 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Son Bloglar (Üyelere Özel)
Uygun sonuç bulunamamıştır.
Son Bloglar (Internete Açık)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
|
| privalgetrb |
2015-12-09 10:06:39 |
|
| merhabalar sitenizi keşfettım kardesımde 1 aydır kml teşhisi konuldu .. Şükür durumu iyi gatada tedavi aldı .. 5 ay istırahat raporu aldı. hydra dıye bı tablet kullanıyor yalnız 15 gün oldu eklem ve kasıklarında agrılar oluyor.. Bu hydra denen ilaçın türkıyede muadılı verılıyormus aylık 370 tl vererek asıl olan ılaçtan getırtecez .. Benım sorunum şu arkadaslar Bu agrıları gecermı ilaça baglı dusunuyoruz .. Böyle hikayesi olan arkadaslar durumlarını yaşadıklarını bıze aktarırsa cok memnun oluruz .. hatta iletişim adresı verırse böyle hastalıgı olan bırısı mınnettar oluruz ..Saygılarımla hepınıze çok geçmiş olsun... Bide bi hikayemi paylaşmak ıstıyorum Anneme teyzemden bı arsada pay düşmüştü bundan 2 yıl once annem camılere kuaran kursalrına dagıtmıstı bende tv de bı reklam gormustum Bi taşta sen koy kucuk bı kız losemı vakfı için aklıma geldı anneme demıstım bırazda oraya yatıralım bankaya gıddım yatıırdım. nerden bileçez bızımde basımıza geldı.. Çok mutluyum şimdi hayatımda yaptıgım en guzel bagıstı yıne dusunuyorum yapmayı..HEPİNİZE COK COK GECMIS OLSUN tekrar Sizleri cok ıyı anlıyorum |
|
| ozguntansoker |
2015-12-08 10:59:15 |
|
| IKaYIsIKentli Merhabalar, öncelikle moral bozmayalım. Bazı değerleriniz yükselmiş ancak diğer değerler, özellikle bcr-abl ve IS değerlerinde düşüş gözüküyor. Aslında bir kağıda detaylı yazdım ama çok detaylı konuşmam doğru olmaz çünkü testlerin genelini bilemiyorum. Bcr-abl çıkmış, bcr-abl/abl aynı diyebiliriz, NCN de çok oynama yok, Is değeri ufak da olsa düşüş var (ancak istenilen değer 0.05 in altında olmalı) Abl de de artış var. Hastalık durumunun akut olması için, değerlerin sürekli ve artarak ilerlemesi gerekir. Yani tedavi değerlerinizde hiç bir azalma olmaması aksine artış olması gerekir. Ancak sizin iki testinizin arasında 4 aylık bir zaman dilimi var. Evet düşüşlerin fazla, artmaların az olması idi beklenen. Ancak 3 yıldır da bu durumda olduğunu yazmışsınız daha önceki hikayenizde. Böyle bir durumda ben ancak hastalığınızın düzensiz bir düzende olduğunu söyleyebilirim. İsterseniz bana mail ile, ilk testlerinizi yani KML teşhisiniz, bcr-abl oranınız ve diğer genetik testlerinizi yollayabilirsiniz. Daha detaylı yardımcı olabilmeyi umuyorum. Bir de hatırlatma, normal olarak kronik başlayan bir hastalığın akuta geçmesi bir anlık olay değil, mutasyon vs gibi yan etkiler yok ise tabi ki. Bunun yanında bazı akutml de bile, ilaçlar, özellikle %40 etki edebiliyor ve hastalığı kronik safhaya çekebiliyor. (Hastahanede yatma durumları, farklı gelişmelerden kaynaklanabilir, hastanın ve hastalığın durumuna bağlı olarak) Diğer sorununuz cevabı, belli şartlar altında, hastalığın seyri de akuttan kroniğe geçebilir. Bazen de, sevgili gurselbadakal ın tedavisindeki gibi, kml de, ilaç dozları bile artıp azabilir. Burada amaç aslında en basit doz ile hastayı iyi etmeye çalışmak ve güçlü ilaçları da olabildiğince geç kullanmaktır. Bazı durumlarda da, senelerce negatif giden bir hastanın bile testleri pozitif çıkabilir, bu hemen tedavideki ilacı değiştireceğiz, akuta geçti anlamı taşımıyor. Kontrollerden sonra karar verilecek bir durum. Yani bizim hayatımız hep kontrollerle geçecek. Bu da iyi bir şey bence. Sizin şu an hastalığınız ilk evrede görünüyor ancak 3 yıllık geçmiş nasıl idi onu bilemiyoruz. Bence şu anda kronik faz olarak düşünelim, bir sonraki testleriniz ile de muhakkak yazışalım. Bazı değerleriniz henüz düşmemiş, ama önemli olan değerlerde de az da olsa düşüş var. Moral bozmayın. Ancak ben ilaç ile birlikte sarımsak önermem. Çünkü, antibiyotik etkisi olduğu için ilacın etkisini düşürebilir. Bir süre ara versin. Daha önce ilaç saatlerine uzak zamanlarda yiyebilir, negatifi gördükten sonra rahatlıkla yiyebilir. Domatesi de mevsimi dışında önermem. B12 vitaminini de doktoruna sorabilirsiniz. Ben genelde doğal almaya çalışıyorum vitaminleri ve başka ilaç kullanmaktan kaçınıyorum. Başka ilaç kullanmamanın da işe yaradığını düşünüyorum. Sevgiler |
|
| ozguntansoker |
2015-12-08 10:59:12 |
|
Merhaba gurselbadakal ve IKaYIsIKentli, çok teşekkür ederim güzel sözleriniz için. Gözlerim doldu yine ve bu sefer yazmak istedim. Ben de inanın hala inanamıyorum, iyi ki yapmışım diyorum, iyi ki samimiyetime inanıp buraya yazmışsınız diyorum, herkes güvenmiş iyi ki ve kendinden hastalığından ailesinden bir şeyler paylaşmış diyorum. Şimdilerde hastanede farklı hastalıklarla mücadele edenlere de bunu öneriyorum, Yazın! Paylaşın! :) Çok teşekkür ederim, sağ olun. Herkes sağ olsun. Sevgiler
|
|
| gurselbadakal |
2015-12-08 09:34:03 |
|
| Merhaba IKaYIsIKentli;Detaylı anlatımları her zaman bıkmadan usanmadan Özgün hanım yapıyor,herkese yetişmeye çalışıyor sağolsun.Sitenin kanatsız meleği.Allah hepimize özellikle genç hasta kardeşlerimize şifa versin.Ben bana sorduğunuz soruyu yanıtlayayım.Yıllar itibariyle kullandığım ilaçlar şöyle.1996-2001 arası (HYDREA,İNTERFERON,ÜRİKOLİZ);2001-2007 arası ( GLİVEC 400 mg. sonraları 600 mg.);2007-2013 arası (TASİGNA sonraları TASİGNA+HYDREA);2013 ve şu ana kadar da (SPRYCEL önce 100 mg. sonra 50 mg. ve şimdi 70 mg.) olarak devam ediyorum.Özetle benim durumum bu.Başkaca merak ettikleriniz olursa sorabilirsiniz.E-mail adresim (igbadakal@mynet.com).Selamlar herkese sağlıklı günler... |
|
| IKaYIsIKentli |
2015-12-08 09:33:09 |
|
| Merhabalar özgün hanım cevap yazdığınız için çok teşekkür ederim iyi ki bu siteyi kurmuşsunuz bir nebzede olsa bizden başka kml hastaları olduğunu biliyoruz onların tedavi süreçlerini okudukça moral buluyoruz sizi ve bu siteyi bulduğuma çok seviniyorum ve şükrediyorum yazdığınız cevabı okudum yalnız size şunu söyleyeceğim şuan ki durumu akselere faz durumunda mı yoksa daha mı iyi durumda akselere faza geçtiğinde ilaç değişikliğinde yine eski kronik faza döner mi yoksa dönmesi zor mu ilik nakli blastik fazda mı oluyor geç kalma söz konusu mu hangi durumlarda nakil oluyor bu yaz düğünü olacak ve ben çok kötü durumdayım bir anne olarak kafayı yiyeceğim akselere faza geçtiğinde hastanede yatması söz konusu oluyor mu domates ,sarmısaklı yiyecekler ve et çok yiyor bunlar sakıncalı mı b12 vitamin ilacı alıyor bununda bir sakıncası var mı.Sizi çok seviyoruz rabbim gönlünüzde ne muradınız varsa versin.SEVGİLERİMLE |
|
| Umutluyum |
2015-12-07 09:56:20 |
|
| Merhaba Özgün hanım benim 7 yaşında ki oğluma 8 ay önce klm teşisi konuldu cok korkuyorum son brc-abl değerinin 0,004 NCNcal degerimis 0.59 su an doktorumuz durumumuza iyi diyor acaba başka bir doktora görürsek mi kafam çok karışık hikayemiz sizinkine çok benziyor hiçbir belirtisi yoktu ben çok korkuyorum bu zama süreci nasıl geçecek bilemiyorum sevgilerle Umutluyum |
|
| ozguntansoker |
2015-12-03 15:26:11 |
|
| gurselbadakalmerhaba, cevaplarınız ve yardımlarınız için teşekkür ederim. Sevgiler |
|
| ozguntansoker |
2015-12-03 15:26:09 |
|
EsRamerhaba, bu tür iniş çıkışlar olabiliyor. Hemen moral bozmayalım. 9 yıldan sonra pozitif gören de var, 14 yıl sonra da. Bu hastalığın gidişatını değiştiren ya da direnç kazandığını gösteren durumlar değil. Bir sonraki testinde de düşüş olması güzel. Her zaman dediğimiz gibi yine kontrollere devam edeceğiz. Kendine iyi bak, moral bozmak yok :) sevgiler
|
|
| ozguntansoker |
2015-12-03 15:26:07 |
|
IKaYIsIKentli Merhaba, Burada önemli olan değer aslında IS değeri. Yeni çıkan aletler ile uluslararası değerler üzerinden hastalığın vücuddaki miktarı diyebiliriz çok kaba tabirle. IS değerinin de 0.05 in altında olması tedavinin iyi gittiğini ve hastalığın kontrol altında olduğunu göstermekte. IS değeriniz 0.7 den 0.5 e düşmüş. Bundan dolayı da ilaç değiştirilmemesi ve bir süre daha kontrollerle aynı tedavi şeklinde gitmek mantıklı. Ben hemen ilaç değiştirilmesini karşıyım çünkü aralarda oynamalar, negatiften pozitife dönmeler mümkün. Uzunca bir süre artarak agresif bir şekilde ilerlemesi ilaç değişikliğine gidilmesini gerektirebilir. Onun dışında biraz şans vermek lazım hem ilaca hem de vücuda. Sizin değerleriniz mantıklı sınırlar içinde, geç de olsa ilaç değerleri dengeleyebilir. Kronik bir hastalık olduğu için bu şansı vermek için yeteri kadar vaktimiz var. Bence bu vakit iyi değerlendirilir ise (şu an size yapılan tedavi gibi), birinci ilaçta kalmak daha mümkün olabilir.
BCR-ABL oranınız 0.0092 ki bu da gayet güzel :) Bu kan değerlerinde ilik naklini öneren doktor olacağını sanmıyorum. Siz de bu değerlerde o ihtimali düşünmeyin. Her zaman negatif görmenize gerek yok. 0.05 atında Bcr-abl oranı yeterli, eski aletler bu oranın altını zaten negatif sayıyordu, o yüzden burada moral bozacak bir durum yok. wbc oranının yükselmesinde ilaç değişmez, biz de nezle, grip ya da başka bir hastalığa yakalanabiliriz, wbc dediğimiz savaşçılarımız o hastalık için de yükselebilir. Her wbc yükselini kml ye yormayınız :) Özetle, yazdığınız IS ve bcr-abl oranları açısından bence gidişat, yavaş da olsa, iyiye doğru. Diğer değerlerde münferid yükselişler olabilir, bunu detaylı değerlendiremem, buna da bir kaç kontrol süresinden sonra tekrar bakmak lazım. Şu an ilaç değişikliğinin olmaması güzel. Sevgiler
|
|
| ozguntansoker |
2015-12-03 15:26:05 |
|
mb1014Merhaba, öncelikle değerlerinize çok sevindim. Diğer yükselmenin sebebinin bulunmasına da çok sevindim. Bu aralar çok yoğunum ancak boş bir zamanımda araştırma yapmak isterim gen hastalığınız hakkında. Gerçekten çok haklısınız en önceliğimiz sağlığımız. Kıymetini bilmek lazım, siz de korkmayın inşallah hepimiz uzun yıllar yaşayacağız, ailelerimiz ile güzel nice yıllarımız olacak :) Toplantı için daha önce girişimlerde bulundum ancak sadece 4 kişi bana geri döndü. Eğer hep beraber, istersek, tabi ki de bir toplantı düzenleyebiliriz. Neden olmasın :) sevgiler
|
|
Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar,
reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır.
Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar: |
| Kanserle Dans Derneği: |
 |
| CML Advocates Network: |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
