 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Son Bloglar (Üyelere Özel)
Uygun sonuç bulunamamıştır.
Son Bloglar (Internete Açık)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
|
| ceycey |
2012-05-04 16:25:11 |
|
| Merhaba Arkadaşlar; İlk önce üyelik bilgilerinizde mail adresleriniz yaşadığınız şehirler niye gizli... utanmaya sıkılmaya gerek yok... İstanbuldayım . ceyhunberat@gmail.com . 41 yaşındayım. Birbirimizle konuşmaya , dertleşmeye , buluşmaya ihtiyacımız var...2009 yılı Mart ayında doğumgünümden hemen sonra hediye olarak Kml hastalığını almışım. Hastalıktan sonra hastane de yatış rapor derken Müslüman geçinen bir firmadan da Rapor dönüşü işten istifa ettirildim. Bu zamana kadar sektöre de bir kaç firma da zoraki değiştirdik. Turp gibi hayatıma devam ederken eşim de yeni olmakla beraber benden ayrıldı. Yıkılmadım Ayaktayım. Bizlere hayatta yardımcı olan insan da var olmayan insanlarda. Bu yüzden hastalıkla mücadele ederken hayatla barışık bir şekilde güçlü olmalıyız.Glivec direnci (6 aydan sonra) ve Tasignaya geçiş. Sevgili arkadaşlar Ağrılar ve halsizlik spor yapınca azalıyor. Balık (doğal ortamlarında yetişmiş )ve Ceviz tüketmeye yani omega 3 almaya özen gösteriniz. Şimdilik sevgi ve saygılarımla.... |
|
| ozlem |
2012-05-04 16:24:11 |
|
| Merhaba,ben Özlem.2010 Ağustos ayına-da KML olduğumu öğrendim.Glivec kullanıyorum.39 yaşındayım.Boğaz ağrısı ile başladı.önce anlamadılar.sonra göbekte bilye şeklinde bir fıtığa benzeyen birşey çıktı.Ameliyat olacakken KML olduğumu öğrendim.WBC300.000 den fazlaydı.Önce her şey bitti dedim.2 kızım var.Oysa ki her şey işte o zaman başlamış.hayatı plansız ,programsız yaşarken keyif almayı da unutuyordum.şimdi ise keyif almaya çalışıyorum.ama ağrılarım bazen çileden çıkarıyor,şişliklerim var,özellikle göz kapaklarımda...ama bu ara ayak parmaklarımda uyuşma ve ağrılar oluyor.böyle sıkıntısı olan var mı? Mesleğim Diyetisyen.düzenli beslenmek ve kilo almamak önemli.sorularınız olursa cevaplarım .herkese geçmiş olsun.Özgün hanım bu site için teşekkürler .elinize sağlık,size sağlık... |
|
| ozguntansoker |
2012-05-02 15:11:21 |
|
| Esra selam tekrar; haklısın. Zaten sorun da buradan çıkıyor. 2 sene önce bazı özel hastanelerde ssk-bagkur anlaşması vardı, ben özel hastaneden 2 tane rapor aldım (10 tl ye 10 dk beklemeden) ve yüzde 30 da indirim yapılıyordu.Oh be demiştim, insan hasta mı değil mi anlamıyor, ben bu devlet işleyişinden baya uzak kalmışım diye sevinmiştim ki, devlet daha sonra ssk-bagkur anlaşmasını yenilemedi. (Bunun bir çok nedeni var tabi ama bana göre geçersiz sebepler) yani daha o noktaya gelememişiz. Böyle olunca özel hastaneler indirimi yapamadı, rapor veremedi. Dediğine katılıyorum, madem kurulmasına izin veriyor, raporlarını neden saymıyor ya da bu hakkı onlara neden vermiyor. Bu konuda tabi herkesin bir fikri var, iyi veya değil ya da eleştirisel. Hasta olarak çok daha fazla germemek lazım (kendimizi). Bu konulara girince bana hararet basıyor :)) sağlık bakanı olasım geliyor :)) Neyse ki sağlığımız iyi (diyip her koyun kendi bacağı durumu yapmıycam) Herkesin vatandaş olarak kendini ya da yakınını düşünüp birazcık ona göre plan yapması ve davranması gerekir. Bu aslında bizim değil herkesin sorunudur. Bu sorunu belki bu sitede çözemeyiz ama konuşarak bir çok insanın haberdar olmasını sağlayabiliriz. Devletin bu konuda acil olarak daha planlı ve hasta haklarına saygılı bir çözüm getireceği umudunu taşıma ihtiyacı içindeyim :)))) sevgiler not: Bu arada sonuçlarının negatif çıkmasına çok sevindim. Benim de 10 gün içinde kemik iliği örneğim var bakalım neler olacak :) |
|
| EsRa |
2012-05-02 14:53:59 |
|
| Sevgili Özgün,ben özel sağlık sigortam olmasına rağmen her seferinde bayağı yüklü ücretler ödüyordum.Doktorumdan asla vazgeçmem.İlaç raporumu ve reçetelerimi aldığım Altunize de deki hastanede de çok değerli bayan bir doktorumuz var.Arzu edersen özelden ismini verebilirim.Bana bu konuyu kendisi anlattı.Kemik iliği için fark ödemiyormuşuz.örnek Ankara ya merkeze gönderiliyormuş,orada test yapılıyormuş.Bakalım 1.5 ayım var teste.Nasıl geçecek bilemiyorum,biraz endişeliyim.Benim kızdığım nokta sonuç olarak benim tahlillerimi,genetik testlerimi yaptırdığım hastanede sağlık bakanlığının ruhsat vermiş olduğu bir hastane.devlet niye illaki raporu aldığım hastanede testi yaptırmamı şart koşuyor.Ben oradaki dosyama özelde çıkan sonuçlarımı koyduruyorum zaten.Hem hastayız hemde böyle saçma bürokrasilerle uğraşıyoruz.Yinede halimize şükredelim yapıcak bir şey yok şu anda.Sevgiler :) |
|
| ozguntansoker |
2012-05-02 12:45:49 |
|
| Merhaba Esra, aynı durum bende de var ancak özel sağlık sigortam yok. Bu durum bir gün olacak diye bekliyordum (daha önce karşılaştım ve tepkim hiç hoş olmadı aslında) ama şu an herhangi bir araştırma da yapmadım. Aslında, bir bakıma bu sisteme hak veriyorum çünkü herkes bizim kadar bilinçli değil ve hastanın yararına, tek elden her şeyinin yapılacak olması güzel. Ancak, bu durum hastanın dr unu seçme özgürlüğüne de engel bir durum teşkil ediyor. Mesela ben özel sağlık sigortam olmamasına rağmen özel hastaneye ücretimi ödeyip testlerimi yaptırıyorum ancak reçete için devlet hastanesine gitmem gerekiyor. Ben daha önce bana bu şekilde konuşan bir dr hatırlıyorum çok kızmıştık birbirimize ama sonra hemşeri çıktık :) Neyse, konu bu sebepti. Ben de düşüncelerimi söyledim. Hala da aynı düşüncedeyim. Ben devlet hastanesinde başka bir hasta için yer boşaltıyorum gibi hissediyordum. Malum ekonomik durumlar, az dr sayısı, hastaların sayıca fazlası beni böyle düşünmeye itti. Yoksa, benim için de en güzeli olan tek dr ile bütün işlerimi halletmem (bir hasta olarak da daha az yorucu bir durum) ve tek kuruş ödemeyecek olmam. Ama, maalesef devlet hastahanelerinin şu an için her (kanser, lösemi, vs) hastayı kendi dr larına emanet edebilecek bir yapıda olmadığını düşünüyorum. Çünkü, hasta sayısına oranla uzman dr sayısı çok az. Böyle bir durumda da işler hem hasta hem de dr açısından zor olacaktır. Benim şu hastalıkta en çok moralimi bozan şey (bu kadar gerçekle yüzleşmeme rağmen) hastanede geçirdiğim dakikalar, hastaların beklentileri, dr ların zor durumları, hem hasta olup hem o kadar sırada beklemek vs vs....Daha iyisine layık olduğumuzu düşünüyorum. Umarım en yakın zamanda devlet bizim için özel bir kan hastanesi açar (ya da bölüm) (her ilde olması gerekir). Böylelikle, reçete için randevu için vs için sıra beklemeden (3 ayda bir kontrol edilmek üzere) hem kontrollerimizi olabiliriz hem de reçetelerimizi ve raporlarımızı kolayca alabiliriz. Ya da özel hastanelerde bulunan bir kaç uzman dr ile bu konuda anlaşılabilir, hastalar o dr lara yönlendirilir. En azından kanser hastaları için. Üstelik bizim gibi remisyonda olan KML hastaları için böyle zorluklara hiç gerek olmadığını düşüyorum. Ayrıca, başka çözümler varken hem hastaları hem de dr ları zor duruma düşürmenin alemi yok. Ama, uzman dr sayısını çok çok artırırlarsa o zaman bir prob. kalmaz! Belki sorunuza cevap olmadı ama benim düşüncem bu, yeri gelir de bize söz hakkı verilirse, ya da ben alabilirsem :) bunları söylemekten çekinmem. Ama, bir de şöyle düşünün, şimdi işin teselli kısmına gelelim belki sinirleriniz bozulmuş bu konuda (daha önce benim bozulduğu gibi :) bilgi sahibi olduktan sonra yani güven meselesini hallettikten sonra hangi dr olduğu fark etmiyor bizim için çünkü biz de artık kendi kendini kontrol edebilen hastalar oluyoruz ve dr muzun ne yapacağınız az çok kestirebiliyoruz. Olası bir farklı durumda zaten görüş almak için her dr a gidebiliriz. Kemik iliği örnek kısmında ise, işlemin can yakması durumundan dolayı, her zaman güvendiği, sevdiği bir dr a gidebilmesi gerektiğini düşünüyorum. Bakalım, gelişmeler nasıl devam edecek. Ben de bakacağım duruma. Sevgiler |
|
| EsRa |
2012-05-02 12:11:57 |
|
| Merhaba,Uzun zamandır yazamıyorum ama siteyi takip ediyorum :) Arkadaşlar 1 ay önce kandan baktırdığım genetik testimin sonucu nihayet negatif çıktı.ÇOK ŞÜKÜR. Benim takiplerim özel bir hastanede özel sigortayla yapılıyor.İlaç raporumu ve reçetelerimide vakıf hastanesinden alıyordum.Bugün ilaç raporumu veren doktora ilaç yazdırmaya gittiğimde artık takiplerin oradan yapılmasının zorunlu olduğunu,kemik iliği testi vb. kendisinin yapması gerektiğini söyledi.Aynı durumu yaşayan başka arkadaş varmı diye sormak istedim.Sağlık bakanlığı ilacı yazan doktorun ve hastanenin o hastayı takip etme zorunluluğu getirmiş.Sizin haberiniz varmı böyle bir şeyden.?? |
|
| ozguntansoker |
2012-04-26 13:24:41 |
|
| Merhaba Faruk; öncelikle geçmiş olsun. İnan sorunun cevabını biz de bilmiyoruz ancak gelişmeleri de yakından takip ediyoruz. Ben kendi araştırmalarıma dayanarak bu konuda 2015 e kadar önemli bir adım atılacağını düşünüyorum ancak bu ilacı bırakma konusunda değil, sadece test sonuçlarının iyi gitmesi anlamında. Zaten bu süreç umduğumuz gibi giderse belki çok da uzak olmayan bir gelecekte ilaca gerek kalmadan tedavi mümkün hale gelecektir. Belki her gün aldığımız bu ilaçların yaptığını sadece bir kereye mahsus alacağımız bir ilaçda yapacak hale geldiğinde, sürekli ilaç kullanımımız sona erecektir. Sevgiler |
|
| faruk |
2012-04-24 14:43:47 |
|
| merhaba 4sene önce kml hastalığına yakalandım gliveg400mg kullanıyorum bu süreç ne kadar devam edecek |
|
| ozguntansoker |
2012-04-19 14:20:07 |
|
| Funda hanım merhaba, yaşadıklarınız gerçekten zor ve aşılması, atlatılması güç zamanlar. Yaşamayanın anlayamayacağı türden durumlar. İnsanın moral beklediği zamanlarda yanında olması gereken kişilerin olmaması ve bu zor günleri tek başına atlatıyor olması da oldukça zor. Haklısınız. Bizler, siz istediğiniz sürece yanınızdayız. Eminim hepimizin, benim de dahil, zor günlerimiz oluyor ancak önemli olan bu zor günlere dayanabilecek inancı ve gücü kendimizde bulabilmemiz. En önemlisi de sizin de dediğiniz gibi umudumuzu kaybetmemek. Umarım bu zor günler atlatılır ve kimse için bir daha yaşanmaz. Sevgiler |
|
| funda |
2012-04-19 13:40:30 |
|
| ÖZGÜN HANIM, hoşbulduk, bende bu hastalığın GÖRÜNEN sebeplerini biliyorum, ama üzüntü, stres, moral bozukluğu herşeyin aynı anda olması ve yanında olmasını isteyeceğin tek insanın,yanında bulunmamış olması üzüntü sebebi. Çünkü insan mutlu olmasa bile, -riski göze alamadığı için- alıştığı mutsuz hayata katlanabiliyor..bu hastalık bende buna yol açtı KATLANMAK zorunda olmadığıma.EZGİ HANIM, elbette çok haklısınız. hepimiz bugünleri atlatacağız, Ama deniz dalgalanmadan durulmuyor işte.. hayatın kuralı bu..evet, zor günler geçirdim, geçiriyorum belki de halen, kendime hep şöyle dedim bir daha asla şu andaki kadar üzülmeyeceğim, çünkü acının bir doruk noktası vardır, Öyle yada böyle hayatta herşey hayrımıza gelişiyordur düşüncesini kaybetmedim, Allahın her yazdığında, her olanda mutlak bir hayır vardır dedim, Bazen olumsuz görünen şeyler,kanser, sevilen birinin ölümü, ayrılık. hayatımızın en eşsiz dönemine geçmemize sebep olabiliyor..(bende henüz olmadı ama umudumu kaybetmiyorum) |
|
Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar,
reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır.
Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar: |
| Kanserle Dans Derneği: |
 |
| CML Advocates Network: |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
