|
|
| ozguntansoker |
2016-08-19 09:15:31 |
|
| QRTPCRmerhaba, çok çok geçmiş olsun. Talihsizlikler yaşanabiliyor. Hastane adı yazamıyorum ancak laboratuvar olarak kan vermeyin. Aralarındaki anlaşmaları bilemiyorum tabi ki ama testleri yolladıkları bir kaç genetik laboratuvar var. Mesela benim hastane testi Ankara'ya yolluyor. Kedi bünyesinde bakan özel hastaneye de kan verdim ama traji komik durumlar yaşadım :) Tecrübelerimden dolayı yarı özel yarı resmi bir hastanede kan vermeyi tavsiye ederim. Bunu yazmamınm da sebebi, hasta açısından kolaylığıdır. Siz de bulduğunuz hastaneleri bana mail atarsanız onların içinden uygun olanına sizi yönlendirebilirim. İlk teşhis genetik testi için de üzülmeyin. Ben de benzer bir sorun yaşadım. Ocak ayındaki sonucunuz harika. Uzun süre negatif sonuç alırsanız daha sonra detaylı bir test yaptırabilirsiniz kromozom bozukluğu üzerine. Hep öyle devam eder umarım. Görüşmek üzere |
|
| ozguntansoker |
2016-08-19 09:04:34 |
|
| DurukanMerhaba, hikayeni paylaştığından beri KNL üzerinde araştırıyorum. Bu konuda, kendi adıma, sana geri dönüş yapacağım. Lütfen bir gelişme olursa haberdar eder misin? Teşekkür ederim. Görüşmek üzere |
|
| hzlyns |
2016-08-16 20:35:37 |
|
| Herkese iyi günler bundan uzun bir süre önce bcr-abl sonucumu yazacağım demiştim ama sonucumun tekrarlanması gerekti Bende bugün yeni sonucu aldım. 2011 martta teşhis konuldu şuan ki bcr-abl sonucum 0,045 pozitif ne yazık hala negatifi göremedim ama SABIR diyorum. Hepinize sağlıklı huzur dolu günler diliyorum. |
|
| QRTPCR |
2016-08-13 13:59:29 |
|
Herkese merhabalar ,
Annem Kasım 2015 yılından beri KML hastası . İmatinib kullanıyoruz . Genel olarak durumumuz iyi diyebilirim . Hastalık veya yaşı nedeniyle böbrek fonksiyonlarında azalma , tekrarlayan idrar yolu enfeksiyonu gibi sıkıntılarımız var ama şükür idare edebiliyoruz .
Asıl sorunumuz ise , malesef tedaviye başlangıç sonrası PCR testini yaptıramamız olmamız .
Ocak ayındaki testimiz üniversitenin kitleri temin etmesini beklerken geçti .
Nisan ayında artık üniversiteden ümidi kesince araştırma hastanesinde üniversiteden aldığımız form ile test olduk . qrt değil de sade pcr testiymiş sadece + olduğumuz öğrendik .
Temmuz ayındaki testi yaptırdığımız lab. ise malesef örgüt ile bağlantısı olduğu nedeniyle kapatılmış .
Tedavi sonrası ise elimizde sadece ocak ayına ait FİSH %100 negatif sonucumuz var .
Sormak istediğim Qrt PCR ( bcr-abl ) testini yaptırabileceğimiz Kocaeli ne yakın çevre illerden hangi hastanelere başvurabiliriz ?
|
|
| Durukan |
2016-08-10 09:50:43 |
|
Merhabalar,
Öncelikle tüm hastalarımıza şifalar ve hasta yakınlarımıza sabırlar diliyorum.
Babam'ı 5 ay önce kol ve bacakta morarma ve halsizlik şikayeti ile hastaneye götürdük. Trombositler düşük,WBC lökosit ,Nötrofil yüksek çıktı.Kemik iliği biyopsisi ve genetik testler yapıldı. CSFR3 dışında tüm genetik testler negatif çıktı.KNL (Kronik Nötrofilik Lösemi) teşhisi kondu. Çok nadir rastlanan bir tür olduğu için tedaviye yönelik tanımlı ilaç ve hasta verileri çok az.Lökosit şuan 270.000 civarına çıktı ve her hafta artmaya devam ediyor. Çok ağrılı ve sıkıntılı bir süreç içindeyiz.
Konu ile ilgili benzer bir teşhis ile karşılaşan arkadaşlardan varsa değerli yorumlarını rica ediyorum. Sağlıklı günler dileğiyle..
Teşekkürler. |
|
| Tasigna |
2016-07-29 21:13:01 |
|
Herkese merhabalar!Ben yeni katıldım siteye,5 yıldır KML hastasıyım.Azerbaycandan tüm hastalara şifalar diliyorum.Allah her zaman yardımcımız olsun.
|
|
| cahit |
2016-07-23 14:34:19 |
|
| Sinem 91 merhaba annenize geçmiş olsun ..doktorunuzun dediği doğru durum dozla alakalı..ben bu durumu yaşadım..hydrea lokositi süratle düşürür..ancak doz gereğinden daha azalınca veya hiç kullanılmayınca eski seviyenin üstüne bile çıkabilir..merak etmeyin..gliveç zamanla kalıcı olarak düşürecek ve bcr abl yi de negatife döndürecektir..annenize moral gerek ..şifalar dilerim |
|
| suzin |
2016-07-18 20:33:30 |
|
| Merhaba özgün nasılsın iyimisin iyi olmanı Allahtan temenni ediyorum.Ben yazmayalı çooook uzun zaman oldu çok iyiyim şükürler olsun bu günlerimize.Siteye yeni arkadaşlar katılmış hepsine ayrı ayrı geçmiş olsun diyorum.Vee hamile arkadaşları görüyorum Allah hepinizin yardımcısı olsun sakın korkmayın bende 4 yıl önce yaşadım sizin yaşadıklarınızı çok zor günler geçirdim inanın bebek için herşeyi göze aldım ve çok şükür kızım 4 yaşına geldi sakın üzülmeyin tekrar sağlığınıza kavusacaksınız hepinize sevgiler saygılar. |
|
| Sinem91 |
2016-07-15 11:18:58 |
|
| Tekrar merhabalar, ilginiz için çok teşekkürler. Tereddütüm olan bir konuyu sizlere de danışmak istedim.Annem genetik sonuçları çıkana kadar yaklaşık bir ay hydrea kullandı ilk iki hafta lökosit düşüşleri gayet iyiydi günde 4 tablet verilmişti daha sonra doktorumuz dozunu düşürdü bir gün 1 bir gün 2 tablet olarak, doz düşünce lökosit değeri de arttı ve neredeyse teşhisteki seviyelerine çıktı ve bu durum bizi çok korkuttu. Doktorumuz dalgalanmaların normal olduğunu hydreanın yalnızca asıl tedaviye geçene kadar lökosit sayısını dengede tutmak adına verildiğini söyledi ve sebebini doz düşümüne dayandırdı ama içim hiç rahat değil huzursuzum.Böyle bir durum yaşayan var mı? Bu arada bcr/abl testimiz pozitif çıktı ve bir haftadır glivec kullanıyoruz. Pazartesi kontrolümüz var annemin sağlık durumu iyi arada giren ağrılar dışında pek bi yan etki hissetmedi henüz. Umarım iyi sonuçlar alırız, herkese tekrardan geçmiş olsun dileklerimi iletiyorum |
|
| ozguntansoker |
2016-06-20 18:39:30 |
|
ramazanhocamerhaba, teşekkürler iyi dilekleriniz için. Çok geçmiş olsun. Ben testlerinizde detay bilemiyorum tabi ki ancak, AML de ilaçlar en iyi ihtimal ile yüzde 40 ile yüzde 60 oranında tesir eder. Yüklü bir tedavi ile başlamışsınız. Ancak bcr-abl geniniz de var ise (9,22 ph kromozom oluşturur ancak bazen bcr abl geni oluşmaz o zaman da atipik kml oluşur bu da aml ye dönüşüm yapabilir) o zaman aml den de kml ye gerileme yaşabilirsiniz. Yani bcr abl geniniz var ise o zaman tipik kml olursunuz ve o zaman amlden de kml ye dönüş yaşayabilirsiniz. Yani moral bozmaya gerek yok hemen. Şu an imatinib kullanıyor olmanıza da çok sevindim. bu şekilde iyi giderseniz kronik seyirde gayet güzel yaşayabilirsiniz. bundan sonraki testlerinizi de yazarsanız çok sevinirim. hatta bana mail de atabilirseniz, detaylı inceleyebiriz durumunuzu. Ben ilaç ile güzel devam edeceğinizi düşünüyorum. lütfen haberdar edin bizi. Sevgiler |
|
