 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Son Bloglar (Üyelere Özel)
Uygun sonuç bulunamamıştır.
Son Bloglar (Internete Açık)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
|
| DURU |
2013-11-21 09:21:06 |
|
| Merhaba (muradim) eşime geçen sene Ekim de KML teşhisi konulmuştu. Eşim bankada çalışıyor. Doktor sadece 1 ay rapor vermişti. 1 ay dolduktan sonra çalışmaya başladı. Geçmiş olsun.Tekrar herkese merhaba, benim de bir sorum olucak benim 12 yaşında bir kızım var. Eşim 40 yaşında 1 yıldır kml hastası.glivec kullanıyor, tekrar çocuğumuzun olmasının sakıncaları var mıdır ve varsa nelerdir.bu konuda bizi aydınlatırsanız seviniriz. İki doktora gidiyoruz bir tanesi hasta sen olmadığın için ilacı bırakmasında sakınca yok, hamile kalabilirsin dedi. Diğer doktorumuz eğer düşünüyorsanız ilacı bırakması gerekiyor ama çocuk yapmasanız iyi olur dedi. Teşekkürler. |
|
| banu2 |
2013-11-21 09:20:28 |
|
Suzin selamlar,
Nasilsin? Nasil gidiyor bebisle hayat? Sana hamilelik süreci ile ilgili birkac sorum olacak? Bana özel adresini verebilir misin? Tesekkür ederim.
Bana banukizilcik@yahoo.com.tr'den ulasabilirsin. |
|
| esrab |
2013-11-21 09:20:18 |
|
| Merhaba kemik iliği aspirasyonuyla ilgili sizlerden bilgi almak istiyorum biz bugün ilk defa yaptırdık gögüsün biraz üstünden yapıldı belden yapılır diye biliyorduk burdan yapılan varmı acaba ve bu ne sıklıkta yapılıyor bizimki biraz acılı oldu |
|
| selcukbey |
2013-11-06 15:08:01 |
|
Hepinizi selamların en güzeli olan yaratanın selamıyla selamlıyorum, selamün aleyküm. Mehmet bey başta olmak üzere diğer arkadaşlarımın da dikkatine şu makaleyi sunuyorum: "İstanbul dünyaca ünlü kan bilimcilere ev sahipliği yaptı. Alanında dünyanın sayılı otoriteleri arasında gösterilen bilim adamları lösemi ve lenfomalar başta olmak üzere kan hastalıklarındaki gelişmeleri İstanbulda tartıştılar.
Ülkemizde her yıl düzenli olarak yapılan hematolojide yenilikler toplantıları, merkezi A.B.D. olan ve hekimleri tıp alanındaki yeni gelişmelerden haberdar etmek amacını taşıyan PER isimli kuruluş tarafından organize ediliyor. Toplantının başkanlığını her yıl olduğu gibi bu yılda İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Kan Hastalıkları Bilim Dalı Öğretim Üyesi ve Amerikan Hastanesi Kan Hastalıkları Bölüm Başkanı Prof. Dr. Burhan Ferhanoğlu ve Amerikan Hastanesi Kan Hastalıkları bölümünden Doç. Dr. Mustafa Çetiner yaptılar.
Toplantıya Dr. Ferhanoğlu ve Dr. Çetinerin davetlisi olarak dünyaca ünlü bilim adamları konuşmacı olarak katıldılar. İngiltereden Prof. Dr. Alan Burnett, Prof. Dr. Robert E. Marcus ve Prof. Dr. Peter Hillmenn, ABDden Prof. Dr. Brian Durie, İtalyadan Dr. Carmen Fava, Almanyadan Prof. Dr. Michael Pfreundschuh ve Prof. Dr. Wolf-Karsten Hofmann ve Türkiyeden Prof. Dr. Muzaffer Demir kan hastalıkları alanındaki gelişmeleri katılımcılara aktardılar.
Kronik Lösemi tedavisinde yeni gelişmeler
Kronik lösemiler akut lösemilerden farklı olarak klinik seyri daha yavaş ve iyi olan lösemiler. Özellikle KML olarak bilinen lösemi tipi sadece ağızdan alınan bir ilaç ile tedavi edilebiliyor. Eskiden kemik iliği nakli gibi zor tedaviler ile ancak kontrol edilebilen hastalık kan hastalıklarının sorunlu hastalıkları arasından hızla çıkıyor. Sadece KML tedavisinde değil aslında tıpta bir çığır anlamına gelen hedefe yönelik tedavilerin öncüsü imatinib ile 8 yıllık takip sonunda hastalarının %85inin hastalıksız yaşadığı bildirildi. İmatinibe yanıtsız %15lik hasta grubunun da karamsarlığa düşmemesi gerekir. Nitekim yeni geliştirilen ve nilotinib olarak bilinen molekülün imatinibden kimi durumlarda daha etkili olduğu gösterildi.
Yeni KML tedavisi ile alınan bu yüz güldürücü sonuçlar yeni soruları da gündeme getirmeye başladı. Bu kadar iyi yanıt sonrası acaba bu hastalar ilaçlarını ne kadar süre kullanmak zorundaydılar? Yani acaba bir gün hastaların tedavilerini kesilse ne olur? Bilim adamları şimdi bu sorunun yanıtı üzerine çalışıyorlar. Yapılan bir çalışmada toplam 3 yıldan uzun süre imatinib kullanan ve 2 yıldır tam moleküler yanıt alınan yani hastalığın hiçbir izinin bulunmadığı 69 hastanın ilaçları kesildi. Bu hastalardan 37sinde hastalık ilk 6 ay içinde tekrarladı. %45 hastada bir yıllık takipte hastalık hiç geri gelmedi. Daha da iyi haber hastalık nüks eden hastalarda ilaç yeniden başlandığında yine mükemmel bir yanıt elde edilebiliyor. Gelişmeler açıkça gösteriyor ki, KML gerçekten hematolojinin önemli hastalıklarından biri sayılmıyor artık." Arkadaşlar görülüyor ki on yıl öncesi olsa bu hastalık adı kadar korkunç bir hastalıktı. Ama şimdi adı büyük kendi küçük bir hastalık. Bize düşen ilacını zamanında almak, hijyene dikkat etmek, iyi beslenmek ve moralini yüksek tutup gerisini yaratanına bırakmaktır. Allah hepimize eşiyle, çocuklarıyla ve torunlarıyla birlikte sağlıklı yaşlanmayı nasip etsin ve bunu da bize hayırlı kılsın. Hoşçakalın.
|
|
| umtsmsk |
2013-11-06 15:02:46 |
|
| Merhaba arkadaşlar. Öncelikle herkese acil şifalar diliyorum. Ben bu hastalığa yaklaşık olarak 3 yıl önce tanıştım. 3 yıldır glivec kullanıyorum. fakat kullanan herkes gibi bende fiyat farkından dolayı arayışa girdim. Muadillerinin hangisinin nasıl olduğu yan etkilerinin neler olduğu ve kullananlar var ise test sonuçlarının nasıl olduğuyla ilgili bilgi almak istiyorum. Yardımcı olabilirseniz çok sevinirim. Hepinize geçmiş olsun. |
|
| BURCU |
2013-11-06 14:59:11 |
|
| arkadaşlar merhaba.fısh testi sonucumu artık negatif beklerken ilerlediğini gördüğümde resmen yıkıldım ;( herşey yolunda giderken ph %95ten 45e sonrada 20 ye düşmüştü.suan 10.aydayım we %50 olmuş tekrar.dırenç...ilacımı degistırdıler tasıgnaya gectık 800mg.bu ilaç iyı gelecekmi tekrar degerler duzelecekmi cok endişeliyim ;( bıde yeni bi ilaç wücut alışmakta zorluk çekecekmi acaba yan etkileri neler olcak? |
|
| meral |
2013-10-28 12:15:43 |
|
| Arkadaslar katiplik sinavlarina basvuru yapmak istiyorum.internetten sartlarina baktigimda isi aksatacak devamli hastaligi olanlarin basvuru yapamayacagi yaziyo.bizim hastaligimizda buna engelmi.bilen varsa cevaplasin ltfn. |
|
| Mehmet1994 |
2013-10-25 11:57:17 |
|
Herkese merhabalar. Öncelikle geçmiş olsun ve allah acil şifa versin hepimize.. Ben KML denilen bu hastalıkla daha yeni tanıştım, o yüzden pek bi bilgiye sahip değilim. Ayrıca birazda endişeliyim. Sitedeki hemen hemen her hikayeyi okudum kendi hikayemle benzerliklerde var farklılıklarda var. Ayak ağrısı için ortopedi servisine gittiğimde doktorum kan değerlerimi beğenmedi ve tahlil kağıdımın arkasına bi yazı yazıp dahiliye servisine yolladı. Dahiliye servisinde kağıdı okuttuğum doktor, hematoloji bölümüne gitmem gerektiğini ve kan değerlerimi kontrol ettirmem gerektiğini söyledi. Bende dediğini yapıp hematolojiye gittim. Hematoloğum Ultrason ve kan tahlili istedi bende isteği üzerine yaptırdım. Genetik tanı merkezine verdiğim Sonuçlar yaklasık 1 ay sonra çıktı ve tanı ; Kronik faz KML. Bende biraz araştırma yaptım ve WBC (Lökosit ) hakkında biraz da olsa bilgiye sahip oldum. Merak ettiğim bi kaç soruyu sormak istiyorum müsadenizle, cevaplarsanız çok sevinirim. 1.) KML'nin AML'ye dönmesi gibi bi durum var mı? ( En tehlikeli tür olarak AML söyleniyor. ) 2.) Akselere faz'a geçtikten sonra tedavinin olumlu sonuç vermesi tahminen % kaç oranında?
3.) Elimde bulunan en eski tahlil raporum 2012 yılının 2. ayına ait ( başka bi rahatsızlıktan dolayı gitmiştim ). Ve o dönemdeki tahlilde de WBC ( lökosit ) değerlerim şuanki seviyelerde. Bu da en iyi ihtimalle 2012'nin başından beri Kronik faz KML olduğumu gösteriyor yani 2 yıldır, Belkide ondan önceside vardır bilmiyorum. Son sorum şu olacak ; Minimum 2 yıldır kronik faz KML olan biri için tedavinin olumlu sonuçlanma oranı nedir? Çünkü kronik faz için 3-4 yıl sürer diyorlar. Benimkide minimum 2 yıldır var ve daha yeni teşhis kondu. Sorularımı cevaplarsanız inanın çok sevinirim. Şimdiden teşekkür ediyor, hepimize tekrar tekrar allahtan acil şifalar diliyorum. Sağlıcakla kalın.. |
|
| mehmethayriye |
2013-10-09 11:03:40 |
|
| merhaba arkadaşlar uzun zamandır girmemiştim ben 4 aydır imatis kulanıyorum daha önce glivec kulanıyordum ekonomik sebeblerden dolayı imatise geçtim yan etkileri ağrılarım oluyor zaman zaman ve yorgunluk oluşuyo glivec kulanırken bulantılarım oluyordu imatiste bulantılar olmuyo ama glivec kulanan arkadaşlara tavsiyem en iyisi glivec doktorumda aynı kanıda herkese acil şifalar diliyorum |
|
| ozguntansoker |
2013-10-07 09:43:24 |
|
| Merhaba Selcuk bey, ben yazdıklarınıza katılıyorum. Dalak konusunda söylenen şu, büyüyen dalak tekrar küçülmez. Ama ben bunun bünyeyle de ilacın etkileşimi ile de ve vs durumlar için de değişebileceğini düşünüyorum, nitekim sizde olmuş. Neden başkasında da olmasın :) Fazlar arası geçiş olmalı, yoksa AML ile başlayan diğer bir hasta KML ye gerileyip gleevec ile tedaviye devam edemezdi ama edenler var. Bu konuda da haklısınız. 33 yıldır KML olan bir hastanın hikayesini türkçeye çevirmiştim, blogumdan okuyabilirsiniz (kısaca gleevec olmadan önceki duruma da değiniyor). Tansiyon ya da şeker gibi bir rahatsızlık bu demiş doktorunuz, benim kml için bunu söylemekten dilimde tüy bitti :) Ama nedense halkımız kötü senaryo seviyor. Kml gibi bir hastlığı (aml, all ya da diğerlerinden bahsetmiyorum) bcr-abl geninin sebep olduğu kml den bahsediyorum (bcr-abl geni olmayan kml den de bahsetMİyorum) en kötü hastalık gibi lanse edebiliyor. Ben bunu morale ve hastalığı ilk öğrenmenin şoku içine sokuyorum ve bir müddet sonra bu korkuların geçmesi gerektiğini düşünüyorum :) Kan değerlerinin normale dönmesi ve ilikte fledelfiya geninin GÖRÜLMEMESİ demeniz gerekiyordu(görülmesi demişsiniz) evet, kan değerlerinin normal olması ve ilaç kullanım ile kanda bcr-abl nın çıkmıyor olması REMİSYONDA demek oluyor, yani hastalık var evet kronik ancak seyri bu! demek oluyor, kesin iyileşme anlamına gelmiyor ancak ilaç ile seyri ve durumu kontrol altında tutuluyor demek oluyor. On yıl böyle devam etmesi hastalığın yenildiğini göstermiyor (pıstığını gösteriyor ve ancak hangi durum hal ve şartlarda tekrar aktive olacağını bilmediğimiz için kontroller devam ediyor ilaç kesilmiş olsa bile), 10 yıl sonra da negatiften pozitife dönüş olabilir ancak bu kml değerleri arasında oynarsa yine bir sorun yok demek oluyor. Lütfen eski yazdığım yazıları okuyun daha iyi anlayacaksınız. Kml hastalığının fledelfiya geninden olduğu bilindikten sonra hastaların % 93 ü tedavi edilmiş demişsiniz doğru, hatta sitede bu kromozomu bulan araştırmacıların videosu da bulunmakta. Sağlam adamın bile bu kadar yaşama oranı yok demişsiniz zaten yazmıştım, kml den ölmektense kafamıza saksı düşüp ölmemiz daha ihtimal dahilinde. Yani ilacımızı zamanında alacağız, temizliğe dikkat edeceğiz, iyi besleneceğiz, moralimizi yüksek tutacağız ve inancımızı kaybetmeyeceğiz demişsiniz, bunlarda da size dakatılıyorum :) Ben burda doğru yanlışın peşinde değilim sadece bilgilendirmek ve farkındalık yaratmak istiyorum. Bu yüzden, lütfen eski hikayeleri de okuyun. Burada farklı görüşte olan biri var ise, bize bunu açıklamalıdır. Farklı görüşleri tartışabiliriz. Bu bizi hatalı ya da kusurlu yapmaz, sadece daha çok bilgilenmemize neden olur :) Umarım yeni öğrendikleriniz sizi daha iyi ve mutlu yapmıştır Selcuk bey. Korkulacak bir şey yok :) Bazı bünyelerin değişik olmasından dolayı ona has olarak fazlar arası geçiş olmaya bilir. Yani kml kişiye özel bir hastalık. Bazı şeyleri paylaşıp bilsek de hepimiz aynı tedaviye farklı cevaplar verebiliyoruz. Bu da bazı genel değil ama özel durumların kişiye özel olduğunu gösterir. Başka arkadaşımızın faz atlaması ve ya ilaca direnç göstermesi herkesde aynı olacak anlamına gelmiyor. Herkesin kendi bünyesidir ve aynı olmamız gerekmiyor. Lütfen Selcuk beyin dediği gibi ilacımızı alalım :) Başka farklı durumlarda bu senaryolar değişebilir, bunu da aklımızdan çıkarmayalım. Dd larımız gereken yeni tedaviyi bize söyleceklerdir. Onu da burada konuşuruz, kimse moralini bozmasın :) Sevgiler |
|
Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar,
reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır.
Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar: |
| Kanserle Dans Derneği: |
 |
| CML Advocates Network: |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
