|
|
| Htcnrtsc |
2018-04-11 11:17:56 |
|
Merhaba
Tahmin edeceğiniz gibi ben de kml hastasıyım. 24 yaşındayım yaklaşık 5-6 yıl önce öğrendim kml olduğumu. İlk başlarda çok korktuğum bu hnastalığı daha sonralarda pek ciddiye almaya başladım bana vermiş olduğu yan etkilerden dolayi ilaçlarımi düzenli kullanmadım. Belki de ergenlik ve asilik donemlerimdi. Şimdi ise hayatım kıymete bindi ve hastalığımla ilgili yıllar sonra korkular duymaya başladım ya herşey kötü giderse ve hayatım alt üst olursa diye. Ben de sizin geçtiğiniz süreçlerden geçtim kml tanısı konuldu hydrea ile tedaviye hazırlık aşamasından geçtim ve glivec'e başlandı. Glivec asilik donenlerimin ilaciydi ve çoğu kez ilacı terk etmiştim daha sonra yan sanayii olan imavec e geçildi ancak hastaligimin ikinci yılında glivec ile istenilen sonucu alamadik belki yapmış olduğum asiliklerle de alakalıdır ancak yine de ilaç değişikliğine gidildi ve tasigna aya başladık. Glivec te yaşadığım eşsiz bacak ağrılarını tasignada da yaşamıştım. Tasigna nin yan etkileri glivec ten çok daha fazlaydı benim icin. Çünkü ağrılar yanında midemi deforme etmişti cildimde ultiker tarzi kabarmalara sebep oldu ve bunu takiben yüzümde yanmalar ve kizarmalar .. şimdi asilik ergenlik donemim geçti ve farkındayım ki elimde olan tek şey bu hayat. Hayatim artık kıymetli. Ancak hayata değer vermeye başladıkça korkularım da artti. Önceden olmayan korkular başladı. Ya hayatim alt üst olursa diye. Benim en büyük problemim yalnızlık. Yaşadığım şeyler konusunda yalniz olmam. Ancak görüyorum ki yüzlerce kişiyiz burada. Desteğiniz ve gücünüz en büyük desteğim. Umarım birgün çok daha sağlıklı ve konforlu bir hayat sureriz..
|
|
| hafiz |
2018-03-31 17:54:18 |
|
| öncelikle cenab ı haktan herkese acil şifalar diliyorum.3 4 ay evvel yorgunluk halsizlik unutkanlık ve sürekli, gribal enfeksiyon şikayetleri üzerine hastnye gitiim kan degerlerim 178.000 civarında cıktı bcr de yüksek çıkmış ama hatrlamıyorum :) hydrea 1000 mg ve ürikoloz la tedaviye başladık elhamdülillah sonuç gayet iyi ama kml teşhisi var. doktorumuz sağolsunlar bu işte baya zaman harcamış 25 yıl gibi bi süreyi bu alana vermişler bize ilik naklini tavsiye etmediler. tedavinin seyrine göre yol alıcaz Cenab ı ALLAH herkese acil şifalar ihsan eylesin. |
|
| Zenn |
2018-03-15 15:54:50 |
|
Merhabalar 2014 yılında tiroit papiller den ameliyat oldum. Troit kanseri.
Ameliyat sonrası 100cc iyot aldım. ( atom tedavisi)
Kontrolleri yaptırıyorum herşey yolunda gitmekteydi.
2016 da hamile kaldım.
hamilelik 7. Ayında kan verdim ve trombisit kanım 600 lerde çıktı ve gun gün yükseldi ve üniversite hastanesine sevk edilip kml tanısı konuldu
orada hamile olduğumdan 400 mg claxen kullandım. 37 haftalık iken dogum yaptim cok sukur iyi geçti 17 aylık kızım var.
Doğumdan sonra trombosit bin oldu ve 10 gün sonra imatis imatinip Kullandım 3 ay 300 mg şuan 400 mg kullanmaktayim.
vucudumda morarma olmakta.eklem ağrısı az olmakta. Doktorlar bu kml nın sebebibi bulamamakta ama bu iyot dan olma olasılığı var mı bilemiyorum.
İyot alıp da kml olan arkadaşlar var mı acaba ?
Sebepsiz hiçbirşeyin olmadığını iyi biliyorum. Tüm hastalara allahtan şifalar diliyorum.
|
|
| issav |
2018-02-27 18:57:23 |
|
| merhaba.bende 1996 yılında kml teshisi konuldu.o günden bu yana yeni jenerasyon tum ilaçları denedim.son olarakta halen iclusig 45 lik kullanıyorum.YUSUF BABA rumuzlu arkadasa..üç yılı aşkın kullanıyorum.bende önemli yan etkisi damarları tahrip etmesi oldu.buda beni by pass ameliyatına ardından yüksek tansiyon ve damar sertliğine götürdü.başka bir alternatif şu an için yok.yeni bir ilaç çıkıncaya kadar devam.hayat herşeye ragmen çok güzel.yinede şanslıyız.KAN sulandıırıcı kullanıyorum.boyun ve kemik agrısı yaşamadım.başka sormak istediğiniz bir husus olursa memnuniyetle yanıtlarım. |
|
| serhat88 |
2018-02-22 15:58:23 |
|
| mrb arkadaşlar yaklaşık 1 ay önce beynimde pıhtı oluştu tedavi olduktan sonra kan değerlerımde çok yüksek olduğunu söylediler kan verdim 3-4 ünite kadar polistemı vera teşhısı kondu ama hastakıktan sonra halsızlık sürekli baş dönmeleri kendımı kaybetme kulak çınlamalarım var kan suiadırıcılar kullanıyorum dokrotum hydrea başlatıı sizden ricam polistemı vera tabısı konulan arkadaşlar varsa sizdede sürekli baş dönmeleri varmı tşkler |
|
| ayse16 |
2018-02-16 15:08:30 |
|
| Slm 15 gün önce başağrım nedeniyle doktora gittim sonra tabiki hayatımın en büyük şoku ile karşılaştım Kml malesef hep herşeyin en kötüsünü düşünürüm insanlar bana destek olmaya çalışıyor ama ııııh benim benim gibi olanların desteğine deneyimlerine ihtiyacım iyiki özgün var ve iyiki bu siteyi kurmuş |
|
| gulcn |
2018-02-11 15:46:45 |
|
| ecrin mrb canım bnde 2 yıldır kml hastasıyım 30 yaşındayım kemik ağrısı bendede çok olmuştu ilacaa yeni başladğımda.hergün ağlıodum geçmicek gibiydi ama çok şükürr 3 ay sonraa geçtii.berbatt bişeyy bendee çok iyi bilirm.bulantı kusma 1 ay ilacı içtim içtikten hemen sonra kusuyodum.Cok zor günlerdi allah herkesee şifaa versinn. |
|
| hikmet |
2018-02-08 19:13:19 |
|
cümleten iyi aksamlar diliyor,hepinize gemis olsun diyorum ben yeni KML hastasi olarak bu siteyi begendim katildim ve takip ediyorum,tercübelerinizden istifade etmek temennisiyle hayirli günler diliyorum.
|
|
| Berivan |
2018-02-08 19:13:11 |
|
Merhabalar, iki yıl önce el ve ayak parmak uçlarımdaki yüksek şiddetli ağrılar günlük yaşamımı etkilemeye başlamıştı. Öyleki ellerimi kullanamaz duruma geldim. Tabi bu süre içerisinde doktor doktor gezdim tanı konulması için. En son hemotolojiye sevkedildim, hemogram ve genetik tahlili sonucu esansiyel trombositoz tanısı konuldu. JAK2 Genimde mutasyon pozitif çıktı ve dalak büyümesi gözlemlendi. Bu iki yıl içerisinde ecoprin kullanarak ağrılarımı dindirmiş normal yaşama dönmüştüm. Ancak birkaç aydır yaşadığımı aşırı üşüme, yorgunluk, güçsüzlük ve dizlerimdeki sebepsiz eklem ağrıları dayanılmaz oldu Doktoruma tekrar bu şikayetlerle gittiğimde hemogramın yanı sıra periferik yayma testi ile başka testler de istedi. Kanser olmadığımı korkmamam gerektiğini söyledi ancak kronik myeloproliferatif hastalık tanısı koydu, Hydrea kullanımına başlattı.10 gündür hydrea kullanıyorum henüz tam olarak karşılığını alamadım. Son tahlilimdeki sonuçları aşağıda sizinle paylaşmak istedim. Çünkü doktorum yeni bir genetik testi ile başka bir test daha istedi şuan onların çıkmasını bekliyorum. Bilgileriniz doğrultusunda yorumunuzu bekliyorum.
Von WilIebrant Faktör
Antijeni20.5%52-214
Von Willebrant Faktör,
Ristosetin Kofaktör 15.0%51-215
Tetkik AdıSonuçBirimRef.Değ
WBC13.7 10e3/uL 3.7-10.01
RBC 5.79 10e6/uL 3.6-4.69
HGB 11.9g/dL 10.8-14.2
HCT 39.8% 35-45
PLTP1024 10e3/uL155-366
MCV68.7fL 81.1-96
MCH 20.6pg 27.0-31.2
MCHC 29.9g/dL 31.8-35.4
RDW 15.8% 11.5-14.5
NEU#8.01 1.63-6.96
LYM#3.45 1.09-2.99
EO#0.97 0.03-0.44
MON#0.99 0.24-0.79
BASO#0.28 0-0.8
NEU%58.5% 39.3-73.7
LYM% 25.2% 18.0-48.3
EO% 7.1% 0.6-7.3
MONO%7.2% 4.4-12.7
BASO% 2% 0-1.7
MPV 11fL 6.9-16
PCT 1.13% 0.0-9.99
PDW 14.4fL 9.80-16.00
|
|
| ender |
2018-02-08 19:11:43 |
|
| Herkese merhaba, Allah hepimize tez zamanda şifa versin inşallah. Bende 7 aydır kml tedavisi oluyorum. İlk teşhis bcr/ abla p210 IS sonucu %80,9 +, 2. Sonuç %4.5, 3. Sonuç %4.8. Şimdiye kadar imatis 400 mg kullanıyorum. Son son 3 ayda düşeceğine arttı malesef. Bu durumda olanlar var mı? Benim takip ettiğim bi çok hasta da genelde 3. Genetik testi sonucunda %1'in altına düşüyor. Benim gibi artış gösteren var mı? Ve nasıl tedaviye devam edildi |
|
