 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Son Bloglar (Üyelere Özel)
Uygun sonuç bulunamamıştır.
Son Bloglar (Internete Açık)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
|
| Yasamak |
2016-04-21 20:57:44 |
|
Merhabalar,
1 yıldır KML hastasıyım. İmatenil e direnç oluştu. T315I mutasyonu oluşmuş. Protanib e başlanacak. Bununla ilgili kalp tetkikleri yapıldı. İlaç onayım geldi. Ama Protanib in yan etkisi çok fazlaymış. Böyle bir durumla karşılaşan, Protanib kullanan var mı? Tecrübelerinizi paylaşırsanız çok sevinirim. Nasıl bir sonuç olacak? İlik nakli gerekecek mi acaba? Çok merak ediyorum. Sağlıklı günler dilerim. |
|
| hzlyns |
2016-04-20 15:15:27 |
|
| Iyi günler herkes. Umarım herkes çok iyidir. Merak ettiğim bir konu var sizlerle paylaşmak ve değerli yorumlarınızı almak istiyorum. Yaklaşık iki yıldır spreycel 100 mg kullanıyorum ancak uzun bir zamandır nötrofil sayısı denilen değer çok düşük çıkıyor sırf bu yüzden doktorum ilacımda yeniden doz ayarlaması yapmayı düşünüyor. Benim gibi bu durumu yaşayan var mı ve nötrofil sayısının artması ve azalması ilaç dışında neye bağlı olabilir? buna karşı ne yapabilirim. |
|
| Yasamak |
2016-04-11 18:51:08 |
|
Merhabalar,
Ben 2015 Mayıs ayında KML ve İmatenil 400 ile tanıştım. İlaca kısa sürede cevap verdi. Şubat 2016 da ilaca direnç oluştuğu tespit edildi. Yapılan tetkikler sonucunda T315 I olduğu yani mutasyon olduğu söylendi. Şimdi Ponatinib denenecek; onunla ilgili işlemler yapılıyor. Ponatinib de sonuç vermezse kök hücre naklinden bahsediliyor. Ben de sonucu merakla bekliyorum. Umarım herşey iyi olur. Sevgilerimle. |
|
| EsRa |
2016-04-11 18:50:35 |
|
| Aybke merhaba, e-nabız uygulamasında doktorun istek yaptığı genetik testler başlık olarak gözükür ama sonuçlarınızı göremezsiniz. Genetik testler kişiye özeldir ve paylaşılmaz. Sonucu doktorunuzdan öğrenir ve dosyanıza koymak üzere ondan alabilirsiniz. |
|
| ozguntansoker |
2016-04-05 19:24:28 |
|
Aybke merhaba, öncelikle kan testleri, sitogenetik testler ve moleküler testler olarak ayrılmakta. Sitogenetik testler için kemik iliğinden örnek almak gerekir.
Sitogenetik testlerden birinde, az miktarda kemik iliği örneğindeki akyuvarları incelemek için mikroskop kullanılır. Genellikle en az 20 hücrenin Philadelphia kromozomu ya da diğer hasarlı kromozomları içerip içermediğine bakılır.
FISH olarak kısaltılan fluoresans in situ hibridizasyon tekniğinde kan ya da kemik iliği örneğinde hatalı Bcr-Abl geni araştırılır. e- nabız sistemini bilmiyorum ancak bu tür testlerin çıkması 2 hafta ile 2 ay kadar zaman alabilir. Öteki taraftan, ilaçların yan etkileri, özellikle baskılama etkisi bizi biraz yavaşlatmakta. Sana en yararlı tavsiyem, her ne kadar şanslı bir hastalığa sahip olsak ve ilaç ile tedavi ediliyor olsak da, vücudumuz bu ilacı tolere edebilmek için oldukça enerji harcamakta. Ben, bir den fazla işi aynı güne programlamıyorum. Her ne kadar normal olsak da, enerjimizin bir kısmını emen bir ilaç var. Bunu kabul ederek yaşarsak daha rahat ederiz. Ben beyin programlamasına inanan bir insanım. Kendinden çok fazla şey bekleme :) Bunu kötü anlamada söylemiyorum ama gerçek şu ki, evet hastayız ama hayattayız da. Enerjini öncelikle hayatının zorunlu kısmına (çocuğuna ve ailene), kalanını gerekli kısmına (iş ya da okula) ayırıp günlük bir planlama dahilinde yapabilirsen, bence her şeye yetişebilirsin. Ayrıca, bu her ne kadar ailen olsa da, kimseden seni anlaması bekleme :) Başına gelmeyen anlayamaz, hele ki ilaçların yan etkilerini. Farklı bir hasta ile de görüşsen belki de sana, kemoterapi almadığın için beni anlayamazsın diyecektir. Bu hayatı sadece biz yaşıyoruz ve önemli olan burada sadece ve öncelikle kendini anlaman. Tek dostun ve desteğin kendin olmalısın. Bunu başarabilirsen, sürekli hasta da gezebilirsin :) Ama kabul ettikten sonra inan her şey çok daha güzel oluyor. Hastalığa değil ama bundan sonraki hayatının aynı olmayacağı konusunda kendine karşı bir baş kaldırış gibi düşünebilirsin. Belki çocuğunla parkta koşup oynayamayabilirsin ama evde oturarak masa başı faaliyetlerini yapabilirsin. Enerji tasarruf modunda yaşıyormuş gibi düşün. Hayat matematik ise, enerjinin bir kısmını şuna, bir kısmını da şuna harcayacağım gibi :) İnan çok daha güzel ve kaliteli bir hayat yaşayacaksın. Gereksiz işlere ya da insanlara enerji harcamayacaksın. Seni mutlu eden şeylere öncelik vermeyi ve enerjini onlara vermeyi öğreneceksin. Her günümüz kıymetli ve güzel. Hiçbir zaman unutma, o gün dinlenmen gerekiyorsa da dinlen. Sağlık olmazsa ne paranın ne de mutluluğun keyfini sürebilirsin ve her şeyden önce her zaman en önemli şey sensin. Tabi ben bunları yazdım ancak senin bir şeyin de çıkmayabilir. O yüzden bu süreçten senin için acil teşhis diliyorum. Teşhis ne kadar doğru olursa inan tedavi de o kadar çabuk ve olumlu oluyor. Ne kadar zor bir bekleyiş olduğunu tahmin edebiliyorum, inan ben de dahil belli aralıklarla sonuçlarımızı, aynı heyecan ve stresle bekliyoruz. Kendimden örnek vereyim, test zamanları baya bir asabi olabiliyorum, gerilebiliyorum :) Senden iyi olduğumuz nokta ise, hastalığımız biliyor ve sonuçları az çok kestirebiliyor olmamız. Ben sana kml ile hayattan biraz bilgi verdim. Kml olmama ihtimalin de var. Preferik yayma temiz çıktı demişsin bir önceki hikaye paylaşımında. Test sonuçlarını mutlaka bize yaz. Belki de çok daha farklı bir şey çıkacak ya da hiçbir şey çıkmayacak. Tek doz tedavi ile bile geçecek bir durum olabilir. Her zaman için psikolojik bir durum da olabilir. İstersen bana mail at, daha detaylı konuşabiliriz. Sevgiler, acil teşhisler :)
|
|
| ozguntansoker |
2016-04-05 19:24:09 |
|
| Dry merhaba, ben teşekkür ederim. Facebook gurubunu düşünüyorum, hali hazırda mesaj bölümü aktif durumda. Oradan da mesajlara cevap veriyorum. Ancak oradan yapılacak paylaşımları da kontrol edebilmem lazım, aramızda adminler (grup yöneticileri olması) gerekiyor. Kapalı grup şeklinde de yapabiliriz, birazcık daha zaman alacak gibi, ama neden olmasın :) Sevgiler |
|
| Aybke |
2016-04-05 16:57:58 |
|
| ozguntansoker öncelikle çok teşekkür ederim yorumunuz için bende soylediginiz gibi bu durumun üstüne düşeceğim zaten bu kararlilikla düştüm hastane yollarina sizinde dediğiniz gibi gerçekten çok üzüldüm zor zmnlar geçirdim fazla uzatmak istemedigim için kısa kestim derdimi acmam gerekirse inanin psikolojik olarak zor zmnlar geçiriyorum 2 buçuk yıl önce doğum yapmamla birlikte başladı hersey öncelikle halsizlik geçen sene vücudumda belden üstu kızarmaya başladı 1 günde heryerim sardı son zmnlar da ise kemik kas agrilarim bayılma hissi kas ve damar seyrimeleri kafa ici basinc odem el parmaklarima kan oturmasi 2 hafta önce 16 10 tansiyon 160 nabiz ile acile başvurdum bu durum beni artık çok rahatsız ediyor ozellikle odem oluştuğu zmn aşırı halsizim çocuğumla ilgilenemi yorum aynı zmnda okuyorum ve her konuda eksigim hiç birsey yapacak dermanim yok psikolojik olarak çökmüş durumdayım en önemlisi ise ailemle artık bunları paylasaniyorum çünkü sürekli hastayım ve bir teşhisim yok onlarada artık psikolojik geliyor bu durum kafamı dışarı çıkarsam hasta oluyorum çabuk yorulup terliyorum normal vücut isim 36 iyi bulmuyor normalde ama durup dururken 37 lere çıkıyor bu durumu ateşlenme olarak kabul ediyorum kendimce birde sormak istediğim bir şey daha var e nabiz dan giriş yaptigıMDA tahlillerimde fish 3 4 bölge yazıyor sonuç henüz cikmamis bu brc abl testi ile ayni sey mi yoksa farklı bir testmi bu konu hakkında bilginiz varmıdır |
|
| Dry |
2016-04-05 16:56:53 |
|
| Merhaba ozgun hanım düşünce ve dilekleriniz için cok tsk ler.TÜm arkadaşların test sonuclarının (_) çıkmasını temenni ederim.MÜmkün olursa sizden bir ricam olacak facebook üzerinden kml hastaları için bir grup kursanız ordan paylaşımlarda bulunsak yorumlar yapsak nasıl olur sizce görüşmek dileğiyle sağlıcakla kalın :) |
|
| ozguntansoker |
2016-03-31 15:34:48 |
|
| DryMerhaba, çok sevindim çok :) Sevgiler, daim olsun inşallah :) |
|
| ozguntansoker |
2016-03-31 15:34:47 |
|
Aybke merhaba, ne yazık ki mümkün olabilir. Kronik seyreden tipik kml, hiç bir tedavi görmeden5-6 yıl kadar yaşama şansı sunuyor. Sendeki artış oranı oldukça düşük ise, yan etkisiz bile olabilir. Ancak, genelde belli bir wbc artış oranından sonra çeşitli ve değişiklik gösteren yan etkiler yaşanıyor. Ancak, 2 yıldan beri değil, 2 yıl içinde de kml olmuş olma ihtimalin de var. Belki 1 ay önce belki (teste yakın zamanlarda). Detaylı testlerin olmadığı için, kml zamanından 'kesin' olarak bahsetmek neredeyse imkansız. ancak, 2 yıldır kml ile yaşıyor olman da mümkün. Bundan sonra doğru teşhis ve tedaviye odaklanalım. Bu testin yanında, preferik yayma ve gerekirse biyopsi testi de yapılması gerekmek ve kml ise, yüzde değerlerinin de çıkması gerekmekte. Bu sıralar yanlış teşhislerde olabileceğini düşünerek, kesin teşhisinin konmasını beklemek en doğru karar olacaktır. İnşallah hiç birşeyin çıkmaz, kml isen de mutlaka bize yaz. Normalde preferik yayma da kml olup olmadığın anlaşılırdı ancak negatif çıktığını yazmışsın. Biraz sıkıntılı bir dönem geçirmişsin, üzüldüm gerçekten. Dediğim gibi, herşey mümkün olabilir. Ancak bu işin peşini bırakma, gerekirse başka hastane veya labaratuarda testlerini tekrarlatmanı öneririm. Ayrıca, kml olmama ihitmalin de var hala. Mutlaka sonuçlarını bizimle paylaş. Sevgili dry nin de dediği gibi bu testler (yoğunluğa göre) 2 hafta ile 1,5 aya kadar sonuçlanabilir. Ben şahsen 2 haftada da alıyorum, 2 ayı da bulabiliyor, maalesef. Takibini mutlaka devam ettir. umarım birşeyin çıkmayacak. Çok geçmiş olsun. Sevgiler
|
|
Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar,
reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır.
Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar: |
| Kanserle Dans Derneği: |
 |
| CML Advocates Network: |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
