 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Son Bloglar (Üyelere Özel)
Uygun sonuç bulunamamıştır.
Son Bloglar (Internete Açık)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
|
| ozguntansoker |
2015-12-03 15:26:03 |
|
| Merhaba derin, eğer değişmedi ise, KML hastalar hastalık fazlarına göre değerlendiriliyor. Daha önce detaylı yazışmıştık bu durumu. Arama kısmından belli kelimeler ile aratıp ilgili hasta hikayelerini okuyabilirsiniz. KML resmiyon yüzde 30 özürlü raporu alabiliyor ancak yüzde 30 da özürlülük haklarından yararlanmaya yetmiyor. Minimum yüzde 40 özürlü raporuna sahip olmak lazım. Dediğim gibi değişmedi ise Kronik Lösemiler a. Kronik Myelositik Lösemi 1-Kronik Faz (Tam sitogenetik yanıt varsa ) % 30 2-Kronik Faz (6. ayda major sitogenetik yanıt yoksa ) % 60 gibi oranlar söz konusu. Biz artık ilaçla tedavi edildiğimiz için yavaş yavaş azaltıyorlar özürlülük oranını. Ben tercih etmiyorum çünkü sonrasında normal emeklilikten daha az alıyorsunuz. Ancak dediğim gibi ilgili hikayelerimiz var. Devlet memuru da olabilirsiniz ancak hastalığınızın evresine ve tedavi durumunuza bağlı. Ancak başka hastalıklarınız da var ise durum farklı olabilir. Sevgiler |
|
| ozguntansoker |
2015-12-03 15:25:59 |
|
| Merhaba ramo, geçmiş olsun. Ben bu yan etkiyi yaşamadım. Bilgisayar başında çok vakit geçirdiğimde etkileniyorum. Ancak imatinibin böyle bir etkisi varmış. Bir kere gözümde kanlanma oldu. KML Toplantısında görenler gleevec mi kullanıyorsun diye sordular. Nereden anladınız dedim, biz senede bir kaç kez bu gözde kanlanmayı yaşıyoruz dediler. Ben 7 senede bir kere yaşadım. Meğer normal bir yan etki imiş. Dediğimiz gibi yan etkiler de bünyeden bünyeye değişebiliyor. Suni göz yaşı bence rahatlatıcı bir etki yapacaktır, ben de ondan kullanmıştım. Not: Kullandığın ilaçlar muadil ilaçlar hepsinin ham maddesi imatinib, ilaç değiştirdim ancak hala geçmedi diye çok dert etme çünkü 3 aşağı 5 yukarı yan etkiler aynı oluyor. Ama orijinal ilaçta biraz daha fazla diyebiliriz şu ana kadar edindiğimiz bilgiler ışığında.Sevgiler |
|
| IKaYIsIKentli |
2015-12-03 14:44:07 |
|
| merhaba gürselbey alakadar olduğunuz için teşekkür ederim siz bu sitenin idolüsünüz yazdığınız yazıları okudukça içimiz ferahlıyor sizden ricam genetik tahlilde önemli olan değer hangisi BCR-ABL mi yoksa NCN denilen mi?Ben hangisi daha önemli olduğunu bilmediğim için telaş yapıyorum bu telaşımda hasta olan evladım,olduğu için özgün hanım henüz cavap yazmadı inşallah cevap yazar siz bu iniş çıkışları yaşadım yazıyorsunuz peki bu iniş çıkışlarda ilaç değişikliği yaptılar mı?Kaç sene aralarla ilacınız değişti.İlacın değişmesi için lokositin yükselmesi mi lazım beni bilgilendirirseniz çok sevinirim.Rabbim daha nice uzun seneler sağlıklı şekilde yaşamanızı nasip eylesin selamlar.Şimdiden teşekkür ederim... |
|
| gurselbadakal |
2015-11-30 10:01:59 |
|
| Merhaba derin.Ben 1998 yılında %100 işgücü kaybıyla malulen emekli oldum.Ama şimdiki şartlar nasıldır bilmiyorum.Geçmiş olsun. |
|
| gurselbadakal |
2015-11-30 10:01:51 |
|
| Merhaba sayın kayısıkentli:Benden söz ettiğiniz için yazma gereği duydum.Özgün hanım ayrıca yazacaktır.Öncelikle geçmiş olsun allah şifa versin.Ben evet 19 yıllık hatta 2016 şubat ayında 20 yıllık olacağım KML'de.Şu an 55 yaşındayım.36 yaşında yakalandım bu hastalığa.Ben hiç ilik nakli olmadım.Başlangıçta HYDREA bile yurt dışından geliyordu ve şimdiki ilaçların hiçbiri yoktu.Sonraları sırasıyla GLİVEC-TASİGNA kullandım.Hepsine de zamanla direnç gelişti.Şu an SPRYCEL kullanıyorum.Bu yazdığınız iniş çıkışları çok yaşadım.Hemen hemen hep BCR-ABL pozitif çıktı.Ama bu yaşa geldim.Diyeceğim o ki tabii allah bilir ama bu hastalıktan ölmek çok zor gibi :).İçinizi ferah tutun.Sürekli yeni ilaçlar çıkarılıyor.Bizim hastalığımız kronik bir hastalık oldu.Allah gençliğini bağışlasın.Çok geçmiş olsun. |
|
| EsRa |
2015-11-30 10:01:02 |
|
| Merhaba arkadaşlar, uzun zamandır yazmıyorum ama sürekli takip ediyorum paylaştıklarınızı okuyorum.8 Ağustos ta 5.yılım doldu.Aynı gün genetik testim sonuçlandı ve tekrar pozitife döndüğünü öğrendim.3 ay sonra tekrarlandı ve dün sonucum tekrar düşmüş olarak pozitif çıktı.Yaklaşık 2 yıldır imatis kullanıyorum.Doktorum bu tür oynamaların normal olduğunu söylüyor ama ben endişeleniyorum. Sizlerde de böyle olan varmı diye merak ediyorum. Sağlıklı günler diliyorum. |
|
| IKaYIsIKentli |
2015-11-28 19:20:44 |
|
Merhaba özgün hanım size epeyce bir zaman oldu yazmayalı benim oğlumun genetik kan tahlili yüksek çıkmıştı daha önceki hesabımda yazmıştım şuan gene yazılı hesabın adı kayıslıkentli.Ben size 27/07/2015 tahlil sonucu BCR-ABL 507 ABL 63936 BCR-ABL/ABL 0.0079 NCN 0.79298 I S 0.74229 bir sonraki tahlil 26/11/2015 bunu dün aldım
BCR-ABL 1100 ABL 119623 BCR-ABL/ABL 0.0092 NVN 0.91956 I S 0.53522 bugün ki aldığım tahlil gene yüksek çıktı oğlum imatis kullanıyor bir doktor ilaç değişsin dedi diğer doktor ise hemogram tahlili güzel çıktığı için imatis kullanmaya devam etsin dedi ikinci ilaca geçerse durum kötüye gider dedi biz hocalarla birlikte takip ediyoruz durumun farkındayız dedi. Oğlum nişanlandı şuan oğlumun durumu nasıl sizce.Bu kan değerleri ilik nakline kadar götütürür mü? 2013 den beri tedavi görüyor imatis kullanıyor şimdiye kadar hiç doğru dürüst iniş olmadı genetik tahlilinde bir türlü negatifi göremiyoruz sitenizde ki Gürsel bey 19 senedir kml hastasıyım diyor.(Gürsel bey ilik nakli oldu mu)bu hastalık sonunda ölüm olan bir hastalık mı?Çaresiz bir hastalık mı?Benim oğlum 25 yaşında WBC nin yükselme durumunda mı ilaç değişiryor.Özgün hanım sizin ilacınız değiştimi size çok teşekkür ediyorum sağlıklı mutlu uzun ömürler diliyorum sitedeki bütün hastalara allaha emanet olunuz.Acil cevabınızı bekliyorum sevgiler... |
|
| cahit |
2015-11-25 17:26:41 |
|
| merhaba Ramo..göz kuruluğu bendede var..ilaçla ilgili olup olmadığını bilmiyorum..ama ilaçtan sonra oluştu..suni gözyaşı kullanıyorum..fazla dert etmiyorum..emeklilik konusuna gelince bu hastalıktan dolayı emekli olunmadığına dair yazan arkadaşlar oldu..mb 1014 arkadaşım maluliyet % 50 den fazla olunca ne gibi haklar sağlanacağı konusunda biraz bilgi verirmisiniz..teşekkürler |
|
| mb1014 |
2015-11-24 10:39:50 |
|
Merhaba kader arkadaslarim,
uzun zamandir yazmadim, ama aklim hep sizde. Benimle ilgili bir kac gelismeyi sizinle paylasmak istiyorum: Haziran ayinda %25 olan PCR deger su anda % 0.5e kadar gerilemis TASIGNA sayesinde. Bendeki karaciger degerlerinin yükselmesinden bahsetmistim bir önceki yazimda, onun nedeni bulundu galiba: Gilbert sendromu! Masum bir sarilik hastaligi imis, tedavisi bile gereksizmis, Bilurubin yükselmesine neden olan bir gen rahatsizligi. Bilen varsa yazarsa sevinirim. Daha kötü bir seyle de karsilasabilirdim, buna da sükür.
@kardelen94 senin yazdiklarina bir seyler yazmak isterim, ben yurtdisinda Beden Egitimi Ögretmenligi bölümü mezunuyum, spor ögretmeniyim. Ben de kendimi gücsüz hissediyorum bazen senin gibi, kilo veremiyorum istedigim ölcüde ama inan artik istedigim bir sey var, o da bu dünyadan erken ayrilmamak, cünkü iki cocuk babasiyim, onlari bu kötü dünyada yalniz birakmak istemiyorum. Cok hirsli dönemlerim oldu, futbol boksa vs, politikayla ugrastim, ögretmenlik icin dernek islerinde bulundum, sendika vs. ama artik tek istedigim bir sey var; saglik. Gerisi cikmaz sokak bu fani dünyada! Hatta bu hirsimdan dolayi, yasadigim stresten dolayi mi bu hastaliga yakalndim sorusunu cok soruyorum, ama cevabini bulamayacagim icin artik sormuyorum! Birgün bu hastaligin geri gelmeyecek derecede engellenebilecegine de inaniyorum, onun icin bir cok arastirma yapiliyor, bakalim önümüzdeki yillar neler getirecek.
@derin: emekliligi bilmem ama %40 engelli verildi bana, %50 vermediler yoksa mesleki bazi haklarim olacakti, dava acmayi düsünüyorum cünkü 50 üzeri alanlari duydum.
Özgün hanim Türkiyede bir bulusma düsünüyor musunuz tekrar? Memlekete gelip sizlerle tanismayi cok isterim...
Selamlar
Fatih
|
|
| derin |
2015-11-23 17:47:28 |
|
| Değerli site üyeleri benim bir sorum olacak.12 yıldır KML hastasıyım,bizler için malulen emeklilik mümkün mü? bu şekilde emekli olan hastalar var mı? Bilgisi olanlar paylaşabilirse çok sevinirim |
|
Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar,
reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır.
Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar: |
| Kanserle Dans Derneği: |
 |
| CML Advocates Network: |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
