 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Son Bloglar (Üyelere Özel)
Uygun sonuç bulunamamıştır.
Son Bloglar (Internete Açık)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
|
| hayat |
2012-04-07 22:06:44 |
|
| özgün hanım siteniz gerçekten umut verici ve bu hastalığın o kadar da korkulacak bi hastalık olmadığı duygusunu uyandırıyor. sizin gibi bilinçli hastaların olması bizim gibi yeni tanı konulacak olan hasta ve hasta yakınlarına büyük moral oluyor.bugün genetik sonucunu doktora gösterdim ve kronik fazda olduğunu söyledi ve bu benim için inanılmaz bir mutluluk çünkü doktorumuz iki ilaçla başlama ihtimalimizin olduğunu söylemişti ve şimdi sadece 400 mg imatinib le başlıcaz sizinde dediğiniz gibi bunun sadece bir gen hastalığı olduğunu düşünüyorum anneme böyle söyleyebilirim))inş hepiniz için herşey yolunda gider. |
|
| ozguntansoker |
2012-04-06 13:30:46 |
|
| Merhaba Hayat Hanım, öncelikle geçmiş olsun. 186 bin WBC değeri size KML nin hangi evresinde olduğunu söylemez. Çünkü, hastalığınız zaten kronik safhada. Ancak annenizin diğer kan verilerinin durumu önemli. Eğer sadece WBC yüksekse korkuya hiç gerek yok. Uygun ilaç ile, bir süre yan etki ile (belki olur belki olmaz), eski sağlığına kavuşacaktır. Genetik testleriniz bu bulguyu destekler nitelikte olursa ve bir de bcr-abl proteinine rastlanırsa (9;22 şeklinde sayılar yazar testte) o zaman anlayın ki artık annenizin kronik bir hastalığı var. Size tavsiyem, annenizden hastalığını saklamayın çünkü hem anneniz KML hastalığının yaşında yani kadın ve erkekte bu yaşta çıkan hastalıklar arasındadır ve ilaçlar aslında bu hastalar için geliştirilmiştir hem de hastanın bunu bilip ona göre yaşaması çok önemli bir kriterdir. Unutmayın, belirsizlik ya da bilgisizlik korkuya neden olur. Öncelikle bu siteyi annenize anlatın, okutun bizlerin durumlarının iyi olduğunu bilirse belki sizden çok daha güçlü olabilir. Tabi bu durumda sizinle güçlü olmanız gerekiyor. Sizin ona bu durumu anlatırken endişe TAŞIMAMANIZ onun da durumu daha iyi karşılamasına neden olacaktır. Sonuçta en iyi hasta morali yüksek olan hastadır :) sevgiler |
|
| hayat |
2012-04-06 12:25:59 |
|
| mrb özgün hanım kml teşhisi konulan annem 55 yaşında burun kanaması şikayeti vardı biz onu burunda basit bir çatlak sanıyordk halsizlik yorgunluk var. genetik testinin sonucunu aldm ama doktor bu hafta olmadığı için gösteremdm çok tedirginim hastalığının evresini çok merak ediyrm.wbc değeri 186,5 di.bi türlü kendimi toparlayamıyorm anneme hastalığını söylemedim.enfeksiyondan kaynaklanan bir hastalık sanıyor. moralinin bozulmasını istemiyorm. |
|
| ozguntansoker |
2012-04-05 12:57:21 |
|
| Merhaba Hayat, hastalığın ilk evrelerinde burun kanaması (kesin ve kati anlaşılmasın) olmamalı. Çünkü KML nin ilk evrelerinde ciddi bir belirti olmuyor. KML hastalarına teşhis bu sebeple bir belirti ya da şikayet üzerine değil, şansa çıkıyor ya da başka bir sebep araştırılırken fark edilebiliyor. Mesela, benim rutin kan testimde fark edildi, bir şikayetim yoktu (wbc 24.000). Ancak, WBC oranı çok yüksek olan arkadaşımızda (wbc 1.700.000) durum burun kanaması ile fark edilmiş. Yani, KMLde wbc oranın değişmesi (aşırı yükselmesi), hastanın bünyesinin durumu ve daha bir çok durum belirtilerin ortaya çıkmasında farklılık gösterebilir. Yani hastalığın belirtileri de kişiden kişiye değişebilir. Şöyle bir durumu da yazmak isterim, KML de wbc 24.000 de olsa 1.700.000de olsa hastalık Kronik olarak anılabiliyor bu yüzden hastalığın kime göre ilk evresi olduğu da önemli bir konu. Sonuç olarak; eğer böyle bir şikayetin ya da şüphen varsa gidip basit bir kan testi yaptırmanı tavsiye ederim. Sevgiler |
|
| hayat |
2012-04-05 12:16:20 |
|
| mrb arkadaşlar bu hastalığın ilk evresinde burun kanaması görülebilir mi? |
|
| ezgi |
2012-04-03 08:53:29 |
|
| Merhaba Buket C. yanıt için teşekkür ederim.Bir şey daha sorabilir miyim, sitogenetik ya da moleküler yanıta ulaştın mı 4 yılda? |
|
| BuketC |
2012-03-28 13:48:45 |
|
| Merhaba Ezgiciğim,Dr.um olma ihtimalinin yuksek oldugunu fakat rısklerınınde var oldugunu soyledı rıskten kastım bebegın saglıgı degıl gebelık surecı boyunca ılac kullanımı sonlandırılacagı ıcın benım degerlerımın yukselecegı vs vs acele etmemeliymişim hastalıgı kokunden bıtırecek bır ılacın calısmaları suruyormus bu yuzden beklemedeyım suanda ama arastırmalarım devam edıyor yenı bır seyler duyarsanız bızlerlede paylasırsanız sevınırım.Sevgiyle Kalın ))) |
|
| ezgi |
2012-03-27 13:29:00 |
|
| Nehir hanım, kardeşinizin sonuçları çıktı mı? Paylaşırsanız sevinirim.. |
|
| ezgi |
2012-03-27 13:28:50 |
|
| Merhaba arkadaşlar,umarım herşey yolundadır.Sonuçlarınız nasıl gidiyor? Yakında ilk 3 aylık sonuçlarımı alacağım.Geçen hafta kan tahlili yaptırdım wbc:3,78 e düşmüş ama doktor bunun ilaçtan kaynaklandığını, 2ye düşmeden telaşlanılmayacağını söyledi.Buket C. ben de 29 yaşıma yeni girdim.4 aydır kml liyim.Nerede tedavi görüyorsunuz? Çocuk sahibi olmak ile ilgili araştırmalar yaptığınızı hatırlıyorum.Doktorunuz ne diyor bu konuda? Benim için çok çok erken farkındayım ama.. |
|
| ezgi |
2012-03-13 14:55:57 |
|
| Arkadaşlar merhaba,Bugün internette reiki ile ilgili araştırma yaparken bir siteye rastladım.Erim Bey de kml ile tanışalı 12 yıl olmuşBenim çok ilgimi çekti sizin de ilgileneceğinizi düşündüm:http://www.erimyasamkoclugu.com/roportajlar.php |
|
Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar,
reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır.
Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar: |
| Kanserle Dans Derneği: |
 |
| CML Advocates Network: |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
