|
|
| IKaYIsIKentli |
2017-03-06 19:58:54 |
|
| Ararat bey merhabalar benim oğlumda evli o da kml hastası şuan IS değeri 0,7 biz henüz negatifi görmedik şuan onlarda çocuk düşünüyor imatis kullanılıyor doktorun biri ilacı kesmeye gerek yok dedi %10 bebekde genetik hasar olabilir dedi diğer doktorda IS değeri 0,05 altına düşmedikce çocuk düşünmeyin dedi ilacı bıraktıkdan sonra inferforun iğne kullanıp o zaman çocuk düşünün dedi çocuk oldukdan sonra yine ilacına dönersin dedi siz kaç senedir kml hastasısınız ? IS değeriniz şuan kaç eğer ilacı doktor size bırakmadan çocuk olabilir derse bizide bilgilendirirseniz çok sevinirim çünkü bizde aynı durumdayız hayırlı günler.Oğlumun şuan %60 engelli raporu var sadece taşıtlarda kullanabiliyor daha fazla bilgimiz yok bu rapor 2 senede bir yenileniyor benim bildiklerim bu kdar gerisi Özgün hanıma kalmış hayırlı günler. |
|
| IKaYIsIKentli |
2017-03-06 19:58:17 |
|
Fatosh merhabalar benim oğlumda kml hastası 2013 den beri siz kaç senedir kml hastasısınız kanama derken diş etlerinde yada burun kanaması şeklinde mi oldu glivec direnç kazandığı için yani artık sizin vücudunuza fayda etmiyor demektir siz şuan 3. jenerasyon ilaçdasınız benim bildiğim kadarıyla başlangıç ilaca dönülmüyor IS değeriniz negatif olmadığı sürece hamile kalınmıyor çünkü hamile kalmak için ilacın bırakılması gerekiyor iğne tedavisine başlanılıyor
benim bilgim bu kadar Özgün hanım size yine cevap yazar faydalı olduysam ne mutlu. |
|
| Fatosh |
2017-03-04 21:08:14 |
|
| Merhaba ben 18 yaşımdan beri KML hastasıyım başta glivec kullanıyordum daha sonra sprycel kullandım. Ama kanama geçirdim ilaca son verildi ve şimdi tasigna kullanıyorum. Size sorum şu: eski ilaca neden geri dönülmüyor? Durum kötüye gittikçe ilaç değişiyor da iyiye gittikçe neden eski ilaca geri dönülmüyor. Bişey daha sormak istiyorum hastalığın hamilelikle ilişkisini söyler misiniz hamile kalınır mı? Bu hastalığın tamamen bitme gibi birini durumu yok mu? Cevap verirseniz sevinirim |
|
| ararat |
2017-02-17 18:57:25 |
|
herkese tekrardan selamlar;
sevgili arkadaşlar ben milli eğitimde çalışan bir öğretmenim sizlere şunu soracam bizim ne tür yasal haklarımız var? bizler engelli raporu alabiliyor muyuz? vergi muafiyeti gibi...bilgisi olanlar yazarsa sevinirimm saygılar.. |
|
| ararat |
2017-02-13 16:53:20 |
|
herkese selamlar;
ben de eşimle(yani hanımımla) çocuk düşünüyoruz. ben ilaç kullanıyorum(imatis) ilaca ara vermeden çocuk sahibi olmamızda bir sakınca olur mu? bu durumu yaşayan arkadaşlar varsa bana yazarlarsa minettar kalırım. hoşça kalın sağlıkla kalın. iyi günler |
|
| brokoli1 |
2017-02-11 19:40:59 |
|
Merhabalar adım Tanya, 33 yaşındayım, yaklaşık 10 yıldır kml hastasıyım. 5 yıldır SPYCELL kullanıyorum.Arada başımın ağrımasından başka şikayetim yok çok şükür. Fakat 2 yıldır evliyim ve artık çocuk düşünüyoruz.doktorum biraz beklemem ve bcr-abl değerinin Negatife dönmesi gerektiğini söylüyor.
bu konuda ne yapmam gerektiği konusunda bilgi sahibi olan varsa yardımını rica ediyorum.başka bir yolu var mıdır hamile kalmamın.yoksa hiçbir şekilde çocuk sahibi olamaz mıyım? Şimdiden teşekkürler.. |
|
| Gozde |
2017-02-07 11:53:22 |
|
| Ben kML hastasiyim ponatanip kullanıyorum. Yalnız vücudunda kirmiziliklar oluşmaya başladı. Bacağımda ağrılar var. ne yapamam gerekir sizce ...? |
|
| Sado |
2017-02-01 21:30:30 |
|
| Merhaba 1 yıl öncesine kadar Kızılaya kan bağışı yapar dim ara ara. Bir hasta için tıp fakültesi kan vermek için gittiğimde kan değerlerim cok yüksek oldugu icin almadılar. Hemoglobin 19.5 hematokrit 59.3 trombosit de 451 7çıktı. Hematoloji polikliniği gittim genetik test yaptılar jak2 %20 mutasyonu çıktı ve polisitemia vera dediler. Baskada test yapmadilar Başladık flabotemi ye ortalama 10 gunde bir 8 defa verdik. Ama pek dusuremedik hemoglobin 18 lere hematokrit 53 lere düştü ama trombosit 700 binlere firladi kan verdikçe sonra kan vermeyi biraktim ve beyaz un şeker vs. Diyet yaparak düşürdüm. Diyete dikkat etmedim zamanlarda gene yukseliyor. Bu konuda bilgisi olan yardımcı olursanız çok sevinirim saygılarımla. |
|
| halil20 |
2017-01-28 14:31:23 |
|
Merhabalar,herkese öncelikle sağlıklı bir hayat diliyorum.
babam 59 yaşında, yaklaşık 1.5 yıl önce portal ven trombozu teşhisi konuldu ve buna bağlı gelişen dalak büyümesi, özafagus varisleri mevcuttu.
Bu süreçte çok çeşitli doktorlara gittik fakat hiçbir doktor bizi yönlendirmedi. Bu süreçte WBC değeri ve PLT değeri hep sınır ve üzerinde seyrediyordu. Taki hematolga gidene kadar. Gittiğimiz hematolog eldeki verilere göre KML şüphesiyle biyopsi için örnek alındı, aynı zamanda Hydrea ilacına günde bir kez olmak üzere başladı. bir hafta sonra yapılan teste WBC 8 ve PLT 377 çıktı ve ilacın etkisini babam olumlu olarak hissediyor.
Yapılan kemik iliği sonucu daha yeni çıktı ve Tanı kısmı BLASTİK HÜCRE ARTIŞI GÖSTEREN HİPERSELLÜLER (%100 SELÜLARİTE) KEMİK İLİĞİ yazıyor.
Öncelikle olarak daha doktora sonucu göstermedik. Babam oldukça hassas duyacağı kelimeler onu moralini oldukça bozacak. Bu durumda nasıl yol izlenmeli ve bu değerlere göre nasıl yorum çıkarımlalıdır. yardımlarınızı bekliyorum |
|
| cahit |
2017-01-27 15:34:19 |
|
| selamlar..uzun suredir yazamıyorum..tüm üyeler şifalar dilerim..kml korkulacak bir hastalık değil..moralinizi yüksek tutun..ilcınızı kullanın hayatınızı yaşayın..lokositiniz düşüyorsa gerisini dert etmeyin..zamanla hallolur..bu arada issav 57 yıllarımız aynı ..bana yazarsanız memnun olurum.. |
|
