 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Son Bloglar (Üyelere Özel)
Uygun sonuç bulunamamıştır.
Son Bloglar (Internete Açık)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
|
| evrenabali |
2012-09-22 18:13:18 |
|
| Herkese Merhaba. Hepinizin bildiği gibi bugün Uluslararası KML Farkındalık Günü. Bu günde bizim de ufak bir katkımız olabilmesi için, yani 22.09.2012, Uluslararası KML Farkındalık Gününde kmlturkiye.com sitemizin ingilizce versiyonunu hayata geçirebilmek için elimizden geleni yaptık. Bazı eksiklikler olduğunun farkındayız ancak en kısa zamanda tamamlamak için elimizden geleni yapıyoruz. Sevgi ve mutluluk hep sizlerle olsun. |
|
| ozguntansoker |
2012-09-21 14:03:08 |
|
| Merhaba Arkadaşlar, Fethiye çok teşekkür ederim. Herkesin de bildiği gibi yarın dünya KML Günü. Her ne kadar ucundan kıyısından kutlamaya başlasak da bundan sonra daha çok işin içinde olacağımızı düşünüyorum. Bununla ilgili haberleri veya linkleri birbirimizle buradan paylaşabiliriz. İsterdim ki bu konuda daha çok şey yapabilelim ve şu anda gündemde olan ilaç kutularımıza ücret ödeme konusu hakkında bir hareket yaratabilelim. Ama şu anda bu yaptıklarımız da bir adımdır. Buradan herkesin KML Dünya gününü kutluyorum :) Gönlümden geçen bundan sonra lösemi hastalarının problemlerini daha çok irdeleyip buradan bir ses çıkartabilmek. Umarım bu sitede olduğu gibi diğer hareket ve farkındalıklarda da bir bütün olarak hareket edebiliriz. Ne demişler, birlikten kuvvet doğar. Not: ben de bir hafta önce üç paket aldım ve kutu başına 156TL fark ödedim. Bu konudaki düşüncem, dişimizi sıkıp orjinal ilacı kullanmaya devam etmektir. Sevgiler. |
|
| cahit |
2012-09-21 13:40:10 |
|
| selamlar salı günü rapor yeniledim..dün ilaç almak için eczaneye gitttim..tek kutu glivec için 146 lira fark talep edildi..eczacıdan aldığım bilgiye göre eşdeğer ilaç ile aradaki farkın ilaç fıyatının %10 unundan fazla olması halinde bu fark hastadan talep ediliyormuş..bu hoş bir haber değil...ancak glivecin fiyatı 2000 liranın altına inmiş bu iyi haber,yoksa ödeyeceğimiz fark çok daha yüksek olurdu..inşallah bu ilacın fiyatı dahada ucuzlarda hem bize hemde devletimize yük azalır..bir zamanlar glivecin fiyatı 5300 lira cıvarındaydı ..ayrıca yıllardan beri raporlar 6 aylık süreyi kapsardı..bu defa bir yıllık gözüküyor..bu konuda arkadaşlar bilgilerini paylaşırlarsa iyi olur..herkese Allahtan şifalar diliyorum..sevgiler |
|
| fethiye |
2012-09-21 13:39:31 |
|
| Arkadaşlar bu hafta ( KML Farkındalık Haftası ) pek çok meyda kuruluşu bu haftayla ilgili uzman konuklar ağarlıyacak ve halkımızı KML hakkında bilinçlendirmeye çalışıcak.Bu bilgiyi bugün doktorumdan aldım.Kendiside cuma günü saat 14:15 te yeni asır tv de canlı yayın konuğu olacak.Bu haberi buradan herkesle paylaşmak istedim .Dilerim bu hafta çok verimli geçer ve amacına ulaşır .sevgiler.. |
|
| ezgi |
2012-09-21 13:39:08 |
|
| Suzin, tebrik ederim :) Allah analı babalı büyütsün.. |
|
| fethiye |
2012-09-12 11:25:08 |
|
| Merhabalar.Ben Fethiye Ata bende 2008 ocak ayından bu yana KML hastasıyım..4 yıldan bu yana tam remisyondayım.Yaşadıklarım çokta kolay şeyler değildi ama Allaha şükürler olsun ki şu anda fevkalade iyiyim .Artık hastalığımı ilacımı içerken bile hatırlamıyorum.Sanki su içermiş gibi yada sabah kahvemi yudumlarmış gibi alıyorum ilacımı.Bu anlattıklarım hastalıkla yeni tanışan arkadaşlarımıza belkide yalan gibi gelebilir veyahutta kendimi kandırdığımı düşünebilirler ama inanın doğru ve zamanla hepiniz benim gibi hissedeceksiniz.Artık fırsat buldukça sizlerle iletişim kurmaya çalışıcam .Hepinize acil şifalar diliyorum saygılar... |
|
| ozguntansoker |
2012-09-11 15:58:42 |
|
| Merhaba arkadaşlar, size güzel bir haberim var. Kurt üzümü, wolfberry ve Goji Berry adları ile de anılan ve daha önce de konuştuğumuz ve şu anda da yemekte olduğum :) meyve kurusunu bulmuş durumdayım. Ben tadını çok beğendim. Hali hazırda özellikle lösemi hastaları tarafından çok tercih ediliyormuş. Bu konuda yazdıklarımız, konuştuklarımız doğru. Günde bir yemek kaşığı kadar tüketmek yeterli imiş. Buradan ulaşmak isteyen arkadaşlarımıza iletişim bilgilerini yazacağım. Bu konuyla ilgili olarak Necati Y. Bey ile konuştum. Kendisi bilgilendirme konusunda çok yardımcı oldu. Ben de sitemizin adresini verdim. Diğer şehirlerde olan arkadaşlarımıza ulaşımı için kendileri, ki yapMAdıkları bir iş olmasına rağmen,bizim için kargo sistemi yapabileceklerini söyledi. Ancak, sizden ricam aynı şehirdeki arkadaşlarımız toplu sipariş vermeleri ya da 1 kg (80 TL) dan az olmamak şartı ile sipariş vermeleri. Ben ilk deneme için toplam 240 kg aldım ve ikiye böldüm, biri evde biri işte :) Uzun süre bayatlamadan durabiliyor, bu bakımdan istediğiniz kadar alabilirsiniz. AO Gıda, Arifoğlu, web adresleri www.aogida.com ancak web adresleri yapım aşamasında. E-mail olarak, Necati Beyin dikkatine diye yazarak mail atabilirsiniz. Kendisi çok büyük incelik ile bizzat telefon ile de ulaşabileceğimizi söyledi. Tel-Fax: 0216 663 17 81 (Bu bilgileri yazarken kendilerinden izin aldım :) Not: Bazı şehirlerde de açılıyorlar ancak ben hangileri bilmiyorum, bu bilgiler yeterli olur düşüncesindeyim, aksi halde bana mail atabilirsiniz :) Afiyet olsun, yarasın :) sevgiler |
|
| nelbirlik |
2012-09-07 16:10:23 |
|
| Merhaba, geçtiğimiz nisan ayında yaptırdığımız kan testlerinde ortaya çıkan WBC değerinin Panik Değer çıkması sonucu tanıştık KML ile.Yapılan rutin işlemler neticesinde KML teşhisi kesinleşti babamda. Kronik fazda olduğunu öğrendik. Yaptığım araştırmalarda Hastalar Glivec kullanarak uzun süre sağlıklı bir şekilde hayatlarını devam ettirebiliyor. Bir diğer ilaç, etken maddesi Nilotinip olan Tasigna. Bir çalışma kapsamında bu ilaca devam ediyoruz. Ancak babamda 20 gün önce sebebi bilinmeyen ateş ve halsizlik şikayetleri başladı. Hematoloji de yapılacak bir şey olmayınca enfeksiyon servisine yattı. Herhangi bir bakteri izole edilemedi ama bir süre antibiyotik tedavisi uygulandı. Bu süre içinde sanıyorum uygulanan antibiyotik tadevisi nedeniyle karaciğer enzimlerinde (AST, ALT) yükselmeler oluştuğu için Tasigna kullanmayı durdurdu hekimimiz. Şuan karaciğer enzimlerinin normale dönmesini bekliyoruz. Tekrar ilaç kullanmaya devam edeceğiz. Tasigna kullanan siz veya yakınlarınızda bu tür gelişmeler oldu mu? Herkese acil şifalar diliyorum. |
|
| ozguntansoker |
2012-08-28 13:43:23 |
|
| Suzin çoook sevindim. Tebrik ediyorum. İyi olmanıza da ayrı sevindim. Süpersin :) Umarım bundan sonraki testlerin daha da iyi olacak. Kötü düşünmeyelim hiç. Bebeğine de öpücükler. Sevgiler |
|
| suzin |
2012-08-28 13:40:51 |
|
| Merhaba özgün:)) Uzun zaman oldu fırsat bulamıyorum yazmaya:)) bütün zamanımı bebegimle gecırıyorum coooook mutluyum muhtesem bır varlık ve muhtesem bır duygu yasıyorum Allahıma cok şükür ikimizde saglıklıyız. Ben ilacıma başladım kan degerlerım normale dondu biopsı yapılacak yakın zamanda kemik iliğim bozulmustu çünkü ama içim rahat hiç dert etmıyorum herseye ragmen bebegımle olmak en büyük ilacım sevgıler..:)) |
|
Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar,
reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır.
Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar: |
| Kanserle Dans Derneği: |
 |
| CML Advocates Network: |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
