 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Son Bloglar (Üyelere Özel)
Uygun sonuç bulunamamıştır.
Son Bloglar (Internete Açık)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
|
| sureyyacan82 |
2014-01-10 09:31:04 |
|
| Murat merhaba,cok gecmiş olsun öncelikle.Durumunu anlıyorum.Benzer seyler yasamıs biri olarak.Glivec kullandıktan sonra tasıgna kullanmıssın fakat dr spyrcell i kullandırtmadan kemoterapi ndn verdi? yapılan testte t315i mutasyonu rastlanmıs olabılır mi?genelde mutasyon olusursa tasıgnadan sonra spyrcell kullandırılmıyor.Dr un boyle birseye basvurması için bcr abl,kemik iliği,t315 i mutasyon testi gibi birtakım verilere sahip olması gerekır.bu degerler hakkında bilgin varsa yonlendırıcı bi bilgi verirsen durum daha net anlasılabılır tabiki. benim surecımde gecen sure 1.5 yıldı ve bu sure ıcerısınde kronık,akselere ve blastık faz a ilerledi.Aml ye dönmke surecındeyken hastaneye yatmayı kabul ettim.baska care yoktu. ama o zamana kadar da bekledım acıkcası acaba spyrcell etki eder mi diye ama blastik fazda pek etkili olmuyor malesef.Artık yatıs verdıyse hemen kemoterapiye baslayıp vucudun verdıgı tepkiyi görmek isteyebilir.Kml için ön kemoterapi 4+2 tedavi.temel anlatımla hafif bir kemoterapi verilir ve daha sonra hucrelerın cıkıs durumuna bakılır.kemoterapiden sonra 3 hafta ıcınde kemık iliği yapılır ve cıkıcak sonuc tedavinin gıdısatını belirler.Aileden kemik ilik uyum taraması yapıldımı? artık tam uyum olmadanda nakil yapılabılıyor.ilk olarak kemoterapi sonucu vucudun verdıgı tepki ye bi bakmak gerek acıkcası.ama tabiki kronıge dönebilir. Benim su an kronık olarak kemoterapi ve nakıl surecınden sonra hersey yolunda olarak gıdıyor.Hatta eskısınden daha iyi hissedıyorum diyebilirim.ulasmak istersen canozoruc35@yahoo.com mail adresinden de ulasablirsin. sormak istedıgın birsey olursa cok kısa zamanda cevaplama sansım olabılır.Onumuze gelen her zorlukla sınanıyoruz,senden ricam sabırlı olman,endişe etmemen,pozitif olman.Merak etme bizim hastalıgımızda duzelmeyecek birsey yok.tekrar gecmıs olsun.simdilik hoscakal |
|
| murat |
2014-01-09 16:35:21 |
|
merhaba Sureyyacan82
sana birsey sormak istetim senin yalnıza cevap yazdıgında farkettim ilacı bir müttet bıraktıgında akseler faza geçmissin ve daha deyişik ilaç kullanmak zorunda kalmışsın peki kemoterapi gördünmü?ve kronik faza tekrar dönebildinmi? bunları neden soruyorum ben kocaeli tıp fakültesinde tedavi görüyorum ve bugün cam yaymam yapıldı ve akseler faza geçtiyim söylendi bu sürece nasıl gelindi imatis 400 kullanıyordum 1yıl sonra kan deyerlerimi fazla bskıladığı için ve sonuçda alamamıştık tasignaya geçildi fakat tasigna bana hiç yaramadı ve kesildi imatis300 kullanmaya başladım ama spraycele geçmem önerildi fakat ben yan etkilerinden dolayı ve son ilç oluşundan dolayı acele etmek istemedim ama buarada enfeksiyon kaptım üşttüm nefes almakta zorlanıyordum wbc 6000lerdeydi imatis 300 kullanmayı 10gün ara verdim ve işte bugün wbc 35000lerde cam yaymam akseler fazda gösteriyor doktorum acil hastaneye yatış verdi kemoterapi görecekmişim tekrar kroniye dönüşe bilirmiyim bilmiyorum doktorum %60 dedi ama ben o hisssiatı doktordan alamadım.sana sormamdaki sebeb bu yüzden tekrar kroniye dönüşe bilirmiyim .yarın hastaneye yatıyorum bugün izin aldım eşyalarımı ayarlamak için bilmiyorum bundan sonra sizi nasıl takip edicem 2ay kadar kalabileceyimi söyledi doktor arkadaşlar hepinizin dualarına ihtiyacım var ALLAH hepimize acil şifalar versin amin. |
|
| yalnz |
2014-01-08 10:55:45 |
|
| 08.01.2014 tarihli inşallah annemin 1 ay ilaç kullanmadığı süre zarfında hastalığın seyri ilerlemiştir. ilerlememiştir olacaktır hızlı yazma sonucu ilerlemiştir yazmışım. rabbim böyle bir şey göstermez inşallah. |
|
| yalnz |
2014-01-08 10:27:11 |
|
| süreyyacan82 öncelikle verdiğin blgiler için teşekkür ederim. ne yalan söyleyim verdiğin bilgiler beni korkuttu. annem daha önceleri ilaç kan değerlerini baskıladığı için 2 hafta ve bazı zamanlar 3 hafta olarak ilaç bıraktırıldı ilaç içmedi dr. talimatı ile. annemden 11 ay önce fish testindeki sonuç ise değerlendirilen hücre:200 sonuç: t(9:22) translokosyonu POZİTİF (%26,9) du. aradan geçen 11 ay sonra imatis 400mg kimi zaman 200mg kimi zaman 2 veya 3 hafta ilaç bırakıldı. şimdi çıkan fish raporu ise: sonuç:t(9:22) translokosyonu için NEGATİF (%8,4) çıktı tabi burdaki 8,4 anlamını bilmiyorum. ilik alındı ama bu sonuç çıktı başka sonuç yok. annemin kanda ilk bcr-abl si 1,099 du sonra 0,026 oldu sonra 0,0187 oldu birde geçen hafta alındı bcr-abl için kan sonucu haftaya çıkacak. imatis 400mg ilaca devam edilmeye başlandı 1 ay sonra kontrol. ama eminim yeni alınan kanda bcr-abl yüksek çıkacak 1 ay ilaç kullanmadığı için annem. özgün hanım ve diğer deneyimli arkadaşların annemin hastalığın seyri hakkında ve genel durumu hakkında verecekleri bilgiler için şimdiden teşekkür ederim. inşallah annemin 1 ay ilaç kullanmadığı süre zarfında hastalığın seyri ilerlemiştir. |
|
| sureyyacan82 |
2014-01-06 22:05:10 |
|
| yalnz merhaba,annenizin degerlerini uzun zamandır yazıyorsunuz ve doktorunuzun daha öncede ilacın dozuyla sık sık oynadıgını okumustuk diye hatırlıyorum.İlacın uzun süreli bırakılması tabiki cokta iyi bir durum degil.Ben bu durumu 4 yıl önce yasamıstım.Raporum bitmişti ve ilac alabılmek için yeni rapor yazdırmam gerekıyordu ve tabıkı bu surecte bcr abl sonucumun rapor uzerınde yazması gerekıyordu.Fakat bcr abl sonucunu birtakım problemler nedenıyle tam 2.5 ay alamadım.Makine bozuldu dendi,problem oldu dendi ve ben ilacı 2.5 ay kullanamadım.nitekim ben bu sürenin ardından ılacımı tekrar kullandıgımda hastalık akselere faza gecmıstı ve bende glivec o saatten sonra etkı etmedı ve diger ılaclara gecıldı.Degerlerde ınanılmaz yukselmıstı bende.belki herkeste aynı etkı gozukmeyebilir ama Annenızın degerleride su an için ılacı kullanmadıgından dolayı yukselmıs.Trombosıtın yukselmesı ve diger etkenlerden dolayı bcr abl pozıtıf gelebılır.Yanı bcr abl genı pozıtıfe dönmus olabılır buyuk ıhtımalle.Doktorun neden bole bişey yaptıgını anlamak ve acıklamak güç.1 ay gıbı bır sure ılac kullanmamakla bişey olmaz demek doktorlugun etik anlayısıylada örtusmediği kanısındayım. Fish sonucu annenızden alınan iliğin sonucunda ortaya cıkan degerdir.Negatıf demısse Negatıftır ama kemik iliğinden cıkacak sonuc önemlidirKemik iliği alınınca bir fish bir de kemik iliği calısılır.Fısh negatıf ,kemik iliği sonucu %8.4 pozitif cıkmıs olabılır mı?Bcr abl kandan calısılır.Alınan tup kandan bcr abl sonucu ortaya cıkar dıye bılıyorum.Ama bu kan degerlerınden sonra bcr abl pozıtıf (major yanıt olmayablır)cıkabılır.Benım anladıgım bu degerlerden.Yine diğer arkadaslarda yorum belirtirse seviinirim.Hoscakalın |
|
| esrab |
2014-01-06 22:03:42 |
|
| Yalnız merhaba doktorunuzun iyi oldugundan emin misiniz?farklı bi doktora danıştınızmı siz anladıgım kadarıyla baya uzun bir süredir ilaç kullanmıyosunuz bunun artısı olucagnı ben kendi adıma düşünmüyorum ilaca ara veren sanırım sadece sizi duydum arkadaşlara da seslenelim size fikirler versinler |
|
| yalnz |
2014-01-05 14:45:53 |
|
| arkadaşlar ben kan değerlerini yazarken plt yi yazmaya unutmuşum plt:617....156-373 gördüğünüz gibi plt de tavan yapmış. esrab arkadaşım bende aynı soruyu dr. a sordum ilaç birgün bile bırakılmamalı diye dr. 1 ay ilaç bırakma ile herhangi bir şey olmaz deyince bizde bir şey diyemedik mecburen fish testinin çıkmasını bekledik oda makine arızasından dolayı çıkması gecikti. |
|
| esrab |
2014-01-04 22:14:05 |
|
| Yalnız merhaba iyi dileklerim için teşekkür ederim.detama bizi farklı bir hastane yönlendirdi oraya gidip kan verdik.sonuçlar bir buçuk aya çıkıcakmış ordaki doktorların yönlendirmedigi için sgk geçerli olmadı.buarada annenizin tedavisiyle ilgili şaşırdıgım bir konu var tabiki uzman ve çok bilgili degilim ama ilacı bırakmak nasıl bi durum ben buna anlam veremedim kml liler ilacını bir gün bile bırakmamalı diye biliyorum süreyyacan ve özgün hanım sizi daha iyi bilgilendirebilir sevgiler |
|
| yalnz |
2014-01-03 19:15:01 |
|
merhaba arkadaşlar tüm hastalara rabbim şifa versin. annem 11 aydır kml hastası. imatis 400 mg kullandı kimi zaman 200 mg kimi zamanda ilaç bıraktırıldı kan değerlerini baskıladığı için. hastalığın ilk zamanın da sonra bundan 40 gün önce ilik biyopsisi oldu. bu sonucun çıkması 40 gün sürdü makina nın arızalı olmasından dolayı bu geçen 40 günük süre zarfında dr. testin sonucunu görmeden ilaca devam edemeyiz yada başka ilaç yazamam dedi. dün itibari ile sonuç çıktı.
FİSH ANALİZ RAPORU: bcr/abl analizi için. SONUÇ: t(9:22) translokasyonu için NEGATİF (%8,4) bu rakam ne anlama ifade ediyor. annem de ilik alınmştı bcr/abl neden çıktı. ph çıkmayacakmıyıdı bu testte. annem kullanmadığı 40 gün boyunca kan testleri ise wbc:14,9....4,5-10,3 hgb:12,3...13,6-17,2 rbc:4,51....4,58-5,37 bu değerler çıktı ama dediğim gibi 40 gün ilaç kullanmadığından dolayı değerler tavan yaptı. dr. tekrar dan imatis 400mg ilaç yazdı bir ay sonra kontrole çağırdı. ve ayrıca bcr-abl içinde 2 tüp kan alındı büyük ihtimal bcr-abl yüksek çıkacak ilaç kullanmadığı için. siz değerli arkadaşlarımın annemin değerleri ve hastalığın seyri hakkında bilgi vermenizi rica ederim. NOT: annem imatis 400mg kullandığı sürede kan değerleri normal ve normale yakın dı. fish raporu sitogenetik mi yoksa molekiler testmi oluyor arkadaşlar. |
|
| hayat |
2014-01-03 19:13:51 |
|
merhaba esrab, umarım en kısa zamanda tekrar negatif olur. birde sormak istediğim bişey var detam dan bahsetmiştnz oraya muhayene olduğunuz hastane mi gönderiyor yoksa hastaneden ayrı bi yer mi? aslında annemin genetik örneğini kargoyla gönderebileciğim bi genetik merkezi arıyorum da arkadaşlardan da önerebileceginz bi yer varsa memnun olurum.
|
|
Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar,
reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır.
Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar: |
| Kanserle Dans Derneği: |
 |
| CML Advocates Network: |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
