 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Son Bloglar (Üyelere Özel)
Uygun sonuç bulunamamıştır.
Son Bloglar (Internete Açık)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
|
| ozguntansoker |
2016-06-04 11:39:07 |
|
| ceren merhaba, durumun ne kadar ilacı acilen gerektiriyor bilmiyorum ancak zamanı bu kadar dert etme. Yaşattığı stres daha çok zarar verir bence. Eninde sonunda başlayacaksan iğneye istersen bir hafta daha bekle, kendini hazırla. Sanırım dozun düşük olacak. bebeğe etkisi olmayacak ama sende mide bulantısı, halsizlik, baş dönmesi gibi aslında ilacı alma saatlerimizde yaşadığımız yan etkiyi biraz daha yoğun yaşayacaksın o kadar. iğne 2 haftada bir olacaksan bir kaç günün biraz huzursuz geçer diğer 10-12 gün rahatsın. Aslında baktığında çok da bir şey değil bence senin için :) İnterferon zaten ilk ilkel tedavimiz. O olmasaydı şuandaki tedavilere ulaşamazdık. Eğer iğne dozun yüksek olursa ki sanmıyorum, o zaman belki kemik ağrısı gibi olabilir. Doktorunla dozunu mutlaka konuş. Çok baskılayıcı değil, hamileleiği atlatana kadar aşırı üremeyi önleyici olması konusunda da konuşabilirsiniz. Ben hala kolayca anlatacağını düşünüyorum. Nisa hanım ile size mail attım bir hafta içinde bir kontrol edebilir misiniz? Sevgiler |
|
| ozguntansoker |
2016-06-04 11:35:04 |
|
| Sinem91 merhabalar, çok geçmiş olsun öncelikle. Yakından takip yapılıyor hiç merak etme. Doğru teşhis ve tedavide de geç kalınmaması çok güzel. İlaç özellikle alışana kadar çalışma hayatı ile beraber biraz zorlayabilir. 8 saat uyumasına, bol su içmesine ve ayakta kalmasına yardımcı olacak hafif egzersizleri mutlaka yaptırın. O yaşlarda yürüme çok iyi gelebilir :) Kronik yorgunluk yan etkisi başladıktan sonra imatinip kullanımında tam anlamıyla dinlenmiş hissetmek zor oluyor. Ama korkma, alışınca gidiyor öyle :) Kemik erimesi vs gibi yaşa bağlı hastalıklar var ise, kml tedavisine öncelik verin. Bir süre sonra yoluna gircektir. Sonra öteki tedavilere geçebilirsiniz. Kemik ağrısı yapabilir, takviye gerekebilir. Benzer durumlar olursa konuşuruz mutlaka. Muadillerde bildiğim kadarı ile ödeme yapmıyorsun sadece orjinal ilaçta fiyat farkı alınıyor. İmkanınız var ise ben orjinal ilaçtan yanayım. Ancak muadillerin yan etkileri biraz daha az, özellikle mide konusunda. Ödem olacak ama sonra o da azalacak. Etki oranları ise datalarda %52 ye %48 gibi yani neredeyse tedavi yüzdeleri aynı :) Kml kişiye özel bir hastalık. Bilip ona göre mutlu olmak bence en iyisi. Beklentiler her bünyeye göre farklı olmalı. Kml normalde 55-60 yaş hastalığı olduğu için o yaşlara uygun tedavi ile çıkıldı yola. Burada bu seyri bozan bizim gibi genç hastalardır. O yüzden endişe etmeye gerek yok :) 45 yaş bence bir kadın için güçlü bir yaş. Ayrıca 4 günde o kadar bin düşüş de hiç fena değil. Güçlü olacağız, bilgi edineceğiz, kendimizi tanıyacağız, tepkilerimizi öğreneceğiz sonrasında da korkmayacağız. Test souçları geldikçe yazarsan çok seviniriz. Sevgiler |
|
| Sinem91 |
2016-06-04 10:45:31 |
|
| Merhabalar, öncelikle böyle bir siteyi kurup hasta ve hasta yakınlarına büyük moral kaynağı olduğunuz için teşekkür etmek istiyorum size. 2 hafta öncesine kadar KML adında bir hastalığın varlığından bile haberim yoktu. Bir sabah annemin halsizlik şikayetiyle gittiğimiz acilde yapılan kan tahlilinde wbc değeri yüksekliği görüldü hemen bir hemotoloğa görünüp diğer testlerimizi yaptırdık periferik yayma genetik vs.doktorumuz KML teşhisi koydu ve kronik evrede olduğumuzu söyledi. Öncelikle wbc değerlerinin düşürmek amacıyla hydrea ve ürikoliz isimli iki ilaca başladık ve ilk 4 günün sonunda wbc değerleri 123binden 100bine düştü.İlk zamanlarda alışma süreci zordu tabi ama tedavisinin diyabet veya hipertansiyon tanılı hastalar gibi takip edildiğini doktorumuzdan da duyduktan sonra bir nebze rahatladığımızı söyleyebilirim.Şimdilik genetik bcr/abl sonuçlarını bekliyoruz muhtemelen o sonuçlardan sonra gleveec tedavisine başlayacağız. Benim size sormak istediğim annem 48 yaşında ve yaklaşık 25 yıldır çalışıyor. Bu hastalığının çalışma hayatında sorun teşkil edebilecek bir durumu var mı? Ve bildiğim kadarıyla gleevecin fiyatı çok yüksek sgk tarafından karşılanıyor ancak muadil ilaçlarla fark fiyatı nedir? Sizlere çok teşekkür ediyor ve bütün KML tanılı hastalara ve yakınlarına geçmiş olsun dileklerimi iletiyorum.Hepimizin güçlü olması gerektiğini ve hastalığın moral bozukluğuna yeri olmadığını tedavi oranının yüzde 90ların üzerinde olduğunu bilmemizi ve hepimizin değerlerinin negatif çıkmasını umuyorum.Yalnız olmadığımızı bilmek bizlere umut vermeli. |
|
| ceren |
2016-06-04 10:44:31 |
|
| Merhaba herkese, 2 hafta önce kontrole gittim doktor daha fazla ertelemeyeceğini söyledi interferon alfa iğne yazdı kanımda bozulma olmadığını ama her an her şeyin olabileceğini söyledi Farmakolojiden görüş istendi bebeğe bir zararının olmayacağı bana yan etkilerinin olabileceği bildirildi. Aynı zamanda iki hafta önce tetanoz iğnesi olmam gerekiyor diye bir hafta bekle dedi doktor normalde bu hafta başlamam gerekiyordu ama cesaret edemedim ne kadar doğru yapıyorum ama hiç içimden gelmiyor başlamak. Bu arada bcr- abl 0,65 çıktı en son. pazartesi tekrar gidicem bakalım ne diyecek.Bu arada Nisa hanım çok teşekkkür ederim yanıtınız için Özgün hanım numaranızı ulaştırır ulaştırmaz arayacağım sizi. Sizde interferon iğnesi mi oluyorsunuz? |
|
| Nisa |
2016-05-30 11:01:01 |
|
| Ceren Hanım Merhabalar, yazınızı yeni okudum, geç dönüşüm için kusura bakmayın lütfen. İletişim bilgilerim sitede kayıtlı Özgün Hanım sizlere iletebiliyorsa o şekilde iletişim kurabiliriz. Ayrıca Özgün Hanıma mail atıyorum numaramı. Sitede merak edenler için :) bebişim ve ben çok şükür çok iyiyiz. 3 hafta kaldı doğuma herhangi bir sorunumuz yok ikimizinde. Bebeğimin gelişimi haftasıyla uyumlu, hatta haftasından 2 hafta önde ilerliyor, kilosu boyu gelişimi (maşallahhhh :) Clexan iğne kullandığım için sezeryan doğum olacak, doğumdan bir vaya bir kaç gün önce iğneyi keseceğiz. Doğumdan sonrasını şu an bende bilemiyorum. Hemen İmatenile başlarmıyım yoksa 3 ayda olsa emzirirmiyim, yine bir risk alabilirim bu konuda henüz kararsızım. Değerlerim hala aynı herhangi bir artış yada olumsuz birşey yok. Fakat doktorum riske atmak istemiyor. Bebek doğar doğmaz ilacıma başlamamı istiyor, haftaya kontrolüm var bu konuyu tekrar konuşucam çünkü ben kısa sürelide olsa emzirmek istiyorum. |
|
| MG |
2016-05-30 11:00:17 |
|
| Evlenmek üzereyim sevgilim kml hastası . Kml hastası bir erkeğin baba olmasındaki riskler neler bunun hakkında bilgisi olan biri bana ulaşırsa çok memnun olurum teşekkür ederim şimdiden |
|
| kisgunesim |
2016-05-26 15:22:53 |
|
| İyi gunler arkadaslar. Size sorum olacak. Babam iki yildan beri kml hastasi ve imatenib tedavisi goruyodu. Ama gecen ay hastaligin evre degistirdigini ogrendik. Birbucuk aydir hastanede ve kemoterapiye baslandi bunun yaninda desatinib kullaniyo. Ayni zaman kardeslerinden donor icin kan alindi. Tedavinin devami hakkinda bilgisi olan varmi. Cunku tedavi hakkinda benim pek bi bilgim yok. Kemoterapi tedavi icin mi baslandi nakil icin mi |
|
| ozguntansoker |
2016-05-23 11:33:25 |
|
cerenmerhaba, bazen kendiliğinden iniş ve çıkışlar olabilir. Bana sorarsan, tabi ki doktorun ile olan diyaloğun önemli, çok ani artış yok, hemen ilaca başlaman gerek yok. Uzun süre imatinib ile remisyonda idiysen eğer, hücrelerin birazcık ürememeyi öğrenmiş olabilir. İmatinibin bağışıklığa bcr-abl konusunda birşeyler öğrettiği konusu, iddiası, düşüncesi (kanıtlanmış bir durum yok) şu günler baya bir gündemde. Ben de bundan dolayı çok mutluyum tabi ki de çünkü her zaman söylediğim, 'kalabildiğiniz kadar basic ilaçta, imatinib de kalın' mesajım doğru temellere oturmaya başladı. Çünkü ben buna inanıyorum, hammaddesi imatinip yani immun yani bağışıklı sistemine odaklı bir ilaç olduğu için. Uzun süre imatinib kullanan hastaların bir yıldan uzun süre ilaçsız gayet güzel gittiği yine bir çok data ile bilgimize sunuldu (data, veri, klinik çalışmalar) Sen uzun süre hangi ilacı kullandın bilmiyorum ama, bu bilgiyi de burada vermiş olayım. Ayrıca hamilelikte bağışıklığın güçlenir, hormonlar da destekler, o yüzden de şanslısın. Dileğim, herhangi bir ilaç kullanmadan bu dönemi sağ sağlim atlatman. Yine haberdar et bizi, sevgiler
|
|
| ozguntansoker |
2016-05-23 11:32:38 |
|
| cerenmerhaba, bazen kendiliğinden iniş ve çıkışlar olabilir. Bana sorarsan, tabi ki doktorun ile olan diyaloğun önemli, çok ani artış yok, hemen ilaca başlaman gerek yok. Uzun süre imatinib ile remisyonda idiysen eğer, hücrelerin birazcık ürememeyi öğrenmiş olabilir. İmatinibin bağışıklığa bcr-abl konusunda birşeyler öğrettiği konusu şu günler baya bir gündemde. Ben de bundan dolayı çok mutluyum tabi ki de çünkü her zaman söylediğim, 'kalabildiğiniz kadar basic ilaçta, imatinib de kalın' mesajım doğru temellere oturmaya başladı. Uzun süre imatinib kullanan hastaların bir yıldan uzun süre ilaçsız gayet güzel gittiği yine bir çok data ile bilgimize sunuldu. Sen uzun süre hangi ilacı kullandın bilmiyorum ama, bu bilgiyi de burada vermiş olayım. Ayrıca hamilelikte bağışıklığın güçlenir, hormonlar da destekler, o yüzden de şanslısın. Dileğim, herhangi bir ilaç kullanmadan bu dönemi sağ sağlim atlatman. Yine haberdar et bizi, sevgiler |
|
| ozguntansoker |
2016-05-23 11:20:30 |
|
IKaYIsIKentliMerhaba, hayırlısı olsun önce düğününüz :) Öncelikle ben çocuk konusunda fikrimi açıklayayım. Kadınlarda önce ilaç bırakılmalı ve mümkün ise vücud ilaçtan tamamen temizlendiktan sonra hamile kalınmalı. Bu da duruma göre 2-3 ay olabilir. Ancak doğurganlık durumu vs buna çok elverişli olmadığı için genelde hamile kalınca ilaç bırakılıyor ancak bebeğin ilk 3 ayı anne karnında çok öenmli, yine de biraz ilaç kalıntısına maruz kalabiliyor. Ancak hastanın durumu da değerlendirildiğinde bu hasta ve doktorun kararına kalıyor. Bence aynı şey, erkek hastalar için de geçerli olamlı. Yani, erkeğin bünyesinde de ilaç olmamalı ki, bebeğin temellerinde ilaç kalıntısı olmasın. Ancak bu zaman kadar bir çok erkek hasta ilacı bırakmadan çocuk sahibi olabildi ve olabiliyor. Bunun ileride çocuk bünyesine etkisi olacak mı, olur mu, olmaz mı bilinmiyor ancak kml hastalarının çocuklarında görünen, benim bildiğim, genetik bir hasar yok. Belki ufak tefek anomalilikler olabilir ancak yaşam kalitesini düşüren bir bozukluk ben bilmiyorum. Şunu da unutmayalım ki, kml olsak da olmasak da bebek konusunda her zaman her şekilde herkes risk altında. Bu bakımdan bence doktorunuz bu konuyu göz önünde bulundururak size temiz bir cevap vermiş. Aklıma gelen bu seçenek. Aksi halde, babanın durumu liacı bırakıp bırakmaması o kadar da göz önünde bulundurulmadı şu zamana kadar. Bebekler de gayet sağlıklı doğuyor, edinebildiğimiz bilgiler ışığında. Ancak, 3-4 yıl içinde durumunuz remisyona girer ve bir kaç aylık ilacı bırakma izniniz olursa o zaman daha uygun bir zaman olur. Ben testlerinizi detaylı bilemediğim için size bu zamanın dışında farklı bir zaman veremem ancak doktorlar her zaman en riskli durumu göz önüne alarak hareket ettikleri için, güzel haberler her zaman gelebilir. Bu aylarda testler biraz oynayabiliyor, hemen kötü düşünmeyelim. Evet değerleriniz sınırda ancak bence sizin düşündüğünüz gibi kötü senaryoyu hemen çizmeyi gerektirecek bir durum yok :) O yüzden, yine her zaman yaptığımız gibi kontrollerle devam edeceğiz. Ayrıca yine söylüyorum, lütfen olumlu düşünün. Olumlu düşünmenin tedavide çok büyük rolü olduğunu unutmayın lütfen. Kötüyü düşünerek aslında kötüyü çağırırsınız, lütfen birazcık olumlu düşünün :) İlk öğrendiğinizde belki de oğlunuzun yaşamayacağını bile düşünmüştün ama bakın evlendi bile :) En kötüye her zaman hazırlıklı olun, gelirse panik olmadan ne yapacağınızı bilin diye. onun dışında da kötüyü hiç bir zaman düşünmeyin. Genelde böyle şeylerde aslında düşündüğünüz şeyler olmaz, başka şeyler olur. O yüzden olumlama yapın. Ben eminim ki sizin düşündüğünüz gibi kötü şeyler olmayacak. Bir sonraki testiniz de lütfen yazın :) Çok geçmiş olsun, sevgiler
|
|
Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar,
reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır.
Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar: |
| Kanserle Dans Derneği: |
 |
| CML Advocates Network: |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
