 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Son Bloglar (Üyelere Özel)
Uygun sonuç bulunamamıştır.
Son Bloglar (Internete Açık)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
|
| ozguntansoker |
2016-03-18 19:16:40 |
|
egemenakin Merhaba, rica ederim :) Gerçekten kml de gelişmeler çok iyi gidiyor. Artık kronik bir hasta kabul ediliyoruz. Kronik astım ya da bi nevi şeker hastalığı gibi ancak ben her zaman şeker hastalığından daha şanslı ve umutlu bir hastalık olduğunu düşünüyorum :) Çok mantıklı bir istekte bulunmuşsunuz. Ben ege univ. de tedavi gören ve İzmir de yaşayan kml arkadaşlarıma sizin isteğinizi ilettim. Bana mail yolu ile irtibat durumunuzu (mail ya da telefon olarak) bildirebilirseniz, sizi tanıştırabilirim ya da sizin mail adresinizi kendilerine iletebilirim. Size döneceklerini düşünüyorum. Kendisi de buraya girip okursa, içinde bulunduğu süreci çok daha çabuk atlatacağını düşünüyorum. İnsan bir an kendini yalnız hissediyor ancak değiliz, binlerceyiz. Sadece ülke içinde sayımız, maalesef, gittikçe artıyor. Yaş grupları ise çok ama çok farklı. İnsan vücudunun kendine tanıdığı psikolojik bir yas tutma zamanı vardır, bu süre 6 aya kadar değişebilir. Biz bu süreleri elimizden geldiği kadarı ile, birbirimizin desteği ile, azaltmaya çalışıyoruz :) Çok geçmiş olsun, umarım en kısa zamanda irtibat sağlanır. Görüşmek üzere, sevgiler.
|
|
| ozguntansoker |
2016-03-18 19:15:53 |
|
| Prensi Merhaba, çok teşekkürler güzel sözleriniz için. Artık beraberiz :) İlaçlara direnç oluşabilir ancak oluşmaya da bilir. Bir ilacı 10-15 yıl kullanabilme garantimiz de yok :) Ancak kullananlar var. Ben 14 yıldır aynı ilacı kullanıp, negatif olup, ilaca 2 yıl ara veren hastalar tanıyorum. Yani, ilacı bırakma aşamasına da gelebilirsiniz. Vücudunuzu dinlendirebilirsin. Eğer artış olursa, bıraktığınız ilaç ile yine devam edebilme şansınız da var. Datalar artık kml hakkında çok daha umut verici. O konuyu şimdilik düşünmeyin derim. Sadece imatinibde kalmanızı dilerim. İlk zamanlar çok önemli, kontrollerinizi aksatmayın. İlaç kullanan anneler dahi çocuk sahibi olabiliyor, erkek hastalarda çocuk meselesi daha da kolay. İlacı bırakmaya gerek kalmıyor baba adaylarının. Bebek düşüneceğiz zaman daha detaylı konuşuruz bu durumu. Belki buraya anne ve babalar yazabilirler deneyimlerini. Çok geçmiş olsun. Şimdilik karamsar olmayı gerektiren bir durum söz konusu değil. KML de ilk yıllar ve ilaç ile uyum önemli. Yan etki yaşayabilirsiniz. Ancak zamanla alışacaksınız ve korktuğunuz gibi olmadığını göreceksiniz. Her zaman, kml olmayan kişiler için bile, her an risk altındayız. Ancak, 'ya bir şey olursa' diye yaşamak da yaşamak olmaz. Kontrollerimize devam edip, hastalığımızı ve bünyemizi tanıyarak bu riskleri ve kötü düşünceleri de azaltmak en mantıklı yol :) Lütfen bu aşama da sorularınızı sormaktan çekinmeyin. Sağlıcakla kalın. Sevgiler |
|
| egemenakin |
2016-03-17 20:26:29 |
|
Merhaba,
Bu şekilde bir blog için öncelikle gerçekten, diğer herkes gibi, size teşekkür etmek istiyorum.
24 Şubat 2016 tarihinde 9 ay önce hayatımı birleştirdiğim sevgili eşim Ceren'e 26 yaşında KML teşhisi koyuldu. İlk şok, kabullenme gibi kısımları es geçiyorum sevimsiz süreçler olması sebebi ile. Tedavisine Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde hemen başlandı ve ilk 3 haftalık süreçte sonuçlar olumlu görünüyor, ve daha da iyiye gideceği konusunda hiçbir şüphem yok. Bilimsel veriler, araştırmalar benim her gün daha da serin kanlı olmamı sağlıyor.
Benim sormak istediğim test sonuçları, semptomlar, ilaç yan etkilerinden ziyade sizler aracılığı ile eşimin iletişime geçip birebir bu süreci yaşayan yakın yaş ve durumdaki birinden destek alıp alamayacağı. Her ne kadar ben konuyu bilimsel açıdan kendisine dolandırmadan açıklamaya çalışsam da bu yeterli olmuyor. Çok farklı şeyler yaşıyor kendi içinde bu konuda da çekincelerini ancak bu süreci atlatmış biri giderebilir diye düşünüyorum.
Bu şekilde bir mentorluk için aracı olma şansınız varsa minnettar olurum.
Süreç içerisinde kendisini de bu siteye dahil etmeye ve deneyimlerimizi paylaşarak herkese hayat aşılamaya gayret göstereceğim.
Şimdiden çok teşekkürler, görüşmek üzere.
Ceren & Egemen
|
|
| Prensi |
2016-03-17 20:25:17 |
|
| Merhabalar,öncelikle böyle bir sayfa açtıgınız için ve bizleri korku,stres,üzüntü yaşadıgımız o anlarda rahatlattıgınız için sonsuz sevgiler💐Nişamlımın kalp agrısı sonucu gittigi hastanede tam kan sayımına bakılması ile lökosit degeri 77binnolarak tesbit edildi ve tedavisine başlandı 2 haftalık imitane kullanımı ardından lökosit degeri normale döndü çok şükür,fakat size sormak istedigimiz ve korktugumuz bazı durumlar var,öncelikle bu işaçlara firenç kazanma durumundan bahsediliyor bu işacı 10 15 yıl kullanırsın sonra başka bir işaca geçersin onuda 10 15 yıl kullanırsın deniyor,aklıma ya sonra demekten geri alamıyorum,henüz 25 yasındayız elbette her yetişkin gibi çocuk sahibi olmak istiyoruz baba olmasını engelleyecek herhangi bir durum var mı yada olan tanıdıgınız bize örnek olacak birileri var mı çok teşekkür ederim şimdiden,şifa dolu saglıklı günler dilerim,Allaha bim şükür dermanı olan bir hastalık yinede bu hastalık adına şükredecek çok seyimiz var sevdiklerimizde ayakta tedavi oluyor ve en önemlisi yanımızdalar..... |
|
| ozguntansoker |
2016-03-12 18:33:41 |
|
| kafyey merhaba, öncelikle çok geçmiş olsun. Ben bir kaç site linki veriyorum aşağıda, buradan bilmeyen arkadaşlarımız bilgi edinebilirler. Maalesef kml ye ya da aml ye dönüşüm olabilir diyor ancak burada kml ye dönüşte, tipik kml mi yoksa a-tipik kml ye mi dönüş olur, o durum bcr-abl testinden sonra belli olacaktır. Tipik kml de, sadece wbc nin yüksekliği göze çarpar ve tadevi başlamaz ise trombosit de yükselir. Yani, tipik kml iseniz ve wbc niz 15 bin civarı ise, bu durum trombositleri etkilemez (etkilemesi için çok erken, sonuçta apantist patlaması ile zehirlenen vücudda da wbc ler 15 bin civarına çıkabilir). Burada trombostin düşüyor olması farklı bir durum açığa çıkartabilir. Tabi ki ben burada hem kendi kan testlerim hem de tipik kml teşhisinde bir çok karşılaşılan durumları yazıyorum. Bu konularda kesin konuşmak hiç doğru olmaz. Ancak araştırma yaparak olasılıkları konuşabiliriz. Test sonuçları gelmeden bir teşhise yormama taraftarıyım. Lökosit yükselmesinin farklı sebepleri de olabilir. Yani aslında lösemi tarzı bir durum da olmayabilir. Trombosit oranınıza da aslında gayet normal.400 bine kadar normal kabul edilebilir ancak geçmişinizden dolayı sizin açınızdan dikkat edilmesi gereken bir durum. Belki de hiç birşeyiniz çıkmayacak :) Böyle bir olasılığı da düşünün derim :) Sonuçta Jak 2 mutasyonu ve yayma da negatif gelmiş. 3 aydır lökositiniz yükselmesi de hızlı bir artışı göstermiyor yani belki farklı bir iltihap vs durumu da olabilir. Sadece sırt ağrılarınız için de bir şey söylemek yanlış olur. Özetle ET herzaman diğer hastalıklara dönüşecek diye bir durum yok. Buraya yazdığınız kadarı ile hemen canınızı sıkmaya gerek yok. Ancak, dediğim gibi olasılıklar mevcut, dönüşüm olabilir ancak bir şeyiniz de olmayabilir. Sonuçlardan bizi de haberdar ederseniz sevinirim. İyi haberlerinizin gelmesi dileği ile. Sevgiler ( www.kansergenetigi.com/tr/jak2-dna-testi http://kanhastaliklari.net/icerik.php?id=181&alt_id=186 http://www.thd.org.tr/thdData/Books/204/esansiyel-trombositemi.pdf ET olgularının ancak küçük bir kısmında akut miyeloid lösemi (AML) dönüşümü ortaya çıkmaktadır.JAK2(V617F) ve MPL mutasyonu saptanMAYAN olgularda tanı büyük ölçüde reaktif trombositoz nedenlerinin ekarte edilmesine ve kemik iliği incelemesine dayanmak zorundadır. KMLli olguların bazılarında izole trombositoz bulunabileceğinden ve bu olguların tedavilerindeki önemli farktan dolayı BCR-ABL mutasyonu ARANMASI da gerekir. Diğer önemli bir nokta JAK2(V617F) pozitif olgularda ETyi taklit eden başka MPNlerin bulunabilmesidir: Bunların arasında prefibrotik PMF ve belirgin trombo- sitozla birlikte olan halka sideroblastlı refrakter anemi (RARS-T) özellikle sorun oluşturabilir. Bu olgularda da kesin tanı için kemik iliği muayenesi büyük önem taşımaktadır.) Böyle bir geçmişi olan arkadaşlarımız var ise, yazarlarsa sevinirim. |
|
| ozguntansoker |
2016-03-12 18:28:22 |
|
| kafyey merhaba, öncelikle çok geçmiş olsun. Ben bir kaç site linki veriyorum aşağıda, buradan bilmeyen arkadaşlarımız bilgi edinebilirler. Meelesef kml ye ya da aml ye dönüşüm olabilir diyor ancak burada kml ye dönüşte, tipik klm mi yoksa a-tipik kml ye mi dönüş olur, o durum bcr-abl testinden sonra belli olacaktır. Tipik kml de, sadece wbc nin yüksekliği göze çarpar ve tadevi başlamaz ise trombosit de yükselir. Burada trombostin düşüyor olması farklı bir durum açığa çıkartabilir. Tabi ki ben burada hem kendi kan testlerim hem de tipik kml teşhisinde bir çok karşılaşılan durumları yazıyorum. Bu konularda kesin konuşmak hiç doğru olmaz. Ancak araştırma yaparak olasılıkları konuşabiliriz. Test sonuçları gelmeden bir teşhise yormama taraftarıyım. Lökosit yükselmesinin farklı sebepleri de olabilir. Yani aslında lösemi tarzı bir durum da olmayabilir. Trombosit oranınıza da aslında gayet normal.400 bine kadar normal kabul edilebilir ancak geçmişinizden dolayı sizin açınızdan dikkat edilmesi gerekebilir. Belki de hiç birşeyiniz çıkmayacak :) Böyle bir olasılığı da düşünün derim :) Sonuçta Jak 2 mutasyonu ve yayma da negatif gelmiş. 3 aydır lökositiniz yükselmesi de hızlı bir artışı göstermiyor yani belki farklı bir iltihap vs durumu da olabilir. Sadece sırt ağrılarınız için de bir şey söylemek yanlış olur. Özetle ET herzaman diğer hastalıklara dönüşecek diye bir durum yok. Buraya yazdığınız kadarı ile hemen canınızı sıkmaya gerek yok. Ancak, dediğim gibi olasılıklar mevcut, dönüşüm olabilir ancak bir şeyiniz de olmayabilir. Sonuçlardan bizi de haberdar ederseniz sevinirim. İyi haberlerinizin gelmesi dileği ile. Sevgiler ( www.kansergenetigi.com/tr/jak2-dna-testi http://kanhastaliklari.net/icerik.php?id=181&alt_id=186 http://www.thd.org.tr/thdData/Books/204/esansiyel-trombositemi.pdf ET olgularının ancak küçük bir kısmında akut miyeloid lösemi (AML) dönüşümü ortaya çıkmaktadır.JAK2(V617F) ve MPL mutasyonu saptanMAYAN olgularda tanı büyük ölçüde reaktif trombositoz nedenlerinin ekarte edilmesine ve kemik iliği incelemesine dayanmak zorundadır. KMLli olguların bazılarında izole trombositoz bulunabileceğinden ve bu olguların tedavilerindeki önemli farktan dolayı BCR-ABL mutasyonu ARANMASI da gerekir. Diğer önemli bir nokta JAK2(V617F) pozitif olgularda ETyi taklit eden başka MPNlerin bulunabilmesidir: Bunların arasında prefibrotik PMF ve belirgin trombo- sitozla birlikte olan halka sideroblastlı refrakter anemi (RARS-T) özellikle sorun oluşturabilir. Bu olgularda da kesin tanı için kemik iliği muayenesi büyük önem taşımaktadır.) Böyle bir geçmişi olan arkadaşlarımız var ise, yazarlarsa sevinirim. |
|
| ozguntansoker |
2016-03-12 18:27:30 |
|
| kafyey merhaba, öncelikle çok geçmiş olsun. Ben bir kaç site linki veriyorum aşağıda, buradan bilmeyen arkadaşlarımız bilgi edinebilirler. Meelesef kml ye ya da aml ye dönüşüm olabilir diyor ancak burada kml ye dönüşte, tipik klm mi yoksa a-tipik kml ye mi dönüş olur, o durum bcr-abl testinden sonra belli olacaktır. Tipik kml de, sadece wbc nin yüksekliği göze çarpar ve tadevi başlamaz ise trombosit de yükselir. Burada trombostin düşüyor olması farklı bir durum açığa çıkartabilir. Tabi ki ben burada hem kendi kan testlerim hem de tipik kml teşhisinde bir çok karşılaşılan durumları yazıyorum. Bu konularda kesin konuşmak hiç doğru olmaz. Ancak araştırma yaparak olasılıkları konuşabiliriz. Test sonuçları gelmeden bir teşhise yormama taraftarıyım. Lökosit yükselmesinin farklı sebepleri de olabilir. Yani aslında lösemi tarzı bir durum da olmayabilir. Trombosit oranınıza da aslında gayet normal.400 bine kadar normal kabul edilebilir ancak geçmişinizden dolayı sizin açınızdan dikkat edilmesi gerekebilir. Belki de hiç birşeyiniz çıkmayacak :) Böyle bir olasılığı da düşünün derim :) Sonuçta Jak 2 mutasyonu ve yayma da negatif gelmiş. 3 aydır lökositiniz yükselmesi de hızlı bir artışı göstermiyor yani belki farklı bir iltihap vs durumu da olabilir. Sadece sırt ağrılarınız için de bir şey söylemek yanlış olur. Özetle ET herzaman diğer hastalıklara dönüşecek diye bir durum yok. Buraya yazdığınız kadarı ile hemen canınızı sıkmaya gerek yok. Ancak, dediğim gibi olasılıklar mevcut, dönüşüm olabilir ancak bir şeyiniz de olmayabilir. Sonuçlardan bizi de haberdar ederseniz sevinirim. İyi haberlerinizin gelmesi dileği ile. Sevgiler ( www.kansergenetigi.com/tr/jak2-dna-testi http://kanhastaliklari.net/icerik.php?id=181&alt_id=186 http://www.thd.org.tr/thdData/Books/204/esansiyel-trombositemi.pdfET olgularının ancak küçük bir kısmında akut miyeloid lösemi (AML) dönüşümü ortaya çıkmaktadır.JAK2(V617F) ve MPL mutasyonu saptanMAYAN olgularda tanı büyük ölçüde reaktif trombositoz nedenlerinin ekarte edilmesine ve kemik iliği incelemesine dayanmak zorundadır. KMLli olguların bazılarında izole trombositoz bulunabileceğinden ve bu olguların tedavilerindeki önemli farktan dolayı BCR-ABL mutasyonu ARANMASI da gerekir. Diğer önemli bir nokta JAK2(V617F) pozitif olgularda ETyi taklit eden başka MPNlerin bulunabilmesidir: Bunların arasında prefibrotik PMF ve belirgin trombo- sitozla birlikte olan halka sideroblastlı refrakter anemi (RARS-T) özellikle sorun oluşturabilir. Bu olgularda da kesin tanı için kemik iliği muayenesi büyük önem taşımaktadır.) Böyle bir geçmişi olan arkadaşlarımız var ise, yazarlarsa sevinirim. |
|
| ozguntansoker |
2016-03-12 18:27:29 |
|
| kafyey merhaba, öncelikle çok geçmiş olsun. Ben bir kaç site linki veriyorum aşağıda, buradan bilmeyen arkadaşlarımız bilgi edinebilirler. Meelesef kml ye ya da aml ye dönüşüm olabilir diyor ancak burada kml ye dönüşte, tipik klm mi yoksa a-tipik kml ye mi dönüş olur, o durum bcr-abl testinden sonra belli olacaktır. Tipik kml de, sadece wbc nin yüksekliği göze çarpar ve tadevi başlamaz ise trombosit de yükselir. Burada trombostin düşüyor olması farklı bir durum açığa çıkartabilir. Tabi ki ben burada hem kendi kan testlerim hem de tipik kml teşhisinde bir çok karşılaşılan durumları yazıyorum. Bu konularda kesin konuşmak hiç doğru olmaz. Ancak araştırma yaparak olasılıkları konuşabiliriz. Test sonuçları gelmeden bir teşhise yormama taraftarıyım. Lökosit yükselmesinin farklı sebepleri de olabilir. Yani aslında lösemi tarzı bir durum da olmayabilir. Trombosit oranınıza da aslında gayet normal.400 bine kadar normal kabul edilebilir ancak geçmişinizden dolayı sizin açınızdan dikkat edilmesi gerekebilir. Belki de hiç birşeyiniz çıkmayacak :) Böyle bir olasılığı da düşünün derim :) Sonuçta Jak 2 mutasyonu ve yayma da negatif gelmiş. 3 aydır lökositiniz yükselmesi de hızlı bir artışı göstermiyor yani belki farklı bir iltihap vs durumu da olabilir. Sadece sırt ağrılarınız için de bir şey söylemek yanlış olur. Özetle ET herzaman diğer hastalıklara dönüşecek diye bir durum yok. Buraya yazdığınız kadarı ile hemen canınızı sıkmaya gerek yok. Ancak, dediğim gibi olasılıklar mevcut, dönüşüm olabilir ancak bir şeyiniz de olmayabilir. Sonuçlardan bizi de haberdar ederseniz sevinirim. İyi haberlerinizin gelmesi dileği ile. Sevgiler (www.kansergenetigi.com/tr/jak2-dna-testi http://kanhastaliklari.net/icerik.php?id=181&alt_id=186 http://www.thd.org.tr/thdData/Books/204/esansiyel-trombositemi.pdfET olgularının ancak küçük bir kısmında akut miyeloid lösemi (AML) dönüşümü ortaya çıkmaktadır.JAK2(V617F) ve MPL mutasyonu saptanMAYAN olgularda tanı büyük ölçüde reaktif trombositoz nedenlerinin ekarte edilmesine ve kemik iliği incelemesine dayanmak zorundadır. KMLli olguların bazılarında izole trombositoz bulunabileceğinden ve bu olguların tedavilerindeki önemli farktan dolayı BCR-ABL mutasyonu ARANMASI da gerekir. Diğer önemli bir nokta JAK2(V617F) pozitif olgularda ETyi taklit eden başka MPNlerin bulunabilmesidir: Bunların arasında prefibrotik PMF ve belirgin trombo- sitozla birlikte olan halka sideroblastlı refrakter anemi (RARS-T) özellikle sorun oluşturabilir. Bu olgularda da kesin tanı için kemik iliği muayenesi büyük önem taşımaktadır.) Böyle bir geçmişi olan arkadaşlarımız var ise, yazarlarsa sevinirim. |
|
| kafyey |
2016-03-12 17:25:40 |
|
| Bu arada uyandıran sırt ağrılarım başladı. Bu bir belirti olabilir mi? |
|
| kafyey |
2016-03-12 17:25:36 |
|
| Herkese merhaba.. Günlerdir KML hakkında hemen her sşteden birşeyleye çalışırken sizlere rastladım. Beni sorunum sizden biraz farklı aslında. Yakşalık 6 yıl önce farklı bir nedenle kan tahlili yaptırdığımda trombosit değerimin 1.500.000 olduğunu farkettik. Hemen hematolojiye başvurdum ve kemik iliği biyopsisi, py ve gen testleri sonucunda yine bir kan hastalığı olan Esansiyel Trombositemi olduğumu öğrendim. Sadece günde bir coraspin ve kontrollerle normal yaşantıma devam edeceğim söylendi. Fakat bir süre sonra mide rahatsızlığımdan sonra aspirini bıraktım ve kontrollerime de gitmedim. Üç ay önce yne kan tahlilimde bu kez ttrombositlerimin mucize gibi 350.000 e indiğini fakat lökositin 15.50 olduğunu gördüm. Esansiyel Trombositemi de trombositlerde kemoterapi olmadan düşmeyeceğini öğrendim. İnternetten birkaç hoca ile irtibat kurdum ve hepsi KML ye dönüşüm olabileceğini söyledi. Şimdi Çapa'da tekrar takibe başladık. Jak2 ve yayma negatif çıktı. Şimdi BRC yi bekliyorum. Aranızda benzer bir geçiş yaşayan var mı acaba ? Varsa bana yardımcı olun lütfen. 3 aydır inmeyen lökosit, hızla düşmeye devam eden trombosit KML yi işaret ediyor ama jak2 ve yayma negatif. Bu durumda KML olma ihtimalim nedir ? KML değilse bu anlamlı düşüş e düşmeyen lökosit ne anlama gelir.. |
|
Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar,
reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır.
Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar: |
| Kanserle Dans Derneği: |
 |
| CML Advocates Network: |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
