|
|
| ozguntansoker |
2017-04-18 19:55:20 |
|
Arkadaşlar, ağaşıdaki mesajı dikkate alabilir miyiz? Teşekkürler, sevgiler
merve
Herkese Merhaba;
Babam için kml mi kmml mi diye araştırırken doktorlar, bu siteyi keşfettim. Ve sonuç kmml çıktı. Bu sitede birkaç kmml hastası gördüm ancak bilgileri kapalı olduğu için hiçbirine ulaşamadım. Kmml nadr görünen bir hastalık olduğu için kendimi çaresiz hissediyorum. Süreç her hastada farklı etkiler gösterse de bilgi almak için Kmml ile mücadele edenlerle iletişime geçmek istiyorum . Umarım onlardan biri burayı okur ve bana dönüş yaparlar.
Özgün hanım yönetici olarak siz görebiliyorsanız (mail adresi vs) bana yardımcı olabilirseniz çok sevinirim. Teşekkür ederim.
Herkese geçmiş olsun. |
|
| Prensi |
2017-04-18 18:27:40 |
|
| Merhabalar,1 sene 2 ay oldu teshis konulalı degerlerimiz bu sürecte bcr-abl sonucumuz azaldı bir kere arttı ama tekrar azalmaya basladı, ta ki yapılan son teste kadar tekrar 0.100 yükseldi:( cok üzgünüz doktorumuz biyopsi tapmak istiyor baska genettik bir rahatsızlık olabilir diyor. Bu durum yasayan arkadasım varsa yorum bekliyorum ve özgün hanım sizden ria ediyorum cok ama cok üzgünüz insallah kötü bişey cıkmaz:( hepinize sifalar dilerim. |
|
| elra |
2017-04-18 18:26:59 |
|
| merhabalar herkese.rabbim hepimizin yardımcısı olsun ınş.romatoid artrit tedavisi gorurken wbc yukselmesınden dolayı hematoloji bolumune sevkedıldım.wbc 15-18-24 lere yukselmeye baslayınca kml,kmml tanısıyla bcr abl ve jack 2 testlerım yapıldı.bcr abl pozitif 0,0091 , jack 2 mutasyonu negatıf geldi.27 mayıstada wbc yukselmesı devam ederse kemik iliği bıyopsisi yapılması gerektiği soylendi.cekilen ultrasonda dalakta buyume izlenmemıstır ibaresı yer alıyor.özgun hanım bu sonuclara gore kml olma ıhtımalım ne kadar.randevu gunune kadar beklemek cok zor bu korkuyla.sorumu cevaplarsanız cok tesekkur ederım. |
|
| QRTPCR |
2017-04-18 09:19:37 |
|
iremnur geçmiş olsun , muhtemelen hydrea adlı ilaçtan bahsediyorsunuz (yine de bir babanıza sorun). önceki sayfalarda diğer hastaların ilaçla ilgili tecrübelerini okuyabilirsiniz . link kopyalanmıyor malesef ama arama çubuğuna ( bu sayfanın yukarı kısmında ) hydrea yazıp aratabilirsiniz.
yine de kısaca yazmam gerekirse özgün hanımdan alıntılıyorum .
'' Burada hydrea ilacımız bazı yüksek wbc oranlı kml hastalarına , wbc yi hızlı bir şekilde düşürmesi için veriliyor. ''
|
|
| QRTPCR |
2017-04-18 09:19:32 |
|
31Merhaba arkadaşlar .hepinize çok çok gecmis olsun . Anneme kml şuphesiyle bir takim testler yapildi .henuz sonuclar cikmadi . 50 gune cikar demis doktor. Wbc si 21.000 lerden antibiyotik tedavisyle 13000 lere dustu ama 2013ten beri yuksekmis wbc si. Dalakta falan buyume yok oyle yaziyo sonucta .annem seker hastasi sonuclarin olumsz olması kotkutyo beni . Sadece wbc yuksekligi yeterli bi sebep mi :( yani sonuclar olumluysa annem 2013ten beri kml hastasi mi?
anestezi size de geçmiş olsun
1- wbc değerinin yüksekliği ( annemin tanı aşamasında yanılmıyorsam 44 000 civarıydı bu foruma da bakarsanız 200 300 k larda teşhis konulan hastalar var ) tek başına bir anlam ifade etmiyor. muhtemelen periferik yayma testinde bazı anormallikler dikkatlerini çekmiştir. bu yüzden kml testlerine gerek duyulmuştur. 2 - 2 tür genetik testimiz var fish ve qrtpcr testleri biz bugune kadar hep parmaktan kan verdik (kemik iliğinden değil) 2 test sonucu için de 50 gün çok absurd bir rakam. kocaeli de her iki test için bu rakam 14 gün . (özel lab larda bir kaç gün daha kısadır 5 10 gün belki.) 3 - https://www.losemilenfomamiyelom.org/TR,25/kronik-miyeloid-losemi-kml.html şu linkten veya google aramasında kml türk hematoloji derneği yazarsanız hematoloji derneğinin sade anlatımlı bir pdf si var onu bakıp , hastalık hakkında bilgilenebilirsiniz . 3- dalakta büyüme annemde de yoktu . 4-2013 yılından beri kml olması hiç olası gelmiyor.
son olarak siz tekrardan o 50 gün meselesini bir sorun . |
|
| Hayal |
2017-04-18 09:17:09 |
|
| Merhabalar 07.03.2017 kml hastalığıyla tesadüfen tanıştım kızımın saçlarında ( yaşı 12) kepek var diye dermakologa gittik yapılan kan testinde kızımın wbc 294 bin olduğunu söyledi 😞doktorumuz daha sonra bizi hemen başka bir hastaneye Hematoloji bölümüne yönlendirdi 8mart dünya başımıza yıkılmıştı kızım şimdiye kadar sadece aşı için iğne olurken aynı gün kemik ilgili, serum, bir sürü kan testi, kızım yattığımız Hematoloji ve onkoloji bölümündeki çocukları görüp çok üzülüp yıkılması bizim hayatımızın....( Allah'ım hepsine acil şifalar versin çok küçükler daha ) doktorumuz hemen ilaç tedavisi glivec hidreya mide koruyucusu ve antibiyotik başladı 294 olan wbc 12gün sonra 99 bine düştü serum diğer ilaçlarda kesildi sadece glivec kullanmaya başladı ve beş gün sonra kızımın wbc15 ' e kadar düştü :) Daha sonra biz hastaneden taburcu olduk evimize geldik bu arada ilacımız imavec oldu on beş gün sonra tekrar kan testi için doktora gittik wbc 6 hgb 8.5 kanında biraz düşme oluşmuş doktorumuz kan yapacak gıdalar tüketsin dedi ( yeşil mercimek ciğer et gibi ) onlarda tamam kızım yiyiyor günde iki litreden fazla suyunu tüketiyor ama karın agrısı ve krampları oluyor özellikle karın agrısı dayanamıyor artık gittiğimiz doktorların hepsine karın agrımız fazla oluyor dediğimizde yan etkisidir... bu karın ağrınısını nasıl birazda olsun durdurabiliriz anne eskiden saatli girip çıkıyordu şimdi ise hiç çıkmıyor dedikçe biz kahroluyoruz bir bilginiz varmı haftaya perşembe yine testimiz var inşallah herşey yolunda gider Allah hepimize acil şifalar nasip etsin... |
|
| gulcn |
2017-04-18 09:15:43 |
|
| herkese mrb 30 yaşındayım 1 yıldır kml hastasıyım ilaca alışma süreci sıkıntılı oldu ama çok şükür suan iyiyim herkese geçmiş olsun.. |
|
| iremmnurr |
2017-04-12 16:04:03 |
|
| Merhaba babama kml tedavisi kondu. Baslangic evresindeymis. Genelde glivec.ilacini okudum buralarda ama doktor babama hidrouresi ismine.benzeyen bi ilac vermis. Ben universite oldugum icin ilacin adini tam anlayip ogrenemedim bilginiz var mi |
|
| anestezi |
2017-04-12 16:03:57 |
|
Anasayfa Linkler Site Haritası İletişim
Kullanım Sözleşmesi
Facebook TR EN Benim Hakkımda 22 9 Hakkında KML Hakkında Semptomlar ve Tanı Tedavi Seçenekleri KML Komplikasyonları Yanıtın İzlenmesi Nötropeni ve Trombositopeni Randevuya Hazırlanmak Hasta Hikayeleri Etkinlikler Sık Sorulan Sorular Hasta Kayıt Sistemi Anket KML Güncel YENİ ELN Hasta Tavsiyeleri '13 CML Horizon '14 CML Horizon '15
Son Bloglar (Üyelere Özel) antoinette - 2015-12-26 ararat - 2015-12-25 GUL_GUZELI - 2015-10-28 nil - 2015-04-01 Pocote - 2015-02-05
Son Bloglar (Internete Açık) Luthien - 2017-03-29 Luthien - 2017-02-13 ozguntansoker - 2016-04-15 ozguntansoker - 2016-03-18 Prensi - 2016-03-16
Üyelik Hesabım Profil ayarlarım Profilim önizleme Blog Sayfam
Mini Anket
KML hastası mısınız?EvetHayır
www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?EvetHayır
kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?GoogleFacebookArkadaşımdanDiğer
Sonuçları incele
Profil sayfanıza şu adresten ulaşılabilmektedir: http://www.kmlturkiye.com/anestezi
Kendi Hikayenizi Paylaşmak İstersenizPaylaşmak İstedikleriniz (Güvenlik açısından bazı karakterler kullanılamamaktadır. Örneğin iki nokta üstüste, çift tırnak, dolar işareti ve bazı semboller gibi)
karakter daha yazabilirsiniz. 2017-04-11 01:01:31Merhaba arkadaşlar .hepinize çok çok gecmis olsun . Anneme kml şuphesiyle bir takim testler yapildi .henuz sonuclar cikmadi . 50 gune cikar demis doktor. Wbc si 21.000 lerden antibiyotik tedavisyle 13000 lere dustu ama 2013ten beri yuksekmis wbc si. Dalakta falan buyume yok oyle yaziyo sonucta .annem seker hastasi sonuclarin olumsz olması kotkutyo beni . Sadece wbc yuksekligi yeterli bi sebep mi :( yani sonuclar olumluysa annem 2013ten beri kml hastasi mi? |
|
| ceren |
2017-03-28 13:28:01 |
|
| Merhaba Bade yeni gördüm Msjını sormak istediğin bişey varsa sorabilirsin? B'nde bebeğimde çok iyiyiz |
|
