 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Son Bloglar (Üyelere Özel)
Uygun sonuç bulunamamıştır.
Son Bloglar (Internete Açık)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
|
| hzlyns |
2016-12-09 16:14:43 |
|
| Merhaba Özgün hanım ve diğer arkadaşlar, ne yazık size müjdem yok bcr-abl sonucu karışık çıkınca tekrarlattık bu sefer 3-4 yıl önceki haline döndü 0.127 olmuş çok üzgünüm az önce öğrendim size yazarken de ağlıyorum ne yazık. 5 ay önce 0.04 lerde idi daha. Ne olacağını Yarın herhalde kararlaştırırız doktorum ile. Lütfen bana da dualarınız da yer verin. |
|
| ozguntansoker |
2016-12-06 13:20:10 |
|
hzlynsmerhaba, bu aralar ülkesel durumlardan dolayı sağlık konusu da aksamakta. Bu aralar çok fazla duyumum var. Endişelenme. Gerekirse test tekrarlanır. Test sonucu yanlış diye senin durumun da kötü diye bir durum yok. Daha önceki testlerin referansın olsun. 3 ayda kml endişelenecek kadar kötü sonuç doğurmaz. Burada testin başarısız görünüyor. Bunun bir sürü nedeni olabilir. Kontrol olarak alınan kanındaki genetik verin, teste yeterli olmamış :) Bu sıralar hepimiz böyle şeyler yaşayabiliriz. Moral bozmayalım lütfen. Hemen testi tekrarlatalım. Sevgiler
|
|
| ozguntansoker |
2016-12-06 13:19:34 |
|
QRTPCR merhaba, uzun cevabın için teşekkür ederim. Sanırım herkes bir kere de olsa bu aksaklıkları yaşıyor. Tabi ki, uygulama tarzı da değişiyor gün geçtikçe. Benim tedavimde de, ne ilaca ara verdik ne de doz azalttık :) Şimdilerde dr lar ilaca ara verip, doz azaltma yoluna gidiyor. Burada önemli olan hastayı çok da halsiz bırakmamak sanırım çünkü daha sonra bünye farklı tepkiler de ortaya çıkartabilir. Yaş konusu daha da farklı bir kriter tabi ki. Ancak normal doz her zaman için 400mg. Özel durumdaki hastalar için ya da çocuklar için farklı dozlar belirlenebilir, belirlenmeli de. Çok teşekkürler cevabınız için. Sevgiler
|
|
| ozguntansoker |
2016-12-06 13:19:08 |
|
Mutlu49merhaba, kan değerleri ve genetik sonuçlar olmadan hastalığın, bu yan etkilere dayanarak, kötüye gittiğini söyleyemeyiz. Kml de ilaç işe yarıyor ise, o zaman bu yan etkilerin başka sebepleri olabilir. Halsizlik, aşırı yorgunluk ve kemik ağrıları imatinibin tipik yan etkileri. Morluklar kendiliğinden oluşuyor ise bunu dr unuza danışın. Kml korkutan bir hastalık değil, öncelikle moralinizi bozmayın. Şunu da unutmayalım ki, kml yiz diye başka bir rahatsızlığımız da olmayacak değil. Yazdığınız yan etkileri çoğu hasta yaşıyor. Ancak içiniz rahat edecekse genel bir tetkik yaptırabilirsiniz. Çok geçmiş olsun.Sevgiler
|
|
| ozguntansoker |
2016-12-06 13:18:44 |
|
Sinem91merhabalar, her zaman için hata paylarını göz önünde bulundurmakta fayda var. Bu yüzden hep bir sonraki testi de yazmanızı rica ediyorum. Eğer kanın bekleme durumu, test aletinin bir önceki hastadan sonra sıfırlanmaması gibi teknik durumlar ya da kan örneğinin yetersiz olması gibi durumlar her zaman yaşanabilir. Kandan bcr-abl, fish de bakılabilir ancak hastalığın ilk teşhisinde, vücuddaki kanın en temiz olduğu yer olarak düşünülen kemik iliğinden alınan kan farklı gibi düşünülebilir. KML de ters piramid hesabı var. Yani, basit kan testi en son bozulan ama ilk önce düzelen veri oluyor bizim için. Yani kan değerlerinin normal olması gayet normal. Kemik iliğinde blast hücrelerinin ne kadar olduğu konusu detaylı testler gerektiriyor. İlk soru olarak aklıma, ilaç kullandınız mı? ve ph pozitif bcr-abl pozitif kml tanısı mı aldınız? Bunlara evet cevabı verirseniz o zaman yanlışlık olma ihtimali var. Ancak, söylediğiniz değerler de mümkün. Yani, ilaç kullanımı ile totalde 3-4 ayda %70'ten yüzde %13'e düşmesi mümkün ve güzel de bir haber. Sevgiler
|
|
| ozguntansoker |
2016-12-06 13:17:48 |
|
Hasanhuseyinmerhaba, çok geçmiş olsun. Kan değerleriniz bir süre daha bu şekilde oynak olabilir. İlaç yapıyor bunu. Ancak bir süre sonra normal değerlerde sabitleyecek. WBC 2.1 i bile görmüş bir insan olarak, endişelenecek bir durum yok, rahat olun. Çok fazla düşüş olursa zaten doktorunuz sizi bilgilendirir. Bu durum gayet normal. Normal ilaç miktarımız da 400mg olmalı her zaman için. Sevgiler
|
|
| ozguntansoker |
2016-12-06 13:17:33 |
|
Merhaba baro, dry haklı. Test aletleri değişiyor ve artık IS değer sınırı 0.05 in altında olan, 0.00000001 bile çıkıyor. Eski sisteme göre negatifsiniz. Bir sonraki testinizi de bizimle paylaşırsanız sevinirim. Bazen, ilaç değişikliklerinde de hafif rakamlar gelebilir. Bu da önemli değil. Değerleriniz çok güzel inmiş bu arada. Çok geçmiş olsun, sevgiler
|
|
| ozguntansoker |
2016-12-06 13:17:19 |
|
Dry merhaba, çok sevindim. Daim olmasını dilerim. Güzel sonucunu paylaştığın için de teşekkür ederim. Sevgiler
|
|
| hzlyns |
2016-12-04 16:38:10 |
|
| Herkese merhaba yine benim için karmaşık olan bir durum ile karşınızdayım. Son yaptığım BCR-ABL sonucumda "" çalışma 2 kez tekrarlanmış falan kontrol genleri beklenen değerlere ulaşmamıştır"" diyor bu durumla karşılaşan var mı acaba daha önce de başıma gelmişti bu ve kaygılandırıyor beni. Herkese sağlık dolu günler diliyorum.. |
|
| QRTPCR |
2016-11-27 18:06:10 |
|
hasan hüseyin öncelikle geçmiş olsun . benzer bir durumu yaşadığımız için tecrübemizi paylaşayım . o zaman bu bilginin farkında değildim ama glivec in prosedürüne göre doz değişimi veya tedaviye ara vermede kriter olarak wbc değil de #neu ve plt değerleri göz önünde bulunduruyor.
kronik faz kml hastaları için #neu ve plt değerlerinin sırasıyla 1 ve 50 değerlerinin altına düşmesi durumunda .
1- # neu değeri 1,5 üstüne ve plt değeri 75 üstüne çıkana kadar ilaca ara verilir
2- bu değerlere ulaştıktan sonra önerilen doz 400 mg ile tedaviye yeniden başlanılır.
3- tekrar neu ve plt değerleri sınır değerlerin altına düşmesi durumunda 1. adım tekrarlanarak tedaviye bu sefer 300 mg ile başlanılır .
bizim tecrübemiz işe şu şekildeydi. hasta annem ve 68 yaşında 1,50 boyunda 58 kilo
26 ekim 2015 tarihinde tedaviye başladığımızdaki değerlerimiz wbc : 44.4 , #neu : 40 , plt : 456 ... 25 kasım 2015 wbc : 2,7 , #neu : 1,9 , plt : 187 ..
dediğim gibi o zaman napılması gerektiğini bilmiyorduk . doktorumuz ara vermeden dozumuzu direkt 300 mg düşürdü . bu dozda mart ayına kadar wbc değeri 5 e kadar çıktı. daha sonra da artık yeni standartımız olna 6,5 - 7,5 aralığında devam ettik . (enfeksyonlar , nötropeni gibi harici durumlar hariç )
eğer dozunuzda ayarlama yapılırsa , 300 mg ile devam edilmeli sorusunun cevabı ise , 400 mg dan daha düşük dozun imatinibe direnç oluşturabileceği gibi bilgiler var. tedaviye yanıt noktasında ise kabul edilebilir olduğunua dair bir araştırma okudum ( malesef gözlem grubu çok küçüktü. )
bize dönersek , genetik testlerde bazı aksilikler yaşadık . o yüzden sadece 9 ve 12 ay sonuçlarını paylaşabileceğim.
ek bilgi : 12. ay testini yaptırana kadar geçen 343 günde 61 gün ilaç kullanmadık . yaklaşık 40 gün 200 mg kullandık .
qrt-pct değerlerimiz . 12 ekim : %54 , 19 temmuz : % 1,088 , 4 ekim : % 0,1164
tedaviye yanıt konusunda 2013 kriterlerine göre 12 ay sonucumuz %0,1 veya daha düşük olamlıydı . tüm eksikliklerimize rağmen ideal yanıtın onbinde 1 yaklaşığındayız . ocak ayındaki duruma göre belki dozumuz yükseltilebilir ama şu an için gerekli olmadığını doktorlar düşünüyor(uz) .
ben bildiklerimi ve tecrübelerimi paylaştım . moral kısmını ise özgün hanım a bırakıyorum :d
ayrıca ilk ay benzer durumdayken yaptığım araştırmadan aklımda kalanlar , farklı bir forumda benzer sorun için merak etmeyin glivec görevini yapıyor mesajıyla rahatlamıştım . unutmadan bir hasta da wbc değerinin 2,5 -3 arasında kaldığından doktorunun bu durumda doz değişimi yapmayacağını ve artık bu şekilde devam edeceklerini okuduğunu hatırlıyorum .
tekrardan geçmiş olsun . |
|
Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar,
reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır.
Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar: |
| Kanserle Dans Derneği: |
 |
| CML Advocates Network: |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
