 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Son Bloglar (Üyelere Özel)
Uygun sonuç bulunamamıştır.
Son Bloglar (Internete Açık)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
|
| ozguntansoker |
2014-09-15 20:02:19 |
|
Merhaba Elif59, nakline çok az kaldı. Biz de seninle aynı duyguları paylaşıyoruz. Arkadaşlarımızla görüştüğünü biliyorum (burada cevapsız kaldın gibi görünmesin) umarım iyi gelmiştir, içimizde en tecrübeli arkadışımız kendisi :) biz de sana ulaşacağız telefon ile, belki internete giremezsin. Ama öncelikle, moralini yüksek tut. Moral bağışıklık sisteminin neredeyse tamamını kontrol eder. Stres en sevmediğimiz ve istemediğimiz şey. Kötü şeyleri asla getirme aklına. Bu da bir tecrübe, sınav de. Sana gerekli bilgileri doktorun vermiştir. Hastane süresince hem telefon hem email hem de sitemiz vasıtası ile yanında olacağız. Hastane ve doktora güven sevgi başarıyı da bereberinde getiriyor. Hepimiz yanındayız, sakın korkma, biz korkarak hayatta kalmıyoruz biliyorsun ki, bizler birer mucizeyiz ve eminim ki sen de daha güzel bir mucizeye imza atacaksın. Kucak dolusu sevgiler
|
|
| umutyolu |
2014-09-12 16:00:05 |
|
| herkese acil şifalar. "Yalnız" arkadaşım , ben 1 buçuk yıldır tasigna kullanıyorum .Daha önce glevec kullanıyordum . Tasigna da hiç bir yan etki olmadı bende .Ayrıca saç dökülmesi de yapmadı . Sadece ilaçtan 2 saat önce ve ilaçtan 1 saat sonra hiç bir şey yememeye dikkat edilmeli. Glevecte midem bulanıyor.yüzde ve eklemlerde şişlikler oluyordu. Tasigna da bunları yaşamadım çok şükür. İnşallah sizde benim gibi rahat edersiniz. |
|
| Elif59 |
2014-09-07 17:11:26 |
|
| Slm lar ben kml 2008tanıştım glıvec tasigna derken en son kendimi ilik naklinde buldum şuan çapa da ilik nakli için geri sayım başladı 17 Eylül nakil günüm hastane olarak eminim ki en iyi yerde ve en iyi doktora sahibim ama yinede nakilde neler yaşanır diye korkuyorum , bu konuda deneyimi olan cevap verebilir mi ??? |
|
| selcukbey |
2014-09-06 14:33:43 |
|
Sena hanım. ALLAH'ın selamı hepimizin üzerine olsun. Açıklamalarınız için teşekkür ederim, benim için moral oldu. Ayrıca tedavinizin iyi gitmesine sevindim. Herkes kaderini yaşar, Rabbimin lütfu da hoş, kahrı da hoş. Hepimiz ona teslim olmuşuz. Bazen şer bildiğimizde hayır, hayır bildiklerimizde şer olabilir. Bu hastalıkta bunu ben bir çok sefer yaşadım. Sprycele geçtim diye üzülmüştüm ama doktor bu ilaç avrupada ilk basamak tedavisinde kullanılan ilaçtır, pahalı olduğu için Türkiye de ilk basamakta kullanılmıyor dedi. Şu an çok rahatsız edici bir yan etki ile karşılaşmadım. İnşallah Rabbim Şafi sıfatıyla sizede yüzünüzü güldürecek sonuçlarla birlikte acil şifa versin. Sizin "İlaçları vesile kılan O. Bizler vesilelere tutunalım, bir de korku ile değil,ilacı Bismillah diye alalım." Sözünüze de sonuna kadar katılıyor ve uygulamaya çalışıyorum. Kaderimizin sahibi hepimize acil şifalar versin.
|
|
| sena |
2014-09-05 18:16:18 |
|
| Selçuk Bey,ALLAH'ın selamı sizin de üzerinize olsun.Siz de azınlıktaki dasatinibcilere dahil oldunuz,hayırlı şifalı olsun.Daha önceki yazılarımda bahsetmştim,mart 2012 den bu yana ben devam ediyorum.Yan etkisiz ilaç yok malum,başlarda korku ile başlamıştım,şimdi bünye alıştı ondan mı? bilemiyorum tedavi iyi gidiyor.IS-NCN değerleri 22.mayıs 2012 de 21,54 imiş,en son bakılan 12.mayıs 2014'teki 0,089 yani başlarda majör moleküler yanıt yok,yazıyordu hep,sonuncu ISN değeri Grey zone kliniğe göre değerlendirilir yazıyor.En son bu ayın 25'inde genetiğe kan verdim,bakalım sonucu bekliyoruz.Rabbimiz size de hayırlı,yüz güldüren sonuçlar göstersin.İlaçları vesile kılan O.Bizler vesilelere tutunalım,bir de korku ile değil,ilacı Bismillah diye alalım.Acil şifalar dlerim. |
|
| selcukbey |
2014-08-31 22:59:15 |
|
S.a arkadaşlar. Herkese Allahtan acil şifalar diliyorum. Özgün hanım Mayıs ayında kemik iliği aspirasyonu vermiştim ve o sonucu sizinle paylaşmıştım. Ağustos'ta kemik iliği istemediler kan alıp p 210 a baktılar. Değerlerim biraz yükselmiş, hastalıkta bir yılımı tamamladığından IS-NCN sonucum 1,41465 olduğundan ve birin altına düşmediğinden ilacımı değiştirdiler. Daha önce imatis 400 kullanıyordum şimdi spyrcel 2x50 kullanmam istendi. Şimdi ben spyrcel kullanan arkadaşlardan ilacın yan etkilerini ve sonuç alıp alamadıklarını soracaktım. Özgün hanım bu konuda bilgi verirseniz çok müteşekkir olurum. Süreyyacan beyefendininde tecrübelerinden ve bilgilerinden istifade etmeyi de çok isterim. Bu konuda bilgi verecek herkese şimdiden çok teşekkür ederim. Saygılar.
İşlem tarihi BCR-ABL ABL SOnuç (IS-NCN)
19.08.2014 179 46448 1,41465
26.05.2014 94 4755 1,25790
26.04.2014 586 6408 4,23933
20.11.2013 9027 56096 15,63436
21.08.2013 20792 44532 63,43194 |
|
| yalnz |
2014-08-20 17:27:31 |
|
| arkadaşlar tüm hastalara rabbim şifa versin. annem tasigna ya geçti dr. talimatı ile sabah 200mg akşam 200mg yani günde toplam 400mg. aranızda tasiğna kullanlar bu ilaç ile ilgili bizi bilgilendirebilirlermi. annem imatis kullanıyordu daha önce. ekg çekilmesi gerekiyormuş sanırım çekilmedi annemde sizler çektiriyormusunuz. bu ilacın en yaygın yan etkileri nelerdir. ve ayrıca kemoterapi alan hastalar gibi saç dökülmesi olduğunu söyledi eczacı. etkili bir ilaç mı. tavsiyeleriniz nelerdir. vereceğiniz bilgiler için şimdiden tşk. ederim. |
|
| Sinan43 |
2014-08-20 17:27:21 |
|
| Ben Kml hastasıyım İzmirli arkadaşlarla tanışmak ve dertleşmek isterim. |
|
| Kbra |
2014-08-15 14:53:28 |
|
| Özgün hanım çokk teşekkür ederimm yazdıklarınızz moral oldu bana.iyi ki bu siteyi bulmuş ve sizee yazmışımm:) sık sıkk yazacagım inşAllah sevgiyle kalın sağlıklı günlerr :))) |
|
| ozguntansoker |
2014-08-14 10:39:23 |
|
Merhaba Kbra, cok geçmiş olsun öncelikle. Değerlerinin iyi olmasına çok sevindim. Şimdi, moral bozacak birşey yok :) Evlenmene mani bir hastalığın yok, test sonuçların iyi gittiği sürece çocuk yapamazsın diye de bir şey yok. Genelde, annenin sağlığı ilk planda olması sebebi ile çocuk meselesi biraz dar anlamla anlaşılıyor ancak, her kml hastası çocuk yapamaz diye bir şey yok. Haslalığın geçiçi ya da bulaşıcı da değil :)) çocuğuna da geçmez. Sadece, evleneceğin kişinin senin durumunu kabul etmesi gerekiyor. Evlenmeden önce hastalığı iyi öğrenmeye ve öğretmeye çalış. Yani, bize ne hasta muamelesi yapılması hoşumuza gider ne de hasta değilmişiz gibi davranılması. Maalesef bu olguyu kadınlar daha çok ve çabuk kabul ediyor ama her erkek için bunu yapması da kolay değildir diye düşünüyorum. Ayrıca, artık yeri geldi ise yazayım...misal ben, şeker hastalığı benim için KML den daha keskin. Daha dikkat gerektiren ve hastanın hastalığını kabul edip ona göre davranması gerektiği konusunda bizden daha hassas bir hastalık. Ayrıca, kml li bir insanla evlenmekten çekinen bir insan, kadın erkek hiç farketmez, sağlıklı bir insan olup evlendiğinde evlilik içinde böyle bir hastalık çıktığında da bırakıp gitme olasılığı olan bir insandır bence. Evet bu konuda katıyım, hastalanmadan önce de aynı şekilde düşünüyordum. bunlar bizdeki eksiklik vs değil, bu bizi güçlü yapan bir mücadele. Zayıf insanlarla eraber olmak yerine güçlü ve zorluklarla başa çıkabilen insanlarla beraber olmayı tercih ederim. Tabi ki zaman zaman ufak şeylere moralimiz bozulabilir, ama bizim ne kendimizi üzme ne de başkasının bizi üzmesine izin verme lüksümüz var. Biz bu hayatta mucizeleriz ve mucizeler bozulmaz sevgi ve saygı duyulur. Hangi hastalık olursa olsun, bunu anlayabilecek, sizinle o yolda yürüyemeye cesareti ve sizin yolunuza saygısı olan insalarla beraber olun. Bu sadece eş, sevgili, karı-koca anlamında değil, arkadaş, dost ve hatta temel aile için de geçerli. Benİm bu görüşüm sadece kml için de değil. İnsan harika bir biyolojik robot olsa da, tam anlamıyla eksiksiz olamıyor. Her birimizin bir kusuru, eksikliği, yetersizliği olabilir. Bunlara rağmen insanın ayakta kalma direncini kırıcı değil destekleyici olmak gerekir. Artık kendimizin en iyi dostu yine kendimiziz. Biz kendimizi koruyamassak, biz hastalığımızı kabul etmezsek, biz kendimize iyi bakmaksak başkası bunu neden yapsın ki? :)) Bu yüzde can sıkacak bir durum yok. Allahın da bize verdiği sınav, tecrübe, güç bu. biz bunu kabul ettikten sonra sırtımız yere gelmez. kucak dolusu sevgilerimle :)
|
|
Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar,
reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır.
Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar: |
| Kanserle Dans Derneği: |
 |
| CML Advocates Network: |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
