 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Son Bloglar (Üyelere Özel)
Uygun sonuç bulunamamıştır.
Son Bloglar (Internete Açık)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
|
| ezgi |
2012-01-22 13:34:11 |
|
| Günaydın, Suzin Hanım çok çok sevindim iyi olmanıza, ben 1, 5 aydır kml yim.bizlere umut veriyorsunuz, yolunuz hep açık olsun :))Gürsel Bey, bahsettiğiniz Ponatinib i ben de duymuştum, hatta yabancı bir sitede bir bayan bu ilaca geçirileceğinden bahsediyordu, belki de deneme hastası olacaktır bilmiyorum, arayayım, linki bulunca paylaşayım hemen.Bu arada bahsettiğim bayan, nakil olmazsan yaşamazsın denen bir bayan.Nakil olamamış, ama ilaçlarla 21 yıldır devam ediyor.. |
|
| ozguntansoker |
2012-01-20 13:02:19 |
|
| Merhaba Gürsel bey, paylaşımlarınız için teşekkür ederim. Biraz araştırma yaptım, çok detaylı bilgi edinemedim ancak şu kadarını yazabilirim Ponatinib KML den meydana gelen T315 mutasyonunda yüksek başarı sağlaması hedeflenen ilacın adı. Bu mutasyon T315(I) şeklinde tanımlanıyor ancak klinik çalışmalar halen devam etmekte. (Düzeltme Bir kaç sitede Ponatinib ilacının T359 mutasyonu için kullanılacağı gibi bilgiler var ancak mutasyon numarası yalnıs yazılmıs) T315 mutasyonunda, bcr-abl geninin üzerinde bir mutasyon oluşuyor ve Ponatinib in bu mutasyonu inhibe etmesi bekleniyor. Belki rütin KML hastaları için değil ancak direnç gösteren ya da mutasyon oluşumu olan hastalarda yeni bir kurtarıcı olacak kendisi. Diğer taraftan, 3. nesil tirozin kinaz inhibitörü bizim o umutla beklediğimiz ve KML yi kökten bitirecek olan ilaç olabilir ama bunun için de önceliğin mutasyonları inhibe eden ilaçlara verileceğini düşünüyorum. Sevgiler |
|
| ozguntansoker |
2012-01-20 12:46:54 |
|
| Merhaba Gürsel bey, paylaşımlarınız için teşekkür ederim. Biraz araştırma yaptım, çok detaylı bilgi edinemedim ancak Ponatinib KML den meydana gelen mutasyonlarda yüksek başarı sağlayan ilacın adı. Bu şekilde araştırırken (sade, açıklayıcı) bir link edindim. https://lydiapost.wordpress.com/2012/01/03/kronik-myeloid-losemi-kmlicin-yeni-ilaclar-bosutinib-ve-ponatinib/ burada KML hastaları için çıkan iki ilaçtan ve bu ilaçların öncelikle ne amaçlı olduklarından bahsetmiş ve bir tanesi de ponatinip. Söz konusu ilacın en önemli özelliği ise T359 (ki ben buna t315İ demiştim ve aynı mı değil mi anlayamadım hala) mutasyonunu da inhibe edebilmesidir diyor. Belki rütin KML hastaları için değil ancak direnç gösteren ya da mutasyon oluşumu olan hastalarda yeni bir kurtarıcı kendisi. Diğer taraftan, 3. nesil tirozin kinaz inhibitörü bizim o umutla beklediğimiz ve KML yi kökten bitirecek olan ilaç olabilir diye düşünüyorum. Ama tabi öncelikle başka bir nesil ilaç da gelebilir. Sevgiler |
|
| ozguntansoker |
2012-01-20 12:14:06 |
|
| Merhaba Suzin, harikasın. Bize umut katıyosun. Umarım bu azmin hep devam eder. Umarım her KML hastası uzun ve sağlıklı bir ömür geçirir. Sevgiler |
|
| suzin |
2012-01-20 11:15:36 |
|
| slm arkadaslar ben kml de 6 yılımı bıtırdım bana ılk tanı konuldugunda PLT 1,700,000 inanmayacaksınız belkı ama boyleydı hala saklıyorum dosya olarak ve gun gun tarıh olarak.yasama sansım belkı hıc yoktu ama kabul etmedım hasta oldugumu 25 yasında ogrendım sımdı 32 yasındayım cook coook ıyıyım ama ben glıvecle ıyılesmedım dasatınıble ıyılestım bunu belırtmek ıstedım cunku dasatınıb kullanmaya baslayan yenı hastalar var rahat olsunlar dıye belırtıyorum.pes etmeyın ve hasta oldugunuzu dusunmeyın ben oyle yaptım ;)))) ALLAH HEPINIZIN YARDIMCISI OLSUN.. |
|
| gurselbadakal |
2012-01-20 10:45:02 |
|
| Tabiiki her türlü gelişmeyi buradan paylaşırım.Bu arada Özgün Hanım,doktorumla firma temsilcisinin konuşma arasında bir ilaçtan söz ettiler.Ama henüz araştırma safhasında sanırım.Şimdikilerden daha da etkili bir ilaç olacağı geçti laf arasında.Etken maddesi PONATİNİB.Google da yazınca geliyor ama ingilizce.Gerçi google çeviriyor ama yine de çok bir şey anlaşılmıyor.Belki siz anlayabilirsiniz.Bunun dışında Novartisin olsa gerek 3. nesil tirozin kinaz inhibitörü çalışmaları varmış.İnşallah hepimiz için hayırlı olur.Selamlar... |
|
| ozguntansoker |
2012-01-18 15:52:14 |
|
| Merhaba Gürsel bey, inanın çok şaşırdım hatta ne yazsam diye de düşünüyorum (tekrar okuyorum) ama bunun üzerine yazacak bişey bulamıyorum ( kötü bir durum olmadığını düşünüyorum). Sadece sistem tersine dönmüş (digerleri tam yanıtlı ama hemotolojik yanıtın kararsız kalmış olması gerçekten ilginç. (Ütopik olarak düşünürsem vücud kendini mi savunuyor acaba diyeceğim, hani kendinden olana savaş açamama durumu tersine dönmüş olabilir mi?) Ben de çok merak ediyorum öteki testlerinizi lütfen paylaşın. Bugün yeni birşeyler öğrendim. Gerçekten özel bi KML hastasısınız. Çok teşekkür ederim size. Sevgiler |
|
| ozguntansoker |
2012-01-18 15:52:00 |
|
| Merhaba Gürsel bey, inanın çok şaşırdım hatta ne yazsam diye de düşünüyorum (tekrar okuyorum) ama bunun üzerine yazacak bişey bulamıyorum ( içimden bir ses kötü bir durum olmadığını söylüyor). Sadece sistem tersine dönmüş (digerleri tam yanıtlı ama hemotolojik yanıtın kararsız kalmış olması gerçekten ilginç. Ben de çok merak ediyorum öteki testlerinizi lütfen paylaşın. Bugün yeni birşeyler öğrendim. Gerçekten özel bi KML hastasısınız. Çok teşekkür ederim size. Sevgiler |
|
| evrenabali |
2012-01-18 15:29:39 |
|
| Gürsel Bey Merhaba. Ben, sitenin kodlamasında Özgüne destek veren kişiyim. Takma adınız gurselbadakal olarak değiştirildi, yani hem artık http://www.kmlturkiye.com/gurselbadakal adresi ile sizin sayfanıza ulaşmak mümkün, hem de site genelinde de bu takma ad ile temsil ediliyor olacaksınız. Saygılarımla. |
|
| gurselbadakal |
2012-01-18 15:21:58 |
|
| Merhaba Özgün Hanım;cevap için çok teşekkürler.Önce ben takma ad kısmına başka amaçla kullanılacak diye izmir yazmışım.Ben Gürsel Badakal.Daha önceleri türkkanserde bir kaç kez yazmıştım.Ve sürekli takip ediyorum.Bu takma adı düzeltemedim.Kendi adımın görünmesini nasıl yapabilirim.Gelelim WBC sorununa.Bunu doktorum da biliyor.Herhangi bir enfeksiyon yok.Kendim de gayet iyiyim.Bu WBC yükselişi KML ile alakalı zira miyolosit ve meta miyolosit hücreler periferik yaymada açığa çıkmış.Asıl kafa karıştıran da bu.Dasatinibe geçmekle geçmemek arasında karasız kaldı doktorum.Dasatinibin tanıtımcılarıyla yaptığı görüşmede ki ben de vardım,şu karara vardılar.Sitogenetik yanıt var,moleküler yanıt var,hematolojik yanıtta bir sıkıntı var.Bir süre daha bu şekilde devam edelim dediler.Dasatinibe geçinceye kadar kısa aralıklı tahlillerle takip edileceğim.Selamlar saygılar. |
|
Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar,
reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır.
Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar: |
| Kanserle Dans Derneği: |
 |
| CML Advocates Network: |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
