 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Son Bloglar (Üyelere Özel)
Uygun sonuç bulunamamıştır.
Son Bloglar (Internete Açık)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
|
| ozguntansoker |
2012-08-24 12:30:22 |
|
| Rica ederim Dilacım, üzme kendini. Hatta sen iyi ol ki hastamızın morali de iyi olsun. Daha bu sabah düşündüm ve tekrar hatırlatmak istedim. Kötü senaryolar KML için gittikçe zorlaşıyor :) Hatta hastalığımıza ben gen hastalığı diyorum BCR-ABL den dolayı (Lösemi diyemiyorum). Burada dikkat etmemiz gereken nokta hastanın ilaç ile uyumu. Kaldi ki artık ilaç konusunda da seçeneklerimiz artıyor. Ayrıca, yine hatırlatayım aslında KML ortalama 55 yaş hastalığı. Yani o yaştaki kadın ve erkeklerde görülürmüş ama zaman için de artık bizim gibi genç hastalarda da ortaya çıkıyor.Yani, ilaçlar aslında bu yaş hastalar için (sizin için) keşfedilmiş ama biz gençler de yararlanıyoruz :) Anlatabildim mi? Eskiden şeker hastalığı da yaş ilerledikçe çıkarmış ama şimdilerde artık har yaştan insan bu hastalığa yakalanabiliyor. O yüzden içiniz rahat olsun. Bizi WBC değeri durumdan haberdar edin olur mu? Geçmiş olsun tekrar :) sevgiler |
|
| dila |
2012-08-24 12:18:58 |
|
| teşekkürler özgün hanım,inanın bu mesaj bile bana moral oldu.Bir de,lökosit değeri hastalığın tanısında 86.000 di,gleevec ten sonra şu anki durum lökosit için 1600. yaşı 55 .cevabınız için şimdiden çok teşekkürler.. |
|
| EsRa |
2012-08-23 23:27:08 |
|
| Merhaba, bugün bir eczacıyla görüştüm.Bazen kur farklarından dolayı fark çıkabiliyor dedi.kutu başına değil 3 kutuya 156 TL fark çıkıyormuş.Imatenil için bire bir aynı dedi.Kullanabilirseniz dedi ama doktorumuza danışmadan kullanmak yanlış olur diye düşünüyorum.İki ilacın arasında çok uçuk bir fark yok. |
|
| ozguntansoker |
2012-08-22 19:10:02 |
|
| Merhaba mehmethayriye, aramıza hoş geldin ve geçmiş olsun. Bilgi için çok teşekkür ederiz. Elif 13; Merhaba elif13, bilgi için teşekkür ederim. Güzel bir özet geçmişsin, eline sağlık.Dila, merhaba, geçmiş olsun. Kendini üzme. 2. evrede demişsin wbc değeri yazmamışsın ama anladığım kadarıyla 1,5 hafta ara ve 1,5 aylık başlangıç zamanı ile baban 4,5 hafta kadar 600 mg gleevec kullanmış. Dr unuz durumun farkındadır ama belki de ilaç çok çabuk etki etmiştir. Yaş faktörünü de göz önünde bulundurmak gerekiyor. Belki 400 mg ile devam edersiniz ama kesin bir bilgi vermem çok yanlış olur. Çünkü öncelikle babanın hemoglabin ve wbc değerinin kontrol altına alınması gerekiyor. Hoş bu oynamaları gleevec te yapar ama az bilgi ile bir şey söylemek oldukça zor. Ancak KML de durumlar çözülüyor, merak etme. Belki babanın kan değerleri normale döndüğünde tedaviye devam edebilirsiniz. Çok canın sıkılırsa bana mail atabilirsin :) sevgiler |
|
| ozguntansoker |
2012-08-22 18:33:50 |
|
| Bir önceki yazımda kullandığım web sitesi linki hata verdi. Sitemizde bazı karakterleri kullanamıyoruz maalesef. www.iegm.gov.tr den sanıyorum tıklaya tıklaya ulaşabilirsiniz. |
|
| ozguntansoker |
2012-08-22 18:31:08 |
|
| Herkese merhaba, bir yerlere gitmedim buradayım :) Eşim ufak bir ev kazası geçirdi. Detaylarını bloğuma yazacağım. Bu bakımdan yazamadım. Kusura bakmayın. Ancak konuyla ilgili araştırmalarımı bugün ve yarın sizlere yazacağım. Özellikle yeni ilaç hakkında. Katkı payı için şunu yazabilirim; (ben bu konuyu geçen sene ele almıştım ) Pasif olarak bu gündemde idi, sanıyorum artık muadil ilaç çıktığı için, devlet uygun fiyatlı olanı karşılayıp daha pahalı olan ilaç için -kalan miktarını- hastadan para talep ediyor. Doğru mudur? Tartışılır. Bu konu muadil ilacın etkinliğinin hali hazırda kullanılan ilaca oranı ile ilgili bir durum bence. Eğer aynı ilaçlar ise devlet politikası gereği ucuz olanın karşılanması mantıklı. Ancak bu ilaçların aynı olup olmadığını biz bilemeyiz. Bu konuda ehil olan kişilerin bir açıklaması yapması gerekiyor. Örneğin; ağrı kesicilerden Parol ve Minosett de aynı ilaçlar ancak içindeki bileşenlerin oranları vs nedir bilmiyoruz, ayırca her şeyi ile aynı ise neden iki tane marka oluyor ve neden özel sektör rekabetine hastalar maddi durumlarına göre dahil ediliyor zaten anlamadığım bir konu. Buradaki en önemli sorular, 1. İlaçların aynı olup olmadığının iyi araştırılması 2.Muadil ilacın piyasaya çıkmadan önce ne kadar süre ve kaç hasta üzerinde test edildiği 3. Muadil ilacın yan etkileri (sanıyorum farklı yan etkileri var) ve tabiki de 4. 156 TL fark ödeyemeyen hastaların muadil ilacı almak zorunda kalması ? Muadil ilaç olan IMATENİL in prespektüsüne http://www.iegm.gov.tr/Folders/KubKT/Yeni vs ulaşabilirsiniz. Ben de Gleevec in prespektüsü ile karşılaştıracağım. İlk bakışta aynı görünüyor (hatta utanmadan copy paste klişesi diyeceğim:). 2 İlaç arasındaki fiyat farkı, kurum ödeme indirimi yapılmadan yani normal satış fiyatı üzerinden, 625,37 TL gibi bir rakam. Bu fark üzerinden kurum ödemesi yapılıyor ve hastaya kalan fark da 156 TL. Baktığınızda çok fazla bir fiyat farkı yok çünkü Gleevec eskiden 5000 küsurlarda iken neredeyse yarı yarıya düşmüş durumda. Ancak şu anda önemli olan ilaçların aynı olup olmaması. Test aşamalarını da bilmediğimiz için bence hasta olarak bu ilacı kullanmaktan korkmamız ve reddetmemiz normal bir psikoloji. Kaldı ki, yurt dışında yapımı başlamış, 10 yıl önceki hastalar kullanmış, yan etkileri artık bilenen bir ilaca duyulan güven ile yurt içinde, bir anda ismini duyduğumuz (ben geçen sene sadece duymuştum), ve dan diye önümüze sunulan ve bazılarımızı da almak mecburiyetinde bırakılan ilaca duyulan güven tabi ki de aynı olmayacak. Bu konuda lütfen herkes kendi dr una sorabildiği kadar soru sorsun. En güvenilir bilgiyi o şekilde elde edebiliriz. Bu konuda yazmaya devam edeceğim. Sevgiler, iyi çalışmalar :) |
|
| ozguntansoker |
2012-08-22 18:29:05 |
|
| Herkese merhaba, bir yerlere gitmedim buradayım :) Eşim ufak bir ev kazası geçirdi. Detaylarını bloğuma yazacağım. Bu bakımdan yazamadım. Kusura bakmayın. Ancak konuyla ilgili araştırmalarımı bugün ve yarın sizlere yazacağım. Özellikle yeni ilaç hakkında. Katkı payı için şunu yazabilirim; (ben bu konuyu geçen sene ele almıştım ) Pasif olarak bu gündemde idi, sanıyorum artık muadil ilaç çıktığı için, devlet uygun fiyatlı olanı karşılayıp daha pahalı olan ilaç için -kalan miktarını- hastadan para talep ediyor. Doğru mudur? Tartışılır. Bu konu muadil ilacın etkinliğinin hali hazırda kullanılan ilaca oranı ile ilgili bir durum bence. Eğer aynı ilaçlar ise devlet politikası gereği ucuz olanın karşılanması mantıklı. Ancak bu ilaçların aynı olup olmadığını biz bilemeyiz. Bu konuda ehil olan kişilerin bir açıklaması yapması gerekiyor. Örneğin; ağrı kesicilerden Parol ve Minosett de aynı ilaçlar ancak içindeki bileşenlerin oranları vs nedir bilmiyoruz, ayırca her şeyi ile aynı ise neden iki tane marka oluyor ve neden özel sektör rekabetine hastalar maddi durumlarına göre dahil ediliyor zaten anlamadığım bir konu. Buradaki en önemli sorular, 1. İlaçların aynı olup olmadığının iyi araştırılması 2.Muadil ilacın piyasaya çıkmadan önce ne kadar süre ve kaç hasta üzerinde test edildiği 3. Muadil ilacın yan etkileri (sanıyorum farklı yan etkileri var) ve tabiki de 4. 156 TL fark ödeyemeyen hastaların muadil ilacı almak zorunda kalması ? Muadil ilaç olan IMATENİL in prespektüsüne http://www.iegm.gov.tr/Folders/KubKT/Yeni%20%C4%B0la%C3%A7%20%C5%9Eube%20M%C3%BCd%C3%BCrl%C3%BC%C4%9F%C3%BC/kt_b9de86a.pdf ulaşabilirsiniz. Ben de Gleevec in prespektüsü ile karşılaştıracağım. İlk bakışta aynı görünüyor (hatta utanmadan copy paste klişesi diyeceğim:). 2 İlaç arasındaki fiyat farkı, kurum ödeme indirimi yapılmadan yani normal satış fiyatı üzerinden, 625,37 TL gibi bir rakam. Bu fark üzerinden kurum ödemesi yapılıyor ve hastaya kalan fark da 156 TL. Baktığınızda çok fazla bir fiyat farkı yok çünkü Gleevec eskiden 5000 küsurlarda iken neredeyse yarı yarıya düşmüş durumda. Ancak şu anda önemli olan ilaçların aynı olup olmaması. Test aşamalarını da bilmediğimiz için bence hasta olarak bu ilacı kullanmaktan korkmamız ve reddetmemiz normal bir psikoloji. Kaldı ki, yurt dışında yapımı başlamış, 10 yıl önceki hastalar kullanmış, yan etkileri artık bilenen bir ilaca duyulan güven ile yurt içinde, bir anda ismini duyduğumuz (ben geçen sene sadece duymuştum), ve dan diye önümüze sunulan ve bazılarımızı da almak mecburiyetinde bırakılan ilaca duyulan güven tabi ki de aynı olmayacak. Bu konuda lütfen herkes kendi dr una sorabildiği kadar soru sorsun. En güvenilir bilgiyi o şekilde elde edebiliriz. Bu konuda yazmaya devam edeceğim. Sevgiler, iyi çalışmalar :) |
|
| Elif13 |
2012-08-22 17:36:46 |
|
| Merhaba Ezgi hanım, evet normalde biz de 3er kutu alıyorduk ama geçen aylarda tedavide bazı sorunlar olmuştu o sebeple glivece ara verme durumu ortaya çıkıcaktı eğer ilacı kesersek ziyan olmasın diye 3 kutu yazmamıştı doktorumuz o nedenle tek kutu aldık yani tek kutu fark fiyatı 150 lira . biz de 3 kutu alınca 450 lira vereceğiz bu durumda ama toplu alım yapan biri olursa daha kesin bilgi alabilirz tabi |
|
| ezgi |
2012-08-22 15:08:33 |
|
| Merhaba, peki bu fiyat farkı tek kutu glivec için mi geçerli yoksa 3 kutu için mi ? Doktorum bana 3 aylık periyotlarda 3 kutu yazıyor ilacı sizde de öyle değil mi? |
|
| dila |
2012-08-22 15:08:25 |
|
| merhaba,öncelikle herkese paylaşımları için çok teşekkrler.ve tabi özgün hanım size..babamın kml olduğunu öğreneli 1,5 ay oldu ve hastalığı 2.evrede öncelikle bu konu hakkında sizlerden bilgi istiyorum,bu evreyi geriletmek ne kadar mümkün ,özellkle bu evrede olan kişilerden bunu duymak istiyorum.bizim en büyük sıkıntımız babamın kansızlığının olması,hemoglobini 8 ,rbc si 2.4,hct 24 biz bu değerleri nasıl yükselteceğiz? ve glivec 600 le başladık 1,5 hafta oldu ara vermek zorunda kaldık,çünkü wbc 1600 e düştü,şimdi nolucak??lütfen cevaplarınızı bekliyorum,herkese Allahtan acil şifalar diliyorum,teşekürler.. |
|
Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar,
reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır.
Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar: |
| Kanserle Dans Derneği: |
 |
| CML Advocates Network: |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
