğer, siz de onay vermek isterseniz KML info adresine sadece dilekçe için onay veriyorum yazıp ad ve soyad ekleyebilirsiniz. Ben, mail gelen arkadaşlarımın isimlerini dilekçenin sonuna ad ve soyad olarak ekleyeceğim ve herkes adına imzamı atacağım. Dilekçe konusunda farklı fikirleri de bana mail ile iletebilirsiniz. Sevgiler |
|
| mehmethayriye |
2012-11-06 13:36:23 |
|
| merhaba zeydan evlilikten bahsetmişsin bana kalırsa evlen ama evlendiğin kişiye hastalığını anlat insan böyle durumlarda yanında birini ister hele bu seni seven bir eşse daha iyi oluyor ben 13 yıllık evliyim ve 11 aydır kml hastasıyım ve eşim her an yanımdaydı zaten gilivec kulanıyorsun sanırım bu çok mucize bir ilaç ve doktorum bu ilacı içtiğim sürece bir sorun olmayacağını söyledi bence evlilik konusunu düşünmelisin ve ileride belki anne olursun işallah sağlıklı ve mutlu günler diliyorum . :) |
|
| nino |
2012-11-06 13:36:09 |
|
| MenderesBen 2008 yılı şubat ayında şişkinlik halsizlik ve böbrek agrısı şikayeti ile gittiğim Devlet Hastanesinde kan değerlerimde WBC nin 326000 çıkması üzerine iç hastalıklaeı uzmanı üniversite hastanesine sevk etti.Üniversite hastanesinde de hastalığımın KML olduğu tespit edildi.İlk önce 6 seans lokoferez makinasına bağlayarak WBC nin 100000 in altına inmesi sağlanarak hidrea ile de normal değerlere inmesi sağlandı.Daha sonra taburcu olmamı müteakip Glivec İmayinib tedavisi ile devam etti.Taki 18 ayın sonunda yeterli netice alınmayınca vücudumun Glivece direnç oluşturduğu anlaşılmış olup Doktorumun tasiğna nilotinib tedavisine geçirmesi ve de tasiğna nilotinib tedavisine başladıktan 3 ay sonra kemik iliği biyopsisinde değerlerimin iyi çıkması ve hastalığı silmesi üzerine halen tasiğna tedavim devam etmektedir.Ancak tasiğna nilotinib tedavim sırasında günde 4 tablet kullanınca karaciğer değerlerim yüksek çıkıyor.ALT 99 AST 57 gibi bu sefer ilaç tabletim 3 taneye düşürülüyor.3 adet ilaç kullandığımda değerlerim normale düşüyor.Karaciğer değerlerinin düşürülmesi için ne yapabilirim.Bunun için ilaç veya herhangi bir gıda takviyesi varmıdır.Yardımcı olursanız bu sıkıntıdan kurtarırsanız sevinirim.saygılar. |
|
Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar,
reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır.
Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar: |
| Kanserle Dans Derneği: |
 |
| CML Advocates Network: |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
