 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Son Bloglar (Üyelere Özel)
Uygun sonuç bulunamamıştır.
Son Bloglar (Internete Açık)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
|
| ozguntansoker |
2012-02-29 10:21:51 |
|
| Merhaba Nalan 31, çok geçmiş olsun. Öncelikle, KML nin ilerlemesinden korkmayın. Çok ender durumlar dışında KML süpriz yapan bir hastalık değildir. Bu ender durumlar da tamamen kişinin bünyesine, başka bir hastalık olup olmamasına vs gibi bizim elimizde olmayan sebeplerden kaynaklanır ki bunun oranı dr unuz da söylediği gibi gerçekten çok düşük. Hastalığımızın adı üstünde kronik yani var anlamında. KML ilaçlarından biri eminim eşiniz için olacak. Bu bizim çok konuştuğumuz bir konu . Gleveec neredeyse ilk çıkan ilaç, yüzyılın icadı olmasına rağmen artık en eski o kaldı, yeni ilaçlar gleveec ten çok daha kuvvetli ve birinci ilaç olarak kullanılması da diğer güçlü ilaçlara geçişte yan etkileri baya hafifletmiş oluyor. Tabi gleveec in çok yan etki yaptığı hastalar da var ama bunun yanında hala gleevec kullanabilan ve kullanmaya devam eden hastalarda var. KML kişiye özel bir hastalık olduğu için ilaçları da biraz öyle (bence). Ama eminim eşiniz yeni ilacında bir sorun yaşamayacak. Ayrıca, rutine binecek olan 3 aylık kontrolleriniz ile içiniz rahat edecek. Kemik iliği nakli KML de gerçekten en son çare.KİT yapılan KML hastası neredeyse hiç yok artık. Ayrıca, KİT te de korkulucak birşey yok. KİT bildiğim kadarıyla 15-20 dk lık bir işlem ancak daha sonra steril ortamda kalma ve vücudun verdiği iç savaş çok önemli. Verdiği hayatta kalım oranı yüzde 75 (bu da bünyeye, yaşa vs göre değişiyor), yani her ne kadar ilaçlar yüzde 95 yaşam oranı sunsa da , en son çare KİT için de bu oran bence çok iyimser. Ayrıca, KML hastası olup, KİT geçiren ve KİT sonrası ilaç kullanımına devam eden bir çok hasta var. Ayrıca, bizzat tanıştığım KML hastası KİT geçirdikten sonra tekrar ph+ oldu. Bunlar yaşanan nadir durumlar ama yine de ölüm yok ucunda. Ve bu kişiler de şu an iyiler. Aslında demek istediğim hayatta hiç bir şeyin garantisi yok. Bazen o garantiyi istiyoruz ama olmuyor işte. Olabilitesi de yok. Korkmak da çare değil. Önemli olan yüksek moralle mücadeleye devam etmek. Kötüyü düşünerek kendiniz üzmeyin, moralinizi şimdi yüksek tutarsanız ve ilacın eşinize gerçekten iyi geleceğine inanırsanız eminim bu kötü senaryolarınızı unutabilirsiniz. Unutmayın, ilaçla da olsa KİT le de olsa hayata tutunmuş bir çok hasta ve hasta yakını var. Kafanızdan korkulu düşüncelerinizi silin, eşinize moral verin siz de moralli olun. Şu ana kadar edindiğim bilgilere göre pozitif olan KML hastası her zaman iyi oluyor :) sevgiler..unutmayın biz hep burdayız ve KML yiz ve iyiyiz... |
|
| krts |
2012-02-29 08:31:37 |
|
| merhabalar....benim annem 60 yaşında ve kml hastası yeni teşhis konuldu ilik örneği verdik ve tomografi çektirdik sonuçları ikisininde çıkmadı henüz. doktorumuz ilk evre olduğunu söyledi.herhangi bir ilaç vermeyeceğini söyledi tabi bu biopsi sonucuna göre değişir mi bilmiyorum. hastalığın durdurulamayacağını bunun yavaş yavaş ilerleyeceğini söyledi. açıkcası ailecek moralimiz alt üst oldu:( ama burada görüyorum ki ilaç kullanıyorsunuz hepinz. benim merak ettiğim şey ilaca başlamak için belli bir değere mi ulaşması gerekiyor hastalığın belli bir evrede mi olması gerekiyor.yani şu an ilk evrede isek neden ilaç verilmedi. bunu doktora soramadım çünkü yeni sizlerden gördüm netten öğrendim pek çok şeyi.doktorumuza da mutlaka soracağım elbet ama sizlerdende cevap almak isterim.herkese rabbim şifa versin inşallah.... |
|
| nalan31 |
2012-02-29 08:30:54 |
|
| öncelikle herkese merhaba bu site okadar güzel olmuskı en mutsuz oldugum anda karsıma cıktı özgün hnm size cok tesekkur ederim.benim eşime 4 ay önce kml teşhisi kondu glivec kullanmaya basladık herşey yolundayken yapılan tahlillerde glivece direncimiz çıktı gerçi eşimde hiç bi sorun yoktu tam tersi hem kilo aldı hem dalağı küçüldü yani genel olarak kendini iyi hissediyordu.tekrar 2 hafta önce gene ilik aspirasyonu yapıldı ve 2.grup olan sprysel adlı ilaca başlamamız gerektiği söylendi.hatta eşimin kaç kardeşi oldugunu sordu doktorumuz ilik nakli için,gerçi en son aşama dedi ama.şu an kafamız hem karışık hemde çok üzgünüm.ya kullanacagımız ilaca karşıda eşimin direnci olursa diye çok korkuyorum.çünkü bazı kişilerin bütün ilaçlara karşı duyarlılığı olabiliyormuş.gerçi doktorumuz %2 ihtimal dedi ama glivec direnci içinde öyle demişti.ilik naklindense çok korkuyorum ne kadar eşime belli etmesemde.hastalığın ilerlemesinden çok korkuyorum. |
|
| BuketC |
2012-02-23 08:53:46 |
|
| Merhabalar Nehir Hanım ))) Kardeşinizede ALLAHtan sıfalar diliyorum. siz aramıza hosgeldınız bır hasta yakını olarak kardesınızıde aramızda gormek neler yasadıgını bırebır kardesınızden dınlemeyı cok ısterız :) Inanın bızım hastalıgımız oyle bır hastalıkki tamamen moralle doğru orantılı eger oturup ahlanıp vahlanırsanız hıcbır kazancınız olmaz aksıne kendı elınızle degerlerınızı olmaması gereken sevıyelere cıkartırsınız bıle bıle lades gibi bişiy buda :) Ama dıger hastalık gruplarına bakıp nekadar ıyı durumda oldugumuzu farkedersenız ıste ozaman gerı donusu mumkun olmayan zamanıda keyıflı bır sekılde degerlendırır hayatın tadına cıkartmaya bakıyoruz :)) Bir şeker, tansiyon hastalıgı gıbı dusunun tek bir ilaçla ve herşey kontrol altında )))Ve bizim parolamız su Hayat Pozıtıf, Sonuclar negatıf olsuuuuunn )))Sevgileerrr )))) |
|
| ozguntansoker |
2012-02-23 08:43:02 |
|
| Günaydın Nehir hnm, öncelikle kardeşiniz için çok sevindim. Umarım sonuçlar hep negatif devam eder ve yan etkilerini de kolayca atlatır, belki de hiç olmaz :) Sonuçlar gayet güzel görünüyor. Bu sitenin amacı yeni KML olan arkadaşlarımızın, yakınlarının korku ve endişelerini azaltmak, bir nebze de olsa yalnız olmadıklarını göstermek ve sizin de dediğiniz gibi tıpta en güzel, ciddi, hızlı gelişmelerin olduğu bu hastalık hakkındaki en son gelişmeleri hasta ve yakınlarına aktarmaktı, sanırım amacına ulaşıyor, bu da beni çok sevindiriyor. Ancak, son dönemlerde bu kadar KML artışı olması beni üzüyor. Nedeninin hala bilinmiyor olması bizi korumuyor ama nedeni bilinmeyen önemli bir hastalığa bu kadar hızlı tedavi bulunması da şans bir bakıma. Ben KML yi özel bir hastalık olarak nitelendiriyorum. Eminim kardeşiniz de neşe, hayat dolu pozitif bir kişidir çünkü şu ana kadar tanıdığım KML hastalarının içinde mutsuz, negatif vs olan bir hasta yok yani KML gerçekten özel bir hastalık ve KML hastaları özel kişiler. Bizim de en iyi ilacımız zaten moral ve pozitiflik. Bir bakıma tedavimiz kendimizde.Uygun ilaç kullanımı ile de bu hastalığı neredeyse hiç hissetmeden hayatımızı devam ettirebiliyoruz. Kısa bir süre sonra da bu hastalığı bitirecekler kanısındayım. Bu ilacı bulan gruptaki kişilerden birisi ile tanıştım ve şimdi anlıyorum aslında hepimizin adına ona şükranlarımızı sunmuşum. Gerçi kendisi teşekküre bile değmez dedi ama eminim o da farkındadır neyi bulup kimleri sevindirdiğini. Allah onlara güç, fikir versin de şu yeni ılacı da buluversinler artık di mi :) Sevgiler |
|
| nehir |
2012-02-23 08:23:53 |
|
| merhaba özgün hanım, çabanızı gerçekten takdir ediyorum. benim kardeşime bu sene KML tanısı konuldu. Gleevec almaya devam ediyor. beyaz hücre sayısı 93.000 lerden 7.000 lere düştü 3 ayda. maşallahı var. ikinci ilik örneğini geçen hafta verdi, umarım sonucları iyi çıkar. türkkanserorg u takip ediyorum normalde. ama bugün başka bir şey araştırırken tesadüfen gördüm sitenizi. umarım siz ve kardeşim gibi kml hastası olan herkese Allahım şöyle ilaca mahkum kalmadan sürebileceğiniz güzel bir hayat nasip eder. depresyon01, çok güldürdünüz beni. neşenize maşallah. bayıldım valla. hayata hep böyle gülümseyerek bakmanızı diliyorum... özellikle şu 34 yıldır bu hastalığı yaşayan kişi ilgimi çekti. insan ister istemez en uzun süre bu hastalıkla kim mücadele etmiş ve ne kadar etmiş bilmek istiyor. insana daha fazla umut veriyor. ama eminim ki kullandığınız ilaçlar sayesinde çok güzel ömürler sizleri bekliyor. insan ilk anda korkup çekiniyor ama bol bol okudukça ve bu sıkıntıları yaşamış insanları dinleyince daha da rahatlıyor. tıpta en güzel gelişmelerin olduğu bir hastalığı taşımak da bir şans diye düşünüyorum. Allah bu ilaçları bulandan razı olsun, mekanları cennet olsun :) hepinize sevgiler |
|
| ozguntansoker |
2012-02-15 20:19:44 |
|
| Merhaba, Cemile hanım 2012-02-06 13:36:59 tarihinde size uzun bir yazı yazdım, araştırdım da. Sayfada altlara doğru görebilirsiniz. Size sorum testlerinizin ne zaman çıkacağıydı ama sanırım henüz çıkmadı. Bir gelişme var mı acaba durumunuzda? Ben daha fazla bilgi veremeyeceğim test sonuçlarınızı beklememiz gerekiyor, en iyisi test sonuçlarına göre araştırmaya devam etmek. Sevgiler |
|
| CEMILEOKSAR |
2012-02-15 20:19:34 |
|
| Merhaba Özgün hanım, sıze gonderdıgım mesajımı yanıtlamadınız.. Beni bilgilendirebilirseniz çok sevinirim.. Sevgiler.. |
|
| cahit |
2012-02-15 20:19:31 |
|
| MERHABALAR..ben zerdeçal il ilgili linki bir doktora ilettim..bana verdiği bilgi şu:zerdeçal üzerinde çalışmalar yapılıyor..şu anda hayvanlar üzerinde deneme yapılıyor..yalnız umut edilen ilaç mevcutların etkili olamadığı daha ziyade blast fazındaki kml li hastalara hastalar için olacakmış..ayrıca şu andaki bilgilerle zerdeçal ı düzenli olarak kullanmamı da tavsiye etmedi.. |
|
| gurselbadakal |
2012-02-15 20:19:28 |
|
| Merhaba BuketC;Sözünü ettiğin kas ve eklem şikayetleri maalesef en belirgin yan etkiler.Ben şu an TASİGNA kullanıyorum ama benzer yan etkiler GLİVECte de var.Benim şikayetlerim el parmaklarımın zaman zaman seyirmesi,kramplar mesela gazeteyi okurken bazen tuttuğum şekilde kramp giriyor diğer elimle düzeltiyorum,ayak parmaklarımda nöropatik ağrılar (bunlar Tasignadan sonra oldu),daha önce Glivecte ayak bilek eklemlerim zorlandığında ağrıyordu.Koşmama (tabii bu yaşta ne kadar koşabileceksem :-) )izin vermiyordu sanki eklemde kilitlenme oluyor.Bu halen devam ediyor.Şimdilik aklıma gelen bunlar.Sağlıklı günler dilerim. |
|
Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar,
reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır.
Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar: |
| Kanserle Dans Derneği: |
 |
| CML Advocates Network: |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
