 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Son Bloglar (Üyelere Özel)
Uygun sonuç bulunamamıştır.
Son Bloglar (Internete Açık)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
|
| ozguntansoker |
2017-01-24 22:45:41 |
|
kaan_clsmerhaba, teşhis konmadan burada birşey yazmak çok sakıncalı olabilir. O yüzden bana testlerini mail atabilirsin. KML ve KMML farklı hastalıklar diyebiliriz. Aslında bu türlerin hepsi kişiye özel hale de gelebiliyor teşhis anından başlayıp tedavi süresince . KMML, KML den bir çok yönden ayrılıyor. Teşhis ve tedavileri de farklı. Bana mail atarsan oradan detaylı bilgi alışverişi yapabiliriz. Preferik yayma testini muhakkak yaptırın ve yapılan testlerinizi muhakkak siz de bir örneğini edinin. Görüşmek üzere, sevgiler
|
|
| ozguntansoker |
2017-01-24 22:45:08 |
|
| issav57 merhaba. Çok teşekkür ederim güzel paylaşımınız için. İyi bakın kendinize, arada bir uğrayın buralara, güzel hikayelere ihtiyacımız var :) Sevgiler |
|
| ozguntansoker |
2017-01-24 22:44:58 |
|
| baskasin61 Merhabalar. Kronik hastalık olduğu için çok az hastada belirti olmadan rastalanıyor, bebeğinin şansına sende de erken teşhis edilmiş. Bazı gebelikler, erken teşhiste diğer ilaçlar ile geçirilebiliyor ancak bunun da örneği az. Kararına saygı duyuyorum. Sonuçta hamilelik güzel bir duygu ve en iyi şekilde geçirilmesi gerektiğini düşünüyorum. Böyle bir hastalık riskini duyman eminim ki strese yol açacaktı. Belki ileride yine deneme şansın olabilir :) Ancak teşhis zamanında hamile olmak ayrı bir durum oluşturduğu için kolay bir durum değil tahminimce. Kolay kararlar değil bunlar. Çok geçmiş olsun, sevgiler |
|
| ozguntansoker |
2017-01-24 22:44:21 |
|
| bademerhabalar, çok geçmiş olsun. Karamsar olma bence cesaretin gayet güzel. Bizi gelişmelerden haberdar edersen, bebek düşünen diğer arkadaşlarımız için de faydalı olur. Şimdiki değerlerin nasıl? Sevgiler |
|
| kaan_cls |
2017-01-24 22:27:13 |
|
| Annem 59 yaşında tesadüfen verdiğimiz tam kan sayımında wbc değeri çok yüksek çıktı ve her gün artmaya başladı buna istinaden hoca hydea verdi ve wbc dusmeye başladı ...hoca KMML hastalığından şüpheleniyor ve biz ılık biyopsisi yaptırdık .. sonuçları almadik aldığımızda paylaşacağım. Sormak istediğim KMML kml ile aynı diyebilirsiniz. |
|
| bade |
2017-01-10 15:44:48 |
|
| Merhabalar..Nisa suzin Ceren suan kim var bilmiyorum ama lütfen iletisime geçmek istiyorum gebelik bcrabl ve plt seyir hakkında konuşmak istiyorum .suan 5.ay doldu henüz gebelik yok.interferon 4.5 ü haftada 5 oluyorum.plt 127 bine düştü ve bcrabl 0.44 en sonuncu. |
|
| issav57 |
2016-12-27 12:33:40 |
|
| merhaba.siteye yeni girdim.1996 yılında teşhis konuldu.20.zafer yılımı kutluyorum.hiç kafanıza takmayın.moralinizi yüksek tutun.herkesten farklısınız.bunun bilincine varın, yaşamı dibine kadar yaşayın.mutlu olmak için dünya kadar sebebiniz var.yeni jenerasyon ilaçların hemen tümünü denedim.son olarak ta iclusig i 2 yıldan beri kullanıyorum.hastalık stabil.selamlar. |
|
| baskasin61 |
2016-12-26 17:04:51 |
|
| Merhabalar. Bir çocuk annesiyim. Oğluma bir kardeş daha düşünüp hamile kaldım. Hamilelikte yapılan rutin kan tahlillerimde trombosit ve lokosit yüksel çıkınca, doktorum bir hematoloji uzmanına görünmem gerektiğini söyledi. O ana kadar bu hastalıktan bir haberdim. Doktorumun uyarısını dikkate alıp hemen hematoloji uzmanı aramaya başladık.Devlet hast özel hastane vb derken bütün aile,arkadaşlar herkes seferber oldu. Aynı gün bir doktorla görüşüp kan tahlili sonuçlarımızı gösterdk. Doktorumuz KML LÖSEMİ'ye benziyor deyince , dünya başıma yıkıldı zannettim. Eşimle beraber gitmiştik. O an doktoru dinleyemiyordum bile. Bu nasıl bir hastalık adındaki ekten dolayı insan ürkmüyor desem yalan olur. Akabinde Genetik tahlil yapıldı.o arada gah bu site olsun gah diğer siteler doktorlarımız( bu arada tek doktor ile kalmayıp başka doktırlarada gittik) kml hastalığının tedavisi olan twhlikesi en az olan şösemi çeşidi olduğunu öğrendik. Ama benim bir farkım var hiçbir belirtisi yok iken gebelikle tespit edilen bir hastayım. Bu durum doktorlarında söylemiyle pek değil neredeyse hiç rastlanılmamış bir durum. Sonuç olarak. Bugün 9 haftalık hamileym. Bu çocuk sayesinde öğrendiğim hastalığımın tedavisi adına " gebeliği sonlandırma"k gerektiğini artık daha iyi anlıyorum. İnşAllah doğru bir karardır. Bu siteyle bir nebze kendi hastalığımdan insanlarla iletişim halinde olmak beni sevindiriyor. Hepimize sağlıklı mutlu günler.... |
|
| bade |
2016-12-25 20:19:00 |
|
| merhabalar..uzun zamandır takip ediyorum ancak yeni üye oldum.2003 yılından beri kml hastalığı ile yaşıyorum. imatis 400 mg kullanmaktayım.28 yaşındayım.2 senelik evliyim. 5 ay dır bebek düşünüyoruz. ilk 1 ay ilaçsız geçirdim.4 aydır ise roferon igne haftada 3 olmak üzere kullanıyorum.hiç bir sıkıntı yaşamadım çok sükür.ama henüz hamile kalamadım ve bugün öğrendim ki aylardır güzel olan bcrabl sonucum 0.44 olmuş.umarım hayallerimin sonuna gelmemişimdir.herkese selam ve şifalar diliyorum. |
|
| ozguntansoker |
2016-12-09 16:26:29 |
|
hzlyns merhaba, kıyamam sana. Kötü düşünme, arada olabilir. Belki imatinib dozunu bir 2-3 aylığına arttırıp tekrar bir test yapılır daha sonra normal doza indirilir ve yine negatiflik sağlanabilir. Yan etkiler biraz artar sadece o kadar. Hemen ilaç değiştirmeni istemem. imatinibde kalabildiğin kadar kalmanı dilerim. Bunu doktorunla bir konuş. Necitede önemli olan hastalığı belirli değerler arasında tutmak. Her zaman negatif olamayabiliriz. Ben de bunu yaşadım, pozitifliği ve sanki ilk defa lösemi teşhisi konmuş gibi hissettim. Çok garip değil mi :) Başından aşağı kaynar sular inmiş gibi oluyor ama korkma, hala kronik vakasın :) Eğer imatinibde bütün yollar tükenirse de, doktorunla konuşup ilaç değişikliğine gidilir. Farklı ilaçlarla da negatif ve iyi olan arkadaşlarımız burada çok fazla. Yolun sonu gibi gelse de aslında değil :) Maalesef bu yol hayat boyu süren bir uzun bir mesafe, şimdiden pes etmek de bize yakışmaz :) Arada ağla ama lütfen gemileri yakma.. Eminim ki hala, teşhis zamanından, daha iyi değerlerdesin. Biz bu şoku zaten yıllar önce yaşadık. Çok iyi anlıyorum ama o şoku tekrar tekrar kendimize yaşatmamız, her zaman dediğim gibi, bize bir şey kazandırmıyor. Ben bu duygu durumundan daha da güçlü çıkacağına eminim. Dularım da seninle, realite de seninle. Korkma, korkacak birşey yok. Bildiğimiz hastalıkta belki de farklı bir tedavi yoluna geçilecek ama hastalığın da tedavin de aynen devam edecek :) Farklı bir hastalık ya da seyir durumu yok. Zihnini, moralini koru, olur mu? Sevgiler ve haberlerini bekliyorum.
|
|
Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar,
reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır.
Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar: |
| Kanserle Dans Derneği: |
 |
| CML Advocates Network: |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
